וזה מחזיר אותי לחיים האלה של החושים והמיידיות של החושים. והדבר היחיד שאני יודע הוא שהגוף מת. הגוף הזה מת, והגוף הזה הוא פשוט שק גדול של חיישנים. אז זו הלולאה הגדולה בשבילכם.
גב' טיפט: דיברנו על זה לאורך כל השיחה, על נושא הנכות. ואני רק רוצה לקרוא משהו שכתבת, כי אני מרגישה שזה מאוד גמיש, גם - איך אנחנו חושבים על נכות, איך אנחנו קוראים לזה. ובחייך, בחיינו, זה היה מאוד גמיש. כתבת, "ב-1990, התייחסו אליי כאל דמות של פרנקנשטיין או דמות של ישו, וזה היה מגוחך בשני הקצוות. לפעמים קיבלתי ברכות על כך שהלכתי לשירותים. ואז איפשהו בדרך, קטועי גפיים נראו כאילו פרצו החוצה וקומץ יצא ועשו דברים יוצאי דופן, התחרו בטריאתלון איירון מן, והציפיות השתנו. אם לא הייתי מטפסת על הר האוורסט, הייתי נכשלת."
ד"ר מילר: כן, אני עדיין מקבל את המילים האלה מאוד.
גב' טיפט: ושוב, אני חושבת על האסתטיקה. לפעמים, כשאנשים כותבים עליך, הם משתמשים בשפה של - הם מתארים אותך כ"קטוע גפיים משולש", וזה נכון מבחינה טכנית, אבל מבחינתי, זה פשוט כזה - זה לא באמת מתאר אותך. זו שפה מאוד מחטאת. אז אני סקרנית לגבי איך אתה חושב אפילו על שפת המוגבלות, אבל גם איך אנחנו עובדים עם זה ומתמודדים עם זה.
ד"ר מילר: כאן - באמת, נכות ומחלות כרוניות היו דרכי להוספיס ולטיפול פליאטיבי, הרבה יותר מאשר מוות כשלעצמו, אגב. אבל נכות, זה מצביע עלינו - נושא גדול עבורי כסטודנט לתואר ראשון וכעבודת הסיום שלי, זרם משנה היה התסכול שלי מהשפה. שמילים יכולות להצביע על דברים. אני יודע שלמילים יש גם חיים משלהן, אבל אני עדיין מתקשה עם כמה עוצמה יש למילים.
גב' טיפט: כאילו, עם אילו מילים את מתקשה?
ד"ר מילר: ובכן, רק הכל - ובכן, בואו נתחיל עם השאלה שלך לגבי מוגבלות. כלומר, אני בסדר עם זה, אבל מה שלא נדון הוא, בהשוואה למה? מהי מסגרת ההתייחסות? מה ה"די-"? זה משתמע. אנחנו יכולים לקחת צעד אחורה ולדון בזה, ואני אוהב שאנשים עושים זאת, אבל חוץ מזה אתה פשוט מקבל במבט ראשון, "מוגבלות", שאתה פחות, שזה משהו פתולוגי שקורה. אבל בהשוואה למה? אז הרלטיביזם הזה של השפה והרעיון של מילים כסימני דרך, כהעתקים לא מושלמים של המציאות שהן מנסות להצביע עליה, אני רק רוצה שזה יוכר בכל פעם שאני בשיחה רצינית, שמילים הן הטובות ביותר שיש לנו, אבל הן כל כך פגומות. אני רק צריך שזה יוכר איפשהו.
גב' טיפט: כלומר, זה חוזר קצת לרעיון הזה שכולנו נושאים איתנו את צורות הסבל והמאבק שלנו, וחלקן ניכרות כלפי חוץ. ואלה שאנחנו קוראים "נכות"...
ד"ר מילר: נכון. שוב, "מרפא פצוע", "נכה". אם כולם היו מחשיבים את עצמם כנכים, אני לגמרי בעד. אותו דבר. אני זוכר מתי הייתי הולך - לא עשיתי את זה שנים, אבל הייתי הולך ל - אנשים היו מזמינים אותי לבוא לדבר בכיתה שלהם, בבתי ספר, לעתים קרובות בתי ספר תיכוניים, או כשילדים היו ניגשים אליי בפארק או משהו ואומרים, תמיד, באותו אופן, "היי, אתה לא מתגעגע לשתי ידיים?" גרסה כלשהי של השאלה הזו הייתה עולה, או "שתי רגליים?" או מה שזה לא יהיה. ואני הייתי אומר, "טוב, בטח. כן, אני כן. אני ממש מתגעגע לשתי ידיים." אוי, כמה שאני מתגעגע לשתי ידיים. אני מתכוון, איזה פינוק. אתה יכול לשמור את הרגליים, אבל הייתי שמח - אני מתכוון, ידיים הן יוצאות דופן.
אבל הייתי אומר לילדים האלה, "כן. ובכן, אתה לא מתגעגע לשלושה?" הם כאילו, מה? הם פשוט מסתכלים עליי קצת מוזר. ואני לא יודע כמה מהם אי פעם - אני לא יודע אם התשובה הזאת אי פעם עשתה משהו טוב לאף ילד, אבל הנקודה הייתה, שזו המציאות שלי. יד אחת היא המציאות המלאה והמוחלטת שלי. זו לא חצי מציאות, ואני לא רואה יותר מדי אנשים עם שתי ידיים שהורסים את העובדה שאין להם שלוש ידיים. ובכל זאת, זה בעצם אותו קשר למשהו שאתה לא יכול לשלוט בו.
[ מוזיקה: "עיר האורות" מאת לנגוויס ]
גב' טיפט: אני קריסטה טיפט וזה "On Being " היום, עם בי ג'יי מילר מפרויקט הוספיס הזן של סן פרנסיסקו.
גב' טיפט: דיברת על אהבה, שמחה ותקווה גדולה כחוויות של מוות כשהוא נעשה היטב. ואני תוהה איך היית - מה המשמעות של תקווה גדולה בסוף החיים, כפי שחווית תקווה בסוף החיים?
ד"ר מילר: תקווה היא דבר כל כך מצחיק. זה דבר כל כך מוזר. אנחנו יכולים לגרום נזק גם עם תקווה. זה דבר רב עוצמה. הרבה מהנתונים סביב הסיבה שרופאים מסוימים לא חולקים את האמת המלאה של פרוגנוזה עם המטופלים שלהם - ותמיד תשמעו גרסה כלשהי של, "ובכן, כי אני לא רוצה לקחת מהם את התקווה". והם יודעים שתקווה היא מה שמוציא אותם מהמיטה בבוקר, וגורם להם לנסות את הטיפול הבא, או מה שזה לא יהיה. תקווה היא דבר רב עוצמה. אבל בהכשרה שלי בטיפול פליאטיבי, למדתי, בכל פעם שאני שומע את המילה הזו, בכל פעם שאני שומע את הביטוי "אני מקווה ל", אני מאומן עכשיו לשאול, לחקור, "לקוות למה?" וגם זו תופעה יחסית שצריך להתייחס אליה בהקשר, והיא הרבה יותר גמישה וגמישה ממה שאנחנו בשירותי הבריאות נותנים לה קרדיט, או שאנחנו בני האדם נותנים לה קרדיט. זה נראה כמו מונולית. או שיש לך תקווה, או שאין לך.
האמת היא שאנחנו יכולים לשנות את מה שאנחנו מקווים לו. ואתם רואים בטיפול פליאטיבי, למשל, ובהוספיס, רפואה מסוג זה נעשית היטב כאשר השיחות המיומנות והמושכלות הללו מתקיימות. תשמעו ספקים עובדים עם התקווה של האדם אבל מכוונים אותה מחדש. אז כשאני שואל מישהו שעומד בפני סוף חייו, אם אני מנסה לעזור לו להבין שהזמן קצר, אני אדבר על מה שהוא מקווה לו בחייו. ואם אני שומע אותו אומר, "ובכן, אני מקווה לחיות עוד 30 שנה", אבל אני יודע שיש לו שלושה שבועות, יש דגל אדום גדול בשבילי לומר, "אתה יודע מה, אחי? מה אם זה לא יקרה? אז למה אתה יכול לקוות? אם הזמן קצר יותר מזה, מהי מהות התקווה שלך?" ובאופן קבוע - ובכן, לא תמיד, אבל לעתים קרובות מאוד אתה יכול להביא אנשים למצב שבו הם אומרים, "ובכן, אלוהים, בהתחשב במציאות הזו, מה שאני באמת מקווה לו זה להגיע לסיום הלימודים של הבת שלי." ואז אני אומר, "אוקיי, ובכן, יש מטרה שאנחנו יכולים לעבוד איתה." ואם מישהו אומר לי, "ובכן, אני מקווה לחיות לנצח", אז אני קורא לזה נס, ואני אומר "ובכן, בואו נקווה לניסים יחד." זה פשוט - יש הרבה מה לומר על המילה הזו, "תקווה". זה משהו שיש הרבה מה לעבוד איתו שם.
אבל נחזור לתשובה לשאלתך, כשהזמן קצר, כשאנשים עומדים בפני סוף חייהם, זה לא בהכרח מאמץ חסר סיכוי. הם אולי מקווים לקבל עוד חתיכת פיצה אחת, או שהם אולי מקווים לראות את הפרק האחרון של סדרה שהם אוהבים. אבל זה יכול להיות מציאותי, וזה יכול למשוך אנשים יחד כך שהם באמת יוכלו לשחק את עצמם עד הסוף. וזה עניין של "לחיות עד הנשימה האחרונה".
גב' טיפט: זה מעניין אותי. את עובדת עם המוות כדבר נורמלי, מציאות מעשית, משהו שכולנו - כולנו גוססים, נכון? זו סיבה נוספת לכך שהרופא הוא גם חולה, נכון? כולנו גוססים.
ד"ר מילר: כן, בדיוק. כן.
גב' טיפט: אבל נראה שאת מחזיקה את זה מאוזן בסוג מתמשך של יראת כבוד, או בכבוד לתעלומת המוות עצמו. האם את מרגישה שאת מבינה או שאת מתייחסת אחרת למוות כחלק מחיייך, אחרת בגלל החיים האלה שאת מנהלת? האם זה פחות מסתורין?
ד"ר מילר: זו שאלה מצוינת. יש היסטוריה בתחום שלי של מקרי מוות קשים להפליא של אנשים שעבדו בהוספיס. אני חושב שהאזהרה לנו - "אנחנו" כלומר, אלה מאיתנו שעובדים בתחום הזה, בין אם מתנדבים, רופאים, אחות או כל דבר אחר - היא שלא תפתו את עצמכם לחשוב שאתם מכירים את המוות, שאתם מבינים, אה, עכשיו יש לי את זה. עברתי את זה - הייתי מסביב לבלוק הזה מיליון פעמים עם אנשים. יש לי את זה. אז כשיגיע הזמן שלי, אני אהיה בסדר. זה באמת מסוכן. זה כמו לעשות לעצמכם ג'ינקס. חלק מזה ניתן לדעת, למשל, להתחמק מהמוות ומהסבל המשתמע ממנו. מוות שונה ממוות, והתחמקות - רובנו מפחדים מהמוות כי זה מרמז על סבל. וכשמגיעים לזה, זה מה שרוב האנשים מודאגים ממנו.
גב' טיפט: הגסיסה ולא מותה של הישות.
ד"ר מילר: כן. אז יש הרבה שלמדתי שיעזור לי לסבול פחות, שיכול לעזור לי לעזור לאחרים לסבול פחות בתהליך הגסיסה הזה. אבל אני לא מתיימר לדעת או להבין את המוות כשלעצמו. וחלק ממה שאני עושה, הכבוד שאתה מצביע עליו, שוב, חזרה לתעלומה הזאת, הדבר הזה שאני לא מבין שהוא הרבה יותר גדול ממני, ושהוא - מה קורה אחרי שאני מת? אני לא יודע. ואלוהים, זה לא מעניין? אז חלק מהעבודה שלי, ואני חושב, כשאנחנו מדברים עם סטודנטים, הוא, כן, להכיר את מושג המוות, ובוודאי את מושג הגסיסה, אבל אל תפתו את עצמכם לחשוב שאתם יודעים את זה לגמרי. כי, אחרת, אתם תמצאו את עצמכם עומדים באופק שלכם יום אחד, ותהיו ממש, המומים במיוחד לגלות שאתם מפוחדים כשפשוט הנחתם שלא תהיו. אז זה קל, פשוט תפנו קצת מקום.
גב' טיפט: זו התעלומה. כן.
ד"ר מילר: גם זו התעלומה. נכון. אתה פשוט צריך להגן על קצת מקום לכל מה שאתה לא יודע.
גב' טיפט: אז את יודעת, השאלה האחרונה שלי, היו לך חיים יוצאי דופן. הרבה קרה לך. ספגת הרבה, וחווית תאונה גדולה בתחילת חייך, סוג של עיצוב מחדש של חייך, והקריירה שהייתה לך, ועכשיו, עבודה עם אנשים. ובמובנים מסוימים, אפשר לדבר על - מה שאת עושה זה לעזור לאנשים לעצב, לחבר את מותם, את סוף חייהם. זו שאלה ענקית, אבל איך היית מתחילה לחשוב על מה כל זה מלמד אותך על מה זה אומר להיות אנושי? ואני חושבת שדרך נוספת לשאול את זה היא איך את נושאת את כל זה לאופן שבו את מבלה את ימיך, את חייך.
ד"ר מילר: כן. זו שאלה חמה, והיא שאלה שתמיד נוכחת. זה מעניין. אני בן 44, ואני מסתכל אחורה, לפי רוב המדדים, היו לי חיים די יוצאי דופן. ובמקביל, אחת מהכישורים ההסתגלותיים ביותר שרכשתי במהלך השנים היא באמת - כשאתה פתאום הופך לקטועי גפיים משולשים או משהו כזה, אתה מקבל חבורה של אותות שאתה שונה, עכשיו, מאנשים סביבך. ואם אתה עוצר שם, אתה באמת יכול לפגוע בעצמך. ואתה מקבל יחס מיוחד, ויש לזה גם פיתוי משלו, וחמלה. ואתה יכול לקבל דברים מחמלה, וזה באמת אחד מבתי הקברות הגדולים בחציית כל זה בשבילי. אם הייתי נכנע באמת לרעיון הזה ש"אה כן, אני שונה מאלה סביבי", ופשוט משאיר את זה ככה, הייתי פשוט מכניס טריז ביני לבין כולם סביבי שבסופו של דבר לא היה משרת אותי.
אנחנו יצורים חברתיים, ואחד הדברים החשובים ביותר שעשיתי אי פעם היה להיתקל ברעיון הזה של לראות וריאציות של נושאים. אז, נכון, הגוף שלי שונה בהרבה מובנים. בהרבה מובנים, החיים שלי שונים. אבל בסופו של דבר, אני רואה אותם כוריאציות של נושאים, וזה מאפשר לי להכיר במה שיחסית ייחודי בחיי, אבל גם לראות את עצמי בדיוק כמו כל אחד אחר בצורה מאוד אמיתית וכנה, לא סתם מומצאת. אז זה חלק מהתשובה שלי לשאלתך. אבל הרעיון הזה - אני מתקשה עם זה. אני אדם מאוד עסוק, כמו רבים מאיתנו. עסוק בצורה מטופשת. הנה יש לי - מהניסיון שלי, אבל יש לי מה שאני מכנה את כל חוויות ערש המוות העקיפות האלה כל הזמן. אני סביב אנשים שגוססים. ואני, מכל האנשים, יודע שזמן הוא יקר. אל תבזבזו אותו על דברים שלא אכפת לכם מהם. אל תתנו אותו בזול מדי, בלה, בלה, בלה. תבלו פחות זמן בעבודה, יותר זמן עם המשפחה, מה שזה לא יהיה, אתם יודעים. [ צוחק ] אין לי שום תירוץ לשכוח את זה. זיפ. ובכל זאת, אני מוצא את עצמי עסוק בצורה בלתי רגילה ויותר ויותר, לפעמים בחוץ על גפיים ועושה דברים שאני לא בהכרח רוצה לעשות או אפילו מאמין בהם, ברמה מסוימת. ויש בזה איזושהי מצוקה מוסרית אמיתית.
אני חושבת שזה חלק מהאופן שבו אנחנו נשחקים, זה שיש לך את הלקחים האלה, אבל אנחנו עדיין לא מסוגלים לממש חלק מהם. אז זו שאלה חמה עבורי כרגע, קריסטה. אני צריכה להבין - אני צריכה כל הזמן לעצב את עצמי מחדש ולשנות את האופן שבו אני מבלה את הזמן שלי. אני מודעת לכך שיש לי יותר מדי חברויות שננטשו. אני מודעת לכך שאני מבלה מעט מדי זמן עם ההורים שלי, ויש דוגמאות אחרות. אז אני צריכה לנתח את עצמי מחדש.
גב' טיפט: אבל את יודעת, מה שאת מתארת כרגע, אני מתכוונת, יש לך תודעה לגבי, מה שאמרת, שאנחנו יודעים מה אנחנו רוצים, ולמעשה, מה אנחנו צריכים לעשות, ומה יהיה טוב עבורנו, ויש לנו בעיה להתאים את המציאות לזה. זאת אומרת, זה המצב האנושי. זה לב העניין. את עובדת עם זה.
ד"ר מילר: אני עובד עם זה. אבל אתה גם מצביע על - כשאני מתוסכל מהאופן שבו אני מבלה את זמני, לפעמים, או לא מבלה את זמני, לא מתייחס אליו ביוקר שאני יודע שמגיע לו...
גב' טיפט: לא מתכננת את הזמן שלך.
ד"ר מילר: כן. זה נכון. ובסופו של דבר, אני נוחת בחזרה, וכאן זה נמצא. וזהו עיסוק יצירתי, כזה שדורש - מפרשים שצריך לקצץ כל הזמן. ולראות את זה כעבודה יצירתית שלעולם לא נעשית זה נהדר, זה יפה, והייתי רוצה לנחות שם. זו כנראה נקודת עצירה טובה. אז כל מה שתיארנו זה עתה, גם אם אני לא יכול לכבד כל דקה בכל יום בצורה היקרה ביותר הזו, ובכן, בסופו של דבר, זה עוד דבר שאני יכול לסלוח עליו בעצמי ולהמשיך לנסות מחר.
[ מוזיקה: "מוניטורים שבורים" מאת ברנהרד פליישמן ]
גב' טיפט: בי. ג'יי מילר הוא המנהל בפועל של פרויקט ההוספיס זן, פרופסור קליני עוזר לרפואה באוניברסיטת קליפורניה - סן פרנסיסקו, והוא מומחה בכיר בשירות ניהול התסמינים של מרכז הסרטן המקיף הלן דילר של אוניברסיטת קליפורניה בסן פרנסיסקו.
באתר onbeing.org, תוכלו להירשם לקבלת אימייל שבועי מאיתנו, מכתב מלורינג פארק . בתיבת הדואר הנכנס שלכם בכל שבת בבוקר - רשימה אוצרה של הטוב ביותר שאנו קוראים ומפרסמים, כולל כתבים של תורמים אורחים שלנו. השבוע, מצאו את המאמר של מרתה פארק על נשיאת נשק ואהבת שכנינו. מצאו את המאמר שלה ועוד הרבה יותר באתר onbeing.org.
[ מוזיקה: "L'Spionnage Pomme de Terre" מאת Turatara ]
ב"על Being" מככבים טרנט גיליס, כריס היגל, לילי פרסי, מריה הלגסון, מאיה טארל, אנני פרסונס, מארי סמבילאי, טס מונטגומרי, אסיל זהרן, בת'אני קלוקר וסלינה קרלסון.
שותפי המימון העיקריים שלנו הם:
קרן פורד, שעובדת עם אנשי חזון בחזית השינוי החברתי ברחבי העולם, באתר fordfoundation.org.
מכון פצר, מטפח מודעות לכוחה של אהבה וסליחה לשנות את עולמנו. ניתן למצוא אותם באתר fetzer.org.
קרן קליופיאה, התורמת לארגונים השזורים יראת כבוד, הדדיות וחוסן במארג החיים המודרניים.
קרן הנרי לוס, לתמיכה בתאולוגיה ציבורית מחודשת.
וקרן אוספרי, זרז לחיים מועצמים, בריאים ומספקים.
***
לעוד השראה, הצטרפו לשיחת התעוררות עם בי ג'יי מילר ב-14 באוגוסט: 'איך לא לבזבז משבר קיומי טוב'. פרטים נוספים והרשמה לאתר כאן .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.