¿Cómo se le atribuye entonces la palabra “belleza” a esa experiencia?
Bueno, somos tan débiles en el mundo natural, ¿verdad? Tenemos que fabricar ropa para abrigarnos. Tenemos que construir un techo sobre nuestras cabezas. Tenemos que crear todas estas cosas para protegernos. A diferencia de los leones o incluso los perros, que pueden andar desnudos y sobrevivir sin problemas. Pero esto ha agudizado nuestra imaginación como herramienta de supervivencia. Así podemos crear cosas como bicicletas. Perdí las piernas, pero alguien creó prótesis para que pudiera volver a caminar. No puedo caminar muy lejos, pero puedo conducir kilómetros porque tengo un coche. Lo maravilloso es: «¡Mira cómo los humanos hemos respondido a nuestras debilidades! Hemos creado todas estas herramientas de adaptación para seguir viviendo en este planeta, ¡porque queríamos estar aquí el mayor tiempo posible!».
¡Genial! Y así, volviendo al tema, estudias historia del arte y luego te sientes cada vez más atraído por estudiar medicina, cosa que haces. Pero te encuentras con dificultades ante la medicina occidental tradicional y sus enfoques de la atención médica.
En relación con esto… quiero decir, la medicina tradicional me salvó la vida. Por eso veo la utilidad de un modelo médico centrado en la enfermedad y el problema, donde equipos de profesionales capacitados se dedican a resolver el problema con una entrega increíble para ayudarte a superarlo. Creo que me beneficié enormemente de ello. He disfrutado mucho de mi formación en medicina tradicional. Tiene muchísimos beneficios.
Luego descubrí los cuidados paliativos y los hospicios, que realmente complementan lo que la medicina tradicional omite. Lo que sucede con demasiada frecuencia aquí es esa visión hiperpolarizada de lo bueno y lo malo. La medicina es mala. Las farmacéuticas son malas. Ese tipo de cosas me exasperan porque se toman lo bueno y se descarta lo malo. La medicina es excelente para traumatismos agudos. La medicina es excelente para infecciones. Pero no la confundan con un filósofo. No confundan a un médico con un artista. Existen otras disciplinas que enriquecen la experiencia de vivir con una enfermedad. Así que, si se trata de algo tratable y curable, la medicina tradicional es maravillosa. Simplemente no esperen demasiado de la medicina tradicional cuando no puede curarlos. Ahí es donde entran en juego los cuidados paliativos y los hospicios. Ahora estamos intentando cambiar la medicina tradicional para que pueda reconocer sus propias limitaciones y no abandone a las personas solo porque no puede curarlas. Existe este método científico de "ver el problema, aislar el problema, centrarse en el problema". Eso funciona muy bien siempre y cuando se pueda solucionar el problema. Y cada vez más, la medicina se enfrenta a enfermedades que no puede curar. Tenemos que aceptarlo. Por eso abogo por un rediseño del sistema. Pasar de un modelo centrado en la enfermedad a uno centrado en el ser humano, teniendo en cuenta todo lo que significa ser quien eres y lo que significa experimentar la enfermedad.
Usted ha dicho: «La medicina más eficaz surge del amor y la bondad». Esto resalta el poder de la conexión humana en el cuidado de la persona enferma o moribunda. ¿Cuáles son esos beneficios curativos?
Creo que en parte es algo conceptual. Creo que el sistema necesita una renovación, los médicos necesitan adquirir nuevas habilidades. Me interesa la diferencia entre sanar y curar. Hay problemas con todo este lenguaje, pero creo que sanar es un proceso interno. Volviendo a mi caso, precisamente por haber vivido esta experiencia, en cierto modo no tenía solución. Esas extremidades no se podían salvar. Ya no están. ¿Verdad? Así que, en cierto modo, estoy mutilado, incompleto. Pero desde mi propia percepción de mí mismo en el mundo, puedo sentirme completo. Incluso siendo una persona mutilada, puedo sentirme completo. Es un proceso interno, un logro interno. Eso es sanar.
Así pues, las personas moribundas pueden sanar incluso mientras mueren. Y si no se crea ese espacio, si no se profundiza en ello, si la gente simplemente confunde sanación con recuperación, entonces estamos perdidos.
Esa es una distinción clave. Sí, curar cuando sea posible, pero siempre mantener la posibilidad de sanar, de sentirse completo aunque no se esté "curado" médicamente hablando.
Cuéntame sobre la atención que recibiste después de tu accidente.
Fue genial. La unidad de quemados del Hospital Saint Barnabas en Nueva Jersey... ¡Eran increíbles! Y, claro, los evaluaban por su pericia técnica, algo que aprecié muchísimo. Pero también fue interesante observar la bondad que aportaban. Simplemente, alguien amable. Alguien que se atrevió a mirarme a los ojos. Alguien que se atrevió a mirar mis heridas y no huir. Ahí reside la sanación. Eso me hizo sentir: «Quizás todavía pertenezco a este mundo. Quizás voy a estar bien». Y todo eso se logró gracias a esos momentos de transición, una mirada, una sonrisa, algún gesto amable de las enfermeras, del personal de limpieza, de todo tipo de personas. Y luego ver a mi familia y amigos no huir, sentarse conmigo con cierta incomodidad mientras yo intentaba lidiar con mi ira y ellos con su propia repulsión. La gente simplemente no huyó. Y la gente dejó claro que me querían no porque antes tuviera brazos y piernas, sino porque simplemente afrontaba mi día a día como ellos también afrontaban el suyo. Y eso fue maravilloso. Fue tan revelador. El respeto puede ser una fuerza increíble.
¿Te has sentido alguna vez “excluido/a” por tu discapacidad?
Creo que es algo que también estoy trabajando a diario. Todos lo hacemos. Hay cierta satisfacción en sentirse como el otro. Ese es el problema con la autocompasión. Puede parecer algo dulce y empalagoso. Pero la autocompasión se basa en que seas ese otro. Recuerdo sentir que la gente no esperaba mucho de mí con todas mis lesiones. Y podía ver un camino, si quería, en el que simplemente podía regodearme en la autocompasión, sin hacer gran cosa. Tenía una gran excusa y podría haberla usado. Es como la negación. No es algo puramente negativo, también es una herramienta muy útil, y esta forma en que cultivamos el "yo" como distinto del "otro" en realidad también es adaptativa en cierto modo. A veces simplemente se nos va de las manos. Así que respetar este rol es como el primer paso. Pero también rechazarlo. Ir más allá de él y trabajar con él es probablemente el segundo paso. Y para mí, esa disciplina fue ver mi dolor como una variación sobre un mismo tema. Así que mi dolor no era tan diferente del tuyo. Era diferente en los detalles, pero el dolor es dolor, en cierto modo. Así que el rigor consistía en no separarme, en no asumir el rol del otro y, por lo tanto, en insistir en tener todo en común con quienes me rodeaban. Esa es la tentación si tomas el otro camino y te crees que eres especial o diferente. Simplemente te has aislado artificialmente del mundo que te rodea. Una parte de mí quiere alejarme constantemente de todo tipo de cosas. Pero no es muy interesante ni divertido.
Cuando investigaba sobre ti, me costaba mucho comprender cómo lograste superar el accidente y si yo sería capaz de seguir adelante así. Pero ahora entiendo lo fundamental que ha sido para ti ese cambio de perspectiva, que de ahí proviene tu resiliencia.
Sí. Sabes, miro hacia atrás y pienso: "¡Guau, no puedo creer que haya sobrevivido a eso!". Pero luego llegaban esos momentos, que en realidad eran muy mundanos. Era como: "Bueno, podría morir. Pero eso no es muy interesante. Y si estoy muerto, estoy muerto de verdad. Así que, ya que voy a estar vivo, mejor me lo tomo en serio y disfruto de la vida".
La resiliencia era, en cierto modo, poco inspiradora. Como diciendo: “Podría morir, pero, bueno, entonces no sabría quién va a ganar la Super Bowl la semana que viene, y entonces no volvería a comer pizza”.
Eso fue lo que me ayudó a seguir adelante. También fue esa hermosa y conmovedora sensación de que, incluso cuando no veo alegría en mi vida hoy, sé que quienes me rodean sí la ven y que se han esforzado mucho para que yo tenga este día. Así que voy a tomarme este día en serio en su nombre, incluso cuando no tenga ganas. Saber que soy amado y sentir cierta responsabilidad hacia esas personas que me aman también fue parte de lo que me ayudó a superar el día.
Y como cuidador, al establecer relaciones profundas y reales con los pacientes, ¿cómo lo afronta? ¿Cómo recarga energías haciendo lo que hace cada día?
Sí, estoy intentando entenderlo. El agotamiento profesional es un gran problema en medicina y cuidados paliativos. Es cierto, aunque digamos que morir es parte de la vida y que ocurre a nuestro alrededor, también es cierto. Pero también están las decisiones que tomamos a lo largo del día sobre dónde centrar nuestra atención. Si tu marco de referencia constante es la muerte, las cosas pueden volverse un poco inestables. Y si no tienes cuidado, tu mundo se reduce al dolor. Es decir, este es el doble filo de la empatía. Ahora entendemos que si empatizas conmigo, sientes mi dolor. Tú también sufres. Así que, como médico, si ves a 30 pacientes al día, todos sufriendo, y la empatía es parte de ser bueno en tu trabajo, ¡te estás sobrecargando!
¿Así es como se siente?
Es decir, hay que conciliar esas cifras. Si voy a dedicar mi vida profesional a esto, a esta misión, tengo que dejar espacio para la otra cara de la moneda. Eso significa salir al bosque, conectarme con la luz, estar en un jardín donde no podría matar ni una planta aunque lo intentara. Es como si la vida brotara de las colinas que me rodean. Así que adopto una perspectiva literal. Intento encontrar un contrapeso.
Sabes, intelectualmente sé que voy a morir, ¿verdad? Pero nunca he estado tan cerca de la muerte, y hemos estado hablando de cómo podemos vivir más plenamente si realmente nos sentimos conectados con esa experiencia de morir. Pero no estoy seguro de cómo plasmar ese sentimiento.
¿Aprecias las cosas?
Sí, claro que sí. Valoro mucho las relaciones, a mi familia y a la naturaleza.
Bueno, supongo que te plantearía un reto. Diría que parte de apreciar algo, parte de sentirlo valioso, precioso en cierto modo, tiene mucho que ver con el hecho de que algún día ya no estará. Así que creo que damos las cosas por sentadas. Amistades, y demás, no respetamos que algún día se irán. Simplemente asumimos que siempre estarán ahí, y eso termina siendo una relación irrespetuosa. Podemos hablar de la muerte todo el tiempo, y es inherentemente abstracta. Sí, sé que voy a morir. Pero en realidad sigo muy vivo, y no es probable que vaya a morir mañana o la semana que viene. Podría. Lo observo en mis pacientes. Especialmente en los que veo durante meses y años. Empezamos a hablar de la muerte, pero es inherentemente abstracta. Porque en realidad no están muriendo de esa manera. Todavía tienen una relación indeterminada con el futuro. Cuando llegas al punto en que sabes que vas a morir en meses, semanas o días, es como un espectro que va de la abstracción a la realidad. Eso es una experiencia. Y hay un límite a lo que puedes hacer para, ya sabes, simular esa experiencia, para ponerla a prueba. Sucederá. Cuando estés muriendo, lo sabrás. Así que creo que evitar el arrepentimiento es lo mejor que podemos hacer para prepararnos para la muerte. Vive bien mientras puedas. Porque cuando es realmente difícil es cuando hablo con pacientes llenos de arrepentimiento. «¡Si tan solo hubiera comprendido que el tiempo era corto, habría hecho esto o aquello!». De lo contrario, esto es inherentemente abstracto. Podemos acercarnos al límite, pero no podemos llegar realmente allí.
¿Tienes algún remordimiento?
Bueno, en términos generales, no, me ha encantado todo, absolutamente todo. Es cierto. Pero también soy un ser humano con mis propias neurosis. Gracias a mis pacientes y a nuestras conversaciones, sé mejor que nadie que no debería malgastar mi tiempo en cosas que no me interesan. Pero lo hago constantemente. La proporción de tiempo que dedico al trabajo frente a mis amigos... realmente tengo razón en reajustar mi vida laboral de alguna manera. Porque veo que el arrepentimiento puede ir en aumento. Así que, mientras aún tengo tiempo, necesito hacer algunos cambios. Pero eso es como ajustar constantemente las velas; es un problema de mantenimiento. Simplemente me estoy dejando llevar demasiado por la corriente, necesito frenar un poco.


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Good stuff, but I personally know there is more beyond BJ’s story, in fact a long history of others pouring their lives into death.
https://www.getreligion.org...