En dat brengt me terug naar dit leven van de zintuigen en de directheid ervan. En het enige wat ik weet, is dat het lichaam sterft. Dit lichaam sterft, en dit lichaam is gewoon een grote zak sensoren. Dus dat is de grote cirkel voor jou.
MEVROUW TIPPETT: We hebben hier de hele tijd over gesproken, over de kwestie van handicap. En ik wil graag iets voorlezen wat u schreef, want ik heb het gevoel dat dit ook heel veranderlijk is – hoe we over handicap denken, hoe we het noemen. En in uw leven, in ons leven, is dit heel veranderlijk geweest. U schreef: "In 1990 werd ik behandeld als een Frankenstein-figuur of een Christusfiguur, en het was belachelijk, in beide extremen. Soms werd ik gefeliciteerd als ik naar het toilet ging. Maar ergens onderweg leken er geamputeerden te ontploffen en een handjevol deed buitengewone dingen, deed mee aan Ironman-triatlons, en de verwachtingen veranderden. Als ik de Mount Everest niet had beklommen, had ik gefaald."
DR. MILLER: Ja, die woorden zijn mij nog steeds heel dierbaar.
MEVROUW TIPPETT: En nogmaals, ik denk aan de esthetiek. Soms, als mensen over u schrijven, gebruiken ze de taal van – ze beschrijven u als een "drievoudig geamputeerde", wat technisch gezien klopt, maar voor mij is het gewoon zo – het beschrijft u niet echt. Het is heel antiseptisch taalgebruik. Dus ik ben benieuwd hoe u denkt over de taal van een handicap, maar ook hoe wij daarmee omgaan en worstelen.
DR. MILLER: Dit is waar – eigenlijk, handicap en chronische ziekte waren mijn weg naar de hospice- en palliatieve zorg, veel meer dan de dood zelf trouwens. Maar handicap, het wijst ons – een belangrijk thema voor mij tijdens mijn bachelor en mijn afstudeerscriptie, een onderliggende trend was mijn frustratie met taal. Dat woorden naar dingen kunnen verwijzen. Ik weet dat woorden ook hun eigen leven leiden, maar ik worstel nog steeds met de kracht van woorden.
MEVROUW TIPPETT: Met welke woorden heeft u moeite?
DR. MILLER: Nou, gewoon het geheel – nou, laten we beginnen met je vraag over handicap. Ik bedoel, ik vind het prima, maar wat er niet besproken werd, is, vergeleken met wat? Wat is het referentiekader? Wat is de "dis-"? Dat wordt geïmpliceerd. We kunnen een stap terug doen en het bespreken, en ik vind het leuk als mensen dat doen, maar verder accepteer je gewoon op het eerste gezicht, "handicap", dat je minder bent, dat het iets pathologisch is. Maar vergeleken met wat? Dus dit relativisme van taal en het idee van woorden als wegwijzers, als imperfecte reproducties van de realiteit waarnaar ze proberen te verwijzen, ik wil gewoon dat dat erkend wordt wanneer ik een serieus gesprek voer, dat woorden het beste zijn wat we hebben, maar ze zijn zo gebrekkig. Ik heb gewoon nodig dat dat ergens erkend wordt.
MEVROUW TIPPETT: Ik bedoel, het is een beetje terug naar het idee dat we allemaal met onze eigen vormen van lijden en strijd rondlopen, en dat sommige daarvan aan de buitenkant zichtbaar zijn. En die we 'beperking' noemen ...
DR. MILLER: Juist. Nogmaals, "gewonde genezer", "gehandicapt". Als iedereen zichzelf als gehandicapt beschouwde, zou ik er helemaal voor zijn. Hetzelfde. Ik herinner me dat ik naar — ik heb dit al jaren niet meer gedaan, maar ik ging naar — mensen nodigden me uit om te komen spreken in hun klas, scholen, vaak middelbare scholen, of wanneer kinderen me in een park of zoiets aanspraken en steevast op dezelfde manier zeiden: "Hé, mis je het niet om twee handen te hebben?" Er kwam dan een variant van die vraag op, of "twee voeten?" of zoiets. En ik zei dan: "Nou, zeker. Jazeker. Ik mis het echt om twee handen te hebben." O jee, wat mis ik het om twee handen te hebben. Ik bedoel, wat een traktatie. Je mag de voeten houden, maar ik zou het geweldig vinden — ik bedoel, handen zijn bijzonder.
Maar ik zei tegen die kinderen: "Ja. Nou, mis je het niet om er drie te hebben?" Ze zeiden dan: wat? Ze keken me gewoon een beetje raar aan. En ik weet niet hoeveel van hen er ooit – ik weet niet of dat antwoord ooit enig kind goed heeft gedaan, maar het punt was: dit is mijn realiteit. Eén hand hebben is mijn complete en totale realiteit. Het is geen halve realiteit, en ik zie niet veel tweehandigen die het betreuren dat ze geen drie handen hebben. En toch is het in wezen dezelfde relatie met iets dat je niet kunt controleren.
[ muziek: “City of Lights” van Languis ]
MEVROUW TIPPETT: Ik ben Krista Tippett en dit is On Being . Vandaag, met BJ Miller van het Zen Hospice Project in San Francisco.
MEVROUW TIPPETT: U hebt het gehad over liefde, vreugde en grote hoop als ervaringen met sterven, als het goed gedaan is. En ik vraag me af hoe u dat zou doen – wat betekent grote hoop aan het einde van het leven, zoals u hoop aan het einde van het leven hebt ervaren?
DR. MILLER: Hoop is zo'n vreemd iets. Het is zo'n vreemd iets. We kunnen ook schade aanrichten met hoop. Het is iets krachtigs. Veel van de gegevens over waarom sommige artsen de volledige waarheid van een prognose niet met hun patiënten delen – en steevast hoor je dan een variant van: "Nou, omdat ik hun hoop niet wil wegnemen." En ze weten dat hoop hen 's ochtends uit bed haalt en hen dwingt de volgende therapie te proberen, of wat dan ook. Hoop is een heel krachtig iets. Maar tijdens mijn opleiding tot palliatieve zorg heb ik geleerd dat wanneer ik dat woord hoor, wanneer ik de zin "Ik hoop op" hoor, ik nu getraind ben om te vragen, te onderzoeken: "Hoop waarop?" En ook dat is een relatief fenomeen dat gecontextualiseerd moet worden, en veel flexibeler en kneedbaarder is dan wij in de gezondheidszorg vaak erkennen, of wij mensen. Het lijkt wel een monoliet. Je hebt hoop, of je hebt het niet.
De waarheid is dat we onze hoop kunnen veranderen. En je ziet bijvoorbeeld in de palliatieve zorg en in de hospicezorg dat dat soort geneeskunde goed werkt wanneer deze geïnformeerde, deskundige gesprekken plaatsvinden. Je hoort zorgverleners werken met de hoop van de persoon, maar die een andere richting geven. Dus als ik iemand die het einde van zijn leven nadert, vraag of ik hem of haar wil helpen begrijpen dat de tijd kort is, dan praat ik over wat hij of zij hoopt in zijn of haar leven. En als ik hem of haar hoor zeggen: "Nou, ik hoop nog 30 jaar te leven", maar ik weet dat hij of zij nog maar drie weken heeft, dan is dat een grote rode vlag voor mij om te zeggen: "Weet je wat, man? Wat als dat niet gebeurt? Waar zou je dan op hopen? Als de tijd korter is, wat is dan de kern van je hoop?" En steevast – nou ja, niet steevast, maar heel vaak kun je mensen zover krijgen dat ze zeggen: "Nou, jee, gezien die realiteit, hoop ik eigenlijk dat ik de diploma-uitreiking van mijn dochter meemaak." En dan zeg ik: "Oké, er is een doel waar we mee aan de slag kunnen." En als iemand tegen me zegt: "Nou, ik hoop eeuwig te leven", dan noem ik dat een wonder, en dan zeg ik: "Nou, laten we samen op wonderen hopen." Er valt gewoon veel te zeggen over het woord "hoop". Het is iets waar we veel mee kunnen doen.
Maar terug naar het antwoord op je vraag: als de tijd dringt, als mensen met het einde van hun leven worden geconfronteerd, is dat niet per se een hopeloze onderneming. Ze hopen misschien nog een stuk pizza te eten, of ze hopen misschien die laatste aflevering van een favoriete serie te zien. Maar het kan realistisch zijn en mensen zo ver krijgen dat ze zichzelf helemaal kunnen uitleven. En dat is dat "leven tot je laatste ademtocht".
MEVROUW TIPPETT: Ik vind het interessant. U beschouwt de dood als iets normaals, deze praktische realiteit, iets waar we allemaal – we gaan allemaal dood, toch? Dat is nog een reden waarom de arts ook een patiënt is, toch? We gaan allemaal dood.
DR. MILLER: Ja, precies. Ja.
MEVROUW TIPPETT: Maar u lijkt het bij elkaar te houden met een blijvende vorm van eerbied, of met het eren van het mysterie van de dood zelf. Hebt u het gevoel dat u de dood begrijpt of dat u er anders over denkt als onderdeel van uw leven, anders vanwege dit leven dat u leidt? Is het minder mysterieus?
DR. MILLER: Het is een goede vraag. Er is in mijn vakgebied een geschiedenis van een aantal spectaculair moeilijke sterfgevallen van mensen die in een hospice werkten. Ik denk dat de waarschuwing aan ons – "ons" betekent degenen onder ons die in dit vakgebied werken, of het nu vrijwilligers, artsen, verpleegkundigen of wat dan ook zijn – is dat je jezelf niet moet verleiden tot de gedachte dat je de dood kent, dat je begrijpt: oh, ik snap het nu. Ik heb dit al een miljoen keer meegemaakt met mensen. Ik snap het. Dus als het mijn tijd is, komt het wel goed. Dat is echt gevaarlijk. Dat is alsof je jezelf jinxt. Sommige dingen zijn kenbaar, zoals bijvoorbeeld het blootleggen van de dood en het daarmee gepaard gaande lijden. Sterven is iets anders dan de dood, en plagen – de meesten van ons zijn bang om te sterven omdat het lijden impliceert. En als je er echt op ingaat, is dat waar de meeste mensen zich zorgen over maken.
MEVROUW TIPPETT: Het sterven, niet de dood, van het wezen.
DR. MILLER: Ja. Dus er is veel dat ik heb geleerd dat me zal helpen minder te lijden, dat me kan helpen anderen te helpen minder te lijden tijdens dat stervensproces. Maar ik pretendeer niet dat ik de dood per se ken of begrijp. En een deel van wat ik doe, de eerbied waar jij naar verwijst, is, nogmaals, terug naar dit mysterie, dit ding dat ik niet begrijp, dat veel groter is dan ikzelf, en dat – wat gebeurt er na mijn dood? Ik weet het niet. En, man, is dat niet interessant? Dus een deel van mijn werk, en ik denk, wanneer we met studenten praten, is, ja, jezelf vertrouwd maken met het concept van de dood, en zeker met het concept van sterven, maar verleid jezelf niet door te denken dat je het helemaal weet. Want anders sta je op een dag aan je horizon, en zul je echt extra geschokt zijn om te ontdekken dat je doodsbang bent, terwijl je er gewoon van uitging dat je dat niet zou zijn. Dus het is makkelijk, maak gewoon een beetje ruimte.
MEVROUW TIPPETT: Dat is nou juist het mysterie. Ja.
DR. MILLER: Dat is ook het mysterie. Juist. Je moet gewoon een beetje ruimte vrijhouden voor alles wat je niet weet.
MEVROUW TIPPETT: Weet u, mijn laatste vraag is: u hebt een buitengewoon leven gehad. Er is u veel overkomen. U hebt veel meegemaakt, en u hebt vroeg in uw leven een groot ongeluk gehad, een soort herinrichting van uw leven, en de carrière die u hebt gehad, en nu werkt u met mensen. En op de een of andere manier zou u kunnen praten over – wat u doet, is mensen helpen hun sterven, het einde van hun leven, vorm te geven. Dit is een belangrijke vraag, maar hoe zou u beginnen na te denken over wat dit allemaal u leert over wat het betekent om mens te zijn? En ik denk dat een andere manier om die vraag te stellen is hoe u dit allemaal meeneemt in de manier waarop u uw dagen, uw leven, doorbrengt.
DR. MILLER: Ja. Het is een brandende vraag, en een die altijd terugkomt. Het is interessant. Ik ben 44 en als ik terugkijk, heb ik naar de meeste maatstaven een behoorlijk buitengewoon leven gehad. En tegelijkertijd is een van de meest adaptieve vaardigheden die ik in de loop der jaren heb ontwikkeld, echt — als je plotseling een drievoudige amputatie of zoiets hebt ondergaan, krijg je een heleboel signalen dat je nu anders bent dan de mensen om je heen. En als je daar stopt, kun je jezelf echt pijn doen. En je wordt speciaal behandeld, en dat heeft ook zijn eigen verleiding, en medelijden. En medelijden kan je dingen opleveren, en het is echt een van de grote begraafplaatsen in dit alles voor mij. Als ik echt zou toegeven aan het idee van "Oh ja, ik ben anders dan de mensen om me heen", en het daarbij zou laten, zou ik alleen maar een wig drijven tussen mezelf en iedereen om me heen, wat me uiteindelijk niet zou helpen.
We zijn sociale wezens, en een van de belangrijkste dingen die ik ooit heb gedaan, was het idee opperen van variaties op thema's. Dus ja, mijn lichaam is op veel manieren anders. Op veel manieren is mijn leven anders. Maar uiteindelijk zie ik ze als variaties op thema's, en dat stelt me in staat om te erkennen wat relatief uniek is in mijn leven, maar ook om mezelf te zien als net als ieder ander, op een heel eerlijke en echte manier, niet zomaar verzonnen. Dus dat is een deel van mijn antwoord op je vraag. Maar dit idee - daar worstel ik mee. Ik ben een erg druk persoon, zoals zovelen van ons. Belachelijk druk. Hier heb ik - uit eigen ervaring, maar ik heb constant wat ik al die plaatsvervangende sterfbedervaringen noem. Ik ben in de buurt van mensen die stervende zijn. En ik, van alle mensen, weet dat tijd kostbaar is. Verspil het niet aan dingen die je niet interesseren. Geef het niet te goedkoop weg, bla, bla, bla. Minder tijd besteden aan werk, meer tijd met familie, wat het ook mag zijn, weet je. [ lacht ] Ik heb geen excuus om dat te vergeten. Zip. En toch merk ik dat ik het ongelooflijk druk heb, soms ben ik helemaal van slag door dingen te doen die ik niet per se wil doen of waar ik op de een of andere manier zelfs niet in geloof. En daar zit echt moreel leed in.
Ik denk dat dat deel uitmaakt van hoe we opbranden: je hebt deze lessen wel geleerd, maar we zijn er nog steeds niet in geslaagd om ze in de praktijk te brengen. Dus het is een brandende vraag voor me op dit moment, Krista. Ik moet erachter komen – ik moet mezelf constant heroriënteren en mijn tijdsbesteding aanpassen. Ik ben me ervan bewust dat ik te veel vriendschappen heb die op de klippen zijn gelopen. Ik ben me ervan bewust dat ik te weinig tijd met mijn ouders doorbreng, en er zijn nog meer voorbeelden. Dus ik moet mezelf opnieuw proportioneren.
MEVROUW TIPPETT: Maar weet u, wat u net beschrijft, ik bedoel, u bent zich ervan bewust, wat zei u ook alweer, dat we weten wat we willen en, eigenlijk, wat we zouden moeten doen, en wat goed voor ons zou zijn, en dat we moeite hebben om de realiteit daarmee in overeenstemming te brengen. Ik bedoel, dat is de menselijke conditie. Dat is de kern. Daar werk je mee.
DR. MILLER: Daar werk ik aan. Maar je wijst er ook op dat ik soms gefrustreerd raak over hoe ik mijn tijd besteed, of dat ik mijn tijd niet besteed, en er niet de waarde aan hecht die het verdient...
MEVROUW TIPPETT: Je tijd niet indelen.
DR. MILLER: Ja. Dat klopt. En uiteindelijk land ik weer, en dit is waar het is. En dit is een creatieve bezigheid, eentje die – zeilen die constant getrimd moeten worden. En dit zien als een creatief werk dat nooit af is, is geweldig, is prachtig, en ik zou daar graag landen. Het is waarschijnlijk een goed eindpunt. En dus alles wat we net beschreven hebben, zelfs als ik niet elke minuut van elke dag op deze uiterst waardevolle manier kan eren, nou, uiteindelijk is het gewoon weer iets wat ik mezelf kan vergeven en waar ik morgen mee door kan gaan.
[ muziek: “Broken Monitors” van Bernhard Fleischmann ]
MEVROUW TIPPETT: BJ Miller is uitvoerend directeur van het Zen Hospice Project, universitair docent geneeskunde aan de Universiteit van Californië - San Francisco en behandelend specialist voor de Symptom Management Service van het UCSF Helen Diller Comprehensive Cancer Center.
Op onbeing.org kunt u zich aanmelden voor een wekelijkse e-mail van ons, een brief van Loring Park . Elke zaterdagochtend in uw inbox: een zorgvuldig samengestelde lijst met het beste dat we lezen en publiceren, inclusief teksten van onze gastschrijvers. Deze week vindt u Martha Parks essay over wapenbezit en het liefhebben van onze buren. Haar essay en nog veel meer vindt u op onbeing.org.
[ muziek: “L'Espionnage Pomme de Terre” van Turatara ]
On Being bestaat uit Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker en Selena Carlson.
Onze belangrijkste financieringspartners zijn:
De Ford Foundation werkt samen met visionairs die wereldwijd aan de frontlinie van maatschappelijke verandering staan op fordfoundation.org.
Het Fetzer Instituut, dat bewustzijn wil creëren over de kracht van liefde en vergeving om onze wereld te transformeren. Je vindt ze op fetzer.org.
Stichting Kalliopeia levert een bijdrage aan organisaties die eerbied, wederkerigheid en veerkracht verweven in het moderne leven.
De Henry Luce Foundation, ter ondersteuning van Public Theology Reimagined.
En de Osprey Foundation, een katalysator voor krachtige, gezonde en vervulde levens.
***
Voor meer inspiratie kun je op 14 augustus meedoen aan een Awakin Call met BJ Miller: 'How Not to Waste a Good Existential Crisis.' Meer details en RSVP-info vind je hier .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.