Der Er En trøst, Vi søger I at undgå at tænke på døden – En følelse Af tryghed, at Kunne Leve Frit Og Fredeligt Vores dage. Men Hvad Nu Hvis Det begrænser Os I at Leve Et Mere Fuldt liv?

Det Er noget, Jeg Har tænkt Meget over, Siden

har disse små dimser, det elsker jeg. Jeg finder skønhed i at være kinetisk og mobil, jeg har en nyfundet forståelse for, hvad det vil sige at være mobil. Hvilket jeg elsker, elsker, elsker.

Hvordan tillægger du så ordet "skønhed" den oplevelse?

Jamen, vi er nogle svage i naturen. Ikke sandt? Vi er nødt til at lave tøj for at holde os varme. Vi er nødt til at bygge et tag over hovedet. Vi er nødt til at skabe alle disse ting for at holde os sikre. I modsætning til løver eller endda hunde, der kan gå nøgne rundt og klare sig fint. Men det, det har gjort, er at forberede vores fantasi som overlevelsesværktøj. Så vi kan skabe ting som cykler. Jeg mister mine ben, men nogen har skabt proteser, så jeg kan gå igen. Jeg kan ikke gå særlig langt, men jeg kan køre i miles, fordi jeg har en bil. Så det smukke ved det er: "Wow, se hvordan mennesker har reageret på deres svagheder! Skabt alle disse adaptive værktøjer for at forblive engagerede på denne planet, fordi vi ville være her så længe som muligt!"

Så fantastisk! Og så, for at gå tilbage, studerer du kunsthistorie og bliver så mere og mere tvunget til at studere medicin, hvilket du jo gør. Men du finder dig selv udfordret af traditionel vestlig medicin og tilgange til sundhedspleje.

Bare i forhold til… jeg mener, traditionel medicin reddede mit liv. Så jeg ser nytten af ​​en sygdomscentreret, en problemcentreret model for medicin, hvor teams af dygtige mennesker går i gang med problemet og udfører alle disse utrolige handlinger af hengivenhed for at hjælpe dig igennem. Jeg tror, ​​jeg har haft stor gavn af det. Jeg har elsket meget af min uddannelse i traditionel medicin. Der er meget godt ved det.

Så opdagede jeg palliativ pleje og hospice, som virkelig uddyber det, traditionel medicin har udeladt. Det, der sker for meget her, er den slags hyperpolariserede gode/dårlige ting. Medicinens ondskab. Lægemiddelvirksomhedernes ondskab. Den slags ting gør mig vanvittig, fordi man tager de gode dele og lader de dårlige være. Så medicin er fantastisk til akutte traumer. Medicin er fantastisk til infektioner. Men forveksl det ikke med en filosof. Forveksl ikke en læge med en kunstner. Der er andre discipliner, der fuldender oplevelsen af ​​at leve med sygdom. Så hvis du har noget, der kan behandles og helbredes, er traditionel medicin fantastisk. Bare forvent ikke for meget af traditionel medicin, når den ikke kan løse dig. Det er her, palliativ pleje og hospice kommer i spil. Nu forsøger vi at ændre traditionel medicin, så den kan imødekomme sine egne fiaskoer og ikke svigte folk, bare fordi de ikke kan løse dem. Der er denne videnskabelige metode med at "se problemet, isoler problemet, fokuser på problemet." Det fungerer fantastisk, så længe du rent faktisk kan løse problemet. Og medicinen konfronteres i stigende grad med sygdomme, den ikke kan afhjælpe. Det er vi nødt til at acceptere. Så jeg taler for en nyudvikling af et system. At bevæge sig væk fra en sygdomscentreret til en menneskecentreret model, der tager højde for alt, hvad det vil sige at være den, man er, og hvad det vil sige at opleve sygdom.

Du har sagt: "Den mest potente form for medicin kommer fra et sted med kærlighed og venlighed." Så det understreger virkelig kraften i menneskelig forbindelse i plejen af ​​den syge eller døende person. Hvad er disse helbredende fordele?

Jeg tror, ​​at en del af det er en konceptuel ting. Jeg synes, systemet skal fornyes, læger skal lære andre færdigheder. Jeg er interesseret i forskellen mellem helbredelse og helbredelse. Der er problemer med alt dette sprog, men jeg tror, ​​at helbredelse er en intern proces. Tilbage til mig, bare fordi jeg kender denne oplevelse, var jeg på nogle måder ikke til at reparere. De lemmer kunne ikke reddes. De er væk. Ikke? Så på nogle måder er jeg parteret, jeg er mindre end hel. Men ud fra min egen selvopfattelse i verden kan jeg være hel. Selv som en parteret person kan jeg være hel. Det er en intern proces, det er en intern præstation. Det er helbredelse.

Så døende mennesker kan blive helbredt, selv mens de er døende. Og hvis man ikke skaber plads, hvis man ikke finder en løsning på det, hvis folk bare blander helbredelse og reparation sammen, så er man lidt i knibe.

Det er virkelig en vigtig forskel. Ja, helbred når det er muligt, men hav altid potentialet for helbredelse, for at føle sig fuldendt, åbent, selvom det ikke er "repareret" medicinsk set.

Fortæl mig om den behandling, du fik efter din ulykke.

Det var fantastisk. Jeg mener, brandsårsafdelingen på Saint Barnabus Hospital i New Jersey, disse fyre var simpelthen fantastiske. Og de blev bedømt, anerkendt, ud fra deres tekniske færdigheder, hvilket jeg værdsatte meget. Men det var også interessant at bemærke, hvad deres venlighed bidrog med. Bare nogen, der var søde. Nogen, der turde se mig i øjnene. Nogen, der turde se på mine sår og ikke løbe væk. Det er der, helingen er. Det var det, der fik mig til at føle, at jeg måske stadig hører til i denne verden. Måske skal jeg nok klare mig. Og alt det blev opnået gennem disse overførselsøjeblikke, et blik eller et smil eller en eller anden venlig handling fra sygeplejerskerne, pedellerne, alle mulige steder. Og så at se min familie og venner ikke løbe væk, sidde akavet sammen med mig, mens jeg prøvede at håndtere min egen vrede, og de prøvede at håndtere deres egne frastødelser. Folk løb bare ikke væk. Og folk gjorde det klart, at de elskede mig, ikke fordi jeg plejede at have arme og ben, men fordi jeg bare håndterede min dag, som om de også prøvede at komme igennem deres dag. Og det var så vidunderligt. Det var så afmystificerende. Respekt kan være en så fantastisk kraft.

Så har du følt dig "anderledes" på grund af dit handicap?

Jeg tror, ​​det er noget, jeg også træner hver dag. Det gør vi alle. Der er en vis glæde i at føle mig som den anden. Det er problemet med medlidenhed. Det kan føles som en sød, sukkersød ting. Men medlidenhed afhænger af, at du er denne anden ting. Jeg husker, at jeg følte, at folk ikke forventede ret meget af mig med alle skaderne. Og jeg kunne se en vej, hvis jeg ville, kunne jeg bare svælge i det, ikke gøre ret meget. Jeg havde en stor undskyldning der, og jeg kunne have taget den undskyldning. Det er som fornægtelse. Det er ikke bare en rent negativ ting, det er også et meget nyttigt værktøj, og denne måde, hvorpå vi dyrker "selv" som forskellig fra "anden", er faktisk også adaptiv på et vist niveau. Det løber bare af med os nogle gange. Så at respektere denne rolle er ligesom trin et. Men også at skubbe den tilbage. At skubbe ud over den og arbejde med den er nok også trin to. Og for mig var den disciplin at se min smerte som en variation over et tema. Så min smerte var ikke så vigtigt forskellig fra din. Den var anderledes i detaljer, men smerte er smerte på et vist niveau. Så stringensen var ikke at isolere mig selv, ikke at omfavne den andens rolle og derfor insistere på at have alt til fælles med folk omkring mig. Det er forførelsen, hvis man går den anden vej og køber ideen om, at man på en eller anden måde er speciel eller anderledes. Man har bare unaturligt isoleret sig selv fra verden omkring sig. En del af mig vil hele tiden fjerne mig fra alle mulige ting. Men det er ikke særlig interessant eller sjovt.

Da jeg undersøgte dig, havde jeg virkelig svært ved at forstå, hvordan du klarede dig efter ulykken, og om jeg ville være i stand til at leve videre på den måde. Men jeg kan nu se, hvor afgørende det skift i perspektiv har været for dig, at det er herfra din modstandsdygtighed kommer.

Ja. Du ved, når jeg ser tilbage på tingene, tænker jeg lidt: "Wow, jeg kan ikke fatte, at jeg kom igennem det." Men så kom det til de her øjeblikke, som faktisk var meget hverdagsagtige. Det var bare: "Jeg kunne jo dø. Men det er bare ikke særlig interessant. Og hvis jeg er død, er jeg faktisk også død. Så siden jeg kommer til at være i live, kan jeg lige så godt begynde at tage det alvorligt og rent faktisk lege med det."

Modstandsdygtigheden var på en måde så uinspirerende. Som: "Jeg kunne dø, men, øh, så ville jeg ikke vide, hvem der vinder Super Bowl i næste uge, og så ville jeg ikke spise pizza igen."

Det var det, der trak mig igennem dagen. Det var også denne smukt overbevisende følelse, at selv når jeg ikke ser glæde i mit liv i dag, ved jeg, at folk omkring mig gør det, og de har arbejdet meget hårdt for at give mig denne dag. Så jeg vil tage denne dag alvorligt på deres vegne, selv når jeg ikke har lyst. At vide, at jeg var elsket, og føle et ansvar over for de mennesker, der elsker mig, var også en del af at komme igennem dagen.

[...]

Og hvordan håndterer du selv, som omsorgsperson, at opbygge dybe og ægte relationer med patienter? Hvordan genopfylder du det, du gør hver dag?

Ja, jeg prøver at finde ud af det. Udbrændthed er et stort problem inden for medicin og palliativ pleje. Jeg mener ja, på trods af al vores snak om, at døden er en del af livet, og at det sker overalt. Alt sammen sandt. Men så er der også de beslutninger, vi træffer i løbet af dagen om, hvor vi skal fokusere vores opmærksomhed. Så hvis din referenceramme hele tiden er døden, kan tingene blive lidt skæve. Og hvis du ikke er forsigtig, snævres din verden ind til kun smerten. Jeg mener, det er den dobbelte kant af empati. Vi forstår nu, at hvis du har empati med mig, føler du min smerte. Du lider også. Så som kliniker, når du ser 30 patienter om dagen, som alle lider, og empati er en del af at være god til dit arbejde, ja, så dynger du bare lort på dig selv!

Er det sådan det føles?

Jeg mener, man er nødt til at forene den matematik. Så hvis jeg skal dedikere min professionelle eksistens til dette, er det min mission, jeg er nødt til at give plads til den anden side. Det er at komme ud i skoven, komme ud i lyset, være i en have, hvor jeg ikke kunne dræbe en plante, selvom jeg prøvede. Det er som livet, der springer ud af bakkerne omkring dig her. Så jeg tager det bogstaveligt. Jeg prøver at modvirke det.

Du ved, for mit vedkommende, intellektuelt set, at jeg skal dø. Ikke? Men jeg har aldrig været så tæt på døden, og vi har talt om, hvordan vi kan leve et mere fuldt liv, hvis vi virkelig føler os forbundet med den oplevelse af at dø. Men jeg er ikke sikker på, hvordan jeg skal legemliggøre den følelse.

Sætter du pris på ting?

Det gør jeg, ja. Det gør jeg. Jeg sætter pris på relationer, min familie, naturen.

Jeg vil nok udfordre dig. Jeg vil sige, at en del af at værdsætte noget, en del af at føle sig værdsat, dyrebar på et eller andet niveau, handler meget om, at det en dag ikke vil være der. Så jeg tror, ​​vi tager ting for givet. Venskaber, hvad som helst andet, vi respekterer ikke, at de en dag vil forsvinde. Vi antager bare, at de altid vil være der, og det ender med et respektløst forhold. Vi kan tale om døden hele tiden, og det er i sagens natur abstrakt. Ja, jeg ved, at jeg skal dø. Men jeg er virkelig stadig meget tydeligt i live, og det er ikke sandsynligt, at jeg skal dø i morgen eller næste uge. Det kunne jeg. Jeg ser dette hos mine patienter. Især de patienter, jeg ser i måneder og år. Vi begynder at tale om døden, men det er i sagens natur abstrakt. Fordi de ikke rigtig dør på denne måde. De har stadig et ubestemt forhold til fremtiden. Når man når det punkt, hvor man ved, at man skal dø inden for måneder eller uger eller dage, er det som et spektrum fra abstraktion til virkelighed. Det er en oplevelse. Og der er så meget, man kan gøre for at, du ved, forfalske den oplevelse, teste den. Det vil ske. Når du er døende, vil du vide det. Så jeg føler, at det bedste, vi kan gøre for at forberede os på at dø, er at undgå fortrydelse. Lev godt, mens du kan. For når det virkelig er svært, er det, når jeg taler med patienter, der er fyldt med fortrydelse. "Hvis jeg bare havde forstået, at tiden var knap, så ville jeg have gjort dit eller dat!" Ellers er det i sagens natur abstrakt. Vi kan komme til kanten, men vi kan ikke rigtig nå dertil.

Har du fortrydelse?

Nå, på makroniveau, nej, jeg har elsket alt, det hele. Sandt nok. Men jeg er også et menneske med neuroser. Takket være mine patienter og vores samtaler ved jeg bedre end de fleste, at jeg ikke bør spilde min tid på ting, jeg ikke er interesseret i. Men jeg gør det hele tiden. Andelen af ​​tid brugt på arbejde versus venner - jeg har virkelig ret i at omkalibrere mit arbejdsliv på en eller anden måde. Fordi jeg kan se potentialet for stigende fortrydelse. Så selvom jeg stadig har lidt tid, er jeg nødt til at foretage nogle ændringer. Men det er en konstant trimning af sejlet; det er et vedligeholdelsesproblem. Jeg er bare lidt længere ude på nogle energiske vinde, end jeg gerne ville være, jeg er nødt til at tøjle det lidt.