Dan itu membawa saya kembali ke kehidupan indra dan kedekatan indra. Dan satu hal yang saya tahu adalah tubuh itu mati. Tubuh ini mati, dan tubuh ini hanyalah sekantong besar sensor. Jadi, itulah lingkaran besar untuk Anda di sana.
MS. TIPPETT: Kita sudah membahas ini sepanjang percakapan, tentang masalah disabilitas. Dan saya hanya ingin membacakan sesuatu yang Anda tulis, karena saya merasa ini juga sangat cair — bagaimana kita berpikir tentang disabilitas, apa sebutannya. Dan di masa hidup Anda, di masa hidup kita, ini sangat cair. Anda menulis, “Pada tahun 1990, saya diperlakukan seperti figur Frankenstein atau figur Kristus, dan itu konyol di kedua ekstrem. Terkadang saya dipuji karena pergi ke kamar mandi. Kemudian di suatu tempat, para penyandang amputasi tampak berhasil dan segelintir orang keluar dan melakukan hal-hal luar biasa, berkompetisi dalam triatlon Ironman, dan ekspektasinya berubah. Jika saya tidak mendaki Gunung Everest, saya telah gagal.”
DR. MILLER: Ya, saya masih sangat menghargai kata-kata itu.
MS. TIPPETT: Dan sekali lagi, saya memikirkan estetikanya. Terkadang, ketika orang menulis tentang Anda, mereka menggunakan bahasa—mereka menggambarkan Anda sebagai "tiga amputasi", yang secara teknis memang benar, tetapi bagi saya, itu hanya seperti itu—itu tidak benar-benar menggambarkan Anda. Bahasanya sangat antiseptik. Jadi saya ingin tahu bagaimana Anda memandang bahasa disabilitas, tetapi juga bagaimana kita menghadapinya dan berjuang melawannya.
DR. MILLER: Di sinilah — sebenarnya, disabilitas dan penyakit kronis menjadi jalan saya menuju perawatan paliatif dan hospis, jauh lebih dari sekadar kematian. Namun, disabilitas, yang ditunjukkannya kepada kita — tema besar bagi saya saat kuliah dan tesis senior saya, subarusnya adalah rasa frustrasi saya dengan bahasa. Bahwa kata-kata dapat menunjukkan sesuatu. Saya tahu kata-kata juga memiliki kehidupannya sendiri, tetapi saya masih bergulat dengan betapa dahsyatnya potensi kata-kata.
MS. TIPPETT: Kata-kata apa saja yang membuat Anda kesulitan?
DR. MILLER: Baiklah, intinya — baiklah, mari kita mulai dengan pertanyaan Anda tentang disabilitas. Maksud saya, saya setuju saja, tapi yang tidak dibahas adalah, dibandingkan dengan apa? Apa kerangka acuannya? Apa "dis-" itu? Itu tersirat. Kita bisa mundur sejenak dan membahasnya, dan saya senang ketika orang-orang melakukannya, tapi selain itu, kita hanya menerima begitu saja, "disabilitas," bahwa kita kurang, bahwa itu adalah sesuatu yang patologis. Tapi dibandingkan dengan apa? Jadi relativisme bahasa ini dan gagasan tentang kata-kata sebagai penunjuk arah, sebagai reproduksi yang tidak sempurna dari realitas yang coba mereka tunjukkan, saya hanya ingin hal itu diakui setiap kali saya terlibat dalam percakapan serius, bahwa kata-kata adalah yang terbaik yang kita miliki, tapi kata-kata itu sangat cacat. Saya hanya perlu hal itu diakui di suatu tempat.
MS. TIPPETT: Maksud saya, ini kembali lagi ke gagasan bahwa kita semua menanggung segala bentuk penderitaan dan perjuangan kita, dan beberapa di antaranya terlihat di luar. Dan yang kita sebut "disabilitas" ...
DR. MILLER: Benar. Sekali lagi, "penyembuh yang terluka," "cacat." Jika semua orang menganggap diri mereka cacat, saya setuju. Sama saja. Saya ingat ketika saya pergi — saya sudah bertahun-tahun tidak melakukan ini, tetapi saya akan pergi ke — orang-orang akan mengundang saya untuk datang berbicara di kelas mereka, sekolah, seringkali sekolah menengah atas, atau ketika anak-anak akan mendekati saya di taman atau di tempat lain dan berkata, dengan, selalu, cara yang sama, "Hei, tidakkah kamu rindu memiliki dua tangan?" Beberapa versi pertanyaan itu akan muncul, atau "dua kaki?" atau apa pun. Dan saya akan berkata, "Yah, tentu. Ya, saya rindu. Saya sangat rindu memiliki dua tangan." Ya ampun, saya sangat rindu memiliki dua tangan. Maksud saya, sungguh menyenangkan. Anda bisa mempertahankan kaki, tetapi saya akan senang — maksud saya, tangan itu luar biasa.
Tapi saya akan bilang ke anak-anak ini, "Ya. Nah, apa kalian tidak rindu punya tiga tangan?" Mereka seperti, apa? Mereka hanya menatap saya dengan aneh. Dan saya tidak tahu berapa banyak dari mereka yang pernah—saya tidak tahu apakah jawaban itu pernah bermanfaat bagi anak mana pun, tapi intinya, inilah realitas saya. Memiliki satu tangan adalah realitas saya yang utuh dan total. Bukan setengah realitas, dan saya tidak melihat banyak anak bertangan dua menyesali kenyataan bahwa mereka tidak punya tiga tangan. Namun, pada dasarnya itu hubungan yang sama dengan sesuatu yang tidak bisa kita kendalikan.
[ musik: “City of Lights” oleh Languis ]
MS. TIPPETT: Saya Krista Tippett dan ini On Being . Hari ini, bersama BJ Miller dari Zen Hospice Project di San Francisco.
MS. TIPPETT: Anda pernah berbicara tentang cinta, sukacita, dan harapan besar sebagai pengalaman kematian yang dijalani dengan baik. Dan saya ingin tahu bagaimana Anda akan — apa arti harapan besar di akhir hayat, sebagaimana Anda telah mengalami harapan di akhir hayat?
DR. MILLER: Harapan itu hal yang sangat lucu. Harapan itu hal yang sangat tidak menentu. Kita juga bisa menimbulkan kerusakan dengan harapan. Harapan itu hal yang sangat kuat. Banyak data tentang mengapa beberapa dokter tidak membagikan kebenaran prognosis sepenuhnya kepada pasien mereka — dan, pasti, Anda akan mendengar beberapa versi, "Yah, karena saya tidak ingin menghilangkan harapan mereka." Dan mereka tahu bahwa harapanlah yang membuat mereka bangun dari tempat tidur di pagi hari, dan mendorong mereka untuk mencoba terapi berikutnya, atau apa pun itu. Harapan adalah hal yang sangat ampuh. Namun dalam pelatihan saya dalam perawatan paliatif, saya belajar, setiap kali saya mendengar kata itu, setiap kali saya mendengar frasa "Saya berharap untuk," saya sekarang dilatih untuk bertanya, untuk menyelidiki, "Berharap untuk apa?" Dan itu juga merupakan fenomena relatif yang perlu dikontekstualisasikan, dan jauh lebih cair dan fleksibel daripada yang sering kita sadari dalam perawatan kesehatan, atau yang kita manusia sadari. Rasanya seperti monolit. Entah Anda punya harapan, atau tidak.
Sebenarnya, kita bisa mengubah apa yang kita harapkan. Dan Anda perhatikan dalam perawatan paliatif, misalnya, dan rumah perawatan, pengobatan semacam itu berjalan dengan baik ketika percakapan yang terinformasi dan terampil ini dilakukan. Anda akan mendengar para penyedia layanan kesehatan bekerja dengan harapan orang tersebut, tetapi kemudian mengarahkannya kembali. Jadi, ketika saya bertanya kepada seseorang yang menghadapi akhir hayatnya, jika saya mencoba membantu mereka memahami bahwa waktunya singkat, saya akan berbicara tentang apa yang mereka harapkan dalam hidup mereka. Dan jika saya mendengar mereka berkata, "Yah, saya berharap bisa hidup 30 tahun lagi," tetapi saya tahu mereka hanya punya waktu tiga minggu, ada tanda bahaya besar bagi saya untuk mengatakan, "Tahukah Anda, Bung? Bagaimana jika itu tidak terjadi? Lalu apa yang mungkin Anda harapkan? Jika waktunya lebih singkat dari itu, apa inti dari harapan Anda?" Dan selalu—yah, tidak selalu, tetapi sangat sering Anda bisa membuat orang-orang berkata, "Ya ampun, mengingat kenyataan itu, yang sebenarnya saya harapkan adalah bisa menghadiri wisuda putri saya." Lalu saya berkata, "Oke, baiklah, ada tujuan yang bisa kita capai." Dan jika seseorang berkata kepada saya, "Yah, saya berharap untuk hidup selamanya," maka saya menyebutnya keajaiban, dan saya berkata, "Baiklah, mari kita berharap keajaiban bersama." Hanya saja — ada banyak hal yang bisa diungkapkan tentang kata "harapan" ini. Ada banyak hal yang bisa kita capai di sana.
Namun kembali menjawab pertanyaan Anda, ketika waktu terbatas, ketika orang-orang menghadapi akhir hayat, itu belum tentu merupakan usaha yang sia-sia. Mereka mungkin berharap bisa makan sepotong pizza lagi, atau mungkin berharap bisa menonton episode terakhir acara yang mereka sukai. Namun, itu bisa realistis, dan bisa menarik orang-orang agar mereka benar-benar bisa menikmati hidup mereka sepenuhnya. Dan itulah yang disebut "hidup sampai napas terakhir".
MS. TIPPETT: Menarik bagi saya. Anda memandang kematian sebagai hal yang normal, realitas praktis, sesuatu yang kita semua — kita semua akan meninggal, kan? Itu alasan lain mengapa dokter juga seorang pasien, kan? Kita semua akan meninggal.
DR. MILLER: Ya, tepat sekali. Ya.
MS. TIPPETT: Tapi Anda tampaknya mempertahankannya dengan rasa hormat yang abadi, atau menghormati misteri kematian itu sendiri. Apakah Anda merasa memahami atau memandang kematian sebagai bagian dari hidup Anda secara berbeda, berbeda karena hidup yang Anda jalani ini? Apakah itu kurang misterius?
DR. MILLER: Itu pertanyaan yang bagus. Ada sejarah di bidang saya tentang beberapa kematian yang sangat sulit yang dialami orang-orang yang bekerja di rumah sakit. Saya pikir nasihat untuk kita—"kita" berarti kita yang bekerja di bidang ini, baik sukarelawan, dokter, perawat, atau apa pun—adalah jangan menipu diri sendiri dengan berpikir bahwa kita tahu kematian, bahwa kita mengerti, oh, saya sudah mengalaminya sekarang. Saya telah melalui—saya telah melewati masa sulit ini jutaan kali dengan orang-orang. Saya sudah mengalaminya. Jadi ketika tiba saatnya, saya akan baik-baik saja. Itu sangat berbahaya. Itu seperti mengutuk diri sendiri. Beberapa hal ini dapat diketahui, dan, misalnya, mengungkap kematian dan penderitaan yang tersirat. Kematian berbeda dari kematian, dan mengungkap—kebanyakan dari kita takut mati karena itu menyiratkan penderitaan. Dan ketika Anda memikirkannya, itulah yang dikhawatirkan kebanyakan orang.
MS. TIPPETT: Lebih tepatnya kematian makhluk itu sendiri.
DR. MILLER: Ya. Jadi, ada banyak hal yang telah saya pelajari yang akan membantu saya mengurangi penderitaan, yang dapat membantu saya membantu orang lain mengurangi penderitaan dalam proses kematian itu. Tapi saya tidak berpura-pura tahu atau memahami kematian itu sendiri. Dan sebagian dari apa yang saya lakukan, rasa hormat yang Anda tunjukkan, sekali lagi, kembali ke misteri ini, hal yang tidak saya pahami yang jauh lebih besar dari diri saya sendiri, dan bahwa — apa yang terjadi setelah saya mati? Saya tidak tahu. Dan, wah, bukankah itu menarik? Jadi bagian dari pekerjaan saya, dan, saya pikir, ketika kita berbicara dengan mahasiswa, adalah, ya, biasakan diri Anda dengan konsep kematian, dan tentu saja dengan konsep kematian, tetapi jangan terbuai dengan berpikir bahwa Anda benar-benar mengetahuinya. Karena, jika tidak, Anda akan mendapati diri Anda berdiri di cakrawala suatu hari nanti, dan Anda akan sangat terkejut mengetahui bahwa Anda ketakutan padahal Anda berasumsi tidak akan ketakutan. Jadi mudah saja, beri sedikit ruang.
MS. TIPPETT: Itulah misterinya. Ya.
DR. MILLER: Itu juga misterinya. Benar. Anda hanya perlu melindungi sedikit ruang untuk semua yang tidak Anda ketahui.
MS. TIPPETT: Jadi, pertanyaan terakhir saya, Anda telah menjalani kehidupan yang luar biasa. Banyak hal telah terjadi pada Anda. Anda telah melalui banyak hal, dan Anda mengalami kecelakaan hebat di awal hidup Anda, semacam perubahan dalam hidup Anda, dan karier yang Anda jalani, dan sekarang, bekerja dengan orang lain. Dan dalam beberapa hal, Anda bisa berbicara tentang — apa yang Anda lakukan adalah membantu orang merancang, mempersiapkan kematian mereka, akhir hidup mereka. Ini pertanyaan yang sangat besar, tetapi bagaimana Anda akan mulai memikirkan apa yang diajarkan semua ini kepada Anda tentang apa artinya menjadi manusia? Dan saya pikir cara lain untuk menanyakannya adalah bagaimana Anda menerapkan semua ini ke dalam cara Anda menjalani hari-hari dan hidup Anda.
DR. MILLER: Ya. Itu pertanyaan yang hangat, dan selalu ada. Menarik. Saya berusia 44 tahun, dan jika saya menengok ke belakang, saya menjalani kehidupan yang luar biasa. Dan di saat yang sama, salah satu keterampilan adaptif paling berharga yang saya pelajari selama bertahun-tahun adalah—ketika Anda tiba-tiba diamputasi tiga kaki atau semacamnya, Anda menerima banyak sinyal bahwa Anda berbeda dari orang-orang di sekitar Anda. Dan jika Anda berhenti di situ, Anda bisa benar-benar melukai diri sendiri. Dan Anda diperlakukan istimewa, dan itu juga punya daya tarik tersendiri, dan rasa kasihan. Dan Anda bisa mendapatkan sesuatu dari rasa kasihan, dan itu benar-benar seperti salah satu kuburan terbesar dalam menjalani semua ini bagi saya. Jika saya benar-benar menyerah pada gagasan bahwa, "Oh ya, saya berbeda dari orang-orang di sekitar saya," dan membiarkannya begitu saja, saya hanya akan menciptakan jurang pemisah antara diri saya dan semua orang di sekitar saya yang pada akhirnya tidak akan menguntungkan saya.
Kita adalah makhluk sosial, dan salah satu hal terpenting yang pernah saya lakukan adalah menemukan ide untuk melihat variasi tema. Jadi, tentu saja, tubuh saya berbeda dalam banyak hal. Dalam banyak hal, hidup saya berbeda. Namun pada akhirnya, saya melihatnya sebagai variasi tema, dan itu memungkinkan saya untuk mengakui apa yang relatif unik dalam hidup saya, tetapi juga untuk melihat diri saya sama seperti orang lain dengan cara yang sangat jujur dan nyata, bukan hanya dibuat-buat. Jadi itulah bagian dari jawaban saya untuk pertanyaan Anda. Namun ide ini — saya berjuang dengan ini. Saya orang yang sangat sibuk, seperti kebanyakan dari kita. Sibuk sekali. Di sini saya memiliki — dari pengalaman saya sendiri, tetapi saya memiliki apa yang saya sebut semua pengalaman ranjang kematian yang tidak langsung ini sepanjang waktu. Saya berada di sekitar orang-orang yang sedang sekarat. Dan saya, dari semua orang, tahu bahwa waktu itu berharga. Jangan sia-siakan waktu untuk melakukan hal-hal yang tidak Anda pedulikan. Jangan memberikannya terlalu murah, bla, bla, bla. Habiskan lebih sedikit waktu di tempat kerja, lebih banyak waktu dengan keluarga, apa pun itu, lho. [ tertawa ] Saya tidak punya alasan untuk melupakan itu. Tidak ada. Namun, saya mendapati diri saya semakin sibuk, terkadang melakukan hal-hal yang sebenarnya tidak ingin saya lakukan atau bahkan saya yakini. Dan ada tekanan moral yang nyata dalam hal itu.
Kurasa itu salah satu penyebab kita kelelahan, yaitu kita punya pelajaran-pelajaran ini, tapi kita masih belum mampu mengaktualisasikan beberapa pelajaran tersebut. Jadi, ini pertanyaan yang sedang hangat untukku saat ini, Krista. Aku harus mencari tahu — aku harus terus-menerus memperbaiki diri dan mengatur ulang caraku menghabiskan waktu. Aku sadar terlalu banyak pertemanan yang berakhir sia-sia. Aku sadar terlalu sedikit waktu yang kuhabiskan bersama orang tuaku, dan masih banyak lagi contoh lainnya. Jadi, aku harus menyeimbangkan diriku lagi.
MS. TIPPETT: Tapi, tahukah Anda, apa yang baru saja Anda gambarkan, maksud saya, Anda memiliki kesadaran tentang, apa yang Anda katakan, bahwa kita tahu apa yang kita inginkan dan, sebenarnya, apa yang seharusnya kita lakukan, dan apa yang baik bagi kita, dan kita kesulitan menyelaraskan kenyataan dengan itu. Maksud saya, itulah kondisi manusia. Itulah intinya. Anda sedang berusaha memahaminya.
DR. MILLER: Saya sedang berusaha mengatasinya. Tapi Anda juga menunjukkan—ketika saya merasa frustrasi dengan cara saya menghabiskan waktu, terkadang, atau tidak menghabiskan waktu saya, tidak memperlakukannya dengan semestinya ...
MS. TIPPETT: Tidak merancang waktu Anda.
DR. MILLER: Ya. Benar. Dan, pada akhirnya, saya mendarat kembali, dan di sinilah tempatnya. Dan ini adalah pencarian kreatif, yang membutuhkan — layar yang perlu dipangkas terus-menerus. Dan melihat ini sebagai karya kreatif yang tak pernah selesai itu luar biasa, indah, dan saya ingin mendarat di sana. Mungkin ini titik perhentian yang tepat. Jadi semua yang baru saja kita jelaskan, meskipun saya tidak bisa menghargai setiap menit setiap hari dengan cara yang paling berharga ini, yah, pada akhirnya, itu hanyalah satu hal lagi yang bisa saya maafkan dalam diri saya dan untuk terus mencoba besok.
[ musik: “Broken Monitors” oleh Bernhard Fleischmann ]
MS. TIPPETT: BJ Miller adalah direktur eksekutif Zen Hospice Project, asisten profesor klinis kedokteran di University of California - San Francisco, dan dia adalah spesialis yang bertugas di Layanan Manajemen Gejala di UCSF Helen Diller Comprehensive Cancer Center.
Di onbeing.org, Anda dapat berlangganan email mingguan dari kami, Surat dari Loring Park . Di kotak masuk Anda setiap Sabtu pagi — daftar pilihan bacaan dan publikasi terbaik kami, termasuk tulisan dari kontributor tamu kami. Minggu ini, temukan esai Martha Park tentang membawa senjata dan mengasihi sesama. Temukan esainya dan banyak lagi di onbeing.org.
[ musik: “L'Espionnage Pomme de Terre” oleh Turatara ]
On Being adalah Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker, dan Selena Carlson.
Mitra pendanaan utama kami adalah:
Ford Foundation, bekerja dengan para visioner di garis depan perubahan sosial di seluruh dunia di fordfoundation.org.
Institut Fetzer, yang menumbuhkan kesadaran akan kekuatan cinta dan pengampunan untuk mengubah dunia kita. Temukan mereka di fetzer.org.
Yayasan Kalliopeia, berkontribusi pada organisasi yang menjalin penghormatan, timbal balik, dan ketahanan ke dalam jalinan kehidupan modern.
Yayasan Henry Luce, dalam mendukung Teologi Publik yang Ditata Ulang.
Dan Yayasan Osprey, katalisator untuk kehidupan yang berdaya, sehat, dan terpenuhi.
***
Untuk lebih banyak inspirasi, bergabunglah dalam Panggilan Bangun bersama BJ Miller pada tanggal 14 Agustus: 'Bagaimana Tidak Menyia-nyiakan Krisis Eksistensial yang Baik.' Detail selengkapnya dan info RSVP di sini .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.