Ini Tidak Seperti Kita Semua, Tapi Seharusnya Begitu
Bertahun-tahun yang lalu, Charlie, seorang dokter ortopedi yang sangat disegani dan mentor saya, menemukan benjolan di perutnya. Ia meminta seorang dokter bedah untuk memeriksa area tersebut, dan diagnosisnya adalah kanker pankreas. Dokter bedah ini adalah salah satu yang terbaik di negara ini. Ia bahkan telah menemukan prosedur baru untuk kanker ini yang dapat melipatgandakan peluang pasien untuk bertahan hidup selama lima tahun—dari 5 persen menjadi 15 persen—meskipun dengan kualitas hidup yang buruk. Charlie tidak tertarik. Ia pulang keesokan harinya, menutup praktiknya, dan tidak pernah menginjakkan kaki di rumah sakit lagi. Ia fokus untuk menghabiskan waktu bersama keluarga dan merasa sebaik mungkin. Beberapa bulan kemudian, ia meninggal di rumah. Ia tidak menjalani kemoterapi, radiasi, atau perawatan bedah. Medicare tidak mengeluarkan banyak biaya untuknya.
Ini bukan topik yang sering dibahas, tetapi dokter juga meninggal. Dan mereka tidak meninggal seperti kita semua. Yang tidak biasa tentang mereka bukanlah seberapa banyak perawatan yang mereka dapatkan dibandingkan dengan kebanyakan orang Amerika, tetapi seberapa sedikit. Meskipun mereka menghabiskan banyak waktu untuk menangkis kematian orang lain, mereka cenderung cukup tenang ketika menghadapi kematian itu sendiri. Mereka tahu persis apa yang akan terjadi, mereka tahu pilihannya, dan mereka umumnya memiliki akses ke perawatan medis apa pun yang mereka inginkan. Namun, mereka melakukannya dengan lembut.
Tentu saja, dokter tidak ingin mati; mereka ingin hidup. Namun, mereka cukup tahu tentang pengobatan modern untuk mengetahui batas-batasnya. Dan mereka cukup tahu tentang kematian untuk mengetahui apa yang paling ditakuti semua orang: mati dalam kesakitan, dan mati sendirian. Mereka telah membicarakan hal ini dengan keluarga mereka. Mereka ingin memastikan, ketika saatnya tiba, tidak akan ada tindakan heroik yang akan dilakukan—bahwa mereka tidak akan pernah mengalami, di saat-saat terakhir mereka di bumi, seseorang mematahkan tulang rusuk mereka saat mencoba menyadarkan mereka dengan CPR (itulah yang terjadi jika CPR dilakukan dengan benar).
Hampir semua profesional medis telah melihat apa yang kita sebut "perawatan sia-sia" dilakukan pada orang-orang. Saat itulah dokter membawa teknologi mutakhir untuk menangani orang yang sakit parah menjelang akhir hayatnya. Pasien akan dibedah, dilubangi dengan tabung, dihubungkan ke mesin, dan diserang dengan obat-obatan. Semua ini terjadi di Unit Perawatan Intensif dengan biaya puluhan ribu dolar sehari. Yang dibelinya adalah kesengsaraan yang tidak akan kita timpakan pada seorang teroris. Saya tidak dapat menghitung berapa kali rekan dokter mengatakan kepada saya, dengan kata-kata yang hanya sedikit berbeda, "Berjanjilah padaku jika kamu menemukanku seperti ini bahwa kamu akan membunuhku." Mereka bersungguh-sungguh. Beberapa personel medis mengenakan medali yang dicap "NO CODE" untuk memberi tahu dokter agar tidak melakukan CPR pada mereka. Saya bahkan pernah melihatnya sebagai tato.
Memberikan perawatan medis yang membuat orang menderita adalah hal yang menyedihkan. Dokter dilatih untuk mengumpulkan informasi tanpa mengungkapkan perasaan mereka sendiri, tetapi secara pribadi, di antara sesama dokter, mereka akan melampiaskannya. "Bagaimana mungkin seseorang melakukan itu kepada anggota keluarganya?" mereka akan bertanya. Saya menduga itu salah satu alasan mengapa dokter memiliki tingkat penyalahgunaan alkohol dan depresi yang lebih tinggi daripada profesional di sebagian besar bidang lainnya. Saya tahu itu salah satu alasan saya berhenti berpartisipasi dalam perawatan rumah sakit selama 10 tahun terakhir praktik saya.
Bagaimana ini bisa terjadi—bahwa dokter memberikan begitu banyak perawatan yang tidak mereka inginkan untuk diri mereka sendiri? Jawaban sederhananya, atau tidak sesederhana itu, adalah ini: pasien, dokter, dan sistem.
Untuk melihat bagaimana pasien berperan, bayangkan skenario di mana seseorang kehilangan kesadaran dan dirawat di ruang gawat darurat. Seperti yang sering terjadi, tidak seorang pun membuat rencana untuk situasi ini, dan anggota keluarga yang terkejut dan takut mendapati diri mereka terperangkap dalam labirin pilihan. Mereka kewalahan. Ketika dokter bertanya apakah mereka ingin "semuanya" dilakukan, mereka menjawab ya. Kemudian mimpi buruk dimulai. Terkadang, sebuah keluarga benar-benar berarti "melakukan segalanya," tetapi sering kali mereka hanya berarti "melakukan semua yang masuk akal." Masalahnya adalah bahwa mereka mungkin tidak tahu apa yang masuk akal, juga, dalam kebingungan dan kesedihan mereka, mereka tidak akan bertanya tentang hal itu atau mendengar apa yang mungkin dikatakan dokter kepada mereka. Sementara itu, dokter yang disuruh melakukan "semuanya" akan melakukannya, apakah itu masuk akal atau tidak.
Skenario di atas adalah skenario yang umum. Masalah ini diperparah oleh ekspektasi yang tidak realistis tentang apa yang dapat dilakukan dokter. Banyak orang menganggap CPR sebagai penyelamat yang andal, padahal, hasilnya biasanya buruk. Ratusan orang telah dibawa ke ruang gawat darurat setelah menjalani CPR. Tepatnya satu orang, seorang pria sehat yang tidak memiliki masalah jantung (bagi mereka yang ingin tahu secara spesifik, ia mengalami "tension pneumothorax"), keluar dari rumah sakit. Jika seorang pasien menderita penyakit parah, usia lanjut, atau penyakit terminal, peluang hasil yang baik dari CPR sangat kecil, sementara peluang untuk menderita sangat besar. Pengetahuan yang buruk dan ekspektasi yang salah arah menyebabkan banyak keputusan yang buruk.
Namun tentu saja bukan hanya pasien yang membuat hal-hal ini terjadi. Dokter juga memainkan peran yang memungkinkan. Masalahnya adalah bahwa bahkan dokter yang tidak suka memberikan perawatan yang sia-sia harus menemukan cara untuk memenuhi keinginan pasien dan keluarga. Bayangkan, sekali lagi, ruang gawat darurat dengan anggota keluarga yang berduka, mungkin histeris. Mereka tidak mengenal dokter tersebut. Membangun kepercayaan dan keyakinan dalam keadaan seperti itu adalah hal yang sangat rumit. Orang-orang siap untuk berpikir bahwa dokter bertindak berdasarkan motif dasar, mencoba menghemat waktu, uang, atau tenaga, terutama jika dokter tersebut menyarankan untuk tidak melakukan perawatan lebih lanjut.
Beberapa dokter lebih pandai berkomunikasi daripada yang lain, dan beberapa dokter lebih keras kepala, tetapi tekanan yang mereka hadapi sama saja. Ketika saya menghadapi situasi yang melibatkan pilihan akhir hidup, saya mengambil pendekatan dengan hanya memaparkan pilihan yang menurut saya masuk akal (seperti yang akan saya lakukan dalam situasi apa pun) sedini mungkin dalam proses tersebut. Ketika pasien atau keluarga mengemukakan pilihan yang tidak masuk akal, saya akan membahas masalah tersebut dengan bahasa awam yang menggambarkan sisi buruknya dengan jelas. Jika pasien atau keluarga tetap bersikeras pada perawatan yang saya anggap tidak ada gunanya atau berbahaya, saya akan menawarkan untuk memindahkan perawatan mereka ke dokter atau rumah sakit lain.
Haruskah saya lebih tegas pada saat-saat tertentu? Saya tahu bahwa beberapa pemindahan itu masih menghantui saya. Salah satu pasien yang paling saya sayangi adalah seorang pengacara dari keluarga politikus terkenal. Dia menderita diabetes parah dan sirkulasi darahnya buruk, dan, pada suatu saat, dia mengalami luka yang menyakitkan di kakinya. Mengetahui bahaya rumah sakit, saya melakukan segala yang saya bisa untuk mencegahnya melakukan operasi. Tetap saja, dia mencari ahli luar yang tidak memiliki hubungan dengan saya. Karena tidak mengetahui banyak tentangnya seperti saya, mereka memutuskan untuk melakukan operasi bypass pada pembuluh darahnya yang tersumbat kronis di kedua kakinya. Ini tidak memulihkan sirkulasi darahnya, dan luka operasinya tidak kunjung sembuh. Kakinya menjadi gangren, dan dia menjalani amputasi kaki bilateral. Dua minggu kemudian, di pusat medis terkenal tempat semua ini terjadi, dia meninggal.
Mudah untuk menemukan kesalahan pada kedua dokter dan pasien dalam cerita seperti itu, tetapi dalam banyak hal semua pihak hanyalah korban dari sistem yang lebih besar yang mendorong perawatan yang berlebihan. Dalam beberapa kasus yang tidak menguntungkan, dokter menggunakan model biaya untuk layanan untuk melakukan apa pun yang mereka bisa, tidak peduli seberapa sia-sianya, untuk menghasilkan uang. Namun, yang lebih umum, dokter takut akan litigasi dan melakukan apa pun yang diminta, dengan sedikit umpan balik, untuk menghindari masalah.
Bahkan ketika persiapan yang tepat telah dilakukan, sistem masih dapat menelan orang. Salah satu pasien saya adalah seorang pria bernama Jack, berusia 78 tahun yang telah sakit selama bertahun-tahun dan menjalani sekitar 15 prosedur bedah besar. Dia menjelaskan kepada saya bahwa dia tidak pernah, dalam keadaan apa pun, ingin ditempatkan pada mesin pendukung kehidupan lagi. Namun, pada suatu Sabtu, Jack menderita stroke hebat dan dirawat di ruang gawat darurat dalam keadaan tidak sadarkan diri, tanpa istrinya. Dokter melakukan segala yang mungkin untuk menyadarkannya dan memberinya alat bantu kehidupan di ICU. Ini adalah mimpi terburuk Jack. Ketika saya tiba di rumah sakit dan mengambil alih perawatan Jack, saya berbicara dengan istrinya dan staf rumah sakit, membawa catatan kantor saya dengan preferensi perawatannya. Kemudian saya mematikan mesin pendukung kehidupan dan duduk bersamanya. Dia meninggal dua jam kemudian.
Bahkan dengan semua keinginannya yang terdokumentasi, Jack tidak meninggal seperti yang diharapkannya. Sistem telah campur tangan. Salah satu perawat, yang kemudian saya ketahui, bahkan melaporkan tindakan saya mencabut Jack dari alat bantu pernapasan kepada pihak berwenang sebagai kemungkinan pembunuhan. Tentu saja, tidak ada yang terjadi; keinginan Jack telah dijabarkan dengan jelas, dan dia meninggalkan dokumen untuk membuktikannya. Namun, prospek penyelidikan polisi menakutkan bagi dokter mana pun. Saya bisa saja membiarkan Jack menggunakan alat bantu hidup yang bertentangan dengan keinginannya, memperpanjang hidupnya, dan penderitaannya, beberapa minggu lagi. Saya bahkan akan menghasilkan sedikit lebih banyak uang, dan Medicare akan berakhir dengan tagihan tambahan sebesar $500.000. Tidak mengherankan banyak dokter yang salah dalam memberikan perawatan yang berlebihan.
Namun, dokter tetap tidak mengobati diri mereka sendiri secara berlebihan. Mereka melihat konsekuensinya secara terus-menerus. Hampir semua orang dapat menemukan cara untuk meninggal dengan tenang di rumah, dan rasa sakit dapat diatasi lebih baik dari sebelumnya. Perawatan rumah sakit, yang berfokus pada pemberian kenyamanan dan martabat kepada pasien yang sakit parah daripada pengobatan yang sia-sia, memberikan hari-hari terakhir yang jauh lebih baik bagi kebanyakan orang. Hebatnya, penelitian telah menemukan bahwa orang-orang yang ditempatkan dalam perawatan rumah sakit sering kali hidup lebih lama daripada orang-orang dengan penyakit yang sama yang mencari pengobatan aktif. Saya terkejut mendengar di radio baru-baru ini bahwa reporter terkenal Tom Wicker telah "meninggal dengan tenang di rumah, dikelilingi oleh keluarganya." Untungnya, kisah-kisah seperti itu semakin umum.
Beberapa tahun yang lalu, sepupu saya yang lebih tua, Torch (lahir di rumah dengan bantuan cahaya senter—atau obor) mengalami kejang yang ternyata disebabkan oleh kanker paru-paru yang telah menjalar ke otaknya. Saya mengatur agar dia menemui berbagai dokter spesialis, dan kami mengetahui bahwa dengan penanganan yang agresif terhadap kondisinya, termasuk tiga hingga lima kali kunjungan ke rumah sakit seminggu untuk kemoterapi, dia mungkin akan hidup selama empat bulan. Akhirnya, Torch memutuskan untuk tidak menjalani perawatan apa pun dan hanya minum pil untuk mengatasi pembengkakan otak. Dia pindah bersama saya.
Kami menghabiskan delapan bulan berikutnya melakukan banyak hal yang ia sukai, bersenang-senang bersama seperti yang belum pernah kami lakukan selama puluhan tahun. Kami pergi ke Disneyland, pertama kalinya baginya. Kami akan nongkrong di rumah. Torch adalah penggila olahraga, dan ia sangat senang menonton olahraga dan makan masakan saya. Ia bahkan bertambah berat badan sedikit, memakan makanan favoritnya daripada makanan rumah sakit. Ia tidak merasakan sakit yang serius, dan ia tetap bersemangat. Suatu hari, ia tidak bangun. Ia menghabiskan tiga hari berikutnya dalam tidur seperti koma dan kemudian meninggal. Biaya perawatan medisnya selama delapan bulan itu, untuk satu obat yang ia konsumsi, sekitar $20.
Torch bukanlah seorang dokter, tetapi ia tahu bahwa ia menginginkan kehidupan yang berkualitas, bukan hanya kuantitas. Bukankah sebagian besar dari kita menginginkannya? Jika ada perawatan akhir hayat yang mutakhir, maka inilah perawatannya: kematian yang bermartabat. Bagi saya, dokter saya memiliki pilihan. Pilihan itu mudah dibuat, seperti halnya bagi kebanyakan dokter. Tidak akan ada kepahlawanan, dan saya akan menjalani malam yang indah itu dengan tenang. Seperti mentor saya Charlie. Seperti sepupu saya Torch. Seperti rekan-rekan dokter saya.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".