זה לא כמו כולנו, אבל זה צריך להיות
לפני שנים, צ'רלי, אורתופד מוערך מאוד ומנטור שלי, מצא גוש בבטנו. הוא פנה למנתח שיבדוק את האזור, והאבחנה הייתה סרטן הלבלב. המנתח הזה היה אחד הטובים במדינה. הוא אפילו המציא הליך חדש לסרטן הזה בדיוק שיכול לשלש את סיכויי ההישרדות של המטופל בחמש שנים - מ-5 אחוזים ל-15 אחוזים - אם כי עם איכות חיים ירודה. צ'רלי לא התעניין. הוא חזר הביתה למחרת, סגר את המרפאה שלו, ומעולם לא דרכה שוב בבית חולים. הוא התמקד בבילוי זמן עם המשפחה ובהרגשה טובה ככל האפשר. מספר חודשים לאחר מכן, הוא נפטר בבית. הוא לא קיבל כימותרפיה, הקרנות או טיפול כירורגי. מדיקר לא הוציא עליו הרבה כסף.
זה לא נושא שכיח לדיון, אבל גם רופאים מתים. והם לא מתים כמו כולנו. מה שיוצא דופן בהם הוא לא כמה טיפול הם מקבלים בהשוואה לרוב האמריקאים, אלא כמה מעט. למרות כל הזמן שהם מקדישים להדוף את מותם של אחרים, הם נוטים להיות די רגועים כשהם מתמודדים עם המוות בעצמם. הם יודעים בדיוק מה עומד לקרות, הם יודעים את האפשרויות, ובדרך כלל יש להם גישה לכל סוג של טיפול רפואי שהם יכולים לרצות. אבל הם מתנהלים בעדינות.
כמובן, רופאים לא רוצים למות; הם רוצים לחיות. אבל הם יודעים מספיק על הרפואה המודרנית כדי להכיר את גבולותיה. והם יודעים מספיק על המוות כדי לדעת מה כל האנשים חוששים ממנו יותר מכל: למות בכאב, ולמות לבד. הם דיברו על כך עם משפחותיהם. הם רוצים להיות בטוחים, כשיגיע הזמן, שלא יינקטו צעדים הרואיים - שהם לעולם לא יחוו, ברגעיהם האחרונים על פני האדמה, שמישהו ישבור להם את הצלעות בניסיון להחיות אותם באמצעות החייאה (זה מה שקורה אם החייאה נעשית נכון).
כמעט כל אנשי המקצוע הרפואיים ראו את מה שאנו מכנים "טיפול חסר תועלת" מבוצע באנשים. זה הזמן שבו רופאים מביאים את הטכנולוגיה המתקדמת ביותר לאדם שחולה קשה לקראת סוף חייו. המטופל נחתך, מנוקב בצינורות, מחובר למכונות ומותקף בסמים. כל זה קורה ביחידה לטיפול נמרץ בעלות של עשרות אלפי דולרים ביום. מה שזה קונה זה סבל שלא היינו גורמים לטרוריסט. אני לא יכול לספור את מספר הפעמים שרופאים אחרים אמרו לי, במילים שמשתנות רק במעט, "תבטיח לי שאם תמצא אותי ככה שתהרוג אותי". הם מתכוונים לזה. חלק מאנשי הצוות הרפואי עונדים מדליונים עם החותמת "אין קוד" כדי לומר לרופאים לא לבצע בהם החייאה. אפילו ראיתי את זה כקעקוע.
מתן טיפול רפואי שגורם לאנשים לסבול הוא משימה מייסרת. רופאים מאומנים לאסוף מידע מבלי לחשוף את רגשותיהם האישיים, אך באופן פרטי, בין עמיתיהם לרופאים, הם יפטרו את דעתם. "איך מישהו יכול לעשות את זה לבני משפחתו?" הם ישאלו. אני חושד שזו אחת הסיבות לכך שלרופאים יש שיעורים גבוהים יותר של שימוש לרעה באלכוהול ודיכאון מאשר לאנשי מקצוע ברוב התחומים האחרים. אני יודע שזו אחת הסיבות לכך שהפסקתי להשתתף בטיפול בבית חולים בעשר השנים האחרונות של עבודתי.
איך זה הגיע לידי כך - שרופאים מעניקים כל כך הרבה טיפול שהם לא היו רוצים לעצמם? התשובה הפשוטה, או לא כל כך פשוטה, היא זו: מטופלים, רופאים והמערכת.
כדי לראות כיצד מטופלים משחקים תפקיד, דמיינו תרחיש שבו מישהו איבד את הכרתו ואושפז בחדר מיון. כפי שקורה לעתים קרובות, איש לא הכין תוכנית למצב זה, ובני משפחה המומים ומפוחדים מוצאים את עצמם לכודים במבוך של אפשרויות. הם מוצפים. כאשר רופאים שואלים אם הם רוצים ש"הכל" ייעשה, הם עונים שכן. ואז מתחיל הסיוט. לפעמים, משפחה באמת מתכוונת ל"לעשות הכל", אבל לעתים קרובות הם מתכוונים פשוט ל"לעשות כל מה שסביר". הבעיה היא שהם אולי לא יודעים מה סביר, וגם, בבלבולם ובצערם, הם לא ישאלו על כך או ישמעו מה רופא עשוי לומר להם. מצדם, רופאים שנאמר להם לעשות "הכל" יעשו זאת, בין אם זה סביר ובין אם לא.
התרחיש הנ"ל הוא תרחיש נפוץ. ציפיות לא מציאותיות לגבי מה שרופאים יכולים להשיג מוסיפות לבעיה. אנשים רבים חושבים על החייאה כמצילת חיים אמינה, כשלמעשה התוצאות בדרך כלל גרועות. מאות אנשים הגיעו אליי לחדר המיון לאחר שעברו החייאה. בדיוק אחד, אדם בריא שלא סבל מבעיות לב (למי שרוצה פרטים, היה לו "פנאומוטורקס מתוח"), יצא מבית החולים. אם מטופל סובל ממחלה קשה, זקנה או מחלה סופנית, הסיכויים לתוצאה טובה מהחייאה הם זעירים ביותר, בעוד שהסיכויים לסבול הם עצומים. ידע לקוי וציפיות שגויות מובילות להרבה החלטות גרועות.
אבל כמובן שלא רק מטופלים גורמים לדברים האלה לקרות. גם לרופאים תפקיד מאפשר. הבעיה היא שגם רופאים ששונאים לתת טיפול חסר תועלת חייבים למצוא דרך להתייחס לרצונותיהם של מטופלים ומשפחותיהם. דמיינו, שוב, את חדר המיון עם אותם בני משפחה אבלים, אולי היסטריים. הם לא מכירים את הרופא. יצירת אמון וביטחון בנסיבות כאלה היא דבר עדין מאוד. אנשים מוכנים לחשוב שהרופא פועל ממניעים שפלים, מנסה לחסוך זמן, כסף או מאמץ, במיוחד אם הרופא מייעץ נגד טיפול נוסף.
ישנם רופאים בעלי יכולת תקשורת טובה יותר מאחרים, וישנם רופאים עקשניים יותר, אך הלחצים שעמם כולם מתמודדים דומים. כשעמדתי בפני נסיבות הכרוכות בבחירות בסוף החיים, אימצתי את הגישה של הצגת רק האפשרויות שחשבתי שהן סבירות (כפי שהייתי עושה בכל סיטואציה) מוקדם ככל האפשר בתהליך. כאשר מטופלים או משפחות העלו בחירות בלתי סבירות, הייתי דן בנושא במונחים פשוטים שהציגו בבירור את החסרונות. אם מטופלים או משפחות עדיין התעקשו על טיפולים שנראו לי חסרי טעם או מזיקים, הייתי מציע להעביר את הטיפול בהם לרופא או לבית חולים אחר.
האם הייתי צריך להיות יותר תקיף לפעמים? אני יודע שחלק מההעברות הללו עדיין רודפות אותי. אחד המטופלים שהכי חיבבתי היה עורך דין ממשפחה פוליטית מפורסמת. היא סבלה מסוכרת קשה ומחזור דם גרוע, ובשלב מסוים, היא פיתחה פצע כואב בכף רגלה. בידיעה על הסכנות של בתי חולים, עשיתי כל שביכולתי כדי למנוע ממנה לפנות לניתוח. ובכל זאת, היא חיפשה מומחים חיצוניים שלא היה לי איתם קשר. מכיוון שלא ידעתי עליה כמוני, הם החליטו לבצע ניתוח מעקפים בכלי הדם הסתומים הכרוניים שלה בשתי הרגליים. זה לא החזיר את זרימת הדם שלה, ופצעי הניתוח לא החלימו. רגליה הפכו לנמק, והיא עברה קטיעת רגליים דו-צדדית. שבועיים לאחר מכן, במרכז הרפואי המפורסם שבו כל זה קרה, היא נפטרה.
קל למצוא פגמים גם ברופאים וגם בחולים בסיפורים כאלה, אבל במובנים רבים כל הצדדים הם פשוט קורבנות של מערכת גדולה יותר שמעודדת טיפול מוגזם. במקרים מצערים מסוימים, רופאים משתמשים במודל של תשלום לפי שירות כדי לעשות כל שביכולתם, לא משנה כמה חסר טעם, כדי להרוויח כסף. עם זאת, לעתים קרובות יותר, רופאים חוששים מתביעות משפטיות ועושים כל מה שמבקשים מהם, עם מעט משוב, כדי להימנע מצרות.
אפילו כאשר נעשו ההכנות הנכונות, המערכת עדיין יכולה לבלוע אנשים. אחד המטופלים שלי היה גבר בשם ג'ק, בן 78 שחלה במשך שנים ועבר כ-15 ניתוחים גדולים. הוא הסביר לי שהוא לעולם, בשום פנים ואופן, לא רוצה להיות מחובר שוב למכונות הנשמה. אולם, בשבת אחת, ג'ק לקה בשבץ מוחי קשה ואושפז בחדר המיון מחוסר הכרה, ללא אשתו. הרופאים עשו כל שביכולתם כדי להחיות אותו ולחבר אותו למכונות הנשמה ביחידה לטיפול נמרץ. זה היה הסיוט הגרוע ביותר של ג'ק. כשהגעתי לבית החולים ולקחתי על עצמי את הטיפול בג'ק, דיברתי עם אשתו ועם צוות בית החולים, והבאתי את רשימות המשרד שלי עם העדפות הטיפול שלו. לאחר מכן כיביתי את מכונות ההנשמה וישבתי איתו. הוא נפטר שעתיים לאחר מכן.
אפילו עם כל משאלותיו שתועדו, ג'ק לא מת כפי שקיווה. המערכת התערבה. אחת האחיות, כך גיליתי מאוחר יותר, אפילו דיווחה לרשויות על ניתוק ג'ק מהחשמל כאפשרות לרצח. כמובן, שום דבר לא יצא מזה; משאלותיו של ג'ק נאמרו במפורש, והוא השאיר את הניירת כדי להוכיח זאת. אבל הסיכוי לחקירת משטרה מפחיד כל רופא. יכולתי בקלות רבה יותר להשאיר את ג'ק על תמיכת הנשמה בניגוד לרצונו המוצהר, ולהאריך את חייו ואת סבלו בכמה שבועות נוספים. הייתי אפילו מרוויח קצת יותר כסף, ומדיקר היה מסתיים בחשבון נוסף של 500,000 דולר. אין פלא שרופאים רבים נוטים לטיפול יתר.
אבל רופאים עדיין לא מטפלים בעצמם יתר על המידה. הם רואים את ההשלכות של זה ללא הרף. כמעט כל אחד יכול למצוא דרך למות בשלווה בבית, וניתן לנהל את הכאב טוב יותר מאי פעם. טיפול הוספיס, המתמקד במתן נוחות וכבוד לחולים סופניים ולא בתרופות חסרות תועלת, מספק לרוב האנשים ימים אחרונים טובים בהרבה. באופן מדהים, מחקרים מצאו שאנשים המאושפזים בהוספיס חיים לעתים קרובות יותר זמן מאנשים עם אותה מחלה המחפשים תרופות פעילות. נדהמתי לשמוע ברדיו לאחרונה שהכתב המפורסם טום ויקר "מת בשלווה בביתו, מוקף במשפחתו". סיפורים כאלה, למרבה המזל, נפוצים יותר ויותר.
לפני מספר שנים, בן דודי הגדול טורץ' (שנולד בבית לאור פנס - או לפיד) חווה התקף שהתברר כתוצאה מסרטן ריאות שחדר למוחו. תיארתי לו פגישה עם מומחים שונים, ולמדנו שעם טיפול אגרסיבי במצבו, כולל שלושה עד חמישה ביקורים בבית חולים בשבוע לכימותרפיה, הוא יחיה אולי ארבעה חודשים. בסופו של דבר, טורץ' החליט נגד כל טיפול ופשוט לקח כדורים נגד נפיחות במוח. הוא עבר לגור איתי.
בילינו את שמונת החודשים הבאים בעשייה שלמה של דברים שהוא נהנה מהם, נהנינו יחד כמו שלא היה לנו כבר עשרות שנים. נסענו לדיסנילנד, הפעם הראשונה שלו. היינו מבלים בבית. טורץ' היה חובב ספורט, והוא מאוד שמח לצפות בספורט ולאכול את הבישולים שלי. הוא אפילו עלה קצת במשקל, אכל את המאכלים האהובים עליו במקום אוכל של בית חולים. הוא לא סבל מכאבים רציניים, והוא נשאר במצב רוח מרומם. יום אחד, הוא לא התעורר. הוא בילה את שלושת הימים הבאים בתרדמת ואז מת. עלות הטיפול הרפואי שלו במשך שמונת החודשים האלה, עבור התרופה היחידה שהוא נטל, הייתה כ-20 דולר.
טורץ' לא היה רופא, אבל הוא ידע שהוא רוצה חיים איכותיים, לא רק בכמות. האם רובנו לא? אם ישנה שיטת טיפול בסוף החיים, היא זו: מוות בכבוד. באשר לי, לרופא שלי יש את הבחירות שלי. הן היו קלות לעשות, כמו שהן קלות לרוב הרופאים. לא יהיו מעשי גבורה, ואני אלך בעדינות אל תוך הלילה הטוב הזה. כמו המנטור שלי צ'רלי. כמו בן דודי טורץ'. כמו עמיתיי הרופאים.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".