Ir tai mane sugrąžina prie šio pojūčių gyvenimo ir pojūčių betarpiškumo. Ir vienas dalykas, kurį žinau, yra tai, kad kūnas miršta. Šis kūnas miršta, o šis kūnas tėra didelis jutiklių maišas. Taigi, štai jums didelė kilpa.
P. TIPPETT: Mes visą pokalbį kalbėjome apie tai, apie negalios klausimą. Noriu perskaityti jūsų tekstą, nes manau, kad tai labai kintanti – kaip mes mąstome apie negalią, kaip ją vadiname. Jūsų gyvenime, mūsų gyvenime tai buvo labai kintanti. Jūs rašėte: „1990 m. buvau traktuojama kaip Frankenšteino arba Kristaus figūra, ir tai buvo absurdiška abiem kraštutinumais atvejais. Kartais mane sveikindavo už tai, kad nuėjau į tualetą. Tada kažkur pakeliui, regis, pradėdavo amputuoti žmonės, o keli išėjo ir padarė nepaprastų dalykų, dalyvaudami „Ironman“ triatlone, ir lūkesčiai pasikeitė. Jei nebūčiau įkopusi į Everesto kalną, būčiau pralaimėjusi.“
DR. MILLER: Taip, šie žodžiai man vis dar labai brangūs.
P. TIPPETT: Ir vėl galvoju apie estetiką. Kartais, kai žmonės rašo apie jus, jie vartoja kalbą – jie apibūdina jus kaip „trigubai amputuotą asmenį“, kas techniškai yra tiesa, bet man tai tiesiog... tai jūsų neapibūdina. Tai labai antiseptinė kalba. Taigi man smalsu, kaip jūs mąstote net apie negalios kalbą, bet ir apie tai, kaip mes su tuo dirbame ir kovojame.
DR. MILLER: Iš tiesų, būtent čia negalia ir lėtinės ligos nulėmė mano kelią į hospisą ir paliatyviąją pagalbą, daug labiau nei pati mirtis. Tačiau negalia, ji mus nukreipia – svarbi tema man dar studijuojant bakalauro studijose ir rašant baigiamąjį darbą, požeminė srovė buvo mano nusivylimas kalba. Žodžiai gali nurodyti dalykus. Žinau, kad žodžiai taip pat turi savo gyvenimą, bet man vis dar sunku suvokti, kiek daug galios turi žodžiai.
P. TIPPETT: Pavyzdžiui, su kokiais žodžiais jums sunku susidoroti?
DR. MILLER: Na, pradėkime nuo to, kad klausėte apie negalią. Man tai tinka, bet nebuvo aptarta, palyginti su kuo? Kokia atskaitos sistema? Kas yra „ne-“? Tai numanoma. Galime atsitraukti ir apie tai diskutuoti, ir man patinka, kai žmonės tai daro, bet kitu atveju jūs tiesiog iš pirmo žvilgsnio priimate „negalią“, kad esate prastesnis, kad tai kažkas patologiško. Bet palyginti su kuo? Taigi, šis kalbos reliatyvizmas ir žodžių, kaip ženklų, kaip netobulų realybės, į kurią jie bando nurodyti, reprodukcijų, idėja, aš tiesiog noriu, kad tai būtų pripažinta kaskart, kai rimtai kalbuosi, kad žodžiai yra geriausia, ką turime, bet jie tokie ydingi. Man tiesiog reikia, kad tai būtų kažkur pripažinta.
P. TIPPETT: Tai tarsi grįžimas prie idėjos, kad mes visi nešiojamės su savimi visas savo kančias ir kovas, ir kai kurios iš jų matomos išorėje. O tas, kurias vadiname „negalia“...
DR. MILLER: Teisingai. Vėlgi, „sužeistas gydytojas“, „neįgalus“. Jei visi laikytų save neįgaliais, aš tam pritariu. Tas pats. Pamenu, kai eidavau – to nedariau jau daugelį metų, bet eidavau – žmonės kviesdavo mane pasikalbėti į savo klases, mokyklas, dažnai vidurines mokyklas, arba kai vaikai prieidavo prie manęs parke ar kur nors kitur ir visada sakydavo tuo pačiu būdu: „Ei, ar nepasiilgsti dviejų rankų?“ Pasirodydavo kažkokia panašaus klausimo versija, arba „dvi pėdos?“ ar panašiai. Ir aš atsakydavau: „Na, žinoma. Taip, pasiilgstu. Man tikrai trūksta dviejų rankų.“ O Dieve, kaip pasiilgstu dviejų rankų. Turiu omenyje, koks malonumas. Galima pasilikti pėdas, bet aš labai norėčiau – rankos yra nuostabios.
Bet aš šiems vaikams sakydavau: „Taip. Na, ar nepasiilgstate trijų?“ Jie klausdavo: „Ką?“ Jie tiesiog keistai į mane žiūrėdavo. Ir nežinau, kiek jų kada nors... nežinau, ar toks atsakymas kada nors buvo naudingas kuriam nors vaikui, bet esmė ta, kad tai yra mano realybė. Turėti vieną ranką yra mano visiška ir absoliuti realybė. Tai ne pusė realybės, ir nematau daug dviejų rankų turinčių žmonių, kurie sugadintų faktą, kad jie neturi trijų rankų. Ir vis dėlto, tai iš esmės tas pats santykis su tuo, ko negali kontroliuoti.
[ muzika: Languis „Šviesų miestas“ ]
P. TIPPETT: Aš esu Krista Tippett ir šiandien kalbu „ Apie būtį “ su BJ Milleriu iš San Francisko „Zen Hospice Project“.
P. TIPPETT: Kalbėjote apie meilę, džiaugsmą ir didelę viltį kaip apie mirties patirtis, kai mirtis atliekama gerai. Įdomu, kaip jūs – ką reiškia didelė viltis gyvenimo pabaigoje, kai pati patyrėte viltį gyvenimo pabaigoje?
DR. MILLER: Viltis – toks keistas dalykas. Tai toks keistas dalykas. Viltimi taip pat galime padaryti žalos. Ji galingas dalykas. Yra daug duomenų apie tai, kodėl kai kurie gydytojai nesidalija visa tiesa apie prognozę su savo pacientais – ir visada išgirsite kažkokią versiją: „Na, nes nenoriu atimti jų vilties.“ Ir jie žino, kad viltis yra tai, kas juos ryte iškelia iš lovos ir skatina išbandyti kitą terapiją ar ką nors kita. Viltis yra labai galingas dalykas. Tačiau mokydamasis paliatyviosios pagalbos srityje, išmokau, kada tik išgirstu šį žodį, kai tik išgirstu frazę „tikiuosi“, esu apmokytas klausti, domėtis: „Tikiuosi ko?“ Ir tai taip pat yra reliatyvus reiškinys, kurį reikia kontekstualizuoti, ir jis yra daug lankstesnis ir lankstesnis, nei mes, sveikatos priežiūros darbuotojai, dažnai jį vertiname ar mes, žmonės, jį vertiname. Tai atrodo kaip monolitas. Arba turite vilties, arba ne.
Tiesa ta, kad mes galime pakeisti tai, ko tikimės. Pavyzdžiui, paliatyviojoje slaugoje ir hospise tokia medicina veikia gerai, kai šie pagrįsti, kvalifikuoti pokalbiai vyksta. Išgirsite, kaip paslaugų teikėjai dirba su žmogaus viltimi, bet nukreipia ją kita linkme. Taigi, kai klausiu žmogaus, kuris susiduria su savo gyvenimo pabaiga, jei bandau padėti jam suprasti, kad laiko mažai, kalbu apie tai, ko jis tikisi iš savo gyvenimo. Ir jei išgirstu jį sakant: „Na, tikiuosi gyventi dar 30 metų“, bet žinau, kad jam liko trys savaitės, man tai didelis raudonas signalas: „Žinai ką, vyruti? O kas, jei taip neatsitiks? Tai ko tu tada galėtum tikėtis? Jei laiko mažiau, kokia yra tavo vilties esmė?“ Ir visada – na, ne visada, bet labai dažnai galima paskatinti žmones pasakyti: „Na, Dieve, atsižvelgiant į šią realybę, tai ko aš iš tikrųjų tikiuosi, tai nueiti į savo dukters išleistuves.“ Ir tada aš sakau: „Gerai, štai tikslas, su kuriuo galime dirbti.“ Ir jei kas nors man sako: „Na, tikiuosi gyventi amžinai“, tada aš tai vadinu stebuklu ir sakau: „Na, tikėkimės stebuklų kartu.“ Tiesiog... yra daug ką pasakyti apie žodį „viltis“. Tai kažkas, su kuo reikia daug dirbti.
Bet grįžtant prie atsakymo į jūsų klausimą, kai laiko trūksta, kai žmonės susiduria su gyvenimo pabaiga, tai nebūtinai beviltiška užduotis. Jie gali tikėtis suvalgyti dar vieną picos gabalėlį arba pamatyti paskutinę mėgstamo serialo seriją. Tačiau tai gali būti realistiška ir gali įtraukti žmones taip, kad jie galėtų iki galo įkūnyti save. Ir tai yra tas „gyvenimas iki paskutinio atodūsio“ dalykas.
P. TIPPETT: Man tai įdomu. Jūs dirbate su mirtimi kaip su įprastu dalyku, su praktine realybe, su tuo, kas mes visi... mes visi mirštame, tiesa? Tai dar viena priežastis, kodėl gydytojas taip pat yra pacientas, tiesa? Mes visi mirštame.
DR. MILLER: Taip, būtent. Taip.
P. TIPPETT: Bet atrodo, kad jūs tai laikote kartu su tokia ilgalaike pagarba arba pagerbdami pačią mirties paslaptį. Ar jaučiate, kad suprantate mirtį kaip savo gyvenimo dalį, ar kad kitaip į ją žiūrite dėl šio gyvenimo, kurį gyvenate? Ar tai mažiau paslaptis?
DR. MILLER: Tai puikus klausimas. Mano srityje yra žinoma keletas nepaprastai sunkių mirčių, kurias patyrė žmonės, dirbę hospise. Manau, kad mums – „mums“ reiškia tuos iš mūsų, kurie dirba šioje srityje, nesvarbu, ar tai savanoriai, gydytojai, slaugytojai ar kas nors kitas – svarbiausias patarimas yra neapgaudinėti savęs manant, kad žinote mirtį, kad suprantate: „O, aš ją dabar turiu“. Aš tai patyriau – milijoną kartų su žmonėmis buvau aplink šį kvartalą. Aš ją turiu. Taigi, kai ateis mano laikas, man viskas bus gerai. Tai tikrai pavojinga. Tai tas pats, kas save prakeikti. Kai kurie iš šių dalykų yra žinomi, pavyzdžiui, erzinimas dėl mirties ir numanomų kančių. Mirtis skiriasi nuo mirties, o erzinimas – dauguma mūsų bijome mirti, nes tai reiškia kančią. Ir, kai pagalvoji, dėl to dauguma žmonių ir nerimauja.
PONIA TIPPETT: Mirtis, o ne būtybės mirtis.
DR. MILLER: Taip. Taigi, daug ko išmokau, kas padės man mažiau kentėti, kas gali padėti man padėti kitiems mažiau kentėti mirštant. Tačiau neapsimetu, kad žinau ar suprantu mirtį kaip tokią. Ir dalis to, ką darau, pagarba, į kurią atkreipiate dėmesį, vėlgi yra grįžimas prie šios paslapties, prie šio dalyko, kurio nesuprantu, kuris yra daug didesnis už mane patį, ir kad... kas nutinka po mirties? Aš nežinau. Ir, Dieve mano, argi neįdomu? Taigi dalis mano darbo, ir, manau, kai kalbamės su studentais, yra... taip, susipažinti su mirties sąvoka ir, žinoma, su mirties sąvoka, bet neapgaudinėti savęs manant, kad ją visiškai žinai. Nes kitaip vieną dieną atsidursite savo horizonte ir būsite labai šokiruoti sužinoję, kad esate išsigandę, nors manėte, kad nebus. Taigi, tai paprasta, tiesiog palikite šiek tiek erdvės.
P. TIPPETT: Štai kur visa paslaptis. Taip.
DR. MILLER: Tai irgi paslaptis. Teisingai. Tiesiog reikia palikti šiek tiek erdvės viskam, ko nežinai.
P. TIPPETT: Taigi, žinote, mano paskutinis klausimas – jūsų gyvenimas buvo nepaprastas. Jums nutiko daug. Jūs daug patyrėte, ir ankstyvoje gyvenimo stadijoje patyrėte didelę nelaimę, savo gyvenimo pertvarkymą, karjerą, kurią turėjote, ir dabar dirbate su žmonėmis. Ir tam tikra prasme, galėtumėte kalbėti apie tai, ką darote, tai padedate žmonėms kurti, komponuoti savo mirtį, savo gyvenimo pabaigą. Tai labai svarbus klausimas, bet kaip pradėtumėte galvoti apie tai, ko visa tai jus moko apie tai, ką reiškia būti žmogumi? Manau, kad kitas būdas tai paklausti yra tai, kaip visa tai perkeliate į savo dienas, savo gyvenimą.
DR. MILLER: Taip. Tai karštas klausimas, ir jis nuolat kyla. Įdomu. Man 44-eri, ir aš atsigręžiu atgal – daugeliu atžvilgių nugyvenau gana nepaprastą gyvenimą. Ir tuo pačiu metu vienas iš labiausiai prisitaikančių įgūdžių, kurį įgijau per daugelį metų, yra tas, kad kai staiga tampi tris kartus amputuotas ar panašiai, tau siunčiama daugybė signalų, kad dabar esi kitoks nei aplinkiniai. Ir jei ties tuo sustoji, gali sau išties pakenkti. Su tavimi elgiamasi ypatingai, ir tai taip pat turi savo vilionę ir gailestį. Ir iš gailesčio gali gauti dalykų, ir tai iš tikrųjų yra viena didžiausių kapinių, man visa tai išgyvenant. Jei tikrai pasiduočiau šiai minčiai: „O taip, aš kitoks nei aplinkiniai“ ir tiesiog paliktume viską ties tuo, būčiau įterpęs pleištą tarp savęs ir visų aplinkinių, kuris galiausiai man nepasitarnautų.
Esame socialinės būtybės, ir vienas svarbiausių dalykų, kuriuos kada nors padariau, buvo tai, kad atradau idėją matyti temų variacijas. Taigi, žinoma, mano kūnas daugeliu atžvilgių yra kitoks. Daugeliu atžvilgių mano gyvenimas yra kitoks. Bet galiausiai aš jas matau kaip temų variacijas, ir tai leidžia man pripažinti tai, kas mano gyvenime yra gana unikalu, bet taip pat matyti save kaip bet kurį kitą labai teisingai ir realiai, o ne tik išgalvotą. Taigi, tai yra dalis mano atsakymo į jūsų klausimą. Bet ši idėja... man sunku su ja. Esu labai užsiėmęs žmogus, kaip ir daugelis iš mūsų. Kvailai užsiėmęs. Štai aš... iš savo patirties, bet aš nuolat patiriu tai, ką vadinu visais šiais netiesioginiais mirties patalo išgyvenimais. Esu apsuptas mirštančiųjų. Ir aš, labiau nei visi žmonės, žinau, kad laikas yra brangus. Nešvaistykite jo darydami tai, kas jums nerūpi. Neaukokite jo per pigiai, bla, bla, bla. Mažiau laiko skirkite darbui, daugiau – šeimai, kad ir kas tai būtų, žinote. [ juokiasi ] Neturiu jokio pasiteisinimo to pamiršti. Zip. Ir vis dėlto jaučiuosi nepaprastai ir vis labiau užsiėmusi, kartais be paliovos darydama tai, ko nebūtinai noriu daryti ar kuo net netikiu. Ir tame yra tam tikras moralinis sielvartas.
Manau, kad tai yra dalis to, kaip mes perdegame – turime šias pamokas, bet vis tiek negalime kai kurių jų pritaikyti praktiškai. Taigi, Krista, tai man dabar labai aktualus klausimas. Turiu išsiaiškinti – turiu nuolat save permąstyti ir persvarstyti, kaip leidžiu savo laiką. Žinau, kad turiu per daug nutrūkusių draugysčių. Žinau, kad per mažai laiko praleidžiu su tėvais, ir yra kitų pavyzdžių. Taigi turiu vėl save perskirstyti.
P. TIPPETT: Bet žinote, ką jūs ką tik aprašote, turiu omenyje, kad jūs sąmoningai suvokiate, ką sakėte, ko norime ir, tiesą sakant, ką turėtume daryti, ir kas mums būtų geriausia, bet mums sunku suderinti realybę su tuo. Turiu omenyje, tokia yra žmogaus būklė. Tai yra esmė. Jūs su tuo dirbate.
DR. MILLER: Aš su tuo dirbu. Bet jūs taip pat atkreipiate dėmesį į tai – kai kartais mane erzina, kaip leidžiu savo laiką, arba visai jo neleidžiu, nesielgiu su juo taip brangiai, kaip, žinau, jis nusipelno...
P. TIPPETT: Neplanuoju savo laiko.
DR. MILLER: Taip. Teisingai. Ir galiausiai aš grįžtu atgal, ir štai kur esu. Ir tai yra kūrybinis siekis, kuris reikalauja – burių, kurias reikia nuolat karpyti. Ir matyti tai kaip kūrybinį darbą, kuris niekada nebaigtas, yra puiku, yra gražu, ir aš norėčiau ten nusileisti. Tai tikriausiai gera sustojimo vieta. Taigi, visa tai, ką ką tik aprašėme, net jei negaliu pagerbti kiekvienos dienos minutės šiuo brangiausiu būdu, na, galiausiai tai tiesiog dar vienas dalykas, kurį galiu sau atleisti ir toliau bandyti rytoj.
[ muzika: Bernhardo Fleischmanno „Sugedę monitoriai“ ]
P. TIPPETT: BJ Milleris yra „Zen Hospice“ projekto vykdomasis direktorius, Kalifornijos universiteto San Franciske klinikinis medicinos docentas ir UCSF Helen Diller visapusiško vėžio centro Simptomų valdymo tarnybos gydantis specialistas.
Svetainėje onbeing.org galite užsiprenumeruoti mūsų savaitinį el. laišką „ Laiškas iš Loring Parko“ . Kiekvieną šeštadienio rytą jūsų gautuosiuose bus atspausdintas geriausių mūsų skaitomų ir publikuojamų knygų sąrašas, įskaitant mūsų svečių autorių raštus. Šią savaitę rasite Marthos Park esė apie ginklų nešiojimąsi ir meilę kaimynams. Jos esė ir daug daugiau rasite svetainėje onbeing.org.
[ muzika: Turatara „L'Espionnage Pomme de Terre“ ]
„On Being “ vaidina Trentas Gillissas, Chrisas Heagle'as, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker ir Selena Carlson.
Mūsų pagrindiniai finansavimo partneriai yra:
„Ford Foundation“ bendradarbiauja su vizionieriais, dirbančiais socialinių pokyčių priešakinėse linijose visame pasaulyje, svetainėje fordfoundation.org.
Fetzer institutas skatina suvokti meilės ir atleidimo galią keisti mūsų pasaulį. Juos rasite fetzer.org.
Kalliopeia fondas, prisidedantis prie organizacijų, kurios į šiuolaikinio gyvenimo audinį įpina pagarbą, abipusiškumą ir atsparumą.
Henry Luce fondas, remiantis permąstytą viešąją teologiją.
Ir „Osprey“ fondas – įgalinto, sveiko ir visaverčio gyvenimo katalizatorius.
***
Daugiau įkvėpimo ieškokite rugpjūčio 14 d. vyksiančiame „Awakin“ pokalbyje su BJ Milleriu: „Kaip nešvaistyti geros egzistencinės krizės“. Daugiau informacijos ir registracijos informacija čia .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.