Jak zatem nazwać to doświadczenie słowem „piękno”?
Cóż, jesteśmy takimi słabeuszami w świecie przyrody. Prawda? Musimy tworzyć ubrania, żeby się ogrzać. Musimy zbudować dach nad głową. Musimy stworzyć wszystkie te rzeczy, żeby zapewnić sobie bezpieczeństwo. W przeciwieństwie do lwów, a nawet psów, które potrafią chodzić nago i całkiem nieźle sobie radzą. Ale to, co się stało, to przygotowanie naszej wyobraźni jako narzędzia przetrwania. Możemy więc tworzyć rzeczy takie jak rowery. Straciłem nogi, ale ktoś stworzył dla mnie protezy, żebym znowu mógł chodzić. Nie mogę chodzić zbyt daleko, ale mogę przejechać wiele kilometrów, bo mam samochód. Więc piękno tego jest takie: „Wow, spójrz, jak ludzie zareagowali na swoje słabości! Stworzyli wszystkie te adaptacyjne narzędzia, żeby pozostać zaangażowanymi na tej planecie, bo chcieliśmy tu być tak długo, jak to możliwe!”
Świetnie! A więc, wracając do tematu, studiujesz historię sztuki, a potem coraz bardziej czujesz potrzebę studiowania medycyny, co robisz. Ale napotykasz na wyzwania związane z tradycyjną medycyną zachodnią i podejściem do opieki zdrowotnej.
Właśnie w odniesieniu do… to znaczy, medycyna tradycyjna uratowała mi życie. Widzę więc użyteczność w modelu medycyny skoncentrowanym na chorobie, na problemie, gdzie zespoły wykwalifikowanych ludzi skupiają się na problemie i dokonują wszystkich tych niesamowitych aktów poświęcenia, aby pomóc ci przetrwać. Myślę, że bardzo na tym skorzystałem. Uwielbiałem wiele z mojego szkolenia z medycyny tradycyjnej. Jest w tym wiele dobrego.
Potem odkryłem opiekę paliatywną i hospicjum, które naprawdę uzupełniają to, co tradycyjna medycyna pominęła. To, co dzieje się tu zbyt często, to hiperpolaryzacja dobra i zła. Medycyna zła. Firmy farmaceutyczne złe. Takie rzeczy doprowadzają mnie do szału, bo bierze się dobre części, a zostawia złe. Medycyna jest świetna w leczeniu ostrych urazów. Medycyna jest świetna w leczeniu infekcji. Ale nie myl jej z filozofem. Nie myl lekarza z artystą. Istnieją inne dyscypliny, które uzupełniają doświadczenie życia z chorobą. Więc jeśli masz coś, co można leczyć i wyleczyć, tradycyjna medycyna jest niesamowita. Tylko nie oczekuj zbyt wiele od tradycyjnej medycyny, kiedy nie może cię wyleczyć. Właśnie tu wkracza opieka paliatywna i hospicjum. Teraz staramy się zmienić tradycyjną medycynę, aby mogła radzić sobie z własnymi niepowodzeniami i nie porzucała ludzi tylko dlatego, że nie potrafią ich wyleczyć. Istnieje taka naukowa metoda: „zobacz problem, wyizoluj problem, skup się na problemie”. To działa świetnie, o ile faktycznie można rozwiązać problem. Medycyna coraz częściej mierzy się z chorobami, których nie jest w stanie wyleczyć. Musimy się z tym pogodzić. Dlatego opowiadam się za przeprojektowaniem systemu. Odejściem od modelu skoncentrowanego na chorobie na rzecz modelu skoncentrowanego na człowieku, uwzględniającego wszystko, co oznacza bycie sobą i doświadczanie choroby.
Powiedziałeś: „Najskuteczniejszą formą medycyny jest czerpanie z miłości i życzliwości”. Podkreśla to zatem siłę ludzkiej więzi w opiece nad osobą chorą lub umierającą. Jakie są te korzyści lecznicze?
Myślę, że częściowo to kwestia koncepcyjna. Myślę, że system wymaga przebudowy, lekarze muszą nauczyć się innych umiejętności. Interesuje mnie różnica między uzdrawianiem a leczeniem. Są problemy z całym tym językiem, ale myślę, że uzdrawianie to proces wewnętrzny. Wracając do mnie, już samo doświadczenie sprawiło, że w pewnym sensie nie dało się mnie naprawić. Tych kończyn nie dało się uratować. Zniknęły. Prawda? Więc w pewnym sensie jestem rozczłonkowany, jestem mniej niż całością. Ale z mojego poczucia własnej tożsamości w świecie mogę być całością. Nawet jako rozczłonkowana osoba mogę być całością. To proces wewnętrzny, to wewnętrzne osiągnięcie. To uzdrawianie.
Więc umierający ludzie mogą być uzdrowieni, nawet gdy umierają. A jeśli nie zrobisz przestrzeni, jeśli tego nie wydobędziesz, jeśli ludzie po prostu połączą uzdrowienie i naprawienie, to jesteś w kropce.
To naprawdę kluczowe rozróżnienie. Tak, leczyć, kiedy to możliwe, ale zawsze pozostawiać potencjał uzdrowienia, poczucia pełni, nawet jeśli nie jest to „naprawione” medycznie.
Opowiedz mi o opiece, jaką otrzymałeś po wypadku.
Było wspaniale. Mam na myśli oddział oparzeń w szpitalu Saint Barnabus w New Jersey, ci ludzie byli, no cóż, niesamowici. I oceniano ich, co prawda, według ich umiejętności technicznych, co bardzo doceniałem. Ale ciekawe było też to, co wniosła do tego ich życzliwość. Po prostu ktoś okazał się miły. Ktoś, kto odważył się spojrzeć mi w oczy. Ktoś, kto odważył się spojrzeć na moje rany i nie uciec. Właśnie tam jest uzdrowienie. To właśnie sprawiło, że poczułem: Może nadal należę do tego świata. Może wszystko będzie dobrze. I to wszystko zostało osiągnięte dzięki tym chwilom transferu, spojrzeniu, uśmiechowi lub jakiemuś aktowi życzliwości ze strony pielęgniarek, sprzątaczek, wszelkiego rodzaju osób. A potem obserwowanie mojej rodziny i przyjaciół, którzy nie uciekli, siedzieli niezręcznie ze mną, gdy próbowałem poradzić sobie z własnym gniewem, a oni próbowali poradzić sobie ze swoimi odrazami. Ludzie po prostu nie uciekali. Ludzie dali mi jasno do zrozumienia, że kochają mnie nie dlatego, że kiedyś miałam ręce i nogi, ale dlatego, że po prostu radziłam sobie z tym dniem, tak jak oni próbowali przetrwać swój. I to było takie cudowne. To było takie odczarowujące. Szacunek potrafi być niesamowitą siłą.
Czy czułeś się „wyobcowany” z powodu swojej niepełnosprawności?
Myślę, że to coś, nad czym ja też pracuję każdego dnia. Wszyscy tak robimy. Jest jakaś radość w byciu kimś innym. To jest problem z litością. Może wydawać się słodkawa, przesłodzona. Ale litość opiera się na tym, że jesteś kimś innym. Pamiętam, że czułam, że ludzie nie oczekiwali ode mnie zbyt wiele, biorąc pod uwagę wszystkie te urazy. Widziałam drogę, gdybym chciała, mogłabym po prostu się pogrążyć, nic nie robić. Miałam tam wielką wymówkę i mogłam ją wykorzystać. To jak zaprzeczenie. To nie tylko coś czysto negatywnego, to także bardzo przydatne narzędzie, a ten sposób, w jaki pielęgnujemy „siebie” jako odrębne od „innych”, jest w pewnym sensie adaptacyjny. Czasami po prostu nam ucieka. Więc poszanowanie tej roli to niejako krok pierwszy. Ale też jej odpychanie. Wyjście poza nią i praca z nią to prawdopodobnie również krok drugi. A dla mnie ta dyscyplina polegała na postrzeganiu mojego bólu jako wariacji na jakiś temat. Więc mój ból nie różnił się aż tak bardzo od twojego. W szczegółach było inaczej, ale ból to ból na pewnym poziomie. Zatem rygor nie polegał na odizolowaniu się, nie przyjmowaniu roli drugiego człowieka, a tym samym na upieraniu się, że wszystko jest wspólne z ludźmi wokół mnie. To właśnie jest pokusa, jeśli podążasz inną ścieżką i wierzysz w ideę, że jesteś w jakiś sposób wyjątkowy lub inny. Po prostu nienaturalnie izolujesz się od otaczającego cię świata. Część mnie chce cały czas izolować się od wszystkiego. Ale to nie jest zbyt interesujące ani przyjemne.
Kiedy badałam twoją historię, naprawdę trudno mi było pojąć, jak udało ci się przetrwać po wypadku i czy ja będę w stanie dalej tak żyć. Ale teraz widzę, jak kluczowa była dla ciebie ta zmiana perspektywy i że to właśnie stąd wzięła się twoja odporność psychiczna.
Tak. Wiesz, wspominam to wszystko i myślę sobie: „Wow, nie mogę uwierzyć, że przez to przeszłam”. Ale potem wracały te momenty, które były w zasadzie bardzo prozaiczne. To było coś w stylu: „Cóż, mógłbym umrzeć. Ale to po prostu nie jest zbyt interesujące. A jeśli umrę, to jestem już naprawdę martwy. A skoro mam żyć, to równie dobrze mogę zacząć traktować to poważnie i faktycznie się tym bawić”.
Ta odporność była w pewnym sensie tak mało inspirująca. Coś w stylu: „Mogłabym umrzeć, ale, no cóż, wtedy nie wiedziałabym, kto wygra Super Bowl w przyszłym tygodniu, i wtedy nie jadłabym już pizzy”.
To właśnie pomogło mi przetrwać. To było również to piękne, przekonujące uczucie, że nawet jeśli dziś nie widzę radości w swoim życiu, wiem, że ludzie wokół mnie ją widzą i ciężko pracowali, aby dać mi ten dzień. Dlatego zamierzam potraktować ten dzień poważnie w ich imieniu, nawet jeśli nie mam na to ochoty. Świadomość, że byłam kochana i poczucie odpowiedzialności za tych, którzy mnie kochają, również były częścią przetrwania tego dnia.
A jako opiekun, budując głębokie i autentyczne relacje z pacjentami, jak sobie z tym radzisz? Jak odnawiasz siły, wykonując swoją pracę każdego dnia?
Tak, próbuję to rozgryźć. Wypalenie zawodowe to poważny problem w medycynie i opiece paliatywnej. No cóż, tak, mimo że mówimy o tym, że umieranie jest częścią życia i dzieje się wszędzie. To prawda. Ale są też decyzje, które podejmujemy w ciągu dnia, na czym skupić uwagę. Więc jeśli twoim punktem odniesienia jest śmierć, sprawy mogą się potoczyć w dziwny sposób. A jeśli nie będziesz ostrożny, twój świat zawęzi się do bólu. To jest właśnie obosieczna strona empatii. Teraz rozumiemy, że jeśli odczuwasz ze mną empatię, odczuwasz mój ból. Ty też cierpisz. Więc jako klinicysta, kiedy przyjmujesz 30 pacjentów dziennie, wszyscy cierpią, a empatia jest częścią bycia dobrym w swojej pracy, no cóż, wtedy po prostu dokładasz sobie gówna!
Czy tak się czujesz?
No wiesz, trzeba pogodzić tę matematykę. Więc jeśli mam poświęcić temu swoje życie zawodowe, to jest moja misja, muszę zrobić miejsce dla drugiej strony. To znaczy wyjść do lasu, wyjść na światło, znaleźć się w ogrodzie, w którym nie mógłbym zabić rośliny, nawet gdybym próbował. To jak życie wyskakujące z otaczających cię wzgórz. Więc podchodzę do tego dosłownie. Staram się to zrównoważyć.
Wiesz, ja, intelektualnie, wiem, że umrę. Prawda? Ale nigdy nie byłem tak blisko śmierci i rozmawialiśmy o tym, jak możemy żyć pełniej, jeśli naprawdę poczujemy więź z tym doświadczeniem umierania. Ale nie jestem pewien, jak ucieleśniam to uczucie.
Czy doceniasz rzeczy?
Tak, doceniam. Cenię sobie relacje, rodzinę i naturę.
Cóż, chyba bym cię zakwestionował. Powiedziałbym, że docenianie czegoś, poczucie bycia docenianym, cennym na jakimś poziomie, ma wiele wspólnego z faktem, że pewnego dnia tego nie będzie. Myślę więc, że bierzemy rzeczy za pewnik. Nie szanujemy przyjaźni, czy czegokolwiek innego, bo pewnego dnia przeminą. Po prostu zakładamy, że będą zawsze, a to kończy się brakiem szacunku w relacjach. Możemy mówić o śmierci cały czas, a to z natury jest abstrakcyjne. Tak, wiem, że umrę. Ale tak naprawdę wciąż bardzo wyraźnie żyję i mało prawdopodobne, żebym umarł jutro czy w przyszłym tygodniu. Mógłbym. Obserwuję to u moich pacjentów. Zwłaszcza u tych, których widuję miesiącami i latami. Zaczynamy mówić o śmierci, ale to z natury jest abstrakcyjne. Bo oni tak naprawdę nie umierają w ten sposób. Nadal mają nieokreślony związek z przyszłością. Kiedy dochodzisz do punktu, w którym wiesz, że umrzesz w ciągu miesięcy, tygodni lub dni, to jest jak spektrum od abstrakcji do rzeczywistości. To jest doświadczenie. I można zrobić tylko tyle, żeby, no wiesz, udawać to doświadczenie, testować je. To się stanie. Kiedy będziesz umierać, będziesz wiedział. Dlatego uważam, że unikanie żalu to najlepsza rzecz, jaką każdy z nas może zrobić, żeby przygotować się na śmierć. Żyj dobrze, póki możesz. Bo kiedy jest naprawdę ciężko, to wtedy, gdy rozmawiam z pacjentami przepełnionymi żalem. „Gdybym tylko pogodził się z faktem, że czasu jest mało, zrobiłbym to czy tamto!”. W przeciwnym razie to z natury jest abstrakcyjne. Możemy dojść do krawędzi, ale tak naprawdę nie możemy tam dotrzeć.
Czy czegoś żałujesz?
Cóż, na poziomie makro, nie, kochałem wszystko, wszystko. To prawda. Ale jestem też człowiekiem z nerwicami. Dzięki moim pacjentom i naszym rozmowom wiem lepiej niż większość, że nie powinienem marnować czasu na rzeczy, które mnie nie obchodzą. Ale robię to cały czas. Proporcje czasu spędzanego z pracą w porównaniu z czasem spędzonym z przyjaciółmi – naprawdę dobrze robię, że w jakiś sposób przestawiam swoje życie zawodowe. Bo widzę potencjał narastającego żalu. I tak, póki mam jeszcze trochę czasu, muszę wprowadzić pewne zmiany. Ale to ciągłe trymowanie żagla; to kwestia konserwacji. Jestem po prostu trochę dalej od pewnych energetycznych wiatrów, niż bym chciał, muszę to trochę okiełznać.


COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Good stuff, but I personally know there is more beyond BJ’s story, in fact a long history of others pouring their lives into death.
https://www.getreligion.org...