Det Finns En tröst Vi söker I Att Undvika Att tänka på döden – En känsla Av trygghet, Att Fritt Och Fridfullt Leva våra dagar. Men tänk Om Det begränsar Oss från Att Leva Ett Mer fullvärdigt liv?

Det är något Jag Har tänkt Mycket på

har de här små prylarna, jag älskar det. Jag finner skönhet i att vara rörlig och rörlig, jag har en nyfunnen uppskattning för vad det innebär att vara rörlig. Vilket jag älskar, älskar, älskar.

Hur tillskriver man då ordet ”skönhet” den upplevelsen?

Vi är ju sådana svaga i naturen. Eller hur? Vi måste tillverka kläder för att hålla oss varma. Vi måste bygga tak över huvudet. Vi måste skapa alla dessa saker för att hålla oss säkra. Till skillnad från lejon eller till och med hundar som kan gå runt nakna och klara sig bra. Men det som har gjorts är att vår fantasi har blivit ett överlevnadsverktyg. Så vi kan skapa saker som cyklar. Jag förlorar mina ben, men någon har skapat protesben för att jag ska kunna gå igen. Jag kan inte gå särskilt långt, men jag kan köra flera kilometer eftersom jag har en bil. Så det vackra med det är: "Wow, titta hur människor har reagerat på sina svagheter! Skapat alla dessa anpassningsbara verktyg för att hålla sig engagerade på den här planeten, för vi ville vara här så länge vi kan!"

Så fantastiskt! Och så, för att gå tillbaka, studerar man konsthistoria och blir sedan mer och mer tvungen att studera medicin, vilket man gör. Men man finner sig själv utmanad av traditionell västerländsk medicin och sina metoder inom hälso- och sjukvård.

Bara i relation till… jag menar, traditionell medicin räddade mitt liv. Så jag ser nyttan i en sjukdomscentrerad, en problemcentrerad medicinsk modell där team av skickliga människor tar sig an problemet och gör alla dessa otroliga handlingar av hängivenhet för att hjälpa dig igenom det. Jag tror att jag har haft stor nytta av det. Jag har älskat mycket av min utbildning inom traditionell medicin. Det finns mycket gott med det.

Sedan upptäckte jag palliativ vård och hospice som verkligen kompletterar det som traditionell medicin har utelämnat. Det som händer alldeles för ofta här är den typen av hyperpolariserat bra/dåligt. Medicin är ond. Läkemedelsföretag är onda. Den typen av saker gör mig galen eftersom man tar de goda delarna och lämnar de dåliga. Så medicin är utmärkt för akuta trauman. Medicin är utmärkt för infektioner. Men förväxla det inte med en filosof. Förväxla inte en läkare med en konstnär. Det finns andra discipliner som kompletterar upplevelsen av att leva med sjukdom. Så om du har något som är behandlingsbart och botbart är traditionell medicin fantastisk. Förvänta dig bara inte för mycket av traditionell medicin när den inte kan laga dig. Det är där palliativ vård och hospice kommer in i bilden. Nu försöker vi förändra traditionell medicin så att den kan hantera sina egna misslyckanden och inte överge människor bara för att de inte kan laga dem. Det finns den här vetenskapliga metoden "se problemet, isolera problemet, fokusera på problemet". Det fungerar utmärkt så länge du faktiskt kan laga problemet. Och medicinen konfronteras i allt högre grad med sjukdomar som den inte kan bota. Vi måste acceptera det. Så jag förespråkar en omformning av ett system. Att gå bort från den sjukdomscentrerade till en människocentrerad modell, med hänsyn till allt det innebär att vara den man är och vad det innebär att uppleva sjukdom.

Du har sagt: ”Den mest kraftfulla formen av medicin är att komma från en plats av kärlek och vänlighet.” Så det betonar verkligen kraften i mänsklig kontakt i vården av den sjuka eller döende personen. Vilka är dessa helande fördelar?

Jag tror att en del av det är en konceptuell sak. Jag tycker att systemet behöver omarbetas, läkare behöver lära sig andra färdigheter. Jag är intresserad av skillnaden mellan läkning och botande. Det finns problem med allt det här språket, men jag tror att läkning är en intern process. Tillbaka till mig, bara för att jag känner till den här upplevelsen, var jag på vissa sätt inte reparerbar. De där lemmarna var inte räddningsbara. De är borta. Eller hur? Så på vissa sätt är jag styckad, jag är mindre än hel. Men utifrån min egen självkänsla i världen kan jag vara hel. Även som en styckad person kan jag vara hel. Det är en intern process, det är en intern prestation. Det är läkning.

Så döende människor kan bli helade även medan de dör. Och om man inte skapar utrymme, om man inte försöker få bort det, om folk bara klumpar ihop läkning och reparation, då är man liksom körd.

Det är verkligen en viktig skillnad. Ja, bota när det är möjligt, men ha alltid potentialen för läkning, att känna sig komplett även om det inte är "fixat" medicinskt sett.

Berätta om den vård du fick efter din olycka.

Det var fantastiskt. Jag menar brännskadeavdelningen på Saint Barnabus Hospital i New Jersey, de här killarna var helt fantastiska. Och de bedömdes, erkändes, utifrån sina tekniska färdigheter, vilket jag uppskattade väldigt mycket. Men det var också intressant att se vad deras vänlighet bidrog med. Bara någon som var snäll. Någon som vågade se mig i ögonen. Någon som vågade se på mina sår och inte springa iväg. Det är där läkningen finns. Det var det som fick mig att känna att jag kanske fortfarande hör hemma i den här världen. Kanske kommer det att gå bra för mig. Och allt det uppnåddes genom dessa förflyttningsögonblick, en blick eller ett leende eller någon vänlig handling, från sjuksköterskorna, vaktmästarna, alla möjliga platser. Och sedan se min familj och mina vänner inte springa iväg, sitta tafatt med mig medan jag försökte hantera min egen ilska, och de försökte hantera sina egna avskyvärdheter. Folk bara sprang inte iväg. Och folk gjorde det klart att de älskade mig inte för att jag brukade ha armar och ben, de älskade mig för att jag bara hanterade min dag som om de försökte ta sig igenom deras dag också. Och det var så underbart. Det var så avmystifierande. Respekt kan vara en så fantastisk kraft.

Så har du känt dig "annorlunda" på grund av din funktionsnedsättning?

Jag tror att det är något jag också tränar varje dag. Det gör vi alla. Det finns en viss glädje i att känna mig som den andre. Det är problemet med medlidande. Det kan kännas som en söt, sötsockrig sak. Men medlidande är beroende av att du är den här andra saken. Jag minns att jag kände att folk inte förväntade sig särskilt mycket av mig med alla skador. Och jag kunde se en väg, om jag ville kunde jag bara vältra mig, inte göra mycket. Jag hade en stor ursäkt där och jag kunde ha tagit den ursäkten. Det är som förnekelse. Det är inte bara en rent negativ sak, det är också ett mycket användbart verktyg, och det här sättet att kultivera "jaget" som distinkt från "andra" är faktiskt också adaptivt på någon nivå. Det bara springer iväg med oss ​​ibland. Så att respektera den här rollen är liksom steg ett. Men också att skjuta tillbaka den. Att skjuta bortom den och arbeta med den är förmodligen också steg två. Och för mig var den disciplinen att se min smärta som en variation på ett tema. Så min smärta var inte så viktigt annorlunda än din. Den var annorlunda i detalj, men smärta är smärta på någon nivå. Så strängheten handlade inte om att isolera mig själv, att inte omfamna den andres roll och därför insistera på att ha allt gemensamt med människorna runt omkring mig. Det är förförelsen om man går den andra vägen och köper in sig på idén att man på något sätt är speciell eller annorlunda. Man har bara onaturligt isolerat sig från världen omkring sig. En del av mig vill hela tiden distansera mig från alla möjliga saker. Men det är inte särskilt intressant eller roligt.

När jag undersökte dig tyckte jag att det var väldigt svårt att förstå hur du klarade dig efter olyckan och om jag skulle kunna leva vidare på det sättet. Men jag kan nu se hur avgörande det perspektivskiftet har varit för dig, att det är därifrån din motståndskraft kommer.

Ja. Du vet, när jag ser tillbaka på saker tänker jag typ: "Wow, jag kan inte fatta att jag tog mig igenom det där." Men så kommer det till de här ögonblicken som faktiskt var väldigt vardagliga. Det blir typ: "Jag skulle kunna dö. Men det är bara inte särskilt intressant. Och om jag är död är jag liksom riktigt död. Så eftersom jag kommer att leva kan jag lika gärna börja ta det på allvar och faktiskt leka med det."

Motståndskraften var så oinspirerad på sätt och vis. Typ, "Jag skulle kunna dö, men, eh, då skulle jag inte veta vem som kommer att vinna Super Bowl nästa vecka, då skulle jag inte äta pizza igen."

Det var det som höll mig uppe. Det var också denna vackert övertygande känsla att även när jag inte ser glädje i mitt liv idag vet jag att människor runt omkring mig gör det och de har arbetat väldigt hårt för att ge mig den här dagen. Så jag kommer att ta den här dagen på allvar för deras skull även när jag inte känner för det. Att veta att jag var älskad och känna ett visst ansvar gentemot de människor som älskar mig var också en del av att ta mig igenom dagen.

[...]

Och som vårdgivare själv, och skapar djupa och genuina relationer med patienter, hur tar du dig an det? Hur fyller du på med det du gör varje dag?

Ja, jag försöker lista ut det. Utbrändhet är ett stort problem inom medicin och palliativ vård. Jag menar ja, trots allt vårt prat om att döendet är en del av livet och att det händer överallt. Allt är sant. Men sedan finns det också de beslut vi fattar under dagen om var vi ska fokusera vår uppmärksamhet. Så om din referensram hela tiden är döden, kan saker bli lite skeva. Och om du inte är försiktig, smalnar din värld till att bara vara smärtan. Jag menar, detta är empatins dubbelhet. Vi förstår nu att om du känner empati med mig, så känner du min smärta. Du lider också. Så som läkare, när du ser 30 patienter om dagen, alla lider, och empati är en del av att vara bra på jobbet, ja då öser du bara skit på dig själv!

Är det så det känns?

Jag menar, man måste få den matematiken att stämma överens. Så om jag ska ägna min yrkesexistens åt detta, så är det mitt uppdrag, jag måste skapa plats för den andra sidan. Det är att komma ut i skogen, komma ut i ljuset, vara i en trädgård där jag inte skulle kunna döda en växt om jag än försökte. Det är som livet som hoppar ut ur kullarna runt omkring en här. Så jag tar ett bokstavligt perspektiv. Jag försöker motverka det.

Du vet, för mig, intellektuellt sett, vet jag att jag kommer att dö. Eller hur? Men jag har aldrig varit så nära döden, och vi har pratat om hur vi kan leva mer fullständigt om vi verkligen känner oss kopplade till den där upplevelsen av att dö. Men jag är inte säker på hur jag förkroppsligar den känslan.

Uppskattar du saker?

Jag gör det, ja. Jag gör det. Jag uppskattar relationer, min familj, naturen.

Jag antar att jag skulle utmana dig. Jag skulle säga att en del av att uppskatta något, en del av att känna sig uppskattad, värdefull på någon nivå, har mycket att göra med det faktum att det en dag inte kommer att finnas där. Så jag tror att vi tar saker för givna. Vänskaper, vad som helst annat, vi respekterar inte att de en dag kommer att försvinna. Vi antar bara att de alltid kommer att finnas där och det slutar med en respektlös relation. Vi kan prata om döden hela tiden och det är i sig abstrakt. Ja, jag vet att jag kommer att dö. Men jag lever verkligen fortfarande väldigt tydligt och det är inte troligt att jag kommer att dö imorgon eller nästa vecka. Jag skulle kunna. Jag ser detta hos mina patienter. Särskilt de patienter jag ser under månader och år. Vi börjar prata om döden men det är i sig abstrakt. För de dör egentligen inte på det här sättet. De har fortfarande en obestämd relation till framtiden. När du kommer till den punkt där du vet att du kommer att dö inom månader eller veckor eller dagar är det som ett spektrum från abstraktion till verklighet. Det är en upplevelse. Och det finns bara så mycket man kan göra för att, du vet, fejka den upplevelsen, testa den. Det kommer att hända. När du är döende kommer du att veta. Så jag känner att att undvika ånger är det bästa vi kan göra för att förbereda oss för att dö. Lev väl medan du kan. För när det är riktigt svårt är det när jag pratar med patienter som är fyllda av ånger. "Om jag bara hade förstått att tiden var knapp, då skulle jag ha gjort si eller så!" Annars är detta i sig abstrakt. Vi kan komma till gränsen men vi kan inte riktigt komma dit.

Har du ånger?

Nej, på makronivå har jag älskat allting, alltihop. Sant. Men jag är också en människa med neuroser. Tack vare mina patienter och våra samtal vet jag bättre än de flesta att jag inte borde slösa min tid på saker jag inte bryr mig om. Men jag gör det hela tiden. Andelen tid jag spenderar på arbete kontra vänner – jag gör verkligen rätt i att omkalibrera mitt arbetsliv på något sätt. För jag kan se potentialen för ökande ånger. Så även om jag fortfarande har lite tid, behöver jag göra några förändringar. Men det är ett ständigt sätt att trimma seglet; det är ett underhållsproblem. Jag är bara lite längre ute på vissa energiska vindar än jag skulle vilja vara, jag behöver tygla det lite.