Постоји утеха коју тражимо у избегавању размишљања о смрти - осећај сигурности, да слободно и мирно наставимо своје дане. Али шта ако нас то ограничава да живимо пунијим животом?

То је нешто о чему много размишљам откако сам водио о

Имам ове мале справачице, обожавам то. Налазим лепоту у томе што сам кинетички настројен и мобилан, имам новооткривено поштовање према томе шта значи бити мобилан. Што обожавам, обожавам, обожавам.

Како онда том искуству приписујете реч „лепота“?

Па, ми смо такви слабићи у природном свету. Зар не? Морамо да правимо одећу да бисмо остали топли. Морамо да изградимо кров над главом. Морамо да створимо све те ствари да бисмо били безбедни. За разлику од лавова или чак паса који могу да ходају голи и да се снађу сасвим добро. Али оно што је урађено јесте да је наша машта припремљена као алат за преживљавање. Тако да можемо да стварамо ствари попут бицикала. Ја губим ноге, али је неко направио протетске ноге да бих поново ходао. Не могу да ходам далеко, али могу да возим километрима јер имам ауто. Лепота је у томе: „Вау, погледајте како су људи реаговали на своје слабости! Створили смо све ове адаптивне алате да бисмо остали ангажовани на овој планети, јер смо желели да будемо овде што дуже можемо!“

Тако сјајно! И тако, да се вратимо уназад, студирате историју уметности, а затим сте све више и више приморани да студирате медицину, што и чините. Али се суочавате са изазовом традиционалне западне медицине и приступа здравственој заштити.

Само у вези са... мислим, традиционална медицина ми је спасила живот. Дакле, видим корисност у моделу медицине усмереном на болест, на проблем, где тимови вештих људи прилазе проблему и чине сва та невероватна дела преданости како би вас провели кроз њега. Мислим да сам од тога имао велике користи. Волео сам велики део своје обуке из традиционалне медицине. Има много тога доброг у њој.

Онда сам открио палијативну негу и хоспис који заиста појашњавају оно што је традиционална медицина изоставила. Оно што се овде превише дешава јесте нека врста хиперполаризоване добре/лоше ствари. Медицина зла. Фармацеутске компаније зла. Такве ствари ме излуђују јер узимате добре делове, а остављате лоше. Дакле, медицина је одлична за акутне трауме. Медицина је одлична за инфекције. Али немојте је мешати са филозофом. Немојте мешати лекара са уметником. Постоје и друге дисциплине које употпуњују искуство живота са болешћу. Дакле, ако имате нешто што се може лечити и излечити, традиционална медицина је сјајна. Само не очекујте превише од традиционалне медицине када вас не може излечити. Ту долазе до изражаја палијативна нега и хоспис. Сада покушавамо да променимо традиционалну медицину како би могла да се прилагоди сопственим неуспесима и да не напушта људе само зато што их не могу излечити. Постоји та научна метода „види проблем, изолуј проблем, фокусирај се на проблем“. То одлично функционише све док заиста можете да решите проблем. И све више се медицина суочава са болестима које не може да излечи. Морамо се с тим помирити. Зато се залажем за редизајн система. Удаљавање од модела усмереног на болест ка моделу усмереном на човека, узимајући у обзир све што значи бити оно што јеси и шта значи доживети болест.

Рекли сте: „Најмоћнији облик лека је онај који долази из љубави и љубазности.“ Дакле, то заправо наглашава моћ људске повезаности у бризи о болесној или умирућој особи. Које су те лековите користи?

Мислим да је део тога концептуална ствар. Мислим да систем треба да се ревидира, лекари треба да науче различите вештине. Занима ме разлика између исцељења и излечења. Постоје проблеми са свим овим језиком, али мислим да је исцељење унутрашњи процес. Што се мене тиче, само зато што знам ово искуство, на неке начине нисам могао да се поправим. Ти удови нису могли да се спасу. Нестали су. Је л' тако? Дакле, на неке начине сам распарчан, нисам цео. Али из мог сопственог осећаја себе у свету, могу бити цео. Чак и као распарчана особа могу бити цео. То је унутрашњи процес, то је унутрашње достигнуће. То је исцељење.

Дакле, људи који умиру могу бити излечени чак и док умиру. А ако не направите простор, ако то не разјасните, ако људи само трпају исцељење и опоравак заједно, онда сте на неки начин у проблему.

То је заиста кључна разлика. Да, лечите се када је то могуће, али увек имајте на уму потенцијал за исцељење, осећај потпуности чак и ако медицински гледано није „излечено“.

Реците ми о нези коју сте добили након несреће.

Било је сјајно. Мислим на одељење за опекотине у болници Сент Барнабус у Њу Џерзију, ови момци су били, као, невероватни. И били су оцењивани, признавани, по својим техничким вештинама, које сам веома ценила. Али је такође било занимљиво приметити шта је њихова љубазност донела у комбинацију. Само неко ко је био сладак. Неко ко се усудио да ме погледа у очи. Неко ко се усудио да погледа моје ране и да не побегне. Ту је исцељење. То ме је навело да се осећам као да можда још увек припадам овом свету. Можда ћу бити добро. А све је то постигнуто овим тренуцима преноса, погледом или осмехом или неким чином љубазности, од медицинских сестара, домара, свих могућих места. А онда сам гледала како моја породица и пријатељи не беже, не седе неспретно са мном док сам покушавала да се носим са сопственим бесом, а они су покушавали да се носе са сопственим одбојношћу. Људи једноставно нису бежали. И људи су ми јасно ставили до знања да ме воле не зато што сам некада имала руке и ноге, већ зато што сам се само бавила својим даном као што и они покушавају да прођу кроз свој дан. И то је било тако дивно. Било је тако демистификујуће. Поштовање може бити тако невероватна сила.

Дакле, да ли сте се осећали „другачије“ због свог инвалидитета?

Мислим да је то нешто на чему и ја радим сваки дан. Сви се тако понашамо. Постоји извесна радост у осећају да си други. То је проблем са сажаљењем. Може се осећати као слатка, сладоледна ствар. Али сажаљење се ослања на то да си ти та друга ствар. Сећам се да сам се осећала као да људи нису очекивали много од мене са свим повредама. И могла сам да видим пут, ако бих хтела, могла бих само да се ваљам, да не радим много. Имала сам велики изговор за то и могла сам да га искористим. То је као порицање. То није само чисто негативна ствар, то је такође веома користан алат, и овај начин на који негујемо „себе“ као различито од „другог“ је заправо такође адаптиван на неком нивоу. Понекад нам једноставно побегне. Дакле, поштовање ове улоге је некако први корак. Али и потискивање. Гурање изван ње и рад са њом је вероватно такође други корак. А за мене је та дисциплина била сагледавање мог бола као варијације на тему. Дакле, мој бол није био толико значајно другачији од твог. Био је другачији у детаљима, али бол је бол на неком нивоу. Дакле, ригорозност није била у томе да се одвојим, да не прихватим улогу другог и стога инсистирам на томе да имам све заједничко са људима око себе. То је заводљивост ако кренете другим путем и поверујете у идеју да сте некако посебни или другачији. Само сте се неприродно изоловали од света око себе. Део мене жели да се стално дистанцира од свакаквих ствари. Али то није баш занимљиво нити забавно.

Када сам те истраживала, било ми је јако тешко да схватим како си се извукла после несреће и да ли бих ја могла да наставим тако да живим. Али сада видим колико је та промена перспективе била кључна за тебе, да је одатле дошла твоја отпорност.

Да. Знаш, осврнем се на ствари и некако помислим: „Вау, не могу да верујем да сам то прошао.“ Али онда би се све сводило на те тренутке који су заправо били веома обични. Било би као: „Па, могао бих да умрем. Али то једноставно није баш занимљиво. А ако сам мртав, онда сам стварно мртав. И пошто ћу бити жив, могао бих да почнем да то схватам озбиљно и да се заправо играм са тим.“

Та отпорност је била толико неинспиративна на неки начин. Као, „Могао бих да умрем, али, ех, онда не бих знао ко ће освојити Супербоул следеће недеље, онда више не бих јео пицу.“

То је оно што ме је извукло из овог периода. Такође је то био тај прелепи, убедљиви осећај да чак и када данас не видим радост у свом животу, знам да је људи око мене виде и да су се веома трудили да ми пруже овај дан. Зато ћу овај дан схватити озбиљно у њихово име чак и када ми се не да. Сазнање да сам вољена и осећај одговорности према тим људима који ме воле такође је био део преживљавања дана.

[...]

И као неговатељ, како се носите са стварањем дубоких и стварних односа са пацијентима? Како се надокнађујете радећи оно што радите сваки дан?

Да, покушавам то да схватим. Прегоревање је велики проблем у медицини и палијативној нези. Мислим, да, упркос свим нашим разговорима да је умирање део живота и да се дешава свуда. Све је тачно. Али онда постоје и одлуке које доносимо током дана о томе где да усмеримо пажњу. Дакле, ако је ваш референтни оквир све време смрт, ствари могу постати помало чудне. А ако нисте пажљиви, ваш свет се сужава само на бол. Мислим, ово је двострука страна емпатије. Сада разумемо да ако саосећате са мном, осећате и мој бол. И ви патите. Дакле, као клиничар, када видите 30 пацијената дневно, сви они пате, а емпатија је део тога да будете добри у свом послу, па онда само гомилате срања на себе!

Да ли је то осећај?

Мислим, морате да помирите ту математику. Дакле, ако ћу посветити своје професионално постојање овоме, то је моја мисија, морам да направим простор за другу страну. То је излазак у шуму, излазак на светло, боравак у башти где не бих могао да убијем биљку чак и да покушам. То је као да живот извире из брда око вас овде. Зато заузимам дослован став. Покушавам да то уравнотежим.

Знаш, што се мене тиче, интелектуално, знам да ћу умрети. Је л' тако? Али никада нисам био тако близу смрти, а разговарали смо о томе како можемо живети пуније ако се заиста осећамо повезано са тим искуством умирања. Али нисам сигуран како да отелотворим тај осећај.

Да ли цените ствари?

Да, да. Да. Ценим односе, своју породицу, природу.

Па, претпостављам да бих вас изазвао. Рекао бих да део цењења нечега, део осећаја вредности, драгоцености на неком нивоу, има много везе са чињеницом да једног дана то неће бити ту. Дакле, мислим да ствари узимамо здраво за готово. Пријатељства, шта год друго, не поштујемо то што ће једног дана нестати. Само претпостављамо да ће увек бити ту и то завршава непоштовањем. Можемо стално да причамо о смрти и то је инхерентно апстрактно. Да, знам да ћу умрети. Али ја сам заиста још увек веома очигледно жив и није вероватно да ћу умрети сутра или следеће недеље. Могао бих. То видим код својих пацијената. Посебно пацијената које виђам месецима и годинама. Почињемо да причамо о смрти, али то је инхерентно апстрактно. Јер они заправо не умиру на овај начин. Они и даље имају неодређен однос са будућношћу. Када дођете до тачке у којој знате да ћете умрети у року од неколико месеци или недеља или дана, то је као спектар од апстракције до стварности. То је искуство. И постоји само толико тога што можете учинити да, знате, лажирате то искуство, да га тестирате. Десиће се. Када будете умирали, знаћете. Зато мислим да је избегавање жаљења најбоља ствар коју било ко од нас може да уради да се припреми за смрт. Живите добро док можете. Јер када је заиста тешко, то је када разговарам са пацијентима који су пуни жаљења. „Да сам само схватио да је време кратко, онда бих урадио ово или оно!“ У супротном, ово је инхерентно апстрактно. Можемо доћи до ивице, али не можемо заиста стићи тамо.

Да ли имате жаљења?

Па, на макро нивоу, не, волео сам све, све. Тачно. Али ја сам такође људско биће са неурозама. Захваљујући својим пацијентима и нашим разговорима, знам боље од већине да не би требало да губим време на ствари до којих ме није брига. Али то радим стално. Пропорција времена проведеног са послом у односу на пријатеље - заиста сам у праву што на неки начин рекалибришем свој радни живот. Јер видим потенцијал за растуће жаљење. И зато, док још имам времена, морам да направим неке промене. Али то је стално подешавање једра; то је питање одржавања. Само сам мало даље на неким енергичним ветровима него што бих желео, морам мало да се обуздам.