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我们试图通过避免思考死亡来寻求慰藉——一种安全感,让我们能够自由平静地度过每一天。但如果这种安全感限制了我们更充分地生活呢?

自从和 Bj Miller(肿瘤学家、姑息治疗专家、教育家、思想家和一位各方面都很了不起的人)进行了一次意义非凡的对话后,我一直在思考这个问题。

BJ负责旧金山的禅意临终关怀项目,这是一个致力于改变我们对死亡固有观念的非营利

拥有这些小玩意儿,我太喜欢了。我发现动感和流动性本身就是一种美,我对流动性的意义有了全新的认识。我爱极了这种感觉。

那么,你如何用“美”这个词来形容那种经历呢?

嗯,我们在自然界真是太弱了,对吧?我们得做衣服保暖,得盖房子遮风挡雨,得创造各种东西来保护自己。不像狮子,甚至狗,它们可以光着身子到处走,也能活得很好。但这反而激发了我们的想象力,让我们把它当作生存的工具。所以我们才能创造出自行车之类的东西。我失去了双腿,但有人为我制作了假肢,让我重新行走。我走不了很远的路,但我可以开车行驶很远,因为我有车。所以,妙处就在于:“哇,看看人类是如何应对自身的弱点的!我们创造了所有这些适应性工具,以便在这个星球上生存下去,因为我们想尽可能长久地活下去!”

太棒了!所以,回到正题,你先是学习艺术史,然后越来越想学医学,最后你也确实学了。但你发现自己受到了传统西方医学和医疗保健方法的挑战。

就我个人而言……我的意思是,传统医学救了我的命。所以我看到了以疾病为中心、以问题为中心的医疗模式的实用性,在这种模式下,一群技术精湛的医护人员会集中精力解决问题,竭尽全力帮助你康复。我认为我从中受益匪浅。我非常喜欢我在传统医学方面的训练。它有很多优点。

后来我发现了姑息治疗和临终关怀,它们真正弥补了传统医学的不足。这里经常出现一种极端两极化的现象:非黑即白。医学是邪恶的,制药公司是邪恶的。这种观点让我抓狂,因为它只关注好的方面,忽略了坏的方面。医学对急性创伤很有效,对感染也很有效。但不要把它和哲学家混为一谈,也不要把医生和艺术家混淆。还有其他学科可以完善人们与疾病共存的体验。所以,如果你得的病是可以治疗和治愈的,传统医学当然很棒。但如果传统医学无法治愈你,就不要抱太大期望。这时,姑息治疗和临终关怀就派上了用场。现在,我们正努力改变传统医学,让它能够正视自身的不足,而不是仅仅因为无法治愈就抛弃病人。有一种科学方法,叫做“发现问题、找出问题、集中精力解决问题”。只要能解决问题,这种方法就非常有效。然而,医学正日益面临无法治愈的疾病。我们必须接受这个现实。因此,我提倡对医疗体系进行重新设计,从以疾病为中心的模式转向以人为中心的模式,充分考虑一个人的存在意义以及患病的感受。

您曾说过,“最有效的良药源于爱与善意。”所以,这实际上是在强调人与人之间的联结在照护病人或临终者方面的力量。那么,这些联结究竟有哪些疗愈功效呢?

我认为部分原因在于概念层面。我认为医疗体系需要改革,医生需要学习不同的技能。我对治愈和康复之间的区别很感兴趣。所有这些术语都存在问题,但我认为康复是一个内在的过程。就我个人而言,正因为我经历过这一切,我才明白在某种程度上我是无法被治愈的。那些肢体无法挽救,它们已经没了,对吧?所以从某种意义上说,我是残缺的,我并不完整。但从我自身对世界意义的认知来看,我可以是完整的。即使作为一个残缺的人,我也可以是完整的。这是一个内在的过程,这是一个内在的成就。这就是康复。

所以,垂死之人即便在临终之际也能得到治愈。如果你不去关注这一点,如果你不去深入探讨,如果人们只是把治愈和修复混为一谈,那你就真的麻烦了。

这确实是一个关键的区别。是的,如果可能,当然要治愈,但也要始终抱有康复的希望,即使从医学角度来说没有“痊愈”,也要让患者感受到完整的自我。

请告诉我你发生事故后接受的治疗情况。

太棒了。我是说新泽西州圣巴纳巴斯医院烧伤科的那些人,他们简直太了不起了。当然,他们的技术水平毋庸置疑,我对此非常感激。但更让我印象深刻的是他们的善意。有人如此温柔体贴,有人敢于直视我的眼睛,有人敢于直视我的伤口而不逃避。这就是治愈的源泉。正是这些让我感觉,或许我依然属于这个世界,或许我会好起来。这一切都源于这些转折点,一个眼神,一个微笑,或者一些善意的举动,来自护士、清洁工,来自各行各业。然后,我看到我的家人和朋友没有逃避,而是尴尬地陪在我身边,看着我努力控制自己的愤怒,他们也努力克服自己的抵触情绪。人们没有逃避。人们明确地告诉我,他们爱我,不是因为我曾经拥有四肢,而是因为我像他们一样,努力地过好每一天。这真是太好了,让我豁然开朗。尊重的力量如此强大。

所以,你是否因为自己的残疾而感到被“排斥”?

我想这也是我每天都在努力的事情。我们都在努力。扮演“他者”的角色确实会带来一些快乐。这就是怜悯的问题所在。它听起来可能很甜蜜,很甜腻。但怜悯的前提是你扮演的是“他者”。我记得当时感觉,因为伤病缠身,人们对我并没有抱太大的期望。如果我愿意,我可以就此沉沦,什么也不做。我当时有一个很好的借口,我完全可以接受这个借口。这就像否认。它不仅仅是一种纯粹的负面行为,它也是一种非常有用的工具。我们通过这种方式来区分“自我”和“他者”,实际上在某种程度上也是一种适应性策略。只是有时候它会失控。所以,尊重这种角色算是第一步。但同时也要反抗它。超越它,并与之共处,这或许是第二步。对我来说,这种自律意味着把我的痛苦看作是某种主题的不同变奏。所以我的痛苦和你的痛苦并没有本质上的区别。细节上有所不同,但痛苦在某种程度上就是痛苦。所以,我的严谨之处在于不让自己与他人疏离,不去扮演“他者”的角色,而是坚持与周围的人保持一切共通之处。如果你走上另一条路,相信自己与众不同或特殊,那就会陷入这种诱惑。你只是人为地将自己与周围的世界隔绝开来。我内心深处一直想把自己从各种事物中抽离出来。但这既无趣又乏味。

在研究你的经历时,我很难理解你是如何在事故后挺过来的,也怀疑自己是否也能像你一样活下去。但现在我明白了,这种视角的转变对你来说有多么重要,你的坚韧正是源于此。

是啊。你知道,我回头看一些事,会想:“哇,真不敢相信我竟然挺过来了。” 但后来,我又会回到那些其实很平凡的时刻。我会想:“我可能会死。但这没什么意思。如果我死了,那就真的死了。既然我还活着,不如认真对待,好好享受生活。”

这种韧性从某种程度上来说毫无新意。就像是,“我可能会死,但是,唉,那样我就不知道下周谁会赢得超级碗了,那样我就再也吃不到披萨了。”

正是这些信念支撑我度过了难关。还有一种美好而强大的感觉:即使今天我感受不到生活中的快乐,我也知道身边的人感受到了,他们为了让我拥有今天付出了很多努力。所以,即使我感觉不到快乐,我也会为了他们认真对待今天。知道自己被爱着,并对这些爱我的人负有责任,也是我坚持下去的动力。

[...]

作为一名护理人员,您与患者建立了深厚而真实的联系,您是如何看待这一切的?您如何从每天的工作中获得能量?

是的,我正在努力弄明白。职业倦怠是医学和临终关怀领域的一大难题。我的意思是,没错,我们总是说死亡是生命的一部分,它无处不在。这话没错。但我们每天还要决定把注意力放在哪里。如果你的参照系始终是死亡,事情就会变得一团糟。如果你不注意,你的世界就会变得只剩下痛苦。这就是同理心的双刃剑。我们现在明白,如果你同情我,​​你就感受到了我的痛苦。你也在承受痛苦。所以,作为一名临床医生,当你每天要面对30位病人,他们都在承受痛苦,而同理心又是做好工作的一部分时,那你其实是在给自己增加负担!

就是这种感觉吗?

我的意思是,你得把这其中的利弊权衡一下。既然我要把毕生精力投入到这事上,这就是我的使命,那我就必须为另一面留出空间。那就是走进森林,沐浴阳光,置身于一个即使我想把一株植物都养死也养不死的花园里。感觉就像生命从周围的山丘中迸发而出。所以我采取一种务实的态度,试图去平衡它。

你知道,就我而言,理智上我知道自己终将一死,对吧?但我从未真正接近过死亡,我们一直在讨论,如果我们能真正感受到死亡的体验,就能更充实地生活。但我不太确定自己该如何将这种感觉融入生活。

你懂得欣赏事物吗?

是的,我珍惜人际关系、我的家人和大自然。

我想我会反驳你。我认为,欣赏某件事物,觉得它值得珍惜,在某种程度上是因为它终有一天会消失,这其中很大一部分原因在于此。所以我觉得我们把很多东西都视为理所当然。友情,或者其他任何东西,我们都不尊重它们终有一天会消逝的事实。我们只是想当然地认为它们会永远存在,而这最终会导致一种不尊重的关系。我们可以一直谈论死亡,但它本质上是抽象的。是的,我知道我会死。但我现在仍然非常清楚地活着,我不太可能明天或下周就死。当然,我也有可能死。我在我的病人身上观察到了这一点。尤其是那些我观察了几个月甚至几年的病人。我们开始谈论死亡,但它本质上是抽象的。因为他们并没有真正经历死亡。他们与未来仍然保持着一种不确定的关系。当你意识到自己会在几个月、几周甚至几天内死去时,这就像一个从抽象到现实的连续谱。那是一种体验。你知道,你只能做这么多来伪装、测试那种体验。它终究会发生。当你临终之时,你自然会明白。所以我认为,避免后悔是我们每个人为死亡做好准备的最好方式。趁还能活的时候好好活。因为最难熬的是我和那些充满遗憾的病人交谈。“如果我当初能明白时间有限,我就会做这个或那个!”否则,死亡本质上是抽象的。我们可以走到生命尽头,但我们永远无法真正到达那里。

你后悔吗?

嗯,从宏观层面来说,不,我热爱一切,所有的一切。没错。但我也是个有神经质的人。多亏了我的病人以及我们之间的交流,我比大多数人都更清楚,我不应该把时间浪费在我不关心的事情上。但我总是这么做。工作和朋友相处的时间比例——我确实应该重新调整一下我的工作生活。因为我预感到后悔可能会不断累积。所以趁着还有时间,我需要做出一些改变。但这就像不断调整风帆,需要持续维护。我现在有点儿过于冒险,需要稍微收敛一下。

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COMMUNITY REFLECTIONS

1 PAST RESPONSES

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Patrick Watters Oct 30, 2018

Good stuff, but I personally know there is more beyond BJ’s story, in fact a long history of others pouring their lives into death.

https://www.getreligion.org...