Það Er Huggun Sem við Leitum að í því að forðast að Hugsa Um dauðann – öryggistilfinning, að Geta lifað Dagunum frjálslega Og friðsamlega. En hvað Ef það Takmarkar Okkur frá því að Lifa lífinu Til fulls?

Þetta Er eitthvað Sem ég Hef

Ég hef þessi litlu tæki, ég elska það. Ég finn fegurð í því að vera hreyfanlegur og fær, ég hef nýtt skilning á því hvað það þýðir að vera færanlegur. Sem ég elska, elska, elska.

Hvernig tengir þú þá orðið „fegurð“ við þá upplifun?

Jæja, við erum svo veikburða í náttúrunni. Ekki satt? Við verðum að búa til föt til að halda á okkur hita. Við verðum að byggja þak yfir höfuðið. Við verðum að skapa alla þessa hluti til að halda okkur öruggum. Ólíkt ljónum eða jafnvel hundum sem geta gengið um naktir og komist af alveg ágætlega. En það sem það hefur gert er að undirbúa ímyndunaraflið okkar sem tæki til að lifa af. Þannig getum við búið til hluti eins og reiðhjól. Ég missti fæturna en einhver bjó til gervifætur fyrir mig til að ganga aftur. Ég get ekki gengið mjög langt en ég get ekið kílómetrum saman vegna þess að ég á bíl. Svo fegurðin við þetta er, „Vá, sjáið hvernig mennirnir hafa brugðist við veikleikum sínum! Búið til öll þessi aðlögunartæki til að halda áfram að vera virkir á þessari plánetu, vegna þess að við vildum vera hér eins lengi og við getum!“

Frábært! Og svo, til að fara aftur í tímann, þá lærir maður listasögu og ert svo sífellt meira knúinn til að læra læknisfræði, sem maður gerir. En maður finnur sig áskoraðan af hefðbundinni vestrænni læknisfræði og aðferðum við heilbrigðisþjónustu.

Bara í tengslum við… ég meina, hefðbundin læknisfræði bjargaði lífi mínu. Þannig að ég sé notagildið í sjúkdómsmiðaðri, vandamálsmiðaðri læknisfræðilíkani þar sem teymi hæfra einstaklinga takast á við vandamálið og vinna öll þessi ótrúlegu hollustuverk til að hjálpa þér í gegnum það. Ég held að ég hafi notið góðs af því. Ég hef notið mikils af þjálfun minni í hefðbundinni læknisfræði. Það er margt gott við það.

Svo uppgötvaði ég líknandi umönnun og líknarmeðferð sem fyllir virkilega það sem hefðbundin læknisfræði hefur sleppt. Það sem gerist of mikið hérna er ofurpólun á milli góðs og slæms. Læknisfræðin er ill. Lyfjafyrirtækin eru ill. Það gerir mig brjálaðan því maður tekur góða hlutina og skilur þá slæmu eftir. Þannig að læknisfræðin er frábær við bráðum áföllum. Læknisfræðin er frábær við sýkingum. En ruglið því ekki saman við heimspeking. Ruglið ekki lækni saman við listamann. Það eru aðrar greinar sem fullkomna upplifunina af því að lifa með veikindum. Svo ef þú hefur eitthvað sem er meðhöndlanlegt og læknanlegt, þá er hefðbundin læknisfræði frábær. Ekki búast við of miklu af hefðbundinni læknisfræði þegar hún getur ekki lagað þig. Það er þar sem líknandi umönnun og líknarmeðferð koma við sögu. Nú erum við að reyna að breyta hefðbundinni læknisfræði þannig að hún geti tekist á við sín eigin mistök og ekki yfirgefið fólk bara vegna þess að það getur ekki lagað þau. Það er þessi vísindalega aðferð að „sjá vandamálið, einangra vandamálið, einbeita sér að vandamálinu.“ Það virkar vel svo lengi sem þú getur í raun lagað vandamálið. Og læknisfræðin stendur í auknum mæli frammi fyrir sjúkdómum sem hún getur ekki læknað. Við verðum að sætta okkur við það. Þess vegna er ég að berjast fyrir endurhönnun kerfisins. Að færast frá sjúkdómsmiðaðri yfir í mannmiðaða líkan, þar sem tekið er tillit til alls þess sem það þýðir að vera sá sem maður er og hvað það þýðir að upplifa veikindi.

Þú hefur sagt: „Öflugasta lækningaformið kemur frá stað kærleika og góðvildar.“ Þannig að það leggur í raun áherslu á kraft mannlegrar tengingar við umönnun sjúkra eða deyjandi einstaklinga. Hverjir eru þessir lækningarlegir kostir?

Ég held að hluti af þessu sé hugmyndafræðilegt. Ég held að kerfið þurfi að vera endurskoðað, læknar þurfa að læra aðra færni. Ég hef áhuga á muninum á lækningu og lækningu. Það eru vandamál með allt þetta tungumál, en ég held að lækning sé innra ferli. Til baka til mín, bara vegna þess að ég þekki þessa reynslu, þá var ég á vissan hátt ekki viðgerðarhæf. Þessir útlimir voru ekki björganlegir. Þeir eru farnir. Ekki satt? Svo á vissan hátt er ég sundurlimaður, ég er minna en heill. En frá minni eigin sjálfsmynd í heiminum get ég verið heill. Jafnvel sem sundurlimaður einstaklingur get ég verið heill. Það er innra ferli, það er innri árangur. Það er lækning.

Þannig að deyjandi fólk getur læknast jafnvel á meðan það er að deyja. Og ef þú skapar ekki rými, ef þú reynir ekki að útskýra það, ef fólk bara blandar saman lækningu og viðgerð, þá ertu í raun í vondum málum.

Það er í raun lykilmunur. Já, læknaðu þegar það er mögulegt, en hafðu alltaf möguleikann á lækningu, á að finnast þú heill, jafnvel þótt það sé ekki „lagað“ læknisfræðilega séð.

Segðu mér frá þeirri umönnun sem þú fékkst eftir slysið.

Þetta var frábært. Ég meina, brunasáraspítalinn á Saint Barnabus sjúkrahúsinu í New Jersey, þessir gaurar voru, eins og, ótrúlegir. Og þeir voru dæmdir, viðurkenndir, út frá tæknilegri færni sinni, sem ég kunni mjög að meta. En það var líka áhugavert að sjá hvaða góðvild þeirra kom með. Bara einhver sem var ljúfur. Einhver sem þorði að horfa í augun á mér. Einhver sem þorði að horfa á sárin mín og ekki hlaupa í burtu. Þar er lækningin. Það var það sem fékk mig til að líða eins og, kannski tilheyri ég ennþá þessum heimi. Kannski verð ég allt í lagi. Og það var allt náð með þessum flutningsstundum, svipbrigðum eða brosi eða einhverri góðverki, frá hjúkrunarfræðingunum, ræstingarfólkinu, alls konar stöðum. Og svo að horfa á fjölskyldu mína og vini hlaupa ekki í burtu, sitja vandræðalega með mér á meðan ég reyndi að takast á við mína eigin reiði, og þau reyndu að takast á við sína eigin viðbjóð. Fólk bara hljóp ekki í burtu. Og fólk lét það í ljós að það elskaði mig ekki vegna þess að ég var með handleggi og fætur áður, heldur vegna þess að ég var bara að takast á við daginn minn eins og þau væru líka að reyna að komast í gegnum sinn dag. Og það var svo dásamlegt. Það afhjúpaði svo mikið. Virðing getur verið svo ótrúlegur kraftur.

Hefur þú þá fundið fyrir því að þú sért „öðruvísi“ vegna fötlunar þinnar?

Ég held að þetta sé eitthvað sem ég er að æfa mig í á hverjum degi líka. Við erum það öll. Það er einhver gleði í því að finnast maður vera hinn. Þetta er vandamálið með samúð. Það getur fundist eins og eitthvað sætt, sykurkennt. En samúð er háð því að maður sé þessi annar hlutur. Ég man að mér fannst eins og fólk bjóst ekki við miklu af mér með öll þessi meiðsli. Og ég gat séð leið, ef ég vildi, gat ég bara velt mér upp úr, ekki gert mikið. Ég hafði frábæra afsökun þarna og ég hefði getað tekið þá afsökun. Það er eins og afneitun. Það er ekki bara eingöngu neikvætt, það er líka mjög gagnlegt tól, og þessi leið sem við ræktum „sjálfið“ sem aðgreint frá „hinu“ er í raun líka aðlögunarhæf á einhverju stigi. Það hleypur bara stundum í burtu með okkur. Svo að virða þetta hlutverk er eins konar fyrsta skrefið. En líka að ýta því til baka. Að ýta út fyrir það og vinna með því er líklega líka annað skrefið. Og fyrir mig var þessi agi að sjá sársauka minn sem afbrigði af þema. Svo sársauki minn var ekki svo mikilvægur frábrugðinn þínum. Hann var öðruvísi í smáatriðum, en sársauki er sársauki á einhverju stigi. Þannig að strangleiki minn fólst ekki í því að aðgreina mig, að faðma ekki hlutverk hins og því krefjast þess að eiga allt sameiginlegt með fólki í kringum mig. Það er freistingin ef þú ferð hina leiðina og trúir á þá hugmynd að þú sért einhvern veginn sérstakur eða öðruvísi. Þú hefur bara óeðlilega einangrað þig frá heiminum í kringum þig. Hluti af mér vill alltaf fjarlægja mig frá alls kyns hlutum. En það er ekki mjög áhugavert eða skemmtilegt.

Þegar ég var að rannsaka þig fannst mér mjög erfitt að skilja hvernig þú komst í gegnum slysið og hvort ég gæti lifað áfram svona. En ég sé núna hversu mikilvæg þessi breyting á sjónarhorni hefur verið fyrir þig, að þaðan kemur seigla þín.

Já. Þú veist, ég lít til baka á hlutina og hugsaði svona: „Vá, ég trúi ekki að ég hafi komist í gegnum þetta.“ En svo kom það að þessum stundum sem voru í raun mjög hversdagslegar. Það var eins og: „Jæja, ég gæti dáið. En það er bara ekki mjög áhugavert. Og ef ég er dauður, þá er ég eiginlega alveg dauður. Og þar sem ég ætla að vera á lífi gæti ég alveg eins byrjað að taka þetta alvarlega og leika mér með það.“

Seiglan var á vissan hátt svona óspennandi. Eins og, „ég gæti dáið, en, öh, þá vissi ég ekki hver myndi vinna Super Bowl í næstu viku, þá myndi ég ekki borða pizzu aftur.“

Það var það sem dró mig í gegnum þetta. Það var líka þessi fallega, heillandi tilfinning að jafnvel þegar ég sé ekki gleði í lífi mínu í dag þá veit ég að fólk í kringum mig gerir það og það hefur unnið mjög hörðum höndum að því að gefa mér þennan dag. Svo ég ætla að taka þennan dag alvarlega fyrir þeirra hönd, jafnvel þegar mér finnst ég ekki hafa lyst. Að vita að ég var elskuð og finna fyrir einhverri ábyrgð gagnvart þeim sem elska mig var líka hluti af því að komast í gegnum daginn.

[...]

Og sem umönnunaraðili sjálfur, að mynda djúp og raunveruleg tengsl við sjúklinga, hvernig tekst þú á við það? Hvernig bætir þú við það sem þú gerir á hverjum degi?

Já, ég er að reyna að átta mig á því. Kulnun er stórt vandamál í læknisfræði og líknandi meðferð. Ég meina já, þrátt fyrir allt tal okkar um að dauðinn sé hluti af lífinu og að það gerist alls staðar. Allt satt. En svo eru það líka ákvarðanirnar sem við tökum yfir daginn um hvert við eigum að beina athygli okkar. Svo ef viðmiðunarrammi þinn er alltaf dauðinn, þá geta hlutirnir orðið svolítið óstöðugir. Og ef þú ert ekki varkár, þá þrengist heimurinn þinn að bara sársaukanum. Ég meina, þetta er tvíeggjað samkennd. Við skiljum núna að ef þú ert að sýna mér samúð, þá ert þú að finna fyrir sársauka mínum. Þú ert líka að þjást. Svo sem læknir, þegar þú sérð 30 sjúklinga á dag, alla þjást, og samkennd er hluti af því að vera góður í starfi þínu, þá ert þú bara að hrúga skít á sjálfan þig!

Er það þannig sem það líður?

Ég meina, þú verður að samræma þessa stærðfræði. Svo ef ég ætla að helga starfsferil minn þessu, þá er það verkefni mitt, ég verð að skapa pláss fyrir hina hliðina. Það er að komast út í skóginn, komast út í ljósið, vera í garði þar sem ég gæti ekki drepið plöntu þótt ég reyndi. Það er eins og lífið stökkvi út úr hæðunum í kringum þig hér. Svo ég tek bókstaflega sýn á þetta. Ég reyni að vega og meta það.

Veistu, hvað mig varðar, vitsmunalega séð, þá veit ég að ég er að fara að deyja. Ekki satt? En ég hef aldrei verið svona nálægt dauðanum og við höfum verið að tala um hvernig við getum lifað lífi okkar til fulls ef við finnum okkur virkilega tengda þessari reynslu af því að deyja. En ég er ekki viss um hvernig ég get tileinkað mér þá tilfinningu.

Kanntu að meta hluti?

Já, ég geri það. Ég kann að meta sambönd, fjölskylduna mína, náttúruna.

Ég held að ég myndi skora á þig. Ég myndi segja að hluti af því að meta eitthvað, hluti af því að finnast það vera þakklátt, dýrmætt á einhverju stigi, snýst mikið um þá staðreynd að einhvern tímann verður það ekki til staðar. Svo ég held að við tökum hluti sem sjálfsagðan hlut. Vinátta, hvað sem er annað, við virðum ekki að einhvern tímann muni hún hverfa. Við gerum bara ráð fyrir að hún verði alltaf til staðar og það endar með vanvirðandi sambandi. Við getum talað um dauðann allan tímann og það er í eðli sínu óhlutbundið. Já, ég veit að ég mun deyja. En ég er í raun ennþá mjög greinilega á lífi og það er ekki líklegt að ég muni deyja á morgun eða í næstu viku. Ég gæti það. Ég sé þetta hjá sjúklingum mínum. Sérstaklega sjúklingunum sem ég sé í marga mánuði og ár. Við byrjum að tala um dauðann en það er í eðli sínu óhlutbundið. Vegna þess að þeir eru ekki í raun að deyja á þennan hátt. Þeir hafa samt óákveðið samband við framtíðina. Þegar þú kemst að þeim punkti þar sem þú veist að þú munt deyja innan mánaða eða vikna eða daga er það eins og litróf frá óhlutbundnu til veruleikans. Það er upplifun. Og það er takmarkað hvað maður getur gert til að, þú veist, falsa þá reynslu, prófa hana. Það mun gerast. Þegar maður er að deyja, þá veist maður það. Svo mér finnst að það besta sem við getum gert til að búa okkur undir dauðann sé að forðast eftirsjá. Lifðu vel á meðan maður getur. Því þegar það er virkilega erfitt er þegar ég tala við sjúklinga sem eru fullir af eftirsjá. „Ef ég hefði bara áttað mig á því að tíminn var naumur, þá hefði ég gert þetta eða hitt!“ Annars er þetta í eðli sínu óhlutbundið. Við getum komist að brúninni en við komumst ekki þangað.

Hefur þú eftirsjá?

Jæja, á makró-stigi, nei, ég hef elskað allt, allt saman. Satt. En ég er líka manneskja með taugaveiklun. Þökk sé sjúklingum mínum og samtölum okkar veit ég betur en flestir að ég ætti ekki að vera að sóa tíma mínum í hluti sem mér er alveg sama um. En ég geri það allan tímann. Hlutfall tímans sem ég eyði í vinnu samanborið við vini - ég hef rétt fyrir mér að endurstilla vinnulíf mitt á einhvern hátt. Vegna þess að ég sé möguleikann á vaxandi eftirsjá. Og þó að ég hafi enn smá tíma þarf ég að gera nokkrar breytingar. En það er stöðugt að stilla seglin; það er viðhaldsmál. Ég er bara aðeins lengra út á sumum orkumiklum vindum en ég vildi vera, ég þarf að hemja það aðeins.