Ve bu beni duyuların yaşamına ve duyuların anlıklığına geri getiriyor. Ve bildiğim tek şey, bedenin öldüğü. Bu beden ölüyor ve bu beden sadece büyük bir sensör torbası. İşte sizin için büyük döngü bu.
BAYAN TIPPETT: Engellilik meselesini konuşma boyunca konuştuk. Ve sizin yazdıklarınızı okumak istiyorum çünkü bunun çok değişken olduğunu düşünüyorum, ayrıca - engellilik hakkında nasıl düşündüğümüz, ona ne ad verdiğimiz. Ve sizin yaşam süreniz boyunca, bizim yaşam süremiz boyunca, bu çok değişkendi. Şöyle yazmışsınız: "1990'da bana bir Frankenstein figürü ya da bir İsa figürü gibi davranıldı ve her iki uçta da saçmaydı. Bazen tuvalete gittiğim için tebrik ediliyordum. Sonra bir yerlerde, amputeler iflas etti ve bir avuç insan çıkıp olağanüstü şeyler yaptı, Ironman triatlonlarında yarıştı ve beklentiler değişti. Everest Dağı'na tırmanmasaydım, başarısız sayılırdım."
DR. MILLER: Evet, o sözleri hâlâ çok önemsiyorum.
BAYAN TIPPETT: Ve yine estetik üzerine düşünüyorum. Bazen insanlar sizin hakkınızda yazarken, sizi "üç uzvu kesilmiş" olarak tanımlıyorlar ki bu teknik olarak doğru, ama bana göre tam olarak öyle - sizi tam olarak tanımlamıyor. Çok antiseptik bir dil. Bu yüzden engellilik dili hakkında bile nasıl düşündüğünüzü, ayrıca bununla nasıl başa çıktığımızı ve mücadele ettiğimizi merak ediyorum.
DR. MILLER: İşte tam da bu noktada, sakatlık ve kronik hastalıklar, aslında ölümden çok daha fazla, hospice ve palyatif bakıma girmemi sağladı. Fakat sakatlık, lisans öğrencisiyken ve son sınıf tezim sırasında benim için büyük bir temaydı; bir alt akım ise dil konusundaki hayal kırıklığımdı. Kelimelerin bir şeylere işaret edebileceğini. Kelimelerin de kendi hayatları olduğunu biliyorum, ama kelimelerin ne kadar etkili olduğu konusunda hâlâ zorlanıyorum.
BAYAN TIPPETT: Zorlandığınız kelimeler neler?
DR. MILLER: Şey, sadece bütün - şey, engellilikle ilgili sorduğunuz soruyla başlayalım. Yani, benim için sorun değil, ama tartışılmayan şey, neye kıyasla? Referans çerçevesi nedir? "Eksiklik" ne? Bu ima ediliyor. Geri çekilip bunu tartışabiliriz ve insanların bunu yapmasını seviyorum, ama bunun dışında sadece "engelliliği", daha az olduğunuzu, bunun patolojik bir şey olduğunu kabul ediyorsunuz. Ama neye kıyasla? Yani dilin bu göreliliği ve kelimelerin yol gösterici olarak, işaret etmeye çalıştıkları gerçekliğin kusurlu kopyaları olarak görülmesi fikri, ciddi bir sohbette olduğumda bunun kabul edilmesini istiyorum, kelimeler sahip olduğumuz en iyi şey, ama çok kusurlular. Bunun bir yerlerde kabul edilmesine ihtiyacım var.
BAYAN TIPPETT: Yani, aslında hepimizin acı ve mücadele biçimlerimizi içimizde taşıdığı ve bazılarının dışarıdan belli olduğu fikrine geri dönüyoruz. Bunlara da "engellilik" diyoruz...
DR. MILLER: Doğru. Tekrar, "yaralı şifacı", "engelli". Herkes kendini engelli olarak görseydi, ben de varım. Aynı şey. Hatırlıyorum da, gittiğim zamanlar -yıllardır bunu yapmadım ama giderdim- insanlar beni sınıflarına, okullarına, çoğunlukla liselere konuşmam için davet ederlerdi ya da çocuklar parkta veya benzeri bir yerde yanıma gelip, değişmez bir şekilde, "Hey, iki elin olmasını özlemiyor musun?" derlerdi. Bu sorunun bir versiyonu gelirdi ya da "iki ayağın olmasını?" veya benzeri bir şey. Ve ben de "Tabii ki. Evet, özlüyorum. İki elim olmasını gerçekten özlüyorum." derdim. Aman Tanrım, iki elim olmasını çok özlüyorum. Yani ne büyük bir ayrıcalık. Ayakları tutabilirsiniz ama ben - yani, eller olağanüstü.
Ama bu çocuklara, "Evet. Üç tane olmayı özlemiyor musun?" derdim. "Ne?" derler. Bana tuhaf tuhaf bakarlar. Ve kaç tanesinin - bu cevabın herhangi bir çocuğa faydası oldu mu bilmiyorum ama asıl mesele şu ki, bu benim gerçekliğim. Tek elle oynamak benim tam ve mutlak gerçekliğim. Yarım bir gerçeklik değil ve iki elle oynayan çok fazla kişinin üç eli olmadığı için hayıflandığını görmüyorum. Yine de, temelde kontrol edemediğiniz bir şeye karşı aynı ilişki.
[ müzik: Languis'in "Işıklar Şehri" ]
Bayan TIPPETT: Ben Krista Tippett ve bugün San Francisco Zen Hospice Projesi'nden BJ Miller ile Var Olma Üzerine'deyiz .
BAYAN TIPPETT: İyi bir şekilde gerçekleştiğinde ölüm deneyimleri olarak sevgi, neşe ve büyük umuttan bahsettiniz. Peki, siz hayatın sonunda umudu deneyimlediğinize göre, hayatın sonunda büyük umut ne anlama geliyor?
DR. MILLER: Umut çok tuhaf bir şey. Çok değişken bir şey. Umutla da zarar verebiliriz. Çok güçlü bir şey. Bazı doktorların neden hastalarıyla bir hastalığın teşhisinin tüm gerçeklerini paylaşmadıklarına dair birçok veri var ve kaçınılmaz olarak "Çünkü umutlarını ellerinden almak istemiyorum" gibi bir şey duyarsınız. Ve umudun onları sabah yataktan kaldıran ve bir sonraki tedaviyi veya her neyse onu denemelerini sağlayan şey olduğunu bilirler. Umut çok güçlü bir şeydir. Ancak palyatif bakım eğitimimde, bu kelimeyi, "Umarım" ifadesini her duyduğumda, artık "Ne için umut?" diye sormayı, sorgulamayı öğrendim. Bu da bağlamına oturtulması gereken göreceli bir olgu ve sağlık çalışanlarının veya biz insanların sandığından çok daha akışkan ve esnek. Tek parça gibi görünüyor. Ya umudunuz vardır ya da yoktur.
Gerçek şu ki, umut ettiklerimizi değiştirebiliriz. Örneğin palyatif bakımda ve hospiste, bu tür tıp uygulamalarının, bilgili ve beceri gerektiren görüşmeler yapıldığında iyi bir şekilde uygulandığını görürsünüz. Sağlık hizmeti sağlayıcılarının kişinin umuduyla çalıştığını ama onu başka yöne çevirdiğini duyarsınız. Bu yüzden hayatının sonuna yaklaşan birine sorduğumda, eğer zamanın kısa olduğunu anlamalarına yardımcı olmaya çalışıyorsam, hayattan ne umduklarından bahsederim. Ve eğer "30 yıl daha yaşamayı umuyorum" dediklerini duyarsam ama üç haftaları olduğunu biliyorsam, "Biliyor musun dostum? Ya bu olmazsa? O zaman ne umut edebilirsin? Eğer zaman bundan daha kısaysa, umudunun özünde ne var?" diye sormam için büyük bir kırmızı bayrak vardır. Ve her zaman - aslında her zaman değil ama çoğu zaman insanları "Aman Tanrım, bu gerçek göz önüne alındığında, asıl umudum kızımın mezuniyetine yetişmek," dedikleri bir noktaya getirebilirsiniz. Ve sonra diyorum ki, "Tamam, peki, üzerinde çalışabileceğimiz bir hedef var." Ve eğer biri bana, "Umarım sonsuza kadar yaşarım," derse, buna mucize derim ve "Hadi, birlikte mucizeler umalım," derim. Bu sadece - bu "umut" kelimesi hakkında söylenecek çok şey var. Üzerinde çalışılacak çok şeyin olduğu bir şey.
Ama sorunuza dönecek olursak, zaman daraldığında, insanlar hayatlarının sonuna yaklaştığında, bu illa ki umutsuz bir çaba değildir. Bir dilim daha pizza yemeyi veya sevdikleri bir dizinin son bölümünü izlemeyi umabilirler. Ama gerçekçi olabilir ve insanları sonuna kadar kendilerini oynayabilecekleri şekilde çekebilir. İşte bu, "son nefesine kadar yaşamak" meselesidir.
BAYAN TIPPETT: İlginç geliyor. Ölümü normal bir şey, pratik bir gerçeklik, hepimizin - hepimizin - ölmekte olduğu bir şey olarak mı ele alıyorsunuz? Hekimin de bir hasta olmasının bir başka nedeni de bu, değil mi? Hepimiz ölüyoruz.
DR. MILLER: Evet, kesinlikle. Evet.
BAYAN TIPPETT: Ama siz, ölümün gizemine karşı kalıcı bir saygıyla veya onurla ayakta duruyor gibisiniz. Ölümü hayatınızın bir parçası olarak farklı bir şekilde anladığınızı veya onunla farklı bir şekilde hesaplaştığınızı, sürdürdüğünüz bu hayat nedeniyle farklı bir şekilde anladığınıza inanıyor musunuz? Daha az gizemli mi?
DR. MILLER: Harika bir soru. Alanımda, hospiste çalışan insanların inanılmaz derecede zor ölümlerinin bir geçmişi var. Bence bize - "bize" derken bu alanda çalışan, ister gönüllü, ister doktor, ister hemşire veya her neyse - verilen öğüt, kendinizi ölümü bildiğinize, "ah, artık anladım" diye kandırmayın. Ben de bu mahallede insanlarla milyonlarca kez dolaştım. Anladım. Yani zamanım geldiğinde, iyi olacağım. Bu gerçekten tehlikeli. Bu, kendine uğursuzluk getirmek gibi. Bunların bir kısmı bilinebilir ve örneğin, ölümü ve ima ettiği acıyı ortaya çıkarmak. Ölmek ölümden farklıdır ve alay etmek - çoğumuz ölmekten korkarız çünkü acı anlamına gelir. Ve işin aslına bakılırsa, çoğu insanın endişelendiği şey budur.
Bayan Tippett: Varlığın ölmesi değil, ölmesi.
DR. MILLER: Evet. Daha az acı çekmeme, başkalarının da o ölüm sürecinde daha az acı çekmesine yardımcı olmama yardımcı olacak çok şey öğrendim. Ama ölümü bildiğimi veya anladığımı iddia etmiyorum. Yaptığım şeyin bir kısmı, sizin de işaret ettiğiniz saygı, yine bu gizemle, kendimden çok daha büyük olan ve anlamadığım bu şeyle ilgili ve - öldükten sonra ne olacak? Bilmiyorum. Ve bu ilginç değil mi? Yani işimin bir kısmı ve sanırım öğrencilerle konuştuğumuzda, evet, kendinizi ölüm kavramıyla ve kesinlikle ölme kavramıyla tanıştırın, ama kendinizi tamamen bildiğinizi düşünerek kandırmayın. Çünkü aksi takdirde, bir gün kendinizi ufukta dururken bulacaksınız ve aslında korkmayacağınızı varsaydığınız halde aslında korktuğunuzu öğrenerek gerçekten çok daha fazla şok olacaksınız. Bu yüzden kolay, sadece biraz yer açın.
BAYAN TIPPETT: İşte işin sırrı bu. Evet.
DR. MILLER: İşte gizem de bu. Evet. Bilmediğiniz her şey için biraz yer ayırmanız gerekiyor.
BAYAN TIPPETT: Biliyorsunuz, son sorum şu: Olağanüstü bir hayat yaşadınız. Başınıza çok şey geldi. Çok şey yaşadınız ve hayatınızın erken dönemlerinde büyük bir kaza geçirdiniz, hayatınızı, kariyerinizi ve şimdi de insanlarla çalışmanızı yeniden tasarladınız. Ve bir bakıma, insanların ölümlerini, hayatlarının sonunu tasarlamalarına ve oluşturmalarına yardımcı olmaktan bahsedebilirsiniz. Bu çok önemli bir soru, peki tüm bunların size insan olmanın ne anlama geldiği konusunda ne öğrettiğini düşünmeye nasıl başlarsınız? Bence bunu sormanın bir diğer yolu da tüm bunları günlerinizi, hayatınızı geçirme biçiminize nasıl taşıdığınızdır.
DR. MILLER: Evet. Sıcak bir soru ve sürekli gündemde. İlginç. 44 yaşındayım ve geriye dönüp baktığımda, çoğu ölçüte göre oldukça sıra dışı bir hayat yaşadığımı görüyorum. Aynı zamanda, yıllar içinde edindiğim en adaptif becerilerden biri de şu: Aniden üç uzvunuz kesildiğinde veya buna benzer bir durum yaşadığınızda, etrafınızdaki insanlardan farklı olduğunuza dair bir sürü sinyal alırsınız. Ve eğer orada durursanız, kendinize gerçekten zarar verebilirsiniz. Özel muamele görürsünüz ve bunun da kendine özgü bir baştan çıkarıcılığı ve acınma duygusu vardır. Acıma duygusundan da bir şeyler elde edebilirsiniz ve bu, benim için tüm bunları aşmanın en büyük mezarlıklarından biridir. Eğer gerçekten "Ah evet, etrafımdakilerden farklıyım" fikrine kapılıp konuyu öylece bıraksaydım, kendimle etrafımdaki herkes arasına nihayetinde bana hizmet etmeyecek bir kama sokmuş olurdum.
Bizler sosyal yaratıklarız ve şimdiye kadar yaptığım en önemli şeylerden biri, temaların varyasyonlarını görme fikrini bulmaktı. Yani, elbette, bedenim birçok yönden farklı. Hayatım birçok yönden farklı. Ama nihayetinde, bunları temaların varyasyonları olarak görüyorum ve bu, hayatımda nispeten benzersiz olanı kabul etmemi sağlıyor, ama aynı zamanda kendimi herkes gibi çok doğru ve gerçek bir şekilde, sadece uydurma değil, görmemi sağlıyor. Yani sorunuza cevabımın bir parçası bu. Ama bu fikirle - bununla mücadele ediyorum. Çoğumuz gibi çok meşgul bir insanım. Aptalca meşgul. İşte - kendi deneyimlerimden - ama sürekli olarak tüm bunlara dolaylı ölüm döşeği deneyimleri diyorum. Ölmekte olan insanların etrafındayım. Ve herkesten çok ben, zamanın değerli olduğunu biliyorum. Umursamadığınız şeyleri yaparak onu israf etmeyin. Çok ucuza vermeyin, bla bla bla. İşte daha az zaman geçir, ailemle daha çok zaman geçir, ne olursa olsun, bilirsin işte. [ gülüyor ] Bunu unutmak için hiçbir bahanem yok. Zip. Yine de kendimi inanılmaz derecede ve giderek daha meşgul buluyorum, bazen yapmak istemediğim veya bir şekilde inanmadığım şeyleri yaparken elim kolum bağlı kalıyorum. Ve bunda gerçek bir ahlaki sıkıntı var.
Sanırım tükenmişliğimizin bir kısmı da bu; bu dersleri alıyoruz ama yine de bazı dersleri hayata geçiremiyoruz. Bu yüzden şu anda benim için çok önemli bir soru, Krista. Şunu çözmem gerek - kendimi sürekli yenilemem ve zamanımı nasıl geçirdiğimi yeniden düzenlemem gerekiyor. Çok fazla nadasa düşen arkadaşlığım olduğunun farkındayım. Ailemle çok az zaman geçirdiğimin ve başka örnekler de var. Bu yüzden kendimi yeniden düzenlemem gerekiyor.
BAYAN TIPPETT: Ama biliyorsunuz, az önce anlattığınız şey, yani, ne istediğinizi, aslında ne yapmamız gerektiğini ve bizim için neyin iyi olacağını bildiğimize dair bir bilinciniz var ve gerçekliği bununla uyuşturmakta zorlanıyoruz. Yani, insanlık hali bu. İşin özü bu. Bununla uğraşıyorsunuz.
DR. MILLER: Bunun üzerinde çalışıyorum. Ama aynı zamanda, bazen zamanımı nasıl harcadığımdan veya harcamadığımdan, ona hak ettiğini bildiğim değeri vermediğimden dolayı hayal kırıklığına uğradığımı da gösteriyorsunuz...
BAYAN TIPPETT: Zamanınızı tasarlamamak.
DR. MILLER: Evet. Doğru. Ve nihayetinde, geri dönüyorum ve işte tam da buradayım. Ve bu, sürekli yelkenleri açmayı gerektiren yaratıcı bir uğraş. Ve bunu asla bitmeyen yaratıcı bir çalışma olarak görmek harika, güzel ve oraya inmek istiyorum. Muhtemelen iyi bir mola noktası. Yani, az önce anlattığımız her şey, her günün her dakikasını bu en değerli şekilde onurlandıramasam bile, nihayetinde kendimde affedebileceğim ve yarın denemeye devam edebileceğim bir şey.
[ müzik: Bernhard Fleischmann'ın "Broken Monitors" adlı parçası ]
Bayan TIPPETT: BJ Miller, Zen Hospice Projesi'nin yönetici direktörü, Kaliforniya Üniversitesi - San Francisco'da yardımcı klinik tıp profesörü ve UCSF Helen Diller Kapsamlı Kanser Merkezi'nin Semptom Yönetimi Servisi'nde uzman doktordur.
Onbeing.org adresinden, Loring Park'tan Mektup adlı haftalık e-postamıza kaydolabilirsiniz. Her Cumartesi sabahı gelen kutunuzda - konuk yazarlarımızın yazıları da dahil olmak üzere, okuduğumuz ve yayınladığımız en iyi içeriklerin derlenmiş bir listesi. Bu hafta, Martha Park'ın silah taşıma ve komşularımızı sevme üzerine yazdığı makaleyi bulabilirsiniz. Makalesini ve çok daha fazlasını onbeing.org adresinde bulabilirsiniz.
[ müzik: Turatara'dan “L'Espionnage Pomme de Terre” ]
Varoluş Üzerine'de Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker ve Selena Carlson yer alıyor.
Başlıca fon ortaklarımız şunlardır:
Ford Foundation, fordfoundation.org adresinde dünya çapında sosyal değişimin ön saflarında yer alan vizyonerlerle birlikte çalışıyor.
Fetzer Enstitüsü, sevgi ve bağışlamanın dünyamızı dönüştürme gücüne dair farkındalığı artırmayı hedefliyor. fetzer.org adresinden ulaşabilirsiniz.
Kalliopeia Vakfı, modern yaşamın dokusuna saygı, karşılıklılık ve dayanıklılık katan kuruluşlara katkıda bulunuyor.
Henry Luce Vakfı, Kamu Teolojisi Yeniden Tasarlandı'yı destekliyor.
Ve güçlendirilmiş, sağlıklı ve tatmin edici yaşamlar için bir katalizör olan Osprey Vakfı.
***
Daha fazla ilham almak için 14 Ağustos'ta BJ Miller ile yapılacak olan 'İyi Bir Varoluşsal Krizi Nasıl Boşa Harcamazsınız?' başlıklı Awakin Call'a katılın. Daha fazla bilgi ve katılım bilgisi için buraya tıklayın .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.