In to me pripelje nazaj v to življenje čutov in neposrednost čutov. In edina stvar, ki jo vem, je, da telo umre. To telo umre in to telo je le velika vreča senzorjev. Torej, to je ta velika zanka za vas.
GDČA TIPPETT: O tem sva govorili ves čas pogovora, o invalidnosti. Rada bi prebrala nekaj, kar ste napisali, ker se mi zdi, da je tudi to zelo spremenljivo – kako razmišljamo o invalidnosti, kako jo imenujemo. In v vašem življenju, v našem življenju, je bilo to zelo spremenljivo. Napisali ste: »Leta 1990 so me obravnavali kot figuro Frankensteina ali Kristusa, in to je bilo smešno v obeh skrajnostih. Včasih so mi čestitali, ker sem šla na stranišče. Potem pa so se nekje na poti amputiranci zdeli, da so izbruhnili, peščica pa je šla ven in počela izjemne stvari, tekmovala v triatlonih Ironman, in pričakovanja so se spremenila. Če se nisem povzpel na Mount Everest, sem propadel.«
DR. MILLER: Ja, te besede so mi še vedno zelo last.
GDČA TIPPETT: In spet razmišljam o estetiki. Včasih, ko ljudje pišejo o vas, uporabljajo jezik – opisujejo vas kot »trojno amputiranko«, kar je tehnično res, ampak zame je preprosto tako – v resnici vas ne opiše. Gre za zelo antiseptičen jezik. Zato me zanima, kako razmišljate celo o jeziku invalidnosti, pa tudi, kako s tem delamo in se z njim spopadamo.
DR. MILLER: Tukaj – pravzaprav sta invalidnost in kronična bolezen bili moja pot v hospic in paliativno oskrbo, veliko bolj kot smrt sama po sebi, mimogrede. Toda invalidnost, ki nas opozarja – velika tema zame že kot dodiplomskega študenta in moje diplomske naloge, je bila podtok moje frustracije z jezikom. Da besede lahko kažejo na stvari. Vem, da imajo tudi besede svoje življenje, vendar se še vedno borim s tem, koliko moči imajo besede.
GDČA TIPPETT: S katerimi besedami se vam, na primer, muči?
DR. MILLER: No, samo celotno – no, začnimo z vašim vprašanjem o invalidnosti. Mislim, da se strinjam s tem, ampak o čemer se nismo pogovarjali, je v primerjavi s čim? Kakšen je referenčni okvir? Kaj je »invalidnost«? To je implicitno. Lahko se umaknemo in se o tem pogovorimo, in všeč mi je, ko ljudje to storijo, sicer pa preprosto sprejmeš »invalidnost«, da si manjvreden, da se dogaja nekaj patološkega. Ampak v primerjavi s čim? Torej ta relativizem jezika in ideja o besedah kot smerokazih, kot nepopolnih reprodukcijah realnosti, na katero poskušajo pokazati, želim si, da se to prizna vsakič, ko sem v resnem pogovoru, da so besede najboljše, kar imamo, vendar so tako pomanjkljive. Samo nekje moram to priznati.
GDČA TIPPETT: Mislim, da se nekako vračamo k ideji, da vsi nosimo s seboj kakršne koli oblike trpljenja in boja, in nekatere od njih se kažejo navzven. In tiste, ki jim pravimo »invalidnost« ...
DR. MILLER: Prav. Spet, »ranjeni zdravilec«, »invalid«. Če bi se vsi imeli za invalide, bi bil popolnoma za. Enako. Spomnim se, ko sem šel – tega nisem počel že leta, ampak sem šel – so me ljudje povabili, da pridem govorit v njihovem razredu, šolah, pogosto srednjih šolah, ali ko so se mi otroci približali v parku ali kaj podobnega in vedno na enak način rekli: »Hej, ali ne pogrešaš dveh rok?« Pojavila se je neka različica tega vprašanja ali »dve nogi?« ali karkoli drugega. In jaz sem rekel: »No, seveda. Da, res pogrešam dve roki.« Ojoj, kako pogrešam dve roki. Mislim, kakšna poslastica. Lahko obdržiš noge, ampak jaz bi rad – mislim, roke so izjemne.
Ampak tem otrokom bi rekel: "Ja. No, ali ne pogrešate treh?" Rekli so, kaj? Samo čudno me gledajo. In ne vem, koliko jih je kdaj – ne vem, ali je ta odgovor kdaj koristil kateremu koli otroku, ampak bistvo je bilo, da je to moja realnost. Imeti eno roko je moja popolna in totalna realnost. Ni polovična realnost in ne vidim veliko dvoročnih, ki bi obžalovali dejstvo, da nimajo treh rok. Pa vendar je to v bistvu enak odnos do nečesa, česar ne moreš nadzorovati.
[ glasba: “Mesto luči” izvajalca Languis ]
GDČA TIPPETT: Jaz sem Krista Tippett in to je oddaja On Being . Danes z BJ Millerjem iz projekta Zen Hospice v San Franciscu.
GDČA TIPPETT: Govorili ste o ljubezni, veselju in velikem upanju kot izkušnjah umiranja, ko je to dobro opravljeno. In sprašujem se, kako bi vi – kaj pomeni veliko upanje na koncu življenja, kot ste ga izkusili na koncu življenja?
DR. MILLER: Upanje je tako smešna stvar. Je tako zapletena stvar. Z upanjem lahko tudi škodujemo. Je močna stvar. Veliko podatkov govori o tem, zakaj nekateri zdravniki s svojimi pacienti ne delijo celotne resnice o prognozi – in vedno boste slišali neko različico: »No, ker jim nočem vzeti upanja.« In vedo, da jih upanje zjutraj spravi iz postelje in jih spodbudi, da poskusijo naslednjo terapijo ali karkoli že je. Upanje je zelo močna stvar. Toda med svojim usposabljanjem v paliativni oskrbi sem se naučil, da kadar koli slišim to besedo, kadar koli slišim besedno zvezo »Upam na«, sem se zdaj naučil vprašati, poizvedovati: »Upati na kaj?« In tudi to je relativen pojav, ki ga je treba postaviti v kontekst, in je veliko bolj fluiden in prilagodljiv, kot mu pogosto pripisujemo v zdravstvu ali kot mu ljudje pripisujemo zasluge. Zdi se, da je kot monolit. Ali imaš upanje ali pa ga nimaš.
Resnica je, da lahko spremenimo, na kaj upamo. In kot vidite na primer v paliativni oskrbi in hospicu, se ta vrsta medicine dobro obnese, ko se ti informirani, strokovni pogovori odvijajo. Slišali boste, da ponudniki delajo z upanjem osebe, vendar ga preusmerjajo. Ko torej vprašam nekoga, ki se sooča s koncem življenja, in mu poskušam pomagati razumeti, da je časa malo, bom govoril o tem, kaj upa v svojem življenju. In če ga slišim reči: "No, upam, da bom živel še 30 let," vem pa, da ima tri tedne, je to zame velika rdeča zastava, da rečem: "Veš kaj, človek? Kaj če se to ne zgodi? Na kaj potem lahko upaš? Če je časa krajše, kaj je bistvo tvojega upanja?" In vedno – no, ne vedno, ampak zelo pogosto lahko ljudi pripelješ do točke, ko rečejo: "No, glede na to resničnost si resnično upam, da bom prišel na hčerino diplomo." In potem rečem: »V redu, no, obstaja cilj, s katerim lahko delamo.« In če mi kdo reče: »No, upam, da bom živel večno,« potem temu rečem čudež in rečem: »No, upajmo skupaj na čudeže.« Preprosto – o tej besedi »upanje« je mogoče povedati veliko. To je nekaj, s čimer je mogoče veliko delati.
Ampak nazaj k odgovoru na vaše vprašanje, ko je časa malo, ko se ljudje soočajo s koncem življenja, to ni nujno brezupno prizadevanje. Morda upajo, da bodo imeli še en kos pice, ali pa morda upajo, da bodo videli zadnjo epizodo serije, ki jo imajo radi. Lahko pa je realistično in lahko ljudi potegne naprej, tako da se dejansko lahko igrajo do konca. In to je tista stvar "živeti do zadnjega diha".
GDČA TIPPETT: Zame je zanimivo. S smrtjo delate kot s to normalno stvarjo, s to praktično realnostjo, z nečim, kar vsi – vsi umiramo, kajne? To je še en razlog, da je tudi zdravnik pacient, kajne? Vsi umiramo.
DR. MILLER: Ja, točno tako. Da.
GDČA TIPPETT: Vendar se zdi, da ohranjate to trajno spoštovanje oziroma spoštovanje do same skrivnosti smrti. Ali menite, da razumete ali da drugače dojemate smrt kot del svojega življenja, drugače zaradi tega življenja, ki ga živite? Je manj skrivnostna?
DR. MILLER: To je odlično vprašanje. Na mojem področju obstaja zgodovina izjemno težkih smrti ljudi, ki so delali v hospicu. Mislim, da je opomin za nas – »nas«, kar pomeni tiste, ki delamo na tem področju, pa naj bodo to prostovoljci, zdravniki, medicinske sestre ali karkoli drugega –, da se ne zapeljete v misel, da poznate smrt, da razumete, oh, zdaj sem jo razumel. Preživel sem – milijonkrat sem bil v tej ulici z ljudmi. Razumem. Torej, ko bo prišel moj čas, bom v redu. To je res nevarno. To je kot prekleti samega sebe. Nekaj od tega je znanega, na primer draženje umiranja in implicitnega trpljenja. Umiranje se razlikuje od smrti in draženje – večina od nas se boji smrti, ker implicira trpljenje. In ko se lotimo bistva, je to tisto, zaradi česar je večina ljudi zaskrbljenih.
GDČA TIPPETT: Umiranje in ne smrt bitja.
DR. MILLER: Ja. Torej sem se naučil veliko stvari, ki mi bodo pomagale manj trpeti, ki mi lahko pomagajo pomagati drugim, da manj trpijo v tem procesu umiranja. Vendar se ne pretvarjam, da poznam ali razumem smrt kot tako. In del tega, kar počnem, spoštovanje, na katerega opozarjate, je spet nazaj k tej skrivnosti, tej stvari, ki je ne razumem, ki je veliko večja od mene, in to – kaj se zgodi po moji smrti? Ne vem. In, fant, ali ni to zanimivo? Torej je del mojega dela, in mislim, da ko se pogovarjamo s študenti, ja, seznaniti se s konceptom smrti in zagotovo s konceptom umiranja, vendar se ne zapeljite v misel, da ga popolnoma poznate. Ker se boste sicer nekega dne znašli na svojem obzorju in boste resnično, dodatno šokirani, ko boste izvedeli, da ste prestrašeni, čeprav ste preprosto domnevali, da ne boste. Torej je preprosto, samo naredite malo prostora.
GDČA TIPPETT: To je skrivnost. Ja.
DR. MILLER: Tudi to je skrivnost. Prav. Zaščititi morate le malo prostora za vse, česar ne poznate.
GDČA TIPPETT: Torej, veste, moje zadnje vprašanje je, da ste imeli izjemno življenje. Zgodilo se vam je veliko. Veliko ste pretrpeli in v zgodnjem življenju ste imeli to veliko nesrečo, nekakšno preoblikovanje svojega življenja in kariere, ki ste jo imeli, in zdaj delo z ljudmi. In v nekaterih pogledih bi lahko govorili o tem – kar počnete, je, da pomagate ljudem načrtovati, sestavljati njihovo umiranje, konec njihovega življenja. To je veliko vprašanje, ampak kako bi začeli razmišljati o tem, kaj vas vse to uči o tem, kaj pomeni biti človek? In mislim, da je drug način, da to vprašam, kako vse to prenesete v način, kako preživljate svoje dni, svoje življenje.
DR. MILLER: Ja. To je vroče vprašanje in vedno aktualno. Zanimivo je. Star sem 44 let in ko se ozrem nazaj, vidim, da sem imel po večini meril precej izjemno življenje. Hkrati pa je ena najbolj prilagodljivih veščin, ki sem se jih naučil skozi leta, res – ko nenadoma postaneš trojni amputiranec ali kaj podobnega, dobiš kup signalov, da si zdaj drugačen od ljudi okoli sebe. In če se tam ustaviš, se lahko resnično poškoduješ. In z teboj ravnajo posebej, kar ima tudi svojo privlačnost in usmiljenje. In iz usmiljenja lahko dobiš stvari, in to je res eno od velikih pokopališč pri prečkanju vsega tega zame. Če bi se resnično vdal tej ideji, da »Oh ja, drugačen sem od tistih okoli mene«, in pustil pri tem, bi samo vrinil klin med sebe in vse okoli sebe, ki mi na koncu ne bi koristil.
Smo družabna bitja in ena najpomembnejših stvari, ki sem jih kdaj naredil, je bila ideja o tem, da vidim variacije tem. Seveda je moje telo v marsičem drugačno. V marsičem je tudi moje življenje drugačno. A navsezadnje jih vidim kot variacije tem, kar mi omogoča, da priznam, kaj je v mojem življenju relativno edinstveno, hkrati pa se vidim kot čisto takega kot kdorkoli drug na zelo resničen in pristen način, ne le izmišljeno. To je torej del mojega odgovora na vaše vprašanje. Ampak s to idejo – s tem se borim. Sem zelo zaposlen človek, kot mnogi izmed nas. Neumno zaposlen. Iz lastnih izkušenj imam – iz lastnih izkušenj, ampak imam ves čas te izkušnje s smrtno posteljo, kot jaz pravim. Sem obkrožen z ljudmi, ki umirajo. In jaz, od vseh ljudi, vem, da je čas dragocen. Ne zapravljajte ga s stvarmi, ki vam niso mar. Ne podarjajte ga prepoceni, bla, bla, bla. Preživi manj časa v službi, več časa z družino, karkoli že je, veš. [ smeh ] Nimam opravičila, da bi to pozabil. Zip. Pa vendar se znajdem neverjetno in vedno bolj zaposlen, včasih na terenu in počnem stvari, ki jih na neki ravni nočem nujno početi ali v katere niti ne verjamem. In v tem je nekaj resnične moralne stiske.
Mislim, da je to del tega, kako izgorimo, saj se naučimo teh lekcij, vendar jih še vedno ne moremo uresničiti. Torej, Krista, to je zame trenutno vroče vprašanje. Moram ugotoviti – nenehno se moram preoblikovati in spreminjati način, kako preživljam svoj čas. Zavedam se, da imam preveč prijateljstev, ki so propadla. Zavedam se, da preživljam premalo časa s starši, in obstajajo še drugi primeri. Zato se moram spet preoblikovati.
GDČA TIPPETT: Ampak veste, kar pravkar opisujete, mislim, da imate zavest o tem, kaj ste rekli, da vemo, kaj hočemo in pravzaprav kaj bi morali storiti in kaj bi bilo dobro za nas, in imamo težave s tem, da bi realnost uskladili. Mislim, to je človeško stanje. To je bistvo. S tem delate.
DR. MILLER: S tem se ukvarjam. Vendar pa opozarjate tudi na to – ko sem včasih razočaran nad tem, kako preživljam svoj čas, ali pa ga ne preživljam, ne ravnam z njim z dragocenostjo, za katero vem, da si jo zasluži ...
GDČA TIPPETT: Ne načrtujete svojega časa.
DR. MILLER: Ja. Tako je. In na koncu pristanem nazaj, in to je to. In to je ustvarjalno prizadevanje, ki vzame – jadra, ki jih je treba ves čas prilagajati. In videti to kot ustvarjalno delo, ki ni nikoli končano, je super, je lepo in rad bi tam pristal. Verjetno je to dobra postaja. In tako je vse, kar smo pravkar opisali, tudi če ne morem počastiti vsake minute vsakega dne na ta najdragocenejši način, no, navsezadnje je to le še ena stvar, ki si jo lahko odpustim in poskušam še naprej jutri.
[ glasba: “Broken Monitors” Bernharda Fleischmanna ]
GDČA TIPPETT: BJ Miller je izvršni direktor projekta Zen Hospice, asistent kliničnega profesorja medicine na Univerzi v Kaliforniji v San Franciscu in specialist za obvladovanje simptomov v celovitem centru za raka Helen Diller UCSF.
Na spletni strani onbeing.org se lahko prijavite na tedensko e-pošto od nas, Pismo Loring Park . Vsako soboto zjutraj v vašem nabiralniku – izbran seznam najboljšega, kar beremo in objavljamo, vključno s prispevki naših gostujočih sodelavcev. Ta teden poiščite esej Marthe Park o nošenju orožja in ljubezni do sosedov. Njen esej in še veliko več najdete na spletni strani onbeing.org.
[ glasba: “L'Espionnage Pomme de Terre” Turatara ]
V filmu On Being igrajo Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker in Selena Carlson.
Naši glavni finančni partnerji so:
Fordova fundacija sodeluje z vizionarji na prvih bojnih črtah družbenih sprememb po vsem svetu na fordfoundation.org.
Inštitut Fetzer, ki spodbuja ozaveščenost o moči ljubezni in odpuščanja, da spremenita naš svet. Najdete jih na fetzer.org.
Fundacija Kalliopeia, ki prispeva k organizacijam, ki v tkanino sodobnega življenja vpletajo spoštovanje, vzajemnost in odpornost.
Fundacija Henryja Luceja v podporo projektu Public Theology Reimagined.
In fundacija Osprey, katalizator za opolnomočeno, zdravo in izpolnjeno življenje.
***
Za več navdiha se pridružite klicu Awakin Call z BJ Millerjem 14. avgusta: »Kako ne zapraviti dobre eksistencialne krize«. Več podrobnosti in informacije za RSVP tukaj .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.