Існує певна розрада, яку ми шукаємо в уникненні думок про смерть — відчуття безпеки, щоб вільно та мирно жити своїми днями. Але що, якщо це заважає нам жити повноцінніше?

Це те, про що я багато думав після цієї епічної розмови з Бі

маю ці маленькі штучки, мені це подобається. Я знаходжу красу в кінетичності та мобільності, я по-новому зрозуміла, що означає бути мобільним. Що я люблю, люблю, люблю.

Як же тоді ви пояснюєте цей досвід словом «краса»?

Ну, ми такі слабаки в природному світі. Чи не так? Ми повинні шити одяг, щоб зігрітися. Ми повинні побудувати дах над головою. Ми повинні створювати всі ці речі, щоб бути в безпеці. На відміну від левів чи навіть собак, які можуть ходити голими та чудово справлятися. Але те, що зроблено, — це застосоване до нашої уяви як інструменту виживання. Тож ми можемо створювати такі речі, як велосипеди. Я втрачаю ноги, але хтось створив протези, щоб я міг знову ходити. Я не можу далеко ходити, але можу їздити кілометри, бо в мене є машина. Тож краса в тому, що: «Ого, подивіться, як люди відреагували на свої слабкості! Створили всі ці адаптивні інструменти, щоб залишатися активними на цій планеті, бо ми хотіли бути тут якомога довше!»

Так чудово! І ось, якщо повернутися назад, ви вивчаєте історію мистецтв, а потім дедалі більше відчуваєте потребу вивчати медицину, що ви й робите. Але перед вами постають виклики з боку традиційної західної медицини та підходів до охорони здоров'я.

Щодо… я маю на увазі, традиційна медицина врятувала мені життя. Тож я бачу корисність у хворобоцентричній, проблемоцентричній моделі медицини, де команди кваліфікованих людей беруться за вирішення проблеми та роблять усі ці неймовірні акти самовіддачі, щоб допомогти вам її вирішити. Я думаю, що отримав від цього значну користь. Мені сподобалася значна частина мого навчання традиційній медицині. У ній є багато хорошого.

Потім я відкрив для себе паліативну допомогу та хоспіс, які дійсно доповнюють те, що традиційна медицина пропустила. Тут занадто часто трапляється гіперполяризоване протистояння: хороше/погане. Медицина — зло. Фармацевтичні компанії — зло. Такі речі зводять мене з розуму, бо ви забираєте хороше та залишаєте погане. Тож медицина чудово підходить для лікування гострих травм. Медицина чудово підходить для лікування інфекцій. Але не плутайте її з філософом. Не плутайте лікаря з художником. Є й інші дисципліни, які доповнюють досвід життя з хворобою. Тож, якщо у вас є щось, що піддається лікуванню та виліковне, традиційна медицина — це чудово. Тільки не очікуйте забагато від традиційної медицини, якщо вона не може вас вилікувати. Ось тут і вступають у гру паліативна допомога та хоспіс. Зараз ми намагаємося змінити традиційну медицину, щоб вона могла враховувати власні невдачі та не залишати людей лише тому, що вони не можуть їх вилікувати. Існує цей науковий метод «побачити проблему, ізолювати проблему, зосередитися на проблемі». Це чудово працює, якщо ви дійсно можете вирішити проблему. І все частіше медицина стикається з хворобами, які вона не може вилікувати. Ми повинні з цим змиритися. Тому я виступаю за переробку системи. Відхід від хворобоцентричної до людиноцентричної моделі, враховуючи все, що означає бути тим, ким ти є, і що означає переживати хворобу.

Ви сказали: «Найпотужніша форма ліків — це ті, що походять з любові та доброти». Тож це насправді підкреслює силу людського зв’язку в догляді за хворою або вмираючою людиною. Які ці цілющі переваги?

Я думаю, що частково це концептуальна річ. Я думаю, що систему потрібно оновити, лікарям потрібно опанувати різні навички. Мене цікавить різниця між зціленням та виліковуванням. Є проблеми з усією цією мовою, але я думаю, що зцілення – це внутрішній процес. Повертаючись до мене, тільки тому, що я знаю цей досвід, я був у певному сенсі невиліковним. Ці кінцівки не можна було врятувати. Їх більше немає. Правильно? Тож у певному сенсі я розчленований, я не цілісний. Але з мого власного відчуття себе у світі я можу бути цілісним. Навіть як розчленована людина я можу бути цілісним. Це внутрішній процес, це внутрішнє досягнення. Це зцілення.

Отже, вмираючих можна зцілити навіть під час смерті. І якщо ви не створите простір, якщо ви не вирішите це питання, якщо люди просто змішують зцілення та відновлення, то ви певним чином зазнаєте невдачі.

Це справді ключова відмінність. Так, лікувати, коли це можливо, але завжди мати потенціал зцілення, відчуття повноти, навіть якщо це не «вилікувано» з медичної точки зору.

Розкажіть мені про допомогу, яку ви отримали після аварії.

Це було чудово. Я маю на увазі опікове відділення лікарні Святого Варнави в Нью-Джерсі, ці хлопці були, мабуть, неймовірні. І їх оцінювали, безперечно, за їхні технічні навички, які я дуже цінував. Але також було цікаво відзначити, що привнесла їхня доброта. Просто хтось був милим. Хтось наважився подивитися мені в очі. Хтось наважився подивитися на мої рани і не втекти. Ось де полягає зцілення. Саме це змусило мене відчути: «Можливо, я все ще належу до цього світу. Можливо, зі мною все буде гаразд». І всього цього було досягнуто завдяки цим моментам передачі, погляду, посмішці чи якомусь акту доброти від медсестер, прибиральників, усіляких інших місць. А потім спостерігати, як моя родина та друзі не тікають, незграбно сидять зі мною, поки я намагався впоратися з власним гнівом, а вони намагалися впоратися зі своїм огидою. Люди просто не тікали. І люди чітко дали зрозуміти, що люблять мене не тому, що в мене колись були руки та ноги, вони люблять мене, тому що я просто справлявся зі своїм днем, як вони теж намагаються пережити свій день. І це було так чудово. Це так розвіяло таємниці. Повага може бути такою дивовижною силою.

Тож чи відчували ви себе «відстороненими» через свою інвалідність?

Я думаю, що я теж над цим щодня працюю. Ми всі так робимо. Є певна радість у відчутті себе іншим. У цьому проблема зі співчуттям. Воно може здаватися солодким, цукерковим. Але співчуття залежить від того, чи є ти цим іншим. Я пам'ятаю, що відчувала, що люди не очікують від мене багато чого з усіма цими травмами. І я бачила шлях, якби захотіла, я могла б просто валятися, нічого не робити. У мене була чудова відмовка, і я могла б скористатися нею. Це як заперечення. Це не просто суто негативна річ, це також дуже корисний інструмент, і такий спосіб, яким ми культивуємо «я» як відмінне від «іншого», насправді також є адаптивним на певному рівні. Іноді воно просто тікає від нас. Тож повага до цієї ролі – це свого роду перший крок. Але також і відштовхування її. Відштовхування від неї та робота з нею – це, мабуть, також другий крок. І для мене ця дисципліна полягала в тому, щоб бачити свій біль як варіацію на тему. Тож мій біль не так суттєво відрізнявся від вашого. Він відрізнявся в деталях, але біль є болем на певному рівні. Тож суворість полягала не в тому, щоб відокремлювати себе, не приймати роль іншого, а отже, наполягати на тому, щоб мати все спільне з людьми навколо мене. У цьому полягає спокуса, якщо ви йдете іншим шляхом і вірите в ідею, що ви якимось чином особливі чи відмінні. Ви просто неприродно ізолюєте себе від навколишнього світу. Частина мене хоче постійно відсторонюватися від усіляких речей. Але це не дуже цікаво чи весело.

Коли я досліджувала твою особистість, мені було дуже важко уявити, як ти пережила аварію, і чи зможу я жити далі так. Але тепер я розумію, наскільки важливою була для тебе ця зміна погляду, що саме звідси взялася твоя стійкість.

Так. Знаєте, я озираюся назад і думаю собі: «Ого, не можу повірити, що я це пережив». Але потім настають такі буденні моменти. Буває щось на кшталт: «Ну, я міг би померти. Але це просто не дуже цікаво. А якщо я помру, то я справді помру. Тож, оскільки я збираюся жити, я можу почати сприймати це серйозно і погратися з цим».

Стійкість була настільки ненатхненною, що здавалося, що вона не має натхнення. На кшталт: «Я міг би померти, але, е-е, тоді б я не знав, хто виграє Супербоул наступного тижня, тоді б я більше не їв піцу».

Саме це мене й підтримало. Це також було це прекрасне, захопливе відчуття, що навіть коли я не бачу радості у своєму житті сьогодні, я знаю, що люди навколо мене її бачать, і вони дуже наполегливо працювали, щоб подарувати мені цей день. Тож я буду ставитися до цього дня серйозно заради них, навіть коли мені цього не хочеться. Знання того, що мене люблять, і відчуття певної відповідальності перед тими людьми, які мене люблять, також було частиною того, щоб пережити цей день.

[...]

І як ви, як доглядач, формуєте глибокі та справжні стосунки з пацієнтами, як ви до цього ставитеся? Як ви поповнюєте свої зусилля, роблячи те, що робите щодня?

Так, я намагаюся це зрозуміти. Вигорання — велика проблема в медицині та паліативній допомозі. Так, попри всі наші розмови про те, що смерть — це частина життя, і це відбувається навколо. Все це правда. Але є ще й рішення, які ми приймаємо протягом дня, на чому зосередити свою увагу. Тож, якщо ваша система відліку весь час — це смерть, все може стати трохи хибним. І якщо ви не будете обережні, ваш світ звужується лише до болю. Я маю на увазі, що це подвійний бік емпатії. Тепер ми розуміємо, що якщо ви співчуваєте мені, ви відчуваєте мій біль. Ви також страждаєте. Тож, як клініцист, коли ви бачите 30 пацієнтів на день, і всі вони страждають, а емпатія — це частина того, щоб бути хорошим у своїй роботі, тоді ви просто накидаєте на себе лайно!

Це таке відчуття?

Я маю на увазі, що вам доведеться узгодити цю математику. Тож, якщо я збираюся присвятити своє професійне існування цьому, це моя місія, я маю звільнити місце для іншого боку. Це вибратися в ліс, вийти на світло, побути в саду, де я не зміг би вбити жодної рослини, якби спробував. Це ніби життя виривається з пагорбів навколо тебе. Тож я дивлюся на це буквально. Я намагаюся зважити це.

Знаєте, я, інтелектуально, знаю, що помру. Правда ж? Але я ніколи не був так близько до смерті, і ми говорили про те, як ми можемо жити повніше, якщо справді відчуваємо зв'язок з цим досвідом смерті. Але я не впевнений, як я втілюю це почуття.

Чи цінуєте ви речі?

Так, так. Я ціную стосунки, свою сім'ю, природу.

Ну, я б кинув вам виклик. Я б сказав, що частково оцінювання чогось, частково відчуття його цінності, цінності на певному рівні, багато в чому пов'язане з тим фактом, що колись цього не буде. Тому я думаю, що ми сприймаємо речі як належне. Дружбу, що завгодно, ми не поважаємо того, що колись вони зникнуть. Ми просто припускаємо, що вони завжди будуть поруч, і це призводить до неповажних стосунків. Ми можемо постійно говорити про смерть, і це за своєю суттю абстрактно. Так, я знаю, що помру. Але я насправді ще дуже чітко живий, і навряд чи я помру завтра чи наступного тижня. Я міг би. Я спостерігаю це у своїх пацієнтів. Особливо у пацієнтів, яких я бачу місяцями та роками. Ми починаємо говорити про смерть, але це за своєю суттю абстрактно. Тому що вони насправді не помирають таким чином. У них все ще є невизначені стосунки з майбутнім. Коли ви доходите до точки, де знаєте, що помрете протягом місяців, тижнів чи днів, це як спектр від абстракції до реальності. Це досвід. І ви можете зробити лише певну кількість кроків, щоб, знаєте, імітувати цей досвід, перевірити його. Це станеться. Коли ви помрете, ви дізнаєтесь. Тому я вважаю, що уникнення жалю – це найкраще, що будь-хто з нас може зробити, щоб підготуватися до смерті. Живіть добре, поки можете. Бо справді важко, коли я розмовляю з пацієнтами, які сповнені жалю. «Якби я просто усвідомив, що часу обмаль, то зробив би те чи інше!» Інакше це за своєю суттю абстрактно. Ми можемо дійти до межі, але насправді не можемо туди дістатися.

Чи маєте ви жалі?

Ну, на макрорівні, ні, мені подобалося все, абсолютно все. Правда. Але я також людина з неврозами. Завдяки своїм пацієнтам і нашим розмовам я знаю краще за більшість, що не варто витрачати свій час на речі, які мені не важливі. Але я роблю це постійно. Співвідношення часу, проведеного з роботою, і часу, проведеного з друзями — я справді маю рацію, що певним чином перекалібрую своє робоче життя. Тому що я бачу потенціал для наростання жалю. Тож, поки в мене ще є трохи часу, мені потрібно внести деякі зміни. Але це постійне підрівнювання вітрил; це питання підтримки. Я просто трохи далі від деяких енергійних вітрів, ніж хотілося б, мені потрібно трохи стриматися.