Det Finnes En trøst Vi søker I å unngå å Tenke på døden – En følelse Av trygghet, å Kunne Leve Dagene våre Fritt Og fredelig. Men Hva Om Det Begrenser Oss Fra å Leve Et Mer Fullt liv?

Det Er Noe Jeg Har Tenkt Mye på Siden Jeg Hadde

har disse små dingsene, det elsker jeg. Jeg synes det er vakkert å være kinetisk og mobil, jeg har en nyvunnet forståelse for hva det vil si å være mobil. Noe jeg elsker, elsker, elsker.

Hvordan gir du ordet «skjønnhet» til den opplevelsen da?

Vel, vi er jo så svake i naturen. Ikke sant? Vi må lage klær for å holde oss varme. Vi må bygge tak over hodet. Vi må skape alle disse tingene for å holde oss trygge. I motsetning til løver eller til og med hunder som kan gå nakne og klare seg fint. Men det som har gjort er å klargjøre fantasien vår som et overlevelsesverktøy. Så vi kan lage ting som sykler. Jeg mister beina mine, men noen har laget proteser for at jeg skal kunne gå igjen. Jeg kan ikke gå særlig langt, men jeg kan kjøre i flere kilometer fordi jeg har bil. Så det vakre der er: «Wow, se hvordan mennesker har reagert på sine svakheter! Skapt alle disse tilpasningsverktøyene for å holde seg engasjert på denne planeten, fordi vi ville være her så lenge vi kan!»

Så flott! Og så, for å gå tilbake, studerer du kunsthistorie og blir mer og mer tvunget til å studere medisin, noe du jo gjør. Men du finner deg selv utfordret av tradisjonell vestlig medisin og tilnærminger til helsevesen.

Bare i forhold til… jeg mener, tradisjonell medisin reddet livet mitt. Så jeg ser nytten av en sykdomssentrisk, en problemsentrisk medisinsk modell der team av dyktige mennesker går sammen om problemet og gjør alle disse utrolige handlingene av hengivenhet for å hjelpe deg gjennom det. Jeg tror jeg har hatt stor nytte av det. Jeg har elsket mye av opplæringen min i tradisjonell medisin. Det er mye bra med det.

Så oppdaget jeg palliativ behandling og hospice, som virkelig fyller det tradisjonell medisin har utelatt. Det som skjer for mye her er den typen hyperpolarisert god/dårlig behandling. Medisinens ondskap. Legemiddelselskapenes ondskap. Den slags ting gjør meg gal fordi du tar de gode delene og lar de dårlige være. Så medisin er flott for akutte traumer. Medisin er flott for infeksjoner. Men ikke forveksle det med en filosof. Ikke forveksle en lege med en kunstner. Det finnes andre disipliner som avrunder opplevelsen av å leve med sykdom. Så hvis du har noe som kan behandles og kureres, er tradisjonell medisin fantastisk. Bare ikke forvent for mye av tradisjonell medisin når den ikke kan fikse deg. Det er der palliativ behandling og hospice kommer inn i bildet. Nå prøver vi å endre tradisjonell medisin slik at den kan tilpasse seg sine egne feil og ikke forlate folk bare fordi de ikke kan fikse dem. Det er denne vitenskapelige metoden med å «se problemet, isoler problemet, fokuser på problemet». Det fungerer utmerket så lenge du faktisk kan fikse problemet. Og medisinen konfronterer i økende grad sykdommer den ikke kan reparere. Vi må akseptere det. Så jeg taler for en ny utforming av systemet. Å bevege seg bort fra den sykdomssentriske til en menneskesentrisk modell, som tar hensyn til alt det betyr å være den du er og hva det betyr å oppleve sykdom.

Du har sagt: «Den sterkeste formen for medisin kommer fra et sted med kjærlighet og vennlighet.» Så det understreker egentlig kraften i menneskelig kontakt i omsorgen for den syke eller døende personen. Hva er disse helbredende fordelene?

Jeg tror at noe av det er en konseptuell ting. Jeg tror systemet må fornyes, leger må lære andre ferdigheter. Jeg er interessert i forskjellen mellom helbredelse og kurering. Det er problemer med alt dette språket, men jeg tror helbredelse er en intern prosess. Tilbake til meg, bare fordi jeg kjenner denne opplevelsen, var jeg på noen måter ikke til å reparere. Disse lemmene var ikke til å redde. De er borte. Ikke sant? Så på noen måter er jeg lemlestet, jeg er mindre enn hel. Men fra min egen følelse av selv i verden, kan jeg være hel. Selv som en lemlestet person kan jeg være hel. Det er en intern prosess, det er en intern prestasjon. Det er helbredelse.

Så døende mennesker kan bli helbredet selv mens de er døende. Og hvis du ikke skaper rom, hvis du ikke prøver å finne ut av det, hvis folk bare blander helbredelse og reparasjon sammen, så er du liksom i trøbbel.

Det er virkelig et viktig skille. Ja, kurer når det er mulig, men hold alltid potensialet for helbredelse åpent, for å føle deg komplett, selv om det ikke er «reparert» medisinsk sett.

Fortell meg om behandlingen du fikk etter ulykken.

Det var flott. Jeg mener brannskadeavdelingen på Saint Barnabus Hospital i New Jersey, disse karene var liksom fantastiske. Og de ble bedømt, innrømmet, etter sine tekniske ferdigheter, som jeg satte stor pris på. Men det var også interessant å merke seg hva vennligheten deres bidro med. Bare noen som var søte. Noen som turte å se meg i øynene. Noen som turte å se på sårene mine og ikke løpe vekk. Det er der helbredelsen er. Det var det som fikk meg til å føle at kanskje jeg fortsatt hører hjemme i denne verden. Kanskje det kommer til å gå bra med meg. Og alt det ble oppnådd gjennom disse overføringsøyeblikkene, et blikk eller et smil eller en slags vennlig handling, fra sykepleierne, vaktmestrene, alle slags steder. Og så å se familien og vennene mine ikke løpe vekk, sitte klosset med meg mens jeg prøvde å håndtere mitt eget sinne, og de prøvde å håndtere sine egne avskyrelser. Folk løp bare ikke vekk. Og folk gjorde det klart at de elsket meg, ikke fordi jeg pleide å ha armer og bein, de elsket meg fordi jeg bare håndterte dagen min som om de prøvde å komme seg gjennom sin egen dag også. Og det var så fantastisk. Det var så avmystifiserende. Respekt kan være en så fantastisk kraft.

Så har du følt deg «annensteds» på grunn av funksjonshemmingen din?

Jeg tror det er noe jeg også trener på hver dag. Det gjør vi alle. Det er en viss glede i å føle meg som den andre. Dette er problemet med medlidenhet. Det kan føles som en søt, sukkersøt ting. Men medlidenhet er avhengig av at du er denne andre tingen. Jeg husker at jeg følte at folk ikke forventet så mye av meg med alle skadene. Og jeg kunne se en vei, hvis jeg ville, kunne jeg bare velte meg, ikke gjøre så mye. Jeg hadde en stor unnskyldning der, og jeg kunne ha tatt den unnskyldningen. Det er som fornektelse. Det er ikke bare en rent negativ ting, det er også et veldig nyttig verktøy, og denne måten vi dyrker «selvet» som forskjellig fra «andre» på, er faktisk også adaptiv på et visst nivå. Det bare stikker av med oss ​​noen ganger. Så å respektere denne rollen er liksom trinn én. Men også å skyve den tilbake. Å skyve utover den og jobbe med den er sannsynligvis også trinn to. Og for meg var den disiplinen å se smerten min som en variasjon på et tema. Så smerten min var ikke så viktig forskjellig fra din. Den var annerledes i detalj, men smerte er smerte på et visst nivå. Så strengheten handlet ikke om å isolere meg, å ikke omfavne den andres rolle, og derfor insistere på å ha alt til felles med menneskene rundt meg. Det er forførelsen hvis du går den andre veien og kjøper ideen om at du på en eller annen måte er spesiell eller annerledes. Du har bare unaturlig isolert deg selv fra verden rundt deg. En del av meg vil fjerne meg hele tiden fra alle slags ting. Men det er ikke veldig interessant eller morsomt.

Da jeg undersøkte deg, syntes jeg det var veldig vanskelig å forstå hvordan du klarte deg etter ulykken, og om jeg ville klare å leve videre slik. Men jeg kan nå se hvor avgjørende dette perspektivskiftet har vært for deg, at det er herfra din motstandskraft kommer.

Ja. Du vet, jeg ser tilbake på ting og tenker liksom: «Wow, jeg kan ikke tro at jeg kom meg gjennom det.» Men så kom det ned til disse øyeblikkene som egentlig var veldig hverdagslige. Det var liksom: «Vel, jeg kunne dø. Men det er bare ikke veldig interessant. Og hvis jeg er død, er jeg liksom skikkelig død. Så siden jeg skal være i live, kan jeg like gjerne begynne å ta det seriøst og faktisk leke med det.»

Motstandskraften var så uinspirert på en måte. Som: «Jeg kunne dø, men, eh, da ville jeg ikke visst hvem som kommer til å vinne Super Bowl neste uke, da ville jeg ikke spist pizza igjen.»

Det var det som dro meg gjennom dagen. Det var også denne vakkert overbevisende følelsen at selv når jeg ikke ser glede i livet mitt i dag, vet jeg at folk rundt meg gjør det, og de har jobbet veldig hardt for å gi meg denne dagen. Så jeg skal ta denne dagen på alvor på deres vegne, selv når jeg ikke føler for det. Å vite at jeg var elsket og føle et visst ansvar overfor de menneskene som elsker meg, var også en del av å komme meg gjennom dagen.

[...]

Og som omsorgsperson, og som bygger dype og ekte relasjoner med pasienter, hvordan tar du fatt på det? Hvordan fyller du på med det du gjør hver dag?

Ja, jeg prøver å finne ut av det. Utbrenthet er et stort problem innen medisin og palliativ behandling. Jeg mener ja, til tross for alt snakket vårt om at døden er en del av livet, og at det skjer overalt. Alt er sant. Men så er det også avgjørelsene vi tar i løpet av dagen om hvor vi skal fokusere oppmerksomheten vår. Så hvis referanserammen din hele tiden er døden, kan ting bli litt skjevt. Og hvis du ikke er forsiktig, snevres verden din inn til bare smerten. Jeg mener, dette er den dobbelte kanten av empati. Vi forstår nå at hvis du føler med meg, føler du min smerte. Du lider også. Så som kliniker, når du ser 30 pasienter om dagen, alle lider, og empati er en del av å være god i jobben din, vel, da bare dynger du dritt på deg selv!

Er det sånn det føles?

Jeg mener, du må forene den matematikken. Så hvis jeg skal vie min profesjonelle tilværelse til dette, er det mitt oppdrag, jeg må gi plass til den andre siden. Det er å komme meg ut i skogen, komme meg ut i lyset, være i en hage der jeg ikke kunne drept en plante selv om jeg prøvde. Det er som livet som hopper ut av åsene rundt deg her. Så jeg tar et bokstavelig perspektiv. Jeg prøver å motvirke det.

Du vet, intellektuelt sett vet jeg at jeg skal dø. Ikke sant? Men jeg har aldri vært så nær døden, og vi har snakket om hvordan vi kan leve et mer fullstendig liv hvis vi virkelig føler oss knyttet til den opplevelsen av å dø. Men jeg er ikke sikker på hvordan jeg skal legemliggjøre den følelsen.

Setter du pris på ting?

Det gjør jeg, ja. Det gjør jeg. Jeg setter pris på relasjoner, familien min, naturen.

Vel, jeg antar jeg ville utfordret deg. Jeg vil si at en del av det å sette pris på noe, en del av det å føle seg verdsatt, dyrebart på et visst nivå, har mye å gjøre med det faktum at det en dag ikke vil være der. Så jeg tror vi tar ting for gitt. Vennskap, hva som helst annet, vi respekterer ikke at de en dag vil forsvinne. Vi antar bare at de alltid vil være der, og det ender opp med et respektløst forhold. Vi kan snakke om døden hele tiden, og det er iboende abstrakt. Ja, jeg vet at jeg skal dø. Men jeg er egentlig fortsatt veldig tydelig i live, og det er ikke sannsynlig at jeg kommer til å dø i morgen eller neste uke. Jeg kunne. Jeg ser dette hos pasientene mine. Spesielt pasientene jeg ser over måneder og år. Vi begynner å snakke om døden, men det er iboende abstrakt. Fordi de egentlig ikke dør på denne måten. De har fortsatt et ubestemt forhold til fremtiden. Når du kommer til det punktet hvor du vet at du skal dø innen måneder eller uker eller dager, er det som et spekter fra abstraksjon til virkelighet. Det er en opplevelse. Og det er så mye du kan gjøre for å, du vet, forfalske den opplevelsen, teste den. Det vil skje. Når du er døende, vil du vite det. Så jeg føler at det å unngå anger er det beste noen av oss kan gjøre for å forberede oss på å dø. Lev godt mens du kan. Fordi når det er veldig vanskelig, er når jeg snakker med pasienter som er fylt med anger. «Hvis jeg bare hadde forstått at tiden var knapp, ville jeg ha gjort ditt eller datt!» Ellers er dette iboende abstrakt. Vi kan komme til kanten, men vi kan ikke helt komme dit.

Har du angrer?

Vel, på makronivå, nei, jeg har elsket alt, alt sammen. Sant nok. Men jeg er også et menneske med nevroser. Takket være pasientene mine og samtalene våre vet jeg bedre enn de fleste at jeg ikke burde kaste bort tiden min på ting jeg ikke bryr meg om. Men jeg gjør det hele tiden. Andelen tid brukt på jobb kontra venner – jeg har virkelig rett i å omkalibrere arbeidslivet mitt på en eller annen måte. Fordi jeg kan se potensialet for økende anger. Så selv om jeg fortsatt har litt tid, må jeg gjøre noen endringer. Men det er en konstant trimming av seilet; det er et vedlikeholdsproblem. Jeg er bare litt lenger ute på noen energiske vinder enn jeg skulle ønske, jeg må tøyle det litt.