Comment Meurent Les médecins

Ce n'est pas comme le reste d'entre nous, mais ça devrait l'être

Il y a des années, Charlie, un orthopédiste très respecté et mon mentor, a découvert une grosseur à l'estomac. Il a fait examiner la zone par un chirurgien, qui a diagnostiqué un cancer du pancréas. Ce chirurgien était l'un des meilleurs du pays. Il avait même inventé une nouvelle procédure pour ce cancer précis, capable de tripler les chances de survie à cinq ans d'un patient – ​​de 5 % à 15 % –, mais avec une qualité de vie médiocre. Charlie n'était pas intéressé. Il est rentré chez lui le lendemain, a fermé son cabinet et n'a plus jamais remis les pieds à l'hôpital. Il s'est concentré sur le temps passé avec sa famille et sur son bien-être. Plusieurs mois plus tard, il est décédé chez lui. Il n'a reçu ni chimiothérapie, ni radiothérapie, ni intervention chirurgicale. Medicare n'a pas beaucoup dépensé pour lui.

Ce n'est pas un sujet de discussion fréquent, mais les médecins meurent aussi. Et ils ne meurent pas comme nous tous. Ce qui les distingue, ce n'est pas la quantité de soins qu'ils reçoivent par rapport à la plupart des Américains, mais plutôt leur faible nombre. Malgré tout le temps qu'ils passent à repousser la mort des autres, ils ont tendance à être plutôt sereins face à la mort. Ils savent exactement ce qui va se passer, connaissent les choix qui s'offrent à eux et ont généralement accès à tous les soins médicaux souhaités. Mais ils y vont en douceur.

Bien sûr, les médecins ne veulent pas mourir ; ils veulent vivre. Mais ils en savent suffisamment sur la médecine moderne pour en connaître les limites. Et ils en savent assez sur la mort pour savoir ce que tout le monde craint le plus : mourir dans la douleur et mourir seul. Ils en ont parlé à leurs familles. Ils veulent être sûrs, le moment venu, qu'aucun acte héroïque ne sera commis ; qu'ils ne subiront jamais, lors de leurs derniers instants sur terre, une fracture des côtes lors d'une tentative de réanimation cardio-pulmonaire (c'est ce qui arrive si la réanimation est bien pratiquée).

Presque tous les professionnels de santé ont vu des patients subir ce que l'on appelle des « soins futiles ». C'est lorsque les médecins utilisent la technologie de pointe pour soigner une personne gravement malade en fin de vie. Le patient est ouvert, perforé de tubes, branché à des machines et agressé avec des médicaments. Tout cela se déroule en unité de soins intensifs, pour un coût de plusieurs dizaines de milliers de dollars par jour. Ce que cela implique, c'est une souffrance que nous n'infligerions pas à un terroriste. Je ne compte plus le nombre de fois où des collègues m'ont dit, avec des mots qui varient légèrement : « Promettez-moi que si vous me trouvez dans cet état, vous me tuerez. » Ils sont sincères. Certains soignants portent des médaillons estampillés « SANS CODE » pour interdire aux médecins de pratiquer la réanimation cardio-pulmonaire. J'ai même vu ce symbole se tatouer.

Administrer des soins médicaux qui font souffrir les gens est angoissant. Les médecins sont formés pour recueillir des informations sans révéler leurs propres sentiments, mais en privé, entre confrères, ils se confient. « Comment peut-on faire ça à sa famille ? » demandent-ils. Je soupçonne que c'est l'une des raisons pour lesquelles les médecins ont des taux d'alcoolisme et de dépression plus élevés que dans la plupart des autres professions. Je sais que c'est l'une des raisons pour lesquelles j'ai arrêté de participer aux soins hospitaliers au cours des dix dernières années de ma pratique.

Comment en est-on arrivé là ? Les médecins administrent-ils autant de soins qu'ils ne voudraient pas pour eux-mêmes ? La réponse est simple, ou plus ou moins simple : les patients, les médecins et le système.

Pour comprendre le rôle des patients, imaginez une situation où une personne a perdu connaissance et a été admise aux urgences. Comme souvent, personne n'a prévu de plan pour cette situation, et les proches, choqués et effrayés, se retrouvent pris dans un labyrinthe de choix. Ils sont dépassés. Lorsque les médecins leur demandent s'ils veulent que « tout » soit fait, ils répondent oui. Alors, le cauchemar commence. Parfois, une famille veut vraiment « tout faire », mais souvent, elle veut simplement dire « faire tout ce qui est raisonnable ». Le problème est qu'ils ne savent peut-être pas ce qui est raisonnable et, dans leur confusion et leur chagrin, ne poseront peut-être pas de questions ou n'écouteront pas ce que le médecin pourrait leur dire. De leur côté, les médecins à qui l'on demande de « tout faire » le feront, que ce soit raisonnable ou non.

Le scénario ci-dessus est courant. Ce problème est aggravé par des attentes irréalistes quant aux capacités des médecins. Nombreux sont ceux qui considèrent la RCP comme une solution fiable et salvatrice, alors qu'en réalité, les résultats sont généralement médiocres. J'ai reçu des centaines de patients aux urgences après une RCP. Un seul d'entre eux, un homme en bonne santé qui n'avait pas de problèmes cardiaques (pour ceux qui veulent des précisions, il avait un « pneumothorax sous tension »), est sorti de l'hôpital sans problème. Si un patient souffre d'une maladie grave, est âgé ou en phase terminale, les chances d'obtenir de bons résultats après une RCP sont infimes, tandis que les risques de souffrance sont énormes. Une mauvaise connaissance et des attentes erronées conduisent à de nombreuses mauvaises décisions.

Mais bien sûr, ce ne sont pas seulement les patients qui sont à l'origine de ces événements. Les médecins jouent également un rôle de facilitateur. Le problème est que même les médecins qui détestent prodiguer des soins inutiles doivent trouver le moyen de répondre aux souhaits des patients et des familles. Imaginez, une fois de plus, les urgences avec ces proches endeuillés, peut-être hystériques. Ils ne connaissent pas le médecin. Établir un climat de confiance dans de telles circonstances est très délicat. On est prêt à penser que le médecin agit par méfiance, pour gagner du temps, de l'argent ou des efforts, surtout s'il déconseille la poursuite du traitement.

Certains médecins sont plus doués en communication que d'autres, et certains plus inflexibles, mais les pressions auxquelles ils sont tous confrontés sont similaires. Face à des situations impliquant des choix de fin de vie, j'ai adopté l'approche consistant à n'exposer que les options qui me semblaient raisonnables (comme je le ferais en toute situation), le plus tôt possible. Lorsque les patients ou les familles évoquaient des choix déraisonnables, j'en parlais en termes simples, en soulignant clairement les inconvénients. Si les patients ou les familles persistaient à insister sur des traitements que je jugeais inutiles ou nocifs, je proposais de transférer leur prise en charge vers un autre médecin ou un autre hôpital.

Aurais-je dû être plus ferme par moments ? Je sais que certains de ces transferts me hantent encore. L'une de mes patientes préférées était une avocate issue d'une célèbre famille politique. Elle souffrait d'un diabète sévère et d'une circulation sanguine défaillante, et, à un moment donné, elle a développé une plaie douloureuse au pied. Connaissant les dangers des hôpitaux, j'ai tout fait pour l'empêcher de recourir à la chirurgie. Pourtant, elle a consulté des experts extérieurs avec lesquels je n'avais aucun lien. Ne la connaissant pas aussi bien que moi, ils ont décidé de pratiquer un pontage sur ses vaisseaux sanguins chroniquement obstrués aux deux jambes. Cela n'a pas rétabli sa circulation et les plaies chirurgicales n'ont pas guéri. Ses pieds se sont gangrenés et elle a dû subir des amputations bilatérales. Deux semaines plus tard, dans le célèbre centre médical où tout cela s'était produit, elle est décédée.

Il est facile de critiquer médecins et patients dans de telles histoires, mais à bien des égards, toutes les parties sont simplement victimes d'un système plus vaste qui encourage les traitements excessifs. Dans certains cas malheureux, les médecins utilisent le modèle de la rémunération à l'acte pour faire tout ce qu'ils peuvent, aussi inutile soit-il, pour gagner de l'argent. Le plus souvent, cependant, ils craignent les poursuites judiciaires et font tout ce qu'on leur demande, sans obtenir de retour, pour éviter les ennuis.

Même avec les bonnes préparations, le système peut encore engloutir des patients. L'un de mes patients s'appelait Jack, un homme de 78 ans, malade depuis des années et ayant subi une quinzaine d'interventions chirurgicales majeures. Il m'a expliqué qu'il ne voulait plus jamais, sous aucun prétexte, être placé sous assistance respiratoire. Un samedi, cependant, Jack a été victime d'un grave accident vasculaire cérébral et a été admis aux urgences, inconscient, sans sa femme. Les médecins ont tout fait pour le réanimer et le placer sous assistance respiratoire en réanimation. Ce fut le pire cauchemar de Jack. À mon arrivée à l'hôpital et pour prendre soin de lui, j'ai parlé à sa femme et au personnel hospitalier, apportant mes notes de cabinet avec ses préférences de soins. J'ai ensuite éteint les appareils de réanimation et me suis assis à ses côtés. Il est décédé deux heures plus tard.

Même avec tous ses souhaits consignés, Jack n'était pas mort comme il l'espérait. Le système était intervenu. J'ai appris plus tard qu'une infirmière avait même signalé aux autorités que j'avais débranché Jack, le qualifiant d'homicide potentiel. Rien n'en est ressorti, bien sûr ; les souhaits de Jack avaient été explicitement exprimés, et il avait laissé les documents pour les prouver. Mais la perspective d'une enquête policière est terrifiante pour n'importe quel médecin. J'aurais bien plus facilement pu laisser Jack sous assistance respiratoire contre sa volonté, prolongeant ainsi sa vie et ses souffrances de quelques semaines. J'aurais même gagné un peu plus d'argent, et Medicare aurait dû payer une facture supplémentaire de 500 000 dollars. Il n'est pas étonnant que de nombreux médecins pèchent par excès de traitement.

Mais les médecins ne se surtraitent pas. Ils en constatent constamment les conséquences. Presque tout le monde peut trouver un moyen de mourir en paix chez soi, et la douleur peut être mieux gérée que jamais. Les soins palliatifs, qui visent à offrir aux patients en phase terminale confort et dignité plutôt que des traitements inutiles, offrent à la plupart des patients des fins de vie bien meilleures. Étonnamment, des études ont montré que les personnes placées en soins palliatifs vivent souvent plus longtemps que les personnes atteintes de la même maladie qui recherchent un traitement actif. J'ai été frappé d'entendre récemment à la radio que le célèbre journaliste Tom Wicker était « décédé paisiblement chez lui, entouré de sa famille ». De telles histoires sont, heureusement, de plus en plus fréquentes.

Il y a plusieurs années, mon cousin aîné Torch (né à la maison à la lumière d'une lampe de poche) a eu une crise d'épilepsie qui s'est avérée être la conséquence d'un cancer du poumon qui avait atteint son cerveau. J'ai pris des dispositions pour qu'il consulte plusieurs spécialistes, et nous avons appris qu'avec un traitement intensif, comprenant trois à cinq hospitalisations par semaine pour une chimiothérapie, il vivrait peut-être quatre mois. Finalement, Torch a renoncé à tout traitement et s'est contenté de prendre des médicaments contre l'œdème cérébral. Il a emménagé chez moi.

Nous avons passé les huit mois suivants à faire plein de choses qu'il aimait, à nous amuser ensemble comme jamais depuis des décennies. Nous sommes allés à Disneyland, sa première fois. Nous restions à la maison. Torch était un passionné de sport, et il était ravi de regarder des matchs et de déguster mes plats. Il a même pris un peu de poids, mangeant ses plats préférés plutôt que ceux de l'hôpital. Il n'a pas ressenti de douleurs graves et est resté joyeux. Un jour, il ne s'est pas réveillé. Il a passé les trois jours suivants dans un sommeil quasi comateux, puis est décédé. Le coût de ses soins médicaux pendant ces huit mois, pour le seul médicament qu'il prenait, s'élevait à environ 20 dollars.

Torch n'était pas médecin, mais il savait qu'il souhaitait une vie de qualité, et non seulement de quantité. N'est-ce pas le cas de la plupart d'entre nous ? S'il existe un état de l'art des soins de fin de vie, c'est bien celui-ci : mourir dans la dignité. Quant à moi, mon médecin a mes choix. Ils ont été faciles à faire, comme pour la plupart des médecins. Il n'y aura pas d'actes héroïques, et j'irai doucement vers cette douce nuit. Comme mon mentor Charlie. Comme mon cousin Torch. Comme mes collègues médecins.