Buscamos Conforto Em Evitar Pensar Na Morte — Uma sensação De segurança, De Poder Viver Nossos Dias Livremente E Em paz. Mas E Se Isso Estiver Nos Impedindo De Viver plenamente?

É Algo Em Que Tenho Pensado Muito Desde Que Tive Essa

Adoro esses aparelhinhos. Encontro beleza em ser cinética e móvel, e descobri uma nova apreciação pelo que significa ter mobilidade. E eu amo, amo, amo.

Como você define, então, o significado da palavra "beleza" para essa experiência?

Bem, somos tão frágeis no mundo natural, não é? Precisamos fazer roupas para nos mantermos aquecidos. Precisamos construir um teto sobre nossas cabeças. Precisamos criar todas essas coisas para nos manter seguros. Diferentemente dos leões ou até mesmo dos cachorros, que podem andar nus e sobreviver sem problemas. Mas isso aguçou nossa imaginação como ferramenta de sobrevivência. Assim, podemos criar coisas como bicicletas. Eu perco minhas pernas, mas alguém criou próteses para que eu possa andar novamente. Não consigo andar muito longe, mas posso dirigir quilômetros porque tenho um carro. Então, a beleza disso é: "Uau, veja como os humanos reagiram às suas fraquezas! Criaram todas essas ferramentas adaptativas para permanecer neste planeta, porque queríamos estar aqui o máximo de tempo possível!"

Que ótimo! E então, voltando ao início, você estuda história da arte e depois se sente cada vez mais compelido a estudar medicina, o que você faz. Mas você se depara com desafios da medicina ocidental tradicional e suas abordagens à saúde.

Só para ilustrar... quero dizer, a medicina tradicional salvou minha vida. Então, vejo a utilidade de um modelo de medicina centrado na doença, no problema, onde equipes de pessoas capacitadas se dedicam ao problema e realizam atos incríveis de empenho para ajudar o paciente a superá-lo. Acho que me beneficiei muito disso. Gostei bastante do meu treinamento em medicina tradicional. Há muita coisa boa nisso.

Então descobri os cuidados paliativos e os hospícios, que realmente complementam o que a medicina tradicional deixa de fora. O que acontece demais por aqui é essa polarização extrema entre o bem e o mal. Medicina má. Empresas farmacêuticas más. Esse tipo de coisa me deixa louco, porque você pega as partes boas e deixa as ruins de lado. Então, a medicina é ótima para traumas agudos. A medicina é ótima para infecções. Mas não a confunda com um filósofo. Não confunda um médico com um artista. Existem outras disciplinas que complementam a experiência de viver com uma doença. Então, se você tem algo tratável e curável, a medicina tradicional é incrível. Só não espere muito da medicina tradicional quando ela não consegue te curar. É aí que entram os cuidados paliativos e os hospícios. Agora estamos tentando mudar a medicina tradicional para que ela possa lidar com suas próprias falhas e não abandone as pessoas só porque não consegue curá-las. Existe esse método científico de “ver o problema, isolar o problema, focar no problema”. Isso funciona muito bem enquanto você consegue resolver o problema. E, cada vez mais, a medicina se depara com doenças que não consegue curar. Precisamos aceitar isso. Por isso, defendo uma reformulação do sistema. Uma mudança de um modelo centrado na doença para um modelo centrado no ser humano, levando em consideração tudo o que significa ser quem você é e o que significa vivenciar a doença.

Você disse: "A forma mais poderosa de medicina vem de um lugar de amor e bondade". Então, isso realmente enfatiza o poder da conexão humana no cuidado com a pessoa doente ou em fase terminal. Quais são esses benefícios terapêuticos?

Acho que parte disso é conceitual. Acho que o sistema precisa ser reformulado, os médicos precisam aprender habilidades diferentes. Estou interessado na diferença entre curar e sarar. Há problemas com toda essa linguagem, mas acho que a cura é um processo interno. Voltando a mim, por causa dessa experiência, eu era, de certa forma, irrecuperável. Aqueles membros não tinham conserto. Eles se foram. Certo? Então, de certa forma, estou desmembrado, estou incompleto. Mas, da minha própria perspectiva de identidade no mundo, posso ser inteiro. Mesmo sendo uma pessoa desmembrada, posso ser inteiro. Isso é um processo interno, uma conquista interna. Isso é cura.

Então, pessoas moribundas podem ser curadas mesmo enquanto estão morrendo. E se você não der espaço para isso, se não separar essa possibilidade, se as pessoas simplesmente colocarem cura e reparação no mesmo saco, então você está perdido.

Essa é realmente uma distinção fundamental. Sim, curar quando possível, mas sempre manter viva a possibilidade de cura, de se sentir completo mesmo que não esteja "curado" do ponto de vista médico.

Conte-me sobre o atendimento que você recebeu após o acidente.

Foi ótimo. Quero dizer, a equipe da unidade de queimados do Hospital Saint Barnabas em Nova Jersey era incrível. E eles foram avaliados, claro, por suas habilidades técnicas, o que eu apreciei muito. Mas também foi interessante notar a gentileza deles. Simplesmente alguém sendo gentil. Alguém ousando olhar nos meus olhos. Alguém ousando olhar para os meus ferimentos e não fugir. É aí que a cura acontece. Foi isso que me fez sentir que talvez eu ainda pertença a este mundo. Talvez eu fique bem. E tudo isso foi conquistado por esses momentos de transição, um olhar, um sorriso ou algum ato de gentileza, vindo das enfermeiras, dos funcionários da limpeza, de todos os lugares. E então, ver minha família e meus amigos não fugindo, sentando-se comigo, meio sem jeito, enquanto eu tentava lidar com a minha própria raiva e eles tentavam lidar com a própria repulsa. As pessoas simplesmente não fugiram. E as pessoas deixaram claro que me amavam não porque eu tinha braços e pernas, mas porque eu simplesmente enfrentava o meu dia a dia como elas também enfrentavam o delas. E isso foi maravilhoso. Foi tão esclarecedor. O respeito pode ser uma força incrível.

Você já se sentiu excluído(a) por causa da sua deficiência?

Acho que é algo em que também estou trabalhando todos os dias. Todos nós estamos. Há uma certa alegria em se sentir como o outro. Esse é o problema da pena. Pode parecer algo doce e açucarado. Mas a pena depende de você ser esse outro. Lembro-me de sentir que as pessoas não esperavam muito de mim com todas as minhas lesões. E eu conseguia ver um caminho, se quisesse, eu poderia simplesmente me lamentar, sem fazer muita coisa. Eu tinha uma ótima desculpa e poderia tê-la usado. É como a negação. Não é apenas algo puramente negativo, é também uma ferramenta muito útil, e essa maneira como cultivamos o "eu" como distinto do "outro" é, na verdade, adaptativa em certo nível. Às vezes, simplesmente nos domina. Então, respeitar esse papel é o primeiro passo. Mas também resistir a ele. Ultrapassá-lo e trabalhar com ele é provavelmente o segundo passo. E para mim, essa disciplina foi ver minha dor como uma variação de um tema. Então, minha dor não era tão diferente da sua. Era diferente nos detalhes, mas dor é dor, em certo nível. Então, o rigor consistia em não me separar, em não abraçar o papel do outro e, portanto, insistir em ter tudo em comum com as pessoas ao meu redor. Essa é a sedução se você seguir o outro caminho e acreditar na ideia de que é de alguma forma especial ou diferente. Você simplesmente se isola do mundo ao seu redor de forma antinatural. Uma parte de mim quer se afastar o tempo todo de todo tipo de coisa. Mas não é muito interessante nem divertido.

Quando estava pesquisando sobre você, achei muito difícil entender como você conseguiu superar o acidente e se eu seria capaz de seguir em frente assim. Mas agora consigo ver como essa mudança de perspectiva foi fundamental para você, que é daí que vem a sua resiliência.

Sim. Sabe, eu olho para trás e penso: "Nossa, não acredito que consegui passar por isso." Mas aí chegava a hora de encarar momentos banais. Era como se eu pensasse: "Bem, eu poderia morrer. Mas isso não seria interessante. E se eu morrer, estarei realmente morto. Então, já que vou continuar vivo, posso muito bem levar a vida a sério e me divertir um pouco."

A resiliência era, de certa forma, desanimadora. Tipo, "Eu poderia morrer, mas, sei lá, aí eu não saberia quem vai ganhar o Super Bowl semana que vem, e aí eu nunca mais comeria pizza."

Foi isso que me ajudou a superar tudo. Também foi essa sensação maravilhosa e reconfortante de que, mesmo quando não vejo alegria na minha vida hoje, sei que as pessoas ao meu redor veem, e que elas trabalharam muito para me proporcionar este dia. Então, vou levar este dia a sério em nome delas, mesmo quando não estiver com vontade. Saber que fui amada e sentir alguma responsabilidade para com essas pessoas que me amam também fez parte de me ajudar a superar o dia.

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E como cuidadora, que forma relacionamentos profundos e reais com os pacientes, como você lida com isso? Como você se revigora fazendo o que faz todos os dias?

É, estou tentando entender isso. O esgotamento profissional é um grande problema na medicina e nos cuidados paliativos. Quer dizer, sim, apesar de toda a nossa conversa sobre morrer fazer parte da vida e acontecer o tempo todo, tudo verdade. Mas também existem as decisões que tomamos ao longo do dia sobre onde focar nossa atenção. Então, se o seu ponto de referência o tempo todo é a morte, as coisas podem ficar meio desequilibradas. E se você não tomar cuidado, seu mundo se restringe apenas à dor. Essa é a faca de dois gumes da empatia. Hoje entendemos que, se você está se colocando no meu lugar, você está sentindo a minha dor. Você também está sofrendo. Então, como médico, quando você atende 30 pacientes por dia, todos sofrendo, e a empatia é parte essencial do seu trabalho, bem, você está se sobrecarregando!

É essa a sensação?

Quer dizer, você tem que fazer as contas. Então, se vou dedicar minha vida profissional a isso, essa é a minha missão, preciso abrir espaço para o outro lado. Isso significa ir para o meio da natureza, me conectar com a luz, estar em um jardim onde eu não conseguiria matar uma planta nem se quisesse. É como se a vida brotasse das colinas ao redor. Então, eu adoto uma visão literal. Tento equilibrar isso.

Sabe, intelectualmente, eu sei que vou morrer. Certo? Mas nunca estive tão perto da morte assim, e temos conversado sobre como podemos viver de forma mais plena se realmente nos sentirmos conectados com essa experiência de morrer. Mas não tenho certeza de como incorporar esse sentimento.

Você dá valor às coisas?

Sim, eu gosto. Eu valorizo ​​os relacionamentos, minha família, a natureza.

Bem, eu diria que gostaria de te desafiar. Diria que parte da apreciação por algo, parte da sensação de que algo é apreciável, precioso em algum nível, tem muito a ver com o fato de que um dia isso não estará mais lá. Então, acho que tomamos as coisas como garantidas. Amizades, seja o que for, não respeitamos o fato de que um dia elas acabarão. Simplesmente presumimos que elas sempre estarão lá e isso acaba criando uma relação desrespeitosa. Podemos falar sobre a morte o tempo todo e ela é inerentemente abstrata. Sim, eu sei que vou morrer. Mas na realidade ainda estou muito vivo e é improvável que eu vá morrer amanhã ou na próxima semana. Eu poderia. Observo isso em meus pacientes. Especialmente nos pacientes que acompanho por meses e anos. Começamos a falar sobre a morte, mas ela é inerentemente abstrata. Porque eles não estão realmente morrendo dessa forma. Eles ainda têm uma relação indeterminada com o futuro. Quando você chega ao ponto em que sabe que vai morrer dentro de meses, semanas ou dias, é como um espectro da abstração à realidade. Isso é uma experiência. E há um limite para o que você pode fazer para, sabe, fingir essa experiência, testá-la. Vai acontecer. Quando você estiver morrendo, você saberá. Então, eu acho que evitar o arrependimento é a melhor coisa que qualquer um de nós pode fazer para se preparar para morrer. Viva bem enquanto puder. Porque o momento realmente difícil é quando converso com pacientes cheios de arrependimentos. "Se eu tivesse simplesmente entendido que o tempo era curto, então eu teria feito isso ou aquilo!" Do contrário, tudo isso é inerentemente abstrato. Podemos chegar perto da beira, mas não conseguimos realmente chegar lá.

Você tem arrependimentos?

Bem, em termos gerais, não, eu amei tudo, absolutamente tudo. É verdade. Mas também sou um ser humano com neuroses. Graças aos meus pacientes e às nossas conversas, sei melhor do que a maioria que não deveria estar desperdiçando meu tempo com coisas que não me interessam. Mas faço isso o tempo todo. A proporção de tempo gasto com trabalho versus amigos... Estou realmente certo em recalibrar minha vida profissional de alguma forma. Porque consigo ver o potencial para arrependimento aumentando. Então, enquanto ainda tenho algum tempo, preciso fazer algumas mudanças. Mas isso é um ajuste constante das velas; é uma questão de manutenção. Estou um pouco mais à deriva em ventos fortes do que gostaria, preciso controlar um pouco as coisas.