И то ме враћа овом животу чула и непосредности чула. И једно што знам је да тело умире. Ово тело умире, а ово тело је само велика врећа сензора. Дакле, то је та велика петља за вас.
ГЂА ТИПЕТ: Причали смо о овоме током целог разговора, о питању инвалидитета. И само желим да прочитам нешто што сте написали, јер мислим да је ово веома флуидно, такође - како размишљамо о инвалидитету, како га називамо. И у вашем животу, у нашем животу, ово је било веома флуидно. Написали сте: „Давне 1990. године, третирали су ме као фигуру Франкенштајна или фигуру Христа, и то је било смешно у обе крајности. Понекад су ми честитали што сам отишла у тоалет. Онда негде успут, чинило се да су ампутирци пукли, а шачица је изашла и учинила изванредне ствари, такмичећи се у Ајронмен триатлонима, и очекивања су се променила. Ако се нисам попела на Монт Еверест, пропала сам.“
ДР МИЛЕР: Да, те речи ми и даље припадају у великој мери.
ГЂА ТИПЕТ: И опет, размишљам о естетици. Понекад, када људи пишу о вама, користе језик — описују вас као „троструко ампутираног“, што је технички тачно, али за мене је то једноставно тако — то вас заправо не описује. То је веома антисептички језик. Зато ме занима како размишљате чак и о језику инвалидитета, али и како ми са тим радимо и боримо се са тим.
ДР МИЛЕР: Овде су — заправо, инвалидитет и хроничне болести биле мој пут до хоспицијског и палијативног збрињавања, много више него смрт, сама по себи, узгред буди речено. Али инвалидитет, он нам указује — велика тема за мене још као студента основних студија и мог дипломског рада, подструја је била моја фрустрација језиком. Да речи могу да указују на ствари. Знам да и речи имају свој живот, али се и даље борим са тим колику снагу речи имају.
ГЂА ТИПЕТ: Које су то речи са којима се мучите?
ДР МИЛЕР: Па, само цела ствар — па, хајде да почнемо са тим што сте питали о инвалидитету. Мислим, у реду сам са тим, али оно о чему се није расправљало је, у поређењу са чиме? Који је референтни оквир? Шта је „не-“? То се подразумева. Можемо се повући и разговарати о томе, и волим када људи то раде, али иначе само прихватите „инвалидитет“, да сте мање важећи, да се дешава нешто патолошко. Али у поређењу са чиме? Дакле, овај релативизам језика и идеја речи као путоказа, као несавршених репродукција стварности на коју покушавају да укажу, само желим да се то призна кад год сам у озбиљном разговору, да су речи најбоље што имамо, али су толико мањкаве. Само ми је потребно да се то негде призна.
ГЂА ТИПЕТ: Мислим, то је некако повратак на ту идеју да сви носимо са собом било какве облике патње и борбе, а неки од њих се показују споља. А они које називамо „инвалидитетом“...
ДР МИЛЕР: Тачно. Опет, „рањени исцелитељ“, „инвалид“. Кад би се сви сматрали инвалидима, ја бих био за. Иста ствар. Сећам се када бих ишао — нисам ово радио годинама, али бих ишао — људи би ме позивали да дођем да говорим у њиховим учионицама, школама, често средњим школама, или када би ми деца прилазила у парку или нешто слично и говорила, увек на исти начин: „Хеј, зар ти не недостају две руке?“ Нека верзија тог питања би се појавила, или „два стопала?“ или шта год. А ја бих рекао: „Па, наравно. Да, недостаје ми. Баш ми недостају две руке.“ Ох, како ми недостају две руке. Мислим, каква посластица. Можеш задржати стопала, али бих волео — мислим, руке су изванредне.
Али бих рекао овој деци: „Да. Па, зар вам не недостаје што имате три руке?“ Они кажу, шта? Само ме некако чудно гледају. И не знам колико њих икада — не знам да ли је тај одговор икада помогао неком детету, али поента је била, ово је моја реалност. Имати једну руку је моја потпуна и тотална реалност. То није пола реалности, и не видим превише дворуких који жале због чињенице да немају три руке. Па ипак, то је у основи исти однос према нечему што не можете контролисати.
[ музика: „Град светлости“ од Лангиса ]
ГЂА ТИПЕТ: Ја сам Криста Типет и ово је „О бићу “. Данас, са БЈ Милером из пројекта Зен хосписа у Сан Франциску.
ГЂА ТИПЕТ: Говорили сте о љубави, радости и великој нади као искуствима умирања када се то добро уради. И питам се како бисте ви - шта значи велика нада на крају живота, као што сте ви искусили наду на крају живота?
ДР МИЛЕР: Нада је тако смешна ствар. То је тако чудна ствар. Можемо и нанети штету надом. То је моћна ствар. Много је података о томе зашто неки лекари не деле пуну истину о прогнози са својим пацијентима - и, неизбежно, чућете неку верзију: „Па, зато што не желим да им одузмем наду.“ И они знају да је нада оно што их ујутру извлачи из кревета и што их тера да испробају следећу терапију, или шта год то било. Нада је веома моћна ствар. Али у мојој обуци за палијативно збрињавање, научио сам, кад год чујем ту реч, кад год чујем фразу „Надам се“, сада сам обучен да питам, да се распитујем: „Надам се чему?“ И то је такође релативна појава коју треба контекстуализовати и много је флуиднија и савитљивија него што ми у здравству често приписујемо, или ми људи приписујемо заслуге. Чини се да је као монолит. Или имате наду, или је немате.
Истина је да можемо променити оно чему се надамо. И видите у палијативној нези, на пример, и хоспису, та врста медицине се добро спроводи када се одвијају ови информисани, вешти разговори. Чућете да пружаоци услуга раде са надом особе, али је преусмеравају. Дакле, када питам некога ко се суочава са крајем свог живота, ако покушавам да му помогнем да схвати да је времена мало, причаћу о томе чему се нада у свом животу. И ако их чујем како кажу: „Па, надам се да ћу живети још 30 година“, али знам да имају три недеље, постоји велика црвена заставица да кажем: „Знаш шта, човече? Шта ако се то не деси? Чему се онда можеш надати? Ако је времена мање од тога, шта је суштина твоје наде?“ И неизбежно — па, не неизбежно, али врло често можете довести људе до тачке где кажу: „Па, боже, с обзиром на ту реалност, оно чему се заиста надам је да ћу стићи на матуру своје ћерке.“ А онда кажем: „У реду, па, постоји циљ са којим можемо да радимо.“ А ако ми неко каже: „Па, надам се да ћу живети вечно“, онда то називам чудом и кажем: „Па, хајде да се заједно надамо чудима.“ То је једноставно — има много тога да се каже о овој речи, „нада“. То је нешто са чиме се може много тога радити.
Али да се вратимо на одговор на ваше питање, када је времена мало, када се људи суочавају са крајем живота, то није нужно безнадежан подухват. Можда се надају да ће имати још једно парче пице или се можда надају да ће видети ту последњу епизоду серије коју воле. Али то може бити реалистично и може повести људе тако да су заправо у стању да се одглуме до краја. И то је та ствар „живети до последњег даха“.
ГЂА ТИПЕТ: Занимљиво ми је. Радите са смрћу као са овом нормалном ствари, овом практичном стварношћу, нечим што сви — сви умиремо, зар не? То је још један разлог зашто је лекар такође пацијент, зар не? Сви умиремо.
ДР МИЛЕР: Да, тачно. Да.
ГЂА. ТИПЕТ: Али чини се да се држите тога заједно са овом трајном врстом поштовања, или поштовања саме мистерије смрти. Да ли осећате да разумете или да другачије гледате на смрт као део свог живота, другачије због овог живота који сте водили? Да ли је то мање мистерија?
ДР МИЛЕР: То је одлично питање. У мојој области постоји историја неких спектакуларно тешких смрти људи који су радили у хоспису. Мислим да је опомена нама - „нас“, што значи онима од нас који раде у овој области, било да су волонтери, лекари, медицинске сестре или шта год - да се не заводите да мислите да познајете смрт, да разумете, ох, сада сам схватио. Прошао сам кроз то - био сам у овој улици милион пута са људима. Схватио сам. Дакле, када дође моје време, бићу добро. То је заиста опасно. То је као да себи правите клетве. Нешто од овога је познато, и, на пример, задиркивање умирања и имплицитне патње. Умирање се разликује од смрти и задиркивања - већина нас се плаши умирања јер то подразумева патњу. И када се сведе по томе, то је оно што већину људи брине.
ГЂА ТИПЕТ: Умирање, а не смрт бића.
ДР МИЛЕР: Да. Дакле, много тога сам научио што ће ми помоћи да мање патим, што ми може помоћи да помогнем другима да мање пате у том процесу умирања. Али се не претварам да познајем или разумем смрт по себи. И део онога што радим, поштовање на које указујете је, опет, назад ка овој мистерији, овој ствари коју не разумем, а која је много већа од мене самог, и то - шта се дешава након што умрем? Не знам. И, дечко, зар то није занимљиво? Дакле, део мог рада, и, мислим, када разговарамо са студентима, јесте, да, упознајте се са концептом смрти, а свакако са концептом умирања, али немојте себе заводити да мислите да то потпуно знате. Јер, у супротном, једног дана ћете се наћи на свом хоризонту и бићете заиста, додатно шокирани када сазнате да сте престрављени када сте само претпостављали да нећете бити. Дакле, лако је, само направите мало простора.
ГЂА ТИПЕТ: То је мистерија. Да.
ДР МИЛЕР: И то је мистерија. Тачно. Само морате да заштитите мало простора за све што не знате.
ГЂА ТИПЕТ: Дакле, знате, моје последње питање, имали сте изванредан живот. Много тога вам се догодило. Много сте тога прошли, и имали сте ову велику несрећу рано у животу, неку врсту редизајна вашег живота и каријере коју сте имали и, сада, рада са људима. И на неки начин, могли бисте да говорите о - оно што радите јесте да помажете људима да дизајнирају, компонују своје умирање, крај својих живота. Ово је огромно питање, али како бисте почели да размишљате о томе шта вас све ово учи о томе шта значи бити човек? И мислим да је други начин да се то пита јесте како све ово уносите у начин на који проводите своје дане, свој живот.
ДР МИЛЕР: Да. То је вруће питање и стално је присутно. Занимљиво је. Имам 44 године и када се осврнем, по већини мера, имао сам прилично изванредан живот. И истовремено, једна од најприлагодљивијих вештина коју сам стекао током година је заиста — када одједном постанете троструки ампутирац или нешто слично, шаље вам се гомила сигнала да сте сада другачији од људи око себе. И ако се ту зауставите, можете себи заиста повредити. И третирају вас посебно, а то такође има своју заводљивост, и сажаљење. И можете добити ствари из сажаљења, и то је заиста једно од великих гробља у преласку кроз све ово за мене. Када бих се заиста предао овој идеји да „О да, ја сам другачији од оних око мене“ и само оставио то тако, само бих убацио клин између себе и свих око мене, што ми на крају не би служило.
Ми смо друштвена бића и једна од најважнијих ствари коју сам икада урадио била је да сам се досетио идеје да видим варијације тема. Дакле, наравно, моје тело је другачије на много начина. На много начина, мој живот је другачији. Али на крају крајева, ја их видим као варијације тема, и то ми омогућава да признам шта је релативно јединствено у мом животу, али и да себе видим као било кога другог на веома истинит и стваран начин, а не само измишљену. Дакле, то је део мог одговора на ваше питање. Али ова идеја - мучим се са овим. Веома сам заузет човек, као и многи од нас. Глупо заузет. Ево, имам - из сопственог искуства, али имам оно што ја зовем свим тим посредним искуствима на самрти све време. Окружен сам људима који умиру. И ја, од свих људи, знам да је време драгоцено. Не трошите га радећи ствари до којих вам није стало. Не дајте га превише јефтино, бла, бла, бла. Проводим мање времена на послу, више времена са породицом, шта год то било, знате. [ смех ] Немам изговор да то заборавим. Цип. Ипак, налазим се невероватно и све више заузетом, понекад сам на ногама радећи ствари које не желим нужно да радим или у које чак ни не верујем, на неком нивоу. И у томе постоји извесна права морална патња.
Мислим да је то део начина на који изгоримо, јер имате те лекције, али и даље не можемо да их остваримо. Дакле, Криста, то је за мене тренутно вруће питање. Морам да схватим - морам стално да се преуређујем и преобликујем начин на који проводим своје време. Свесна сам да имам превише пријатељстава која су пропала. Свесна сам да проводим премало времена са родитељима, а постоје и други примери. Дакле, морам поново да се преобликујем.
ГЂА ТИПЕТ: Али знате, оно што управо описујете, мислим, имате свест о томе, шта сте рекли, да знамо шта желимо и, заправо, шта би требало да урадимо, и шта би било добро за нас, и имамо проблема да ускладимо стварност са тим. Мислим, то је људско стање. То је суштина. Ви радите са тим.
ДР МИЛЕР: Радим на томе. Али такође указујете на — како се понекад фрустрирам како проводим своје време, или га не проводим, не третирам га са драгоценошћу коју знам да заслужује...
ГЂА ТИПЕТ: Не дизајнирање вашег времена.
ДР МИЛЕР: Да. Тако је. И, на крају крајева, враћам се на место, и то је то. И ово је креативна потрага, она која узима — једра која треба стално подешавати. И видети ово као креативни рад који се никада не ради је сјајно, прелепо је, и волео бих да тамо слетим. То је вероватно добра тачка заустављања. И тако, све што смо управо описали, чак и ако не могу да поштујем сваки минут сваког дана на овај најдрагоценији начин, па, на крају крајева, то је само још једна ствар коју могу да опростим себи и да наставим да покушавам сутра.
[ музика: „Broken Monitors“ од Бернхарда Флајшмана ]
ГЂА. ТИПЕТ: БЈ Милер је извршни директор пројекта Зен хоспис, асистент клиничког професора медицине на Универзитету Калифорније у Сан Франциску и специјалиста за лечење симптома у Центру за свеобухватно лечење рака Хелен Дилер при Универзитету Калифорније у Сан Франциску.
На onbeing.org, можете се пријавити за недељни имејл од нас, Писмо од Лоринг Парк . У вашем пријемном сандучету сваке суботе ујутру — курирана листа најбољег што читамо и објављујемо, укључујући текстове наших гостујућих сарадника. Ове недеље пронађите есеј Марте Парк о ношењу оружја и љубави према нашим ближњима. Пронађите њен есеј и још много тога на onbeing.org.
[ музика: „Л'Еспионнаге Помме де Терре“ од Туратаре ]
У серији „ On Being “ учествују Трент Гилис, Крис Хигл, Лили Перси, Мараја Хелгесон, Маја Тарел, Ени Парсонс, Мари Самбилеј, Тес Монтгомери, Асил Захран, Бетани Клокер и Селена Карлсон.
Наши главни партнери за финансирање су:
Форд фондација, која ради са визионарима на првим линијама друштвених промена широм света на fordfoundation.org.
Институт Фетзер, који подиже свест о моћи љубави и опроштаја да трансформишу наш свет. Пронађите их на fetzer.org.
Фондација Калиопеја, доприносећи организацијама које уткају поштовање, реципроцитет и отпорност у ткиво модерног живота.
Фондација Хенрија Луса, у знак подршке пројекту „Реосмишљена јавна теологија“.
И Фондација Оспреј, катализатор за оснажене, здраве и испуњене животе.
***
За више инспирације, придружите се Awakin Call-у са БЈ Милером 14. августа: „Како не пропустити добру егзистенцијалну кризу“. Више детаља и информације за потврду доласка овде .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.