Nous Recherchons Un Certain réconfort à éviter De Penser à La Mort – Un Sentiment De sécurité, La possibilité De Vivre Nos journées Librement Et paisiblement. Mais Si Cela Nous empêchait De Vivre Pleinement ?

J'y Pense Beaucoup

J'adore ces petits gadgets. Je trouve la beauté du mouvement et de la mobilité, et j'apprécie d'autant plus ce que signifie être mobile. J'adore, j'adore, j'adore !

Comment, dès lors, qualifier cette expérience de « belle » ?

Eh bien, nous sommes si faibles face à la nature, n'est-ce pas ? Nous devons fabriquer des vêtements pour rester au chaud. Nous devons construire un toit au-dessus de nos têtes. Nous devons créer toutes ces choses pour assurer notre sécurité. Contrairement aux lions, ou même aux chiens, qui peuvent se promener nus et se débrouiller très bien. Mais cela a stimulé notre imagination, qui est devenue un outil de survie. C'est ainsi que nous avons créé des choses comme le vélo. J'ai perdu mes jambes, mais quelqu'un a créé des prothèses pour que je puisse remarcher. Je ne peux pas marcher très loin, mais je peux parcourir des kilomètres en voiture. Le plus beau, c'est de se dire : « Regardez comment les humains ont su s'adapter à leurs faiblesses ! Ils ont créé tous ces outils pour rester présents sur cette planète, car nous voulions y vivre le plus longtemps possible ! »

Génial ! Pour en revenir au début, vous étudiez l'histoire de l'art, puis vous vous sentez de plus en plus attiré par la médecine, ce que vous faites. Mais vous vous retrouvez confronté aux défis posés par la médecine occidentale traditionnelle et les approches des soins de santé.

En ce qui concerne… je veux dire, la médecine traditionnelle m'a sauvé la vie. Je comprends donc l'utilité d'un modèle médical centré sur la maladie, sur le problème, où des équipes de professionnels compétents se mobilisent et font preuve d'un dévouement incroyable pour vous aider à vous en sortir. J'en ai moi-même grandement bénéficié. J'ai adoré ma formation en médecine traditionnelle. Elle a beaucoup de qualités.

Puis j'ai découvert les soins palliatifs et les soins en fin de vie, qui complètent vraiment ce que la médecine traditionnelle a négligé. Ici, on a trop souvent tendance à opposer le bien au mal de façon extrême. La médecine est diabolique. Les laboratoires pharmaceutiques sont malfaisants. Ce genre de raisonnement me rend dingue, car on ne retient que le positif. La médecine est excellente pour les traumatismes aigus. La médecine est excellente pour les infections. Mais il ne faut pas la confondre avec la philosophie. Il ne faut pas confondre un médecin avec un artiste. D'autres disciplines permettent d'enrichir l'expérience de la maladie. Donc, si votre maladie est traitable et guérissable, la médecine traditionnelle est formidable. Simplement, n'attendez pas trop d'elle lorsqu'elle ne peut pas vous guérir. C'est là que les soins palliatifs et les soins en fin de vie interviennent. Aujourd'hui, nous essayons de faire évoluer la médecine traditionnelle pour qu'elle accepte ses propres limites et qu'elle n'abandonne pas les patients simplement parce qu'elle ne peut pas les soigner. Il y a cette méthode scientifique qui consiste à « identifier le problème, l'isoler, se concentrer dessus ». Cela fonctionne très bien tant qu'on parvient à résoudre le problème. Or, la médecine est de plus en plus confrontée à des maladies qu'elle ne peut guérir. Nous devons nous y faire. C'est pourquoi je plaide pour une refonte du système. Il faut passer d'un modèle centré sur la maladie à un modèle centré sur l'humain, qui prenne en compte tout ce que signifie être qui l'on est et ce que signifie vivre la maladie.

Vous avez dit : « La forme de médecine la plus puissante est celle qui émane de l'amour et de la bienveillance. » Cela souligne donc l'importance du lien humain dans les soins apportés aux personnes malades ou mourantes. Quels sont les bienfaits thérapeutiques de ces liens ?

Je pense que c'est en partie une question de conception. Le système doit être repensé, les médecins doivent acquérir de nouvelles compétences. Je m'intéresse à la différence entre soigner et guérir. Ce vocabulaire pose problème, mais je crois que la guérison est un processus intérieur. Pour ma part, je sais que, d'une certaine manière, j'étais irréparable. Mes membres étaient irrécupérables. Ils ont disparu. N'est-ce pas ? Alors, d'une certaine façon, je suis démembré, incomplet. Mais, de par ma propre perception de moi-même et de ma place dans le monde, je peux être entier. Même démembré, je peux être entier. C'est un processus intérieur, une réalisation intérieure. C'est cela, la guérison.

Ainsi, on peut soigner les mourants même à l'article de la mort. Et si l'on ne prend pas le temps d'explorer cette question, si l'on ne fait pas la distinction entre guérison et réparation, alors on est mal barré.

C'est là une distinction essentielle. Oui, guérir quand c'est possible, mais toujours garder espoir en la possibilité d'une guérison, d'un sentiment de plénitude même sans guérison complète au sens médical du terme.

Parlez-moi des soins que vous avez reçus après votre accident.

C'était formidable. Je veux dire, l'unité des grands brûlés de l'hôpital Saint Barnabas dans le New Jersey, ces gars étaient vraiment extraordinaires. Et bien sûr, on les jugeait sur leurs compétences techniques, ce que j'ai énormément apprécié. Mais c'était aussi intéressant de constater l'impact de leur gentillesse. Juste quelqu'un de bienveillant. Quelqu'un qui osait me regarder dans les yeux. Quelqu'un qui osait regarder mes blessures sans s'enfuir. C'est là que réside la guérison. C'est ce qui m'a fait me dire : « Peut-être que j'ai encore ma place dans ce monde. Peut-être que je vais m'en sortir. » Et tout cela, c'était grâce à ces moments de partage, un regard, un sourire, un geste de gentillesse, de la part des infirmières, des agents d'entretien, de partout. Et puis, voir ma famille et mes amis rester à mes côtés, parfois mal à l'aise, pendant que j'essayais de gérer ma colère et qu'eux aussi essayaient de gérer leur propre répulsion. Les gens ne m'ont tout simplement pas abandonnée. Et les gens m'ont bien fait comprendre qu'ils m'aimaient non pas parce que j'avais des bras et des jambes, mais parce que je gérais ma journée comme eux. Et c'était tellement merveilleux. C'était tellement libérateur. Le respect peut être une force incroyable.

Avez-vous donc eu le sentiment d’être mis à l’écart en raison de votre handicap ?

Je crois que c'est quelque chose que je travaille aussi chaque jour. Nous tous, d'ailleurs. Il y a une certaine joie à se sentir différent. C'est là le problème avec la pitié. Elle peut paraître douceâtre et mièvre. Mais la pitié repose sur le fait d'être cet autre. Je me souviens d'avoir eu l'impression que les gens n'attendaient pas grand-chose de moi, malgré toutes mes blessures. Et je voyais bien que si je le voulais, je pouvais me complaire dans mon malheur, sans rien faire. J'avais une excuse toute trouvée et j'aurais pu m'en servir. C'est comme le déni. Ce n'est pas seulement négatif, c'est aussi un outil très utile, et cette façon de cultiver le « soi » par opposition à « l'autre » est en réalité adaptative à un certain niveau. Parfois, ça nous emporte. Respecter ce rôle est donc la première étape. Mais le relativiser. Le dépasser et travailler avec lui est probablement la deuxième étape. Et pour moi, cette discipline a consisté à voir ma douleur comme une variation sur un même thème. Ma douleur n'était donc pas si différente de la vôtre. C'était différent dans les détails, mais la douleur reste la douleur, d'une manière ou d'une autre. La rigueur consistait donc à ne pas me couper de la réalité, à ne pas adopter le rôle de l'autre, et par conséquent à insister pour tout partager avec les gens qui m'entouraient. C'est là le piège si l'on emprunte l'autre voie et que l'on adhère à l'idée que l'on est en quelque sorte spécial ou différent. On s'isole alors artificiellement du monde. Une partie de moi a envie de me couper constamment de tout. Mais ce n'est ni intéressant ni amusant.

Lorsque je faisais des recherches sur vous, j'avais beaucoup de mal à comprendre comment vous aviez surmonté l'accident, et si je serais capable de vivre ainsi. Mais je comprends maintenant à quel point ce changement de perspective a été déterminant pour vous, et que c'est de là que vous tirez votre force.

Ouais. Tu sais, quand je repense à certaines choses, je me dis : « Waouh, j'arrive pas à croire que j'aie survécu à ça. » Mais au final, je retombe sur des moments vraiment banals. Je me dis : « Bon, je pourrais mourir. Mais ça n'a rien d'intéressant. Et si je meurs, je suis vraiment mort. Alors puisque je vais être en vie, autant prendre les choses au sérieux et en profiter pleinement. »

Cette résilience manquait presque d'inspiration. Du genre : « Je pourrais mourir, mais bon, je ne saurais pas qui va gagner le Super Bowl la semaine prochaine, et je ne mangerais plus de pizza. »

C'est ce qui m'a permis de tenir le coup. J'ai aussi ressenti cette force incroyable : même si je ne vois pas de joie dans ma vie aujourd'hui, je sais que les gens autour de moi en voient et qu'ils ont travaillé dur pour m'offrir cette journée. Alors, je vais prendre cette journée au sérieux pour eux, même si je n'en ai pas envie. Savoir que j'étais aimée et ressentir une certaine responsabilité envers ceux qui m'aiment a aussi contribué à me permettre de traverser cette journée.

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Et vous, en tant que soignant, comment gérez-vous cela en nouant des relations profondes et authentiques avec vos patients ? Comment vous ressourcez-vous en faisant ce que vous faites chaque jour ?

Oui, j'essaie de comprendre. L'épuisement professionnel est un problème majeur en médecine et en soins palliatifs. Certes, on dit souvent que la mort fait partie de la vie et qu'elle est omniprésente. C'est vrai. Mais il y a aussi les choix que nous faisons tout au long de la journée quant à ce sur quoi concentrer notre attention. Si notre point de référence est constamment la mort, les choses peuvent vite se dégrader. Et si l'on n'y prend pas garde, notre monde se réduit à la seule douleur. C'est le revers de la médaille de l'empathie. Nous savons maintenant que si vous faites preuve d'empathie envers moi, vous ressentez ma douleur. Vous souffrez vous aussi. Alors, en tant que clinicien, quand vous voyez 30 patients par jour, tous souffrants, et que l'empathie est essentielle à la qualité de votre travail, eh bien, vous vous surchargez de travail !

C'est bien ça que ça fait ?

Il faut concilier ces deux aspects. Si je dois consacrer ma vie professionnelle à cela, à ma mission, je dois aussi faire de la place pour l'autre aspect. C'est aller me ressourcer en pleine nature, me reconnecter à la lumière, me retrouver dans un jardin où aucune plante ne pourrait mourir, même en essayant. C'est comme si la vie jaillissait des collines environnantes. J'adopte donc une vision littérale. J'essaie de trouver un équilibre.

Vous savez, intellectuellement, je sais que je vais mourir. N'est-ce pas ? Mais je n'ai jamais été aussi proche de la mort, et nous avons parlé de la façon dont on peut vivre plus pleinement en se sentant vraiment connecté à cette expérience. Mais je ne sais pas vraiment comment incarner ce sentiment.

Appréciez-vous les choses ?

Oui, tout à fait. J'apprécie les relations, ma famille, la nature.

Eh bien, je me permets de vous contredire. Je dirais que le fait d'apprécier quelque chose, de le trouver précieux, tient en grande partie au fait qu'un jour, il disparaîtra. Je pense donc que nous tenons beaucoup de choses pour acquises. Les amitiés, et tout le reste, nous ne respectons pas le fait qu'un jour, elles s'estomperont. Nous supposons simplement qu'elles seront toujours là, et cela finit par créer une relation irrespectueuse. On peut parler de la mort sans cesse, mais elle reste intrinsèquement abstraite. Oui, je sais que je vais mourir. Mais je suis encore bien vivant et il est peu probable que je meure demain ou la semaine prochaine. Je pourrais. Je le constate chez mes patients, surtout ceux que je vois depuis des mois, voire des années. Nous commençons à parler de la mort, mais elle reste fondamentalement abstraite. Parce qu'ils ne meurent pas vraiment de cette façon. Leur rapport à l'avenir demeure indéterminé. Quand on réalise qu'on va mourir dans les mois, les semaines ou les jours qui suivent, c'est comme un spectre entre l'abstraction et la réalité. C'est une expérience. Et on ne peut pas faire grand-chose pour la simuler, la tester. Ça arrivera. Quand on sera en train de mourir, on le saura. Alors, je pense qu'éviter les regrets est la meilleure chose à faire pour se préparer à la mort. Profiter de la vie tant qu'on le peut. Parce que le plus difficile, c'est quand je parle à des patients rongés par les regrets. « Si seulement j'avais compris que le temps était compté, j'aurais fait ceci ou cela ! » Sinon, c'est intrinsèquement abstrait. On peut s'approcher du précipice, mais on ne peut pas vraiment l'atteindre.

Avez-vous des regrets ?

Bon, globalement, non, j'ai tout aimé, absolument tout. C'est vrai. Mais je suis aussi un être humain avec mes névroses. Grâce à mes patients et à nos conversations, je sais mieux que quiconque que je ne devrais pas perdre mon temps avec des choses qui ne m'intéressent pas. Pourtant, je le fais constamment. Le rapport entre le temps passé au travail et celui passé avec mes amis… J'ai vraiment raison de rééquilibrer mon équilibre vie professionnelle/vie privée. Car je sens que les regrets risquent de s'accumuler. Alors, tant que j'en ai encore le temps, je dois faire des changements. Mais c'est comme ajuster constamment les voiles ; c'est un travail d'entretien. Je suis un peu plus emporté par des vents forts que je ne le souhaiterais, je dois me calmer.