Và điều đó đưa tôi trở lại với cuộc sống của các giác quan và sự tức thời của các giác quan. Và điều duy nhất tôi biết là cơ thể sẽ chết. Cơ thể này chết, và cơ thể này chỉ còn là một túi cảm biến khổng lồ. Vậy đó chính là vòng lặp lớn dành cho bạn ngay lúc này.
BÀ TIPPETT: Chúng ta đã nói về vấn đề này trong suốt cuộc trò chuyện, về vấn đề khuyết tật. Và tôi chỉ muốn đọc những gì bạn đã viết, bởi vì tôi cảm thấy điều này rất linh hoạt, cũng như cách chúng ta nghĩ về khuyết tật, chúng ta gọi nó là gì. Và trong cuộc đời của bạn, trong cuộc đời của chúng ta, điều này đã rất linh hoạt. Bạn đã viết, "Trở lại năm 1990, tôi đã bị đối xử như một Frankenstein hay một Chúa Kitô, và điều đó thật nực cười ở cả hai thái cực. Đôi khi tôi được khen ngợi vì đã đi vệ sinh. Sau đó, đâu đó trên đường đi, những người cụt chi dường như đã vượt qua và một số ít đã ra ngoài và làm những điều phi thường, tham gia các cuộc thi ba môn phối hợp Ironman, và những kỳ vọng đã thay đổi. Nếu tôi không leo lên đỉnh Everest, tôi đã thất bại."
BÁC SĨ MILLER: Vâng, tôi vẫn còn giữ rất nhiều những từ ngữ đó.
BÀ TIPPETT: Và một lần nữa, tôi đang nghĩ về mặt thẩm mỹ. Đôi khi, khi mọi người viết về bạn, họ dùng ngôn ngữ — họ mô tả bạn là "người cụt ba chi", về mặt kỹ thuật thì đúng, nhưng với tôi, nó chỉ là như vậy — nó không thực sự mô tả bạn. Đó là một ngôn ngữ rất vô cảm. Vì vậy, tôi tò mò muốn biết bạn nghĩ gì về ngôn ngữ khuyết tật, cũng như cách chúng ta đang đối mặt và đấu tranh với nó.
BÁC SĨ MILLER: Đây chính là nơi — thực sự, khuyết tật và bệnh mãn tính đã dẫn tôi đến với chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời, hơn cả cái chết, nói thẳng ra là vậy. Nhưng khuyết tật, nó chỉ ra cho chúng ta — một chủ đề lớn đối với tôi khi còn là sinh viên đại học và luận văn tốt nghiệp, một xu hướng ngầm là sự thất vọng của tôi với ngôn ngữ. Rằng ngôn từ có thể chỉ ra sự vật. Tôi biết ngôn từ cũng có đời sống riêng của chúng, nhưng tôi vẫn đang đấu tranh với sức mạnh của ngôn từ.
BÀ TIPPETT: Bạn gặp khó khăn với những từ nào?
TIẾN SĨ MILLER: Vâng, chỉ là toàn bộ — vâng, chúng ta hãy bắt đầu với câu hỏi của bạn về khuyết tật. Ý tôi là, tôi ổn với điều đó, nhưng điều không được thảo luận là, so với cái gì? Khung tham chiếu là gì? "Sự không-" là gì? Điều đó ngụ ý. Chúng ta có thể lùi lại và thảo luận về nó, và tôi thích khi mọi người làm như vậy, nhưng nếu không, bạn chỉ chấp nhận trên khuôn mặt, "khuyết tật", rằng bạn kém hơn, rằng đó là điều gì đó bệnh lý đang xảy ra. Nhưng so với cái gì? Vì vậy, tính tương đối của ngôn ngữ và ý tưởng về từ ngữ như những biển báo, như những bản sao không hoàn hảo của thực tế mà họ đang cố gắng chỉ ra, tôi chỉ muốn điều đó được thừa nhận bất cứ khi nào tôi tham gia vào một cuộc trò chuyện nghiêm túc, rằng từ ngữ là tốt nhất mà chúng ta có, nhưng chúng rất thiếu sót. Tôi chỉ cần điều đó được thừa nhận ở đâu đó.
BÀ TIPPETT: Ý tôi là, nó quay trở lại với ý tưởng rằng tất cả chúng ta đều mang trong mình những hình thức đau khổ và đấu tranh, và một số trong số đó thể hiện ra bên ngoài. Và những gì chúng ta gọi là "khuyết tật"...
BÁC SĨ MILLER: Đúng vậy. Một lần nữa, "người chữa lành bị thương", "người khuyết tật". Nếu mọi người đều coi mình là người khuyết tật, tôi hoàn toàn ủng hộ. Cũng vậy thôi. Tôi nhớ khi tôi đến - tôi đã không làm điều này trong nhiều năm, nhưng tôi sẽ đến - mọi người sẽ mời tôi đến nói chuyện với lớp học, trường học của họ, thường là trường trung học, hoặc khi trẻ em đến gần tôi trong công viên hoặc nơi nào đó và nói, theo cùng một cách, không thay đổi, "Này, bạn không nhớ có hai tay sao?" Một số phiên bản của câu hỏi đó sẽ xuất hiện, hoặc "hai bàn chân?" hoặc bất cứ điều gì. Và tôi sẽ nói, "Vâng, chắc chắn rồi. Vâng, tôi nhớ. Tôi thực sự nhớ có hai bàn tay." Ôi trời, tôi nhớ có hai bàn tay quá. Ý tôi là thật tuyệt vời. Bạn có thể giữ lại đôi chân, nhưng tôi rất thích - ý tôi là, đôi tay thật tuyệt vời.
Nhưng tôi sẽ nói với những đứa trẻ này, "Ừ. Vậy thì, các con không nhớ có ba tay sao?" Chúng kiểu, "Sao cơ?" Chúng chỉ nhìn tôi hơi lạ. Và tôi không biết có bao nhiêu đứa trong số chúng từng - tôi không biết câu trả lời đó có thực sự có ích cho bất kỳ đứa trẻ nào không, nhưng vấn đề là, đây là thực tại của tôi. Chỉ có một tay là thực tại trọn vẹn và toàn vẹn của tôi. Nó không phải là một nửa thực tại, và tôi không thấy nhiều người có hai tay hối hận vì họ không có ba tay. Tuy nhiên, về cơ bản, nó cũng giống như mối quan hệ với thứ mà bạn không thể kiểm soát.
[ nhạc: “City of Lights” của Languis ]
CÔ TIPPETT: Tôi là Krista Tippett và đây là chương trình On Being . Hôm nay, cùng với BJ Miller của Dự án Zen Hospice tại San Francisco.
BÀ TIPPETT: Bà đã nói về tình yêu, niềm vui và hy vọng lớn lao như những trải nghiệm về cái chết khi nó được thực hiện tốt đẹp. Và tôi tự hỏi bà sẽ nghĩ thế nào — hy vọng lớn lao có nghĩa là gì vào cuối đời, như bà đã trải nghiệm hy vọng vào cuối đời?
BÁC SĨ MILLER: Hy vọng thật buồn cười. Nó thật mong manh. Chúng ta cũng có thể gây tổn hại cho hy vọng. Nó là một thứ mạnh mẽ. Rất nhiều dữ liệu xoay quanh lý do tại sao một số bác sĩ không chia sẻ toàn bộ sự thật về tiên lượng với bệnh nhân của họ — và, chắc chắn, bạn sẽ nghe thấy một số phiên bản của câu nói, "Chà, bởi vì tôi không muốn lấy đi hy vọng của họ." Và họ biết rằng hy vọng là thứ khiến họ ra khỏi giường vào buổi sáng, và thúc đẩy họ thử liệu pháp tiếp theo, hoặc bất cứ điều gì đó. Hy vọng là một thứ rất mạnh mẽ. Nhưng trong quá trình đào tạo về chăm sóc giảm nhẹ, tôi đã học được rằng, bất cứ khi nào tôi nghe thấy từ đó, bất cứ khi nào tôi nghe thấy cụm từ "Tôi hy vọng", giờ đây tôi được đào tạo để hỏi, để tìm hiểu, "Hy vọng điều gì?" Và đó cũng là một hiện tượng tương đối cần được đặt trong bối cảnh, và linh hoạt và dễ thay đổi hơn nhiều so với những gì chúng ta trong ngành chăm sóc sức khỏe thường đánh giá, hoặc con người chúng ta đánh giá. Nó dường như giống như một khối thống nhất. Hoặc là bạn có hy vọng, hoặc là không.
Sự thật là, chúng ta có thể thay đổi những gì chúng ta hy vọng. Và bạn thấy trong chăm sóc giảm nhẹ, ví dụ, và chăm sóc giảm nhẹ, loại hình y học đó được thực hiện tốt khi những cuộc trò chuyện có hiểu biết và kỹ năng này diễn ra. Bạn sẽ thấy các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc làm việc với hy vọng của người bệnh nhưng lại chuyển hướng nó. Vì vậy, khi tôi hỏi một người đang đối mặt với giai đoạn cuối đời, nếu tôi cố gắng giúp họ hiểu rằng thời gian không còn nhiều, tôi sẽ nói về những gì họ hy vọng trong cuộc sống của mình. Và nếu tôi nghe họ nói, "Chà, tôi hy vọng sẽ sống thêm 30 năm nữa", nhưng tôi biết họ chỉ còn ba tuần, thì đó là một dấu hiệu cảnh báo lớn để tôi nói, "Bạn biết không, anh bạn? Nếu điều đó không xảy ra thì sao? Vậy thì bạn có thể hy vọng điều gì? Nếu thời gian ngắn hơn thế, thì điều gì là cốt lõi trong hy vọng của bạn?" Và không thể tránh khỏi — không phải lúc nào cũng vậy, nhưng rất thường xuyên bạn có thể đưa mọi người đến một nơi mà họ nói, "Chà, trời ơi, với thực tế đó, điều tôi thực sự hy vọng là đến dự lễ tốt nghiệp của con gái tôi." Và sau đó tôi nói, "Được rồi, có một mục tiêu mà chúng ta có thể thực hiện." Và nếu ai đó nói với tôi, "Tôi hy vọng sẽ sống mãi mãi," thì tôi gọi đó là phép màu, và tôi nói "Được rồi, chúng ta hãy cùng nhau hy vọng vào phép màu." Chỉ là — có rất nhiều điều để nói về từ "hy vọng" này. Đó là điều có rất nhiều điều để thực hiện.
Nhưng quay lại câu hỏi của bạn, khi thời gian eo hẹp, khi người ta đối mặt với cái chết, đó không hẳn là một nỗ lực vô vọng. Họ có thể hy vọng được ăn thêm một miếng pizza, hoặc hy vọng được xem tập cuối của một chương trình truyền hình yêu thích. Nhưng nó có thể thực tế, và nó có thể kéo mọi người theo để họ thực sự có thể sống hết mình. Và đó chính là cái gọi là "sống đến hơi thở cuối cùng".
BÁC SĨ TIPPETT: Tôi thấy điều này thật thú vị. Ông coi cái chết như một điều bình thường, một thực tế thiết thực, một điều mà tất cả chúng ta — tất cả chúng ta đều đang chết, phải không? Đó là một lý do nữa khiến bác sĩ cũng là bệnh nhân, phải không? Tất cả chúng ta đều đang chết.
BÁC SĨ MILLER: Vâng, chính xác. Đúng vậy.
BÀ TIPPETT: Nhưng dường như ông giữ nó lại với một sự tôn kính bền bỉ, hay nói đúng hơn là trân trọng sự huyền bí của chính cái chết. Liệu ông có cảm thấy mình hiểu hay nhìn nhận cái chết theo một cách khác, khác biệt hơn, như một phần của cuộc đời mình, khác biệt hơn nhờ cuộc sống hiện tại của ông? Liệu nó có bớt huyền bí hơn không?
TIẾN SĨ MILLER: Đây là một câu hỏi hay. Trong lĩnh vực của tôi, có một số trường hợp tử vong vô cùng khó khăn của những người làm việc trong ngành chăm sóc giảm nhẹ. Tôi nghĩ lời khuyên dành cho chúng ta — “chúng ta” ở đây có nghĩa là những người làm việc trong lĩnh vực này, dù là tình nguyện viên, bác sĩ, y tá hay bất cứ ai — là đừng tự lừa dối mình rằng bạn biết về cái chết, rằng bạn hiểu, ồ, tôi đã vượt qua được rồi. Tôi đã trải qua — tôi đã đi quanh khu nhà này hàng triệu lần với mọi người. Tôi đã vượt qua được. Vì vậy, khi đến lượt mình, tôi sẽ ổn thôi. Điều đó thực sự nguy hiểm. Giống như tự làm mình xui xẻo vậy. Một số điều này có thể biết trước được, và, ví dụ, việc tìm hiểu về cái chết và nỗi đau ngầm hiểu. Chết khác với chết, và việc tìm hiểu — hầu hết chúng ta đều sợ chết vì nó ngụ ý về nỗi đau. Và khi bạn suy nghĩ kỹ, đó là điều mà hầu hết mọi người lo lắng.
BÀ TIPPETT: Cái chết chứ không phải là cái chết của sự tồn tại.
TIẾN SĨ MILLER: Vâng. Vậy nên tôi đã học được rất nhiều điều giúp tôi bớt đau khổ hơn, giúp tôi giúp người khác bớt đau khổ hơn trong quá trình hấp hối. Nhưng tôi không giả vờ biết hay hiểu rõ về cái chết. Và một phần trong những gì tôi làm, sự tôn kính mà bạn chỉ ra, một lần nữa, là quay trở lại với điều bí ẩn này, điều mà tôi không hiểu, điều đó lớn hơn chính bản thân tôi rất nhiều, và rằng — điều gì xảy ra sau khi tôi chết? Tôi không biết. Và, trời ơi, điều đó chẳng thú vị sao? Vì vậy, một phần công việc của tôi, và tôi nghĩ, khi chúng ta nói chuyện với sinh viên, là, vâng, hãy làm quen với khái niệm về cái chết, và chắc chắn là với khái niệm về cái chết, nhưng đừng tự lừa dối mình rằng bạn hoàn toàn biết về nó. Bởi vì, nếu không, một ngày nào đó bạn sẽ thấy mình đứng ở đường chân trời, và bạn sẽ thực sự, cực kỳ sốc khi biết rằng bạn sợ hãi khi bạn vừa cho rằng mình sẽ không sợ. Vì vậy, thật dễ dàng, chỉ cần tạo ra một chút không gian.
BÀ TIPPETT: Đó chính là bí ẩn. Đúng vậy.
TIẾN SĨ MILLER: Đó cũng là một bí ẩn. Phải rồi. Bạn chỉ cần dành một chút không gian cho tất cả những gì bạn chưa biết.
BÀ TIPPETT: Vậy, câu hỏi cuối cùng của tôi, anh đã có một cuộc đời phi thường. Rất nhiều điều đã xảy đến với anh. Anh đã đón nhận rất nhiều, và anh đã gặp phải một tai nạn lớn vào đầu đời, một kiểu thiết kế lại cuộc đời anh, sự nghiệp anh đã có, và giờ đây, làm việc với mọi người. Và theo một cách nào đó, anh có thể nói về — những gì anh làm là giúp mọi người thiết kế, sắp xếp cái chết, cái kết của cuộc đời họ. Đây là một câu hỏi lớn, nhưng anh sẽ bắt đầu suy nghĩ như thế nào về việc tất cả những điều này đang dạy anh điều gì về ý nghĩa của việc làm người? Và tôi nghĩ một cách khác để hỏi điều đó là cách anh mang tất cả những điều này vào cách anh sống những ngày tháng, cuộc đời mình.
BÁC SĨ MILLER: Vâng. Đó là một câu hỏi nóng hổi, và nó luôn hiện hữu. Thật thú vị. Tôi 44 tuổi, và khi nhìn lại, xét trên hầu hết mọi phương diện, tôi đã có một cuộc sống khá phi thường. Đồng thời, một trong những kỹ năng thích nghi nhất mà tôi học được trong những năm qua thực sự là — khi bạn đột nhiên trở thành người cụt cả ba chi hay bất cứ điều gì tương tự, bạn sẽ nhận được một loạt tín hiệu rằng giờ đây bạn khác biệt so với những người xung quanh. Và nếu bạn dừng lại ở đó, bạn thực sự có thể tự làm tổn thương mình. Và bạn được đối xử đặc biệt, và điều đó cũng có sức quyến rũ riêng của nó, và cả sự thương hại nữa. Và bạn có thể nhận được những điều tốt đẹp từ lòng thương hại, và đó thực sự là một trong những nghĩa địa lớn nhất mà tôi phải vượt qua trong suốt chặng đường này. Nếu tôi thực sự đầu hàng ý nghĩ rằng, "Ồ vâng, tôi khác biệt so với những người xung quanh", và cứ thế mà dừng lại ở đó, thì tôi sẽ chỉ tạo ra một khoảng cách giữa tôi và mọi người xung quanh, và cuối cùng, điều đó sẽ chẳng giúp ích gì cho tôi.
Chúng ta là những sinh vật xã hội, và một trong những điều quan trọng nhất tôi từng làm là nảy ra ý tưởng nhìn thấy những biến thể của các chủ đề. Vì vậy, chắc chắn, cơ thể tôi khác biệt theo nhiều cách. Theo nhiều cách, cuộc sống của tôi cũng khác biệt. Nhưng cuối cùng, tôi nhìn nhận chúng như những biến thể của các chủ đề, và điều đó cho phép tôi thừa nhận những gì tương đối độc đáo trong cuộc sống của mình, nhưng cũng để nhìn nhận bản thân mình giống như bất kỳ ai khác theo một cách rất chân thực và thực tế, không chỉ là bịa đặt. Đó là một phần câu trả lời của tôi cho câu hỏi của bạn. Nhưng ý tưởng này — tôi đấu tranh với điều này. Tôi là một người rất bận rộn, giống như rất nhiều người trong chúng ta. Bận rộn một cách ngớ ngẩn. Ở đây tôi có — từ kinh nghiệm của chính mình, nhưng tôi có những gì tôi gọi là tất cả những trải nghiệm cận tử này mọi lúc. Tôi ở bên những người đang hấp hối. Và tôi, hơn ai hết, biết rằng thời gian là quý giá. Đừng lãng phí nó vào những việc bạn không quan tâm. Đừng lãng phí nó quá rẻ, blah, blah, blah. Dành ít thời gian cho công việc hơn, dành nhiều thời gian hơn cho gia đình, dù là gì đi nữa, bạn biết đấy. [ cười ] Tôi không có lý do gì để quên điều đó. Không hề. Vậy mà, tôi lại thấy mình ngày càng bận rộn, đôi khi phải làm những việc mà tôi không thực sự muốn làm, hay thậm chí không tin tưởng, ở một mức độ nào đó. Và điều đó thực sự gây ra một sự đau khổ về mặt đạo đức.
Tôi nghĩ đó là một phần lý do khiến chúng ta kiệt sức, khi bạn có những bài học này, nhưng chúng ta vẫn thấy mình chưa thể hiện thực hóa một số bài học đó. Vậy nên, Krista, đây là một câu hỏi nóng hổi đối với tôi lúc này. Tôi phải tìm ra — tôi phải liên tục điều chỉnh bản thân và sắp xếp lại cách sử dụng thời gian. Tôi nhận ra rằng mình có quá nhiều mối quan hệ bạn bè đã bị bỏ bê. Tôi nhận ra rằng mình dành quá ít thời gian cho bố mẹ, và còn nhiều ví dụ khác nữa. Vậy nên tôi phải cân đối lại bản thân một lần nữa.
BÀ TIPPETT: Nhưng anh biết đấy, những gì anh vừa mô tả, ý tôi là, anh có một ý thức về, anh đã nói gì, rằng chúng ta biết mình muốn gì và thực sự, chúng ta nên làm gì, và điều gì sẽ tốt cho chúng ta, và chúng ta gặp khó khăn trong việc điều chỉnh thực tế cho phù hợp với điều đó. Ý tôi là, đó là tình trạng của con người. Đó là cốt lõi của nó. Anh đang làm việc với điều đó.
BÁC SĨ MILLER: Tôi đang nghiên cứu vấn đề đó. Nhưng anh cũng đang chỉ ra rằng — đôi khi tôi cảm thấy bực bội vì cách mình sử dụng thời gian, hoặc đôi khi không sử dụng thời gian, không trân trọng nó như tôi biết nó xứng đáng...
BÀ TIPPETT: Không thiết kế thời gian của bạn.
TIẾN SĨ MILLER: Vâng. Đúng vậy. Và cuối cùng, tôi đã hạ cánh trở lại, và đây chính là nơi tôi đang đứng. Đây là một hành trình sáng tạo, một hành trình đòi hỏi — những cánh buồm luôn cần được cắt tỉa. Và việc xem đây như một công việc sáng tạo không bao giờ hoàn thành thật tuyệt vời, thật đẹp đẽ, và tôi muốn dừng lại ở đó. Có lẽ đó là một điểm dừng tốt. Và tất cả những gì chúng ta vừa mô tả, ngay cả khi tôi không thể trân trọng từng phút giây của mỗi ngày theo cách quý giá nhất này, thì cuối cùng, đó cũng chỉ là một điều nữa mà tôi có thể tha thứ cho bản thân và tiếp tục cố gắng vào ngày mai.
[ nhạc: “Broken Monitors” của Bernhard Fleischmann ]
BÀ TIPPETT: BJ Miller là giám đốc điều hành của Dự án Zen Hospice, trợ lý giáo sư lâm sàng y khoa tại Đại học California - San Francisco và là chuyên gia điều trị cho Dịch vụ quản lý triệu chứng của Trung tâm ung thư toàn diện Helen Diller thuộc UCSF.
Tại onbeing.org, bạn có thể đăng ký nhận email hàng tuần từ chúng tôi, Thư từ Loring Park . Vào mỗi sáng thứ Bảy, hộp thư đến của bạn sẽ là danh sách tuyển chọn những bài viết hay nhất mà chúng tôi đang đọc và xuất bản, bao gồm cả bài viết của các cộng tác viên khách mời. Tuần này, hãy tìm hiểu bài luận của Martha Park về việc mang súng và yêu thương hàng xóm. Tìm hiểu bài luận của bà và nhiều hơn nữa tại onbeing.org.
[ âm nhạc: “L'Espionnage Pomme de Terre” của Turatara ]
On Being có sự góp mặt của Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker và Selena Carlson.
Các đối tác tài trợ chính của chúng tôi là:
Quỹ Ford hợp tác với những người có tầm nhìn xa trong lĩnh vực thay đổi xã hội trên toàn thế giới tại fordfoundation.org.
Viện Fetzer, nuôi dưỡng nhận thức về sức mạnh của tình yêu thương và lòng vị tha trong việc chuyển hóa thế giới. Tìm hiểu thêm tại fetzer.org.
Quỹ Kalliopeia đóng góp cho các tổ chức lồng ghép sự tôn kính, tính tương hỗ và khả năng phục hồi vào cuộc sống hiện đại.
Quỹ Henry Luce hỗ trợ cho chương trình Thần học công cộng được tái hiện.
Và Quỹ Osprey, chất xúc tác cho cuộc sống mạnh mẽ, khỏe mạnh và viên mãn.
***
Để có thêm cảm hứng, hãy tham gia Awakin Call với BJ Miller vào ngày 14 tháng 8: 'Làm thế nào để không lãng phí một cuộc khủng hoảng hiện sinh tốt đẹp'. Thông tin chi tiết và RSVP tại đây .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.