C'è Un Conforto Che Cerchiamo nell'evitare Di Pensare Alla morte: Un Senso Di sicurezza, Di Poter Vivere Le Nostre Giornate Liberamente E serenamente. Ma Cosa Succede Se Questo Ci Impedisce Di Vivere più pienamente?

È Qualco

Avere questi piccoli aggeggi, mi piace. Trovo la bellezza nell'essere cinetici e mobili, ho una nuova consapevolezza di cosa significhi essere mobili. Cosa che adoro, adoro, adoro.

Come si fa allora a conferire la parola “bellezza” a quell’esperienza?

Beh, siamo così deboli nel mondo naturale. Vero? Dobbiamo fabbricarci vestiti per stare al caldo. Dobbiamo costruire un tetto sopra la testa. Dobbiamo creare tutte queste cose per tenerci al sicuro. A differenza dei leoni o persino dei cani che possono andare in giro nudi e cavarsela benissimo. Ma ciò che abbiamo fatto è stato preparare la nostra immaginazione come strumento di sopravvivenza. Quindi possiamo creare cose come le biciclette. Io perdo le gambe, ma qualcuno ha creato delle protesi per farmi camminare di nuovo. Non posso camminare molto lontano, ma posso guidare per chilometri perché ho una macchina. Quindi la bellezza è: "Wow, guarda come gli umani hanno reagito alle loro debolezze! Hanno creato tutti questi strumenti adattivi per rimanere impegnati su questo pianeta, perché volevamo rimanere qui il più a lungo possibile!"

Fantastico! E così, tornando indietro, studi storia dell'arte e poi sei sempre più spinto a studiare medicina, cosa che fai. Ma ti ritrovi a dover affrontare le sfide della medicina tradizionale occidentale e dei suoi approcci all'assistenza sanitaria.

Proprio in relazione a... Voglio dire, la medicina tradizionale mi ha salvato la vita. Quindi vedo l'utilità di un modello di medicina incentrato sulla malattia, incentrato sul problema, in cui team di persone qualificate si occupano del problema e compiono tutti questi incredibili atti di dedizione per aiutarti a superarlo. Credo di averne tratto grandi benefici. Ho apprezzato molto la mia formazione in medicina tradizionale. C'è molto di buono in essa.

Poi ho scoperto le cure palliative e l'hospice, che hanno davvero arricchito ciò che la medicina tradizionale ha tralasciato. Ciò che accade troppo spesso qui è una sorta di iperpolarizzazione tra bene e male. La medicina è malvagia. Le aziende farmaceutiche sono malvagie. Questo genere di cose mi fa impazzire perché prendi le parti buone e lasci quelle cattive. Quindi la medicina è ottima per i traumi acuti. La medicina è ottima per le infezioni. Ma non confondetela con un filosofo. Non confondete un medico con un artista. Ci sono altre discipline che completano l'esperienza di convivere con la malattia. Quindi, se avete qualcosa di curabile e curabile, la medicina tradizionale è fantastica. Non aspettatevi troppo dalla medicina tradizionale quando non può guarirvi. È qui che entrano in gioco le cure palliative e l'hospice. Ora stiamo cercando di cambiare la medicina tradizionale in modo che possa adattarsi ai propri fallimenti e non abbandonare le persone solo perché non riescono a guarirle. C'è questo metodo scientifico del "vedere il problema, isolare il problema, concentrarsi sul problema". Funziona benissimo finché si riesce effettivamente a risolvere il problema. E sempre più spesso la medicina si trova ad affrontare malattie che non può curare. Dobbiamo fare i conti con questo. Quindi sostengo la riprogettazione del sistema. Abbandonando un modello incentrato sulla malattia a uno incentrato sull'uomo, tenendo conto di tutto ciò che significa essere se stessi e di cosa significa sperimentare la malattia.

Hai detto: "La forma di medicina più potente proviene da un luogo di amore e gentilezza". Quindi enfatizza davvero il potere della connessione umana nella cura della persona malata o morente. Quali sono questi benefici terapeutici?

Penso che in parte sia una questione concettuale. Credo che il sistema debba essere rinnovato, che i medici debbano apprendere competenze diverse. Mi interessa la differenza tra guarire e curare. Ci sono problemi con tutto questo linguaggio, ma credo che la guarigione sia un processo interiore. Tornando a me, solo perché conosco questa esperienza, per certi versi non ero riparabile. Quegli arti non erano recuperabili. Sono andati. Giusto? Quindi per certi versi sono smembrato, sono meno che intero. Ma dal mio senso di me stesso nel mondo, posso essere intero. Anche come persona smembrata posso essere intero. Questo è un processo interiore, questa è una conquista interiore. Questa è la guarigione.

Quindi le persone morenti possono essere guarite anche mentre stanno morendo. E se non si crea spazio, se non si affronta questo aspetto, se si confondono guarigione e guarigione, allora si è nei guai.

Questa è davvero una distinzione fondamentale. Sì, curare quando possibile, ma mantenere sempre viva la possibilità di guarigione, di sentirsi completi anche se non "guariti" dal punto di vista medico.

Raccontami delle cure che hai ricevuto dopo l'incidente.

È stato fantastico. Voglio dire, il reparto ustionati del Saint Barnabus Hospital nel New Jersey, questi ragazzi erano, tipo, fantastici. E sono stati giudicati, certo, in base alle loro competenze tecniche, cosa che ho apprezzato molto. Ma è stato anche interessante notare il contributo della loro gentilezza. Qualcuno che è stato semplicemente dolce. Qualcuno che ha osato guardarmi negli occhi. Qualcuno che ha osato guardare le mie ferite e non scappare. È lì che avviene la guarigione. È questo che mi ha fatto sentire: forse appartengo ancora a questo mondo. Forse starò bene. E tutto questo è stato ottenuto grazie a questi momenti di passaggio, uno sguardo, un sorriso o qualche gesto di gentilezza, da parte di infermieri, inservienti, di ogni tipo. E poi vedere la mia famiglia e i miei amici non scappare, sedersi goffamente accanto a me mentre cercavo di gestire la mia rabbia, e loro cercavano di gestire la loro repulsione. La gente semplicemente non scappava. E le persone mi hanno fatto capire chiaramente che mi amavano non perché avessi braccia e gambe, ma perché affrontavo la mia giornata come se anche loro stessero cercando di affrontare la loro. Ed è stato meraviglioso. È stato così demistificante. Il rispetto può essere una forza straordinaria.

Quindi ti sei sentito “altro” a causa della tua disabilità?

Penso che sia qualcosa su cui mi alleno anch'io ogni giorno. Lo facciamo tutti. C'è una certa gioia nel sentirsi come l'altro. Questo è il problema della pietà. Può sembrare una cosa dolce e sdolcinata. Ma la pietà si basa sul fatto che tu sia quest'altro. Ricordo di aver avuto la sensazione che la gente non si aspettasse molto da me, con tutti quegli infortuni. E vedevo una via d'uscita, se volevo, potevo semplicemente crogiolarmi, non fare molto. Avevo una scusa grandiosa e avrei potuto accettarla. È come negare. Non è solo una cosa puramente negativa, è anche uno strumento molto utile, e questo modo in cui coltiviamo il "sé" come distinto dall'"altro" in realtà è anche adattivo a un certo livello. A volte ci sfugge. Quindi rispettare questo ruolo è in un certo senso il primo passo. Ma anche respingerlo. Andare oltre e lavorarci sopra è probabilmente anche il secondo passo. E per me quella disciplina consisteva nel vedere il mio dolore come una variazione su un tema. Quindi il mio dolore non era poi così diverso dal tuo. Era diverso nei dettagli, ma il dolore è dolore a un certo livello. Quindi il rigore consisteva nel non separarmi, nel non accettare il ruolo dell'altro e quindi nell'insistere nell'avere tutto in comune con le persone intorno a me. Questa è la seduzione se si sceglie l'altra strada e si accetta l'idea di essere in qualche modo speciali o diversi. Ci si è semplicemente isolati in modo innaturale dal mondo che ci circonda. Una parte di me vorrebbe sempre isolarsi da ogni genere di cose. Ma non è molto interessante o divertente.

Quando facevo ricerche su di te, ho trovato davvero difficile capire come hai fatto a superare l'incidente e se sarei riuscito a vivere così. Ma ora capisco quanto sia stato fondamentale per te quel cambio di prospettiva, che è da lì che nasce la tua resilienza.

Sì. Sai, ripenso alle cose e penso: "Wow, non posso credere di avercela fatta". Ma poi si arriva a questi momenti che in realtà sono molto banali. È come se dicessi: "Beh, potrei morire. Ma non sarebbe molto interessante. E se fossi morto, sarei morto davvero. Quindi, visto che sarò vivo, potrei anche iniziare a prenderla sul serio e a giocarci".

La resilienza era in un certo senso poco ispirata. Tipo: "Potrei morire, ma, eh, allora non saprei chi vincerà il Superbowl la prossima settimana, e allora non mangerei più pizza".

Questo è ciò che mi ha aiutato a superare tutto. È stata anche questa sensazione meravigliosamente coinvolgente: anche quando oggi non vedo gioia nella mia vita, so che le persone intorno a me ce l'hanno e hanno lavorato duramente per regalarmi questa giornata. Quindi prenderò questa giornata sul serio per loro, anche quando non ne avrò voglia. Sapere di essere amato e sentire una certa responsabilità nei confronti delle persone che mi amano ha contribuito a superare la giornata.

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E come caregiver, che instaura relazioni profonde e autentiche con i pazienti, come gestisci questa situazione? Come ti ricarichi facendo ciò che fai ogni giorno?

Sì, sto cercando di capirci qualcosa. Il burnout è un grosso problema in medicina e nelle cure palliative. Voglio dire, sì, nonostante tutti i nostri discorsi sul fatto che morire faccia parte della vita e che accada ovunque. Tutto vero. Ma poi ci sono anche le decisioni che prendiamo durante il giorno su dove concentrare la nostra attenzione. Quindi, se il tuo punto di riferimento è sempre la morte, le cose possono diventare un po' confuse. E se non stai attento, il tuo mondo si restringe al solo dolore. Voglio dire, questo è il doppio taglio dell'empatia. Ora capiamo che se provi empatia per me, provi il mio dolore. Soffri anche tu. Quindi, come medico, quando visiti 30 pazienti al giorno, tutti sofferenti, e l'empatia fa parte dell'essere bravo nel tuo lavoro, beh, allora ti stai solo caricando di merda addosso!

È questa la sensazione che si prova?

Voglio dire, bisogna conciliare questa matematica. Quindi, se devo dedicare la mia esistenza professionale a questo, questa è la mia missione, devo fare spazio all'altro lato. Cioè uscire nei boschi, uscire alla luce, stare in un giardino dove non potrei uccidere una pianta nemmeno se ci provassi. È come se la vita balzasse fuori dalle colline intorno a te. Quindi adotto una visione letterale. Cerco di controbilanciarla.

Sai, per quanto mi riguarda, intellettualmente, so che morirò. Giusto? Ma non sono mai stato così vicino alla morte, e abbiamo parlato di come possiamo vivere più pienamente se ci sentiamo davvero connessi a quell'esperienza della morte. Ma non sono sicuro di come incarnare quella sensazione.

Apprezzi le cose?

Sì, sì. Apprezzo le relazioni, la mia famiglia, la natura.

Beh, credo che ti sfiderei. Direi che parte dell'apprezzare qualcosa, parte del sentirsi apprezzabili, preziosi a un certo livello, ha molto a che fare con il fatto che un giorno non ci sarà più. Quindi penso che diamo le cose per scontate. Le amicizie, qualsiasi altra cosa, non rispettiamo il fatto che un giorno se ne andranno. Presumiamo semplicemente che ci saranno sempre e questo finisce per creare una relazione irrispettosa. Possiamo parlare di morte in continuazione ed è intrinsecamente astratto. Sì, so che morirò. Ma sono ancora chiaramente vivo e non è probabile che morirò domani o la prossima settimana. Potrei. Osservo questo nei miei pazienti. Soprattutto nei pazienti che vedo da mesi e anni. Iniziamo a parlare di morte, ma è intrinsecamente astratto. Perché non stanno davvero morendo in questo modo. Hanno ancora un rapporto indeterminato con il futuro. Quando arrivi al punto in cui sai che morirai entro mesi, settimane o giorni, è come uno spettro che va dall'astrazione alla realtà. Questa è un'esperienza. E c'è un limite a ciò che puoi fare per, sai, fingere quell'esperienza, metterla alla prova. Accadrà. Quando stai morendo, lo saprai. Quindi credo che evitare il rimpianto sia la cosa migliore che ognuno di noi possa fare per prepararsi alla morte. Vivi bene finché puoi. Perché quando è davvero difficile è quando parlo con pazienti pieni di rimpianti. "Se solo avessi capito che il tempo era poco, allora avrei fatto questo o quello!". Altrimenti questo è intrinsecamente astratto. Possiamo arrivare al limite, ma non possiamo davvero arrivarci.

Hai dei rimpianti?

Beh, a livello macro, no, ho amato tutto, proprio tutto. Vero. Ma sono anche un essere umano con delle nevrosi. Grazie ai miei pazienti e alle nostre conversazioni so meglio di chiunque altro che non dovrei sprecare tempo in cose che non mi interessano. Ma lo faccio continuamente. La proporzione di tempo trascorso con il lavoro rispetto agli amici... ho davvero ragione a ricalibrare la mia vita lavorativa in qualche modo. Perché vedo il potenziale per un crescendo di rimpianti. E quindi, finché ho ancora un po' di tempo, devo apportare alcuni cambiamenti. Ma è un continuo aggiustamento delle vele; è una questione di manutenzione. Sono solo un po' più al largo di quanto vorrei, su venti energici, devo frenare un po'.