Не е като останалите от нас, но трябва да бъде
Преди години Чарли, много уважаван ортопед и мой ментор, намери бучка в стомаха си. Накарал хирург да изследва района и диагнозата била рак на панкреаса. Този хирург беше един от най-добрите в страната. Той дори беше изобретил нова процедура за точно този рак, която можеше да утрои шансовете за петгодишно оцеляване на пациента - от 5 процента на 15 процента - макар и с лошо качество на живот. Чарли не беше заинтересован. Той се прибра вкъщи на следващия ден, затвори кабинета си и никога повече не стъпи в болница. Той се фокусира върху това да прекарва време със семейството си и да се чувства възможно най-добре. Няколко месеца по-късно той почина в дома си. Не е получил химиотерапия, радиация или хирургично лечение. Medicare не харчеше много за него.
Това не е често срещана тема за обсъждане, но и лекарите умират. И те не умират като останалите от нас. Това, което е необичайно за тях, не е колко много лечение получават в сравнение с повечето американци, а колко малко. През цялото време, което прекарват, отблъсквайки смъртта на другите, те са склонни да бъдат доста спокойни, когато самите те са изправени пред смъртта. Те знаят точно какво ще се случи, знаят възможностите за избор и обикновено имат достъп до всякакъв вид медицинска помощ, която искат. Но вървят нежно.
Разбира се, лекарите не искат да умират; искат да живеят. Но те знаят достатъчно за съвременната медицина, за да знаят нейните граници. И знаят достатъчно за смъртта, за да знаят от какво всички хора се страхуват най-много: да умрат в болка и да умрат сами. Те са говорили за това със семействата си. Те искат да са сигурни, когато настъпи моментът, че няма да се случат никакви героични мерки – че никога няма да преживеят в последните си мигове на земята някой да им счупи ребрата в опит да ги реанимира с CPR (това се случва, ако CPR се прави правилно).
Почти всички медицински специалисти са виждали това, което наричаме „безполезни грижи“, прилагано върху хора. Това е моментът, когато лекарите прилагат най-новите технологии на тежко болен човек в края на живота си. Пациентът ще бъде разрязан, перфориран с тръби, закачен за машини и нападнат с лекарства. Всичко това се случва в отделението за интензивно лечение на цена от десетки хиляди долари на ден. Това, което купува е нещастие, което не бихме причинили на терорист. Не мога да преброя колко пъти колеги лекари са ми казвали, с думи, които се различават съвсем леко: „Обещай ми, ако ме намериш така, че ще ме убиеш.“ Те го мислят. Някои медицински служители носят медальони с щампа „БЕЗ КОД“, за да кажат на лекарите да не им правят CPR. Дори съм го виждал като татуировка.
Администрирането на медицински грижи, които карат хората да страдат, е мъчително. Лекарите са обучени да събират информация, без да разкриват каквото и да било от собствените си чувства, но насаме, сред колегите лекари, те ще дадат отдушник. „Как може някой да причини това на членовете на семейството си?“ ще попитат. Подозирам, че това е една от причините лекарите да имат по-високи нива на злоупотреба с алкохол и депресия, отколкото професионалисти в повечето други области. Знам, че това е една от причините да спра да участвам в болнични грижи през последните 10 години от моята практика.
Как се стигна до това - лекарите да полагат толкова много грижи, които не биха искали за себе си? Простият или не толкова прост отговор е следният: пациентите, лекарите и системата.
За да видите каква роля играят пациентите, представете си сценарий, при който някой е загубил съзнание и е бил приет в спешно отделение. Както често се случва, никой не е направил план за тази ситуация и шокираните и уплашени членове на семейството се оказват попаднали в лабиринт от избори. Те са претоварени. Когато лекарите питат дали искат „всичко“ да бъде направено, те отговарят с „да“. Тогава започва кошмарът. Понякога семейството наистина означава „правете всичко“, но често просто означава „правете всичко, което е разумно“. Проблемът е, че те може да не знаят какво е разумно, нито в своето объркване и скръб да попитат за това или да чуят какво може да им казва лекар. От своя страна лекарите, на които им е казано да направят „всичко“, ще го направят, независимо дали е разумно или не.
Горният сценарий е често срещан. Подхранването на проблема е нереалистично очакване за това, което лекарите могат да постигнат. Много хора смятат CPR за надежден спасител, когато всъщност резултатите обикновено са лоши. Довеждали са ми стотици хора в спешното отделение след реанимация. Точно един, здрав мъж без сърдечни проблеми (за тези, които искат конкретика, имаше „тензионен пневмоторакс”), излезе от болницата. Ако пациентът страда от тежко заболяване, напреднала възраст или терминална болест, шансовете за добър изход от CPR са безкрайно малки, докато шансовете за страдание са огромни. Лошите знания и погрешните очаквания водят до много лоши решения.
Но, разбира се, не само пациентите карат тези неща да се случват. Лекарите също играят благоприятна роля. Проблемът е, че дори лекарите, които мразят да прилагат безполезни грижи, трябва да намерят начин да отговорят на желанията на пациентите и семействата. Представете си още веднъж спешното отделение с тези скърбящи, вероятно истерични членове на семейството. Те не познават лекаря. Установяването на доверие и увереност при такива обстоятелства е много деликатно нещо. Хората са готови да мислят, че лекарят действа от долни мотиви, опитвайки се да спести време, пари или усилия, особено ако лекарят съветва да не се лекува по-нататък.
Някои лекари са по-силни комуникатори от други, а някои лекари са по-непреклонни, но натискът, пред който са изправени, е подобен. Когато се сблъсках с обстоятелства, включващи избори в края на живота, възприех подхода да излагам само опциите, които смятах за разумни (както бих направил във всяка ситуация) възможно най-рано в процеса. Когато пациенти или семейства повдигнаха неразумни избори, аз обсъждах проблема с обикновени думи, които ясно описваха недостатъците. Ако пациентите или семействата все още настояват за лечение, което считам за безсмислено или вредно, бих предложил да прехвърля грижите им на друг лекар или болница.
Трябваше ли да бъда по-силен на моменти? Знам, че някои от тези трансфери все още ме преследват. Един от пациентите, които ми харесаха най-много, беше адвокат от известно политическо семейство. Тя имаше тежък диабет и ужасно кръвообращение и в един момент получи болезнена рана на крака си. Познавайки опасностите от болниците, направих всичко възможно да я предпазя от операция. Все пак тя потърси външни експерти, с които нямах връзка. Тъй като не знаеха толкова много за нея, колкото аз, те решиха да извършат байпасна операция на хронично запушените й кръвоносни съдове на двата крака. Това не възстанови кръвообращението й и хирургическите рани не зараснаха. Краката й станаха гангренясали и тя претърпя двустранни ампутации на краката. Две седмици по-късно в известния медицински център, в който се случи всичко това, тя почина.
Лесно е да се намерят грешки както в лекарите, така и в пациентите в подобни истории, но в много отношения всички страни са просто жертви на една по-голяма система, която насърчава прекомерното лечение. В някои нещастни случаи лекарите използват модела на заплащане за услуга, за да направят всичко възможно, колкото и безсмислено да е, за да печелят пари. По-често обаче лекарите се страхуват от съдебни спорове и правят всичко, което им се иска, с малко обратна връзка, за да избегнат проблеми.
Дори когато са направени правилните приготовления, системата все още може да погълне хората. Един от моите пациенти беше мъж на име Джак, 78-годишен, който беше болен от години и претърпя около 15 големи хирургични процедури. Той ми обясни, че никога и при никакви обстоятелства не иска отново да бъде поставен на животоподдържащи апарати. Една събота обаче Джак получава масивен инсулт и е приет в спешното отделение в безсъзнание, без жена си. Лекарите направиха всичко възможно да го реанимират и да го пуснат на апарат за реанимация. Това беше най-лошият кошмар на Джак. Когато пристигнах в болницата и поех грижите за Джак, разговарях със съпругата му и болничния персонал, като внесох служебните си бележки с неговите предпочитания за грижи. След това изключих животоподдържащите апарати и седнах с него. Той почина два часа по-късно.
Въпреки че всичките му желания бяха документирани, Джак не бе умрял, както се надяваше. Системата се беше намесила. По-късно разбрах, че една от медицинските сестри дори е докладвала на властите за моето изключване на Джак като възможно убийство. Нищо не излезе от това, разбира се; Желанията на Джак бяха изрично посочени и той беше оставил документите, за да го докаже. Но перспективата за полицейско разследване е ужасяваща за всеки лекар. Можех много по-лесно да оставя Джак на апарат за животоподдържане против заявените от него желания, удължавайки живота му и страданието му с още няколко седмици. Дори щях да направя малко повече пари и Medicare щеше да получи допълнителна сметка от $500 000. Не е чудно, че много лекари грешат от страна на прекомерното лечение.
Но лекарите все още не се лекуват прекалено много. Те постоянно виждат последствията от това. Почти всеки може да намери начин да умре в мир у дома и болката може да се управлява по-добре от всякога. Хосписните грижи, които се фокусират върху осигуряването на терминално болни пациенти с комфорт и достойнство, а не върху безполезни лечения, осигуряват на повечето хора много по-добри последни дни. Удивително е, че проучванията са установили, че хората, настанени в хосписи, често живеят по-дълго от хората със същото заболяване, които търсят активно лечение. Бях поразен да чуя по радиото наскоро, че известният репортер Том Уикър е „умрял мирно у дома, заобиколен от семейството си“. Такива истории, за щастие, са все по-чести.
Преди няколко години моят по-голям братовчед Торч (роден вкъщи на светлината на фенерче или фенерче) получи припадък, който се оказа резултат от рак на белите дробове, който беше засегнал мозъка му. Уредих го да посети различни специалисти и научихме, че с агресивно лечение на състоянието му, включително три до пет посещения в болница седмично за химиотерапия, той ще живее около четири месеца. В крайна сметка Торч се отказа от каквото и да е лечение и просто взе хапчета за подуване на мозъка. Той се премести при мен.
Прекарахме следващите осем месеца, правейки куп неща, които той харесваше, забавлявайки се заедно, както не сме се били от десетилетия. Отидохме в Дисниленд, негов първи път. Щяхме да се мотаем вкъщи. Торч беше спортист и беше много щастлив да гледа спорт и да яде моето готвене. Той дори наддаде малко на тегло, ядейки любимите си храни, а не болнични храни. Нямаше сериозна болка и остана бодър. Един ден той не се събуди. Той прекарва следващите три дни в сън, подобен на кома, след което умира. Цената на медицинските му грижи за тези осем месеца, за едно лекарство, което приемаше, беше около 20 долара.
Торч не беше лекар, но знаеше, че иска живот с качество, а не само с количество. Не повечето от нас? Ако има най-съвременна грижа в края на живота, това е: смърт с достойнство. Що се отнася до мен, моят лекар има моя избор. Бяха лесни за правене, както и за повечето лекари. Няма да има героизъм и ще отида нежно в тази лека нощ. Като моя ментор Чарли. Като братовчед ми Торч. Като моите колеги лекари.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".