Це не так, як у всіх нас, але так мало б бути
Роки тому Чарлі, дуже шанований ортопед і мій наставник, виявив у себе в шлунку пухлину. Він попросив хірурга оглянути цю ділянку, і діагноз був рак підшлункової залози. Цей хірург був одним із найкращих у країні. Він навіть винайшов нову процедуру для лікування саме цього раку, яка могла потроїти п'ятирічні шанси пацієнта на виживання — з 5 до 15 відсотків — хоча й з низькою якістю життя. Чарлі це не зацікавило. Наступного дня він повернувся додому, закрив свою практику і більше ніколи не ступав ногою до лікарні. Він зосередився на тому, щоб проводити час із родиною та почуватися якомога краще. Через кілька місяців він помер удома. Він не отримував ні хіміотерапії, ні променевої терапії, ні хірургічного лікування. Medicare витратила на нього небагато коштів.
Це не часта тема для обговорення, але лікарі теж помирають. І вони помирають не так, як ми всі. Що в них незвично, так це не те, скільки лікування вони отримують порівняно з більшістю американців, а те, як мало. За весь час, який вони витрачають на запобігання смертям інших, вони, як правило, досить спокійні, коли самі стикаються зі смертю. Вони точно знають, що станеться, вони знають вибір і, як правило, мають доступ до будь-якої медичної допомоги, яка їм потрібна. Але вони йдуть обережно.
Звісно, лікарі не хочуть помирати; вони хочуть жити. Але вони достатньо знають про сучасну медицину, щоб знати її межі. І вони достатньо знають про смерть, щоб знати, чого всі люди бояться найбільше: смерті в болю та смерті на самоті. Вони говорили про це зі своїми родинами. Вони хочуть бути впевненими, що коли настане час, не буде вжито жодних героїчних заходів — що вони ніколи не переживуть у свої останні хвилини на землі, коли хтось зламає їм ребер, намагаючись реанімувати їх за допомогою серцево-легеневої реанімації (саме це трапляється, якщо серцево-легенева реанімація проводиться правильно).
Майже всі медичні працівники бачили, як людям надають те, що ми називаємо «марною опікою». Саме тоді лікарі застосовують передові технології до тяжкохворої людини ближче до кінця життя. Пацієнта розрізають, проколюють трубками, підключають до апаратів та вводять ліки. Все це відбувається у відділенні інтенсивної терапії, що коштує десятки тисяч доларів на день. За це ми отримуємо страждання, яких ми б не завдали терористу. Я не можу порахувати, скільки разів колеги-лікарі казали мені словами, які лише трохи відрізняються: «Пообіцяйте мені, якщо ви знайдете мене таким, що ви мене вб'єте». Вони мають на увазі це. Деякі медичні працівники носять медальйони з написом «НІ КОДУ», щоб попередити лікарів не проводити їм серцево-легеневу реанімацію. Я навіть бачив це як татуювання.
Надавати медичну допомогу, яка завдає людям страждань, — це мука. Лікарів навчили збирати інформацію, не розкриваючи власних почуттів, але наодинці, серед колег-лікарів, вони висловлюють свою думку. «Як хтось може так чинити зі своїми рідними?» — запитують вони. Я підозрюю, що це одна з причин, чому серед лікарів вищі показники зловживання алкоголем та депресії, ніж у фахівців у більшості інших галузей. Я знаю, що це одна з причин, чому я перестав брати участь у стаціонарному лікуванні протягом останніх 10 років своєї практики.
Як сталося так, що лікарі надають стільки медичної допомоги, яку самі б не хотіли? Проста, чи не така вже й проста, відповідь така: пацієнти, лікарі та система.
Щоб зрозуміти, яку роль відіграють пацієнти, уявіть собі сценарій, у якому хтось втратив свідомість і був госпіталізований до відділення невідкладної допомоги. Як це часто буває, ніхто не склав плану дій у цій ситуації, і шоковані та налякані члени сім'ї опиняються в лабіринті варіантів. Вони приголомшені. Коли лікарі запитують, чи хочуть вони, щоб було зроблено «все», вони відповідають «так». Тоді починається кошмар. Іноді сім'я насправді має на увазі «зробити все», але часто вони просто мають на увазі «зробити все, що розумно». Проблема полягає в тому, що вони можуть не знати, що розумно, і у своїй розгубленості та горі не запитують про це і не слухають, що їм може сказати лікар. Зі свого боку, лікарі, яким наказано робити «все», зроблять це, незалежно від того, розумно це чи ні.
Вищеописаний сценарій є поширеним. Проблему посилюють нереалістичні очікування щодо того, чого можуть досягти лікарі. Багато людей вважають серцево-легеневу реанімацію надійним рятівником, хоча насправді результати зазвичай погані. Сотні людей зверталися до мене до відділення невідкладної допомоги після проведення серцево-легеневої реанімації. Рівно один, здоровий чоловік, який не мав проблем із серцем (для тих, хто хоче деталей, у нього був «напружений пневмоторакс»), вийшов з лікарні. Якщо пацієнт страждає від важкої хвороби, старості або невиліковної хвороби, шанси на хороший результат серцево-легеневої реанімації нескінченно малі, тоді як шанси на страждання приголомшливі. Недостатні знання та помилкові очікування призводять до багатьох поганих рішень.
Але, звичайно, не лише пацієнти сприяють цьому. Лікарі також відіграють певну роль. Проблема в тому, що навіть лікарі, які ненавидять надавати марну допомогу, повинні знайти спосіб врахувати бажання пацієнтів та їхніх сімей. Уявіть собі ще раз відділення невідкладної допомоги з цими скорботними, можливо, істеричними членами сім'ї. Вони не знають лікаря. Встановлення довіри та впевненості за таких обставин – дуже делікатна справа. Люди готові думати, що лікар діє з низьких мотивів, намагаючись заощадити час, гроші чи зусилля, особливо якщо лікар радить утриматися від подальшого лікування.
Деякі лікарі мають більшу комунікативну здатність, ніж інші, а деякі лікарі більш непохитні, але тиск, з яким вони стикаються, схожий. Коли я стикався з обставинами, пов'язаними з вибором наприкінці життя, я застосовував підхід, викладаючи лише ті варіанти, які я вважав розумними (як я робив би в будь-якій ситуації) якомога раніше. Коли пацієнти чи їхні родини порушували питання про необґрунтований вибір, я обговорював це питання простою мовою, чітко зображуючи недоліки. Якщо пацієнти чи їхні родини все ще наполягали на лікуванні, яке я вважав безглуздим або шкідливим, я пропонував передати їхню допомогу іншому лікарю або лікарні.
Чи варто було мені бути більш наполегливим часом? Я знаю, що деякі з цих переведень досі переслідують мене. Одна з пацієнток, яку я найбільше любив, була адвокатом з відомої політичної родини. У неї був важкий діабет і жахливий кровообіг, і в якийсь момент у неї на нозі з'явилася болюча ранка. Знаючи про небезпеку лікарень, я зробив усе можливе, щоб вона не вдавалася до хірургічного втручання. Однак вона звернулася до сторонніх фахівців, з якими я не мав жодних стосунків. Не знаючи про неї так багато, як я, вони вирішили зробити операцію шунтування її хронічно закупорених кровоносних судин в обох ногах. Це не відновило кровообіг, і хірургічні рани не гоїлися. Її ноги стали гангренозними, і їй зробили двосторонні ампутації ніг. Через два тижні у відомому медичному центрі, де все це сталося, вона померла.
У таких історіях легко знайти недоліки як у лікарів, так і в пацієнтів, але в багатьох випадках усі сторони є просто жертвами більшої системи, яка заохочує надмірне лікування. У деяких прикрих випадках лікарі використовують модель оплати за послуги, щоб зробити все можливе, яким би безглуздим це не було, аби заробити гроші. Однак частіше лікарі бояться судових позовів і роблять усе, що їх просять, майже без зворотного зв'язку, щоб уникнути неприємностей.
Навіть коли зроблено належну підготовку, система все одно може поглинути людей. Одним з моїх пацієнтів був чоловік на ім'я Джек, 78-річний чоловік, який хворів роками та переніс близько 15 серйозних хірургічних процедур. Він пояснив мені, що ніколи, за жодних обставин, не хоче знову бути підключеним до апаратів штучного дихання. Однак однієї суботи Джек переніс масивний інсульт і був госпіталізований до відділення невідкладної допомоги без свідомості, без дружини. Лікарі зробили все можливе, щоб реанімувати його та підключити до апаратів штучного дихання у відділенні інтенсивної терапії. Це був найгірший кошмар Джека. Коли я прибув до лікарні та взяв на себе догляд за Джеком, я поговорив з його дружиною та персоналом лікарні, принісши свої службові нотатки з його вподобаннями щодо догляду. Потім я вимкнув апарати штучного дихання та сів поруч з ним. Він помер через дві години.
Навіть з усіма задокументованими побажаннями Джека, він не помер так, як сподівався. Втрутилася система. Пізніше я дізнався, що одна з медсестер навіть повідомила владі про те, що я відключив Джека від апарату, як про можливе вбивство. Звичайно, нічого з цього не вийшло; побажання Джека були чітко викладені, і він залишив документи, щоб це підтвердити. Але перспектива поліцейського розслідування жахає будь-якого лікаря. Я міг би набагато легше залишити Джека на апараті штучного дихання всупереч його заявленому бажанню, продовживши його життя та страждання ще на кілька тижнів. Я б навіть заробив трохи більше грошей, а Medicare отримав би додатковий рахунок у розмірі 500 000 доларів. Не дивно, що багато лікарів помиляються, переборщуючи з лікуванням.
Але лікарі все одно не перестараються з лікуванням. Вони постійно бачать наслідки цього. Майже кожен може знайти спосіб померти в мирі вдома, а біль можна контролювати краще, ніж будь-коли. Хоспісна допомога, яка зосереджена на забезпеченні комфорту та гідності невиліковно хворим пацієнтам, а не на марному лікуванні, забезпечує більшості людей набагато кращі останні дні. Дивовижно, але дослідження показали, що люди, які перебувають під опікою хоспісу, часто живуть довше, ніж люди з тим самим захворюванням, які шукають активного лікування. Я був вражений, почувши нещодавно по радіо, що відомий репортер Том Вікер «мирно помер вдома, в оточенні своєї родини». Такі історії, на щастя, трапляються все частіше.
Кілька років тому у мого старшого двоюрідного брата Торча (який народився вдома при світлі ліхтарика — або факела) стався напад, який виявився наслідком раку легень, що поширився на мозок. Я домовився з ним про консультації у різних спеціалістів, і ми дізналися, що за умови агресивного лікування його стану, включаючи три-п'ять візитів до лікарні на тиждень для хіміотерапії, він проживе, можливо, чотири місяці. Зрештою, Торч відмовився від будь-якого лікування і просто почав приймати таблетки від набряку мозку. Він переїхав до мене.
Наступні вісім місяців ми займалися багатьма речами, які йому подобалися, розважалися разом, як не робили десятиліттями. Ми вперше поїхали до Діснейленду. Ми проводили час удома. Торч був фанатом спорту, і він із задоволенням дивився спортивні змагання та їв те, що я готую. Він навіть трохи набрав вагу, харчуючись своєю улюбленою їжею, а не лікарняною. У нього не було серйозного болю, і він залишався бадьорим. Одного разу він не прокинувся. Наступні три дні він провів у комі, а потім помер. Вартість його медичного обслуговування протягом цих восьми місяців, за один препарат, який він приймав, становила близько 20 доларів.
Торч не був лікарем, але він знав, що хоче якісного життя, а не лише кількісного. Хіба більшість із нас не так? Якщо й існує найсучасніший догляд за людьми наприкінці життя, то це ось що: смерть з гідністю. Що стосується мене, то мій лікар має для мене вибір. Його було легко зробити, як і для більшості лікарів. Не буде героїзму, і я піду в цю спокійну ніч обережно. Як мій наставник Чарлі. Як мій двоюрідний брат Торч. Як мої колеги-лікарі.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".