Ez da gainontzekook bezala, baina hala beharko luke
Duela urte, Charliek, oso errespetatua den ortopedista eta nire tutorea, kokor bat aurkitu zuen sabelean. Zirujau batek ingurua arakatu zuen, eta diagnostikoa pankreako minbizia izan zen. Zirujau hau herrialdeko onenetakoa zen. Are gehiago, minbizi honetarako prozedura berri bat asmatu zuen, gaixoaren bost urteko biziraupen probabilitatea hirukoiztu zezakeena —ehuneko 5etik ehuneko 15era—, nahiz eta bizi-kalitate eskasa izan. Charliek ez zuen interesik. Biharamunean etxera joan zen, bere praktika itxi zuen eta ez zen berriro ospitalean sartu. Familiarekin denbora pasa eta ahalik eta ondoen sentitzean zentratu zen. Hilabete batzuk geroago, etxean hil zen. Ez zuen kimioterapiarik, erradiaziorik edo tratamendu kirurgikorik jaso. Medicare-k ez zuen asko gastatu berarekin.
Ez da maiz eztabaidatzen den gaia, baina medikuak ere hiltzen dira. Eta ez dira gu gainerakoak bezala hiltzen. Ezohikoa dena ez da zenbat tratamendu jasotzen duten amerikar gehienekin alderatuta, baizik eta zein gutxi. Besteen heriotzari aurre egiten pasatzen duten denbora guztian, nahiko lasai egon ohi dira heriotzaren aurrean beraiek. Zer gertatuko den zehatz-mehatz badakite, aukerak ezagutzen dituzte eta, oro har, nahi duten mediku-laguntzarako sarbidea dute. Baina emeki doaz.
Noski, medikuek ez dute hil nahi; bizi nahi dute. Baina medikuntza modernoari buruz nahikoa dakite bere mugak ezagutzeko. Eta heriotzaz aski dakite jende guztiak zer den gehien beldurtzen den jakiteko: minez hiltzea eta bakarrik hiltzea. Familiarekin hitz egin dute honetaz. Ziurtatu nahi dute, momentua iristen denean, ez dela neurri heroikorik gertatuko, ez dutela inoiz biziko, lurrean dituzten azken momentuetan, norbaitek saihetsak haustea RCPrekin suspertu nahian (hori gertatzen da CPR ondo egiten bada).
Medikuntzako profesional ia guztiek ikusi dute "alferrikako arreta" deitzen duguna pertsonei egiten zaiela. Orduan medikuek teknologiaren punta-puntakoa ekartzen diote gaixo larri bati bizitzaren amaieran. Pazientea moztu egingo da, hodiekin zulatu, makinetara konektatu eta drogekin erasotuko dute. Hori guztia Zainketa Intentsiboko Unitatean gertatzen da egunero dozenaka mila dolarren kostuarekin. Erosten duena terrorista bati eragingo ez geniokeen miseria da. Ezin dut zenbatu sendagileek zenbat aldiz esan didaten, apur bat aldatzen diren hitzekin: "Heman iezadazu horrela aurkitzen banauzu hilko nauzula". Esan nahi dute. Mediku-langile batzuek "KODE EZ" zigilatu duten medailoiak daramatzate medikuei CPR ez egiteko. Tatuaje gisa ere ikusi dut.
Jendeak sufritzen dituen arreta medikoa ematea larrigarria da. Medikuak informazioa biltzeko trebatuta daude beren sentimenduak agerian utzi gabe, baina pribatuan, mediku kideen artean, ihes egingo dute. "Nola egin diezaieke inork hori bere senideei?" galdetuko dute. Susmoa dut medikuek alkoholaren gehiegikeria eta depresio tasa handiagoak dituztela beste arlo gehienetan profesionalek baino. Badakit nire praktikaren azken 10 urteetan ospitaleko arretan parte hartzeari utzi diodan arrazoi bat dela.
Nola iritsi da horretara: medikuek beraiek nahi ez luketen hainbeste arreta ematen dietela? Erantzun sinplea, edo ez hain sinplea, hau da: pazienteak, medikuak eta sistema.
Gaixoek nola jokatzen duten ikusteko, imajinatu norbait konortea galdu eta larrialdi-gela batean sartu duten eszenatoki bat. Askotan gertatzen den bezala, inork ez du planik egin egoera honetarako, eta hunkituta eta beldurtuta dauden senitartekoek aukera labirinto batean harrapatuta aurkitzen dira. Larrituta daude. Medikuek "dena" egin nahi duten galdetzen dutenean, baietz erantzuten dute. Orduan hasten da amesgaiztoa. Batzuetan, familia batek "dena egin" esan nahi du, baina askotan "zentzuzkoa den guztia egin" esan nahi du. Arazoa da agian ez dutela zer den arrazoizkoa jakitea, ezta, beren nahasmen eta atsekabean, ez dutela horri buruz galdetuko edo mediku batek zer esan diezaiekeen entzungo. Bere aldetik, "dena" egiteko esandako medikuek egingo dute, arrazoizkoa izan ala ez.
Goiko eszenatokia ohikoa da. Arazoa elikatzea medikuek lor dezaketenaren itxaropen errealistak dira. Jende askok uste du CPR bizitza salbatzaile fidagarria dela, egia esan, emaitzak eskasak izaten direnean. Ehunka pertsona ekarri dizkidate larrialdietara CPR egin ostean. Hain zuzen, bat, bihotzeko arazorik izan ez zuen gizon osasuntsu bat (zehaztasunak nahi dituztenentzat, "tentsioko pneumotorax" bat izan zuen), ospitaletik atera zen. Gaixo batek gaixotasun larria, zahartzaroa edo gaixotasun terminal bat jasaten badu, CPRaren emaitza onak izateko aukerak infinitesimalak dira, sufritzeko aukerak izugarriak diren bitartean. Ezagutza eskasak eta itxaropen okerrak erabaki txar asko hartzen dituzte.
Baina, noski, ez dira pazienteak bakarrik gauza horiek gertatzea. Medikuek ere gaitze-funtzioa dute. Arazoa da alferrikako arreta ematea gorroto duten medikuek ere pazienteen eta familien nahiei erantzuteko modua aurkitu behar dutela. Imajinatu, beste behin, larrialdi-gela doluan dauden, agian histerikoak, familiako kideekin. Ez dute medikua ezagutzen. Egoera horietan konfiantza eta konfiantza ezartzea oso gauza delikatua da. Jendea prest dago pentsatzeko medikua oinarrizko arrazoiengatik jokatzen ari dela, denbora, dirua edo ahalegina aurrezten saiatzen ari dela, batez ere medikuak tratamendu gehiagoren aurka gomendatzen badu.
Mediku batzuk besteak baino komunikatzaile indartsuagoak dira, eta mediku batzuk irmoagoak dira, baina denek jasaten dituzten presioak antzekoak dira. Bizitzaren amaierako aukerak dakartzaten zirkunstantziari aurre egin nionean, arrazoizkoak ziren aukerak (edozein egoeratan egingo nituzkeen bezala) prozesuan ahalik eta goizenean ezartzeko planteamendua hartu nuen. Pazienteek edo familiek arrazoirik gabeko aukerak planteatzen zituztenean, alde txarrak argi adierazten zituzten laikoen hitzetan eztabaidatuko nuen gaia. Gaixoek edo familiek alferrikako edo kaltegarritzat jotzen nituen tratamenduetan tematzen baziren, haien arreta beste mediku edo ospitale batera transferitzea proposatuko nioke.
Indartsuagoa izan behar nuen batzuetan? Badakit transferentzia horietako batzuk oraindik jazartzen nautela. Gehien gustatzen zitzaidan pazienteetako bat familia politiko ospetsu bateko abokatu bat zen. Diabetes larria eta zirkulazio ikaragarria zituen, eta, momentu batean, oinean min handia sortu zuen. Ospitaleen arriskuak ezagututa, ahal nuen guztia egin nuen ebakuntzara jo ez zezan. Hala ere, harremanik ez nuen kanpoko adituak bilatu zituen. Berari buruz nik bezainbeste jakin gabe, bi hanketako odol-hodietan kronikoki itxita zeuden saihesbide ebakuntza egitea erabaki zuten. Horrek ez zion bere zirkulazioa berreskuratu, eta zauri kirurgikoak ez ziren sendatuko. Bere oinak gangrenous bihurtu ziren, eta aldebiko hanken anputazioak jasan zituen. Bi aste geroago, hori guztia gertatu zen mediku zentro ospetsuan, hil egin zen.
Erraza da medikuei zein pazienteei akatsak aurkitzea horrelako istorioetan, baina modu askotan alderdi guztiak gehiegizko tratamendua bultzatzen duen sistema handiago baten biktima besterik ez dira. Zoritxarreko kasu batzuetan, medikuek zerbitzu ordainsariaren eredua erabiltzen dute ahal duten guztia egiteko, alferrikakoa izan arren, dirua irabazteko. Gehienetan, ordea, medikuek auzien beldur dira eta eskatzen zaiena egiten dute, feedback gutxirekin, arazoak ez izateko.
Prestaketa egokiak eginda ere, sistemak jendea irentsi dezake. Nire pazienteetako bat Jack izeneko gizon bat zen, 78 urteko gizon bat, urteak zeramatzan gaixorik eta 15 bat prozedura kirurgiko handi egin zizkion. Azaldu zidan ez zuela inoiz, inolaz ere, berriro bizi-euskarriko makinetan jarri nahi izan nahi. Larunbat batean, ordea, Jackek iktus izugarria izan zuen eta larrialdi-gelan sartu zuten konorterik gabe, emaztearik gabe. Medikuek ahal zuten guztia egin zuten hura suspertzeko eta bizi-euskarria jarri zion ZIUan. Hau izan zen Jacken amesgaiztorik okerrena. Ospitalera iritsi eta Jacken zaintza hartu nuenean, bere emaztearekin eta ospitaleko langileekin hitz egin nuen, nire bulegoko oharrak ekarriz bere arreta-lehentasunekin. Orduan, bizi-euskarri makinak itzali eta berarekin eseri nintzen. Bi ordu geroago hil zen.
Nahiz eta bere nahi guztiak dokumentatuta egon, Jack ez zen espero zuen bezala hil. Sistemak esku hartu zuen. Erizainetako batek, geroago jakin nuen, Jack deskonektatu nuen agintariei jakinarazi zien hilketa posible bat zela. Ez zen ezer atera, noski; Jacken nahiak esplizituki azalduta zeuden, eta paperak utzi zituen hori frogatzeko. Baina poliziaren ikerketa baten aukera beldurgarria da edozein medikurentzat. Askoz errazago utzi nezakeen Jack bizi-euskarria bere esandako nahien aurka, bere bizitza eta bere sufrimendua luzatuz, aste batzuk gehiago. Diru apur bat gehiago ere irabaziko nuke, eta Medicare-k 500.000 $ gehiagoko fakturarekin amaituko zuen. Ez da harritzekoa mediku askok gehiegizko tratamenduaren alde egitea.
Baina medikuek oraindik ez dute beren burua gehiegi tratatzen. Honen ondorioak etengabe ikusten dituzte. Ia edonork aurki dezake etxean bakean hiltzeko modua, eta mina inoiz baino hobeto kudeatu daiteke. Hospizioko zainketak, gaixotasun terminaleko gaixoei erosotasuna eta duintasuna eskaintzera bideratzen dena, sendabide alferrikakoetan baino, jende gehienak azken egun hobeak eskaintzen ditu. Harrigarria bada ere, ikerketek aurkitu dute ospitalean jartzen diren pertsonak sendabide aktiboen bila dabiltzan gaixotasun bera duten pertsonak baino gehiago bizi direla askotan. Harrituta geratu nintzen orain dela gutxi irratian Tom Wicker kazetari ospetsua «etxean lasai hil zela, bere familiaz inguratuta». Horrelako istorioak, zorionez, gero eta ohikoagoak dira.
Duela urte batzuk, nire lehengusu zaharragoak Torch (etxean linterna-edo linterna baten argiz jaioa) garunera joan zitzaion biriketako minbiziaren ondorio izan zen krisialdi bat izan zuen. Hainbat espezialista ikus zezan antolatu nion, eta jakin genuen bere egoeraren tratamendu oldarkorrarekin, kimioterapiarako astean hiru edo bost bisitaldi barne, agian lau hilabete biziko zituela. Azkenean, Torch-ek edozein tratamenduren aurka erabaki zuen eta pilulak hartu besterik ez zuen garuna hanpatzeko. Nirekin bizitzera joan zen.
Hurrengo zortzi hilabeteak berari gustatzen zitzaizkion gauza mordoa egiten eman genituen, elkarrekin dibertituz hamarkadetan egin ez genuen bezala. Disneylandera joan ginen, bere lehen aldia. Etxean egoten ginen. Torch kirol intxaurra zen, eta oso pozik zegoen kirolak ikusten eta nire sukaldaritza jaten. Pisu pixka bat ere irabazten zuen, ospitaleko janariak baino gustukoenak jaten zituen. Ez zuen minik larririk izan, eta gogo bizia jarraitu zuen. Egun batean, ez zen esnatu. Hurrengo hiru egunak koma moduko loan eman zituen eta gero hil egin zen. Zortzi hilabete horietan bere mediku-laguntzaren kostua, hartzen ari zen sendagai bakarragatik, 20 dolar ingurukoa zen.
Torch ez zen medikua, baina bazekien kalitatezko bizitza nahi zuela, ez kantitatea bakarrik. Ez al dugu gehienok? Bizitzaren amaierako zaintzaren egoerarik badago, hau da: duintasunez heriotza. Niri dagokionez, nire medikuak nire aukerak ditu. Egiteko errazak ziren, mediku gehienentzat bezala. Ez da heroikorik izango, eta leun sartuko naiz gau on horretan. Nire tutorea Charlie bezala. Nire lehengusua Torch bezala. Nire lagun medikuek bezala.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".