Није као код нас осталих, али требало би да буде
Пре много година, Чарли, веома цењени ортопед и мој ментор, пронашао је квржицу у стомаку. Замолио је хирурга да испита то подручје и дијагноза је била рак панкреаса. Овај хирург је био један од најбољих у земљи. Чак је изумео и нову процедуру за овај рак која је могла да утростручи шансе пацијента за петогодишње преживљавање - са 5 на 15 процената - иако са лошим квалитетом живота. Чарли није био заинтересован. Отишао је кући следећег дана, затворио ординацију и никада више није крочио у болницу. Фокусирао се на провођење времена са породицом и на то да се осећа што боље. Неколико месеци касније, умро је код куће. Није примао хемотерапију, зрачење нити хируршки третман. Медикер није много трошио на њега.
Није честа тема разговора, али и лекари умиру. И не умиру као сви ми. Оно што је необично код њих није колико лечења добијају у поређењу са већином Американаца, већ колико мало. За све време које проводе бранећи се од смрти других, они су обично прилично мирни када се и сами суоче са смрћу. Тачно знају шта ће се десити, знају изборе и генерално имају приступ било којој врсти медицинске неге коју би могли пожелети. Али одлазе нежно.
Наравно, лекари не желе да умру; желе да живе. Али они довољно знају о савременој медицини да би знали њене границе. И довољно знају о смрти да би знали чега се сви људи највише плаше: умирања у боловима и умирања у самоћи. О томе су разговарали са својим породицама. Желе да буду сигурни, када дође време, да се неће десити никакве херојске мере - да никада неће доживети, током својих последњих тренутака на земљи, да им неко сломи ребра у покушају да их реанимира кардиопулмоналном реанимацијом (то се дешава ако се кардиопулмонална реанимација уради како треба).
Скоро сви медицински стручњаци су видели оно што називамо „узалудном негом“ која се примењује на људима. Тада лекари примењују најсавременију технологију на тешко болесну особу пред крај живота. Пацијент ће бити посечен, пробушен цевима, повезан на машине и нападнут лековима. Све се то дешава на одељењу интензивне неге по цени од десетина хиљада долара дневно. Оно што се тиме добија је патња коју не бисмо нанели терористи. Не могу да избројим колико пута су ми колеге лекари рекли, речима које се само незнатно разликују: „Обећајте ми ако ме нађете оваквог да ћете ме убити.“ Они то мисле озбиљно. Неко медицинско особље носи медаљоне са натписом „БЕЗ КОДЕРТИФИКА“ како би лекарима рекли да им не изводе КПР. Чак сам то видео и као тетоважу.
Пружање медицинске неге која људима наноси патњу је мучно. Лекари су обучени да прикупљају информације без откривања својих осећања, али у приватности, међу колегама лекарима, изливају искушења. „Како неко може то да уради члановима своје породице?“, питаће. Сумњам да је то један од разлога зашто лекари имају веће стопе злоупотребе алкохола и депресије него стручњаци у већини других области. Знам да је то један од разлога зашто сам престао да учествујем у болничкој нези последњих 10 година своје праксе.
Како је дошло до овога — да лекари пружају толико неге коју не би желели за себе? Једноставан, или не баш тако једноставан, одговор је следећи: пацијенти, лекари и систем.
Да бисте видели како пацијенти играју улогу, замислите сценарио у којем је неко изгубио свест и примљен је на хитну помоћ. Као што је често случај, нико није направио план за ову ситуацију, а шокирани и уплашени чланови породице налазе се у лавиринту избора. Преплављени су. Када лекари питају да ли желе да се „све“ уради, они одговарају потврдно. Тада почиње ноћна мора. Понекад породица заправо мисли „урадити све“, али често само мисли „урадити све што је разумно“. Проблем је што можда не знају шта је разумно, нити ће, у својој збуњености и тузи, питати о томе или чути шта им лекар говори. Са своје стране, лекари којима је речено да ураде „све“ ће то и учинити, без обзира да ли је то разумно или не.
Горе наведени сценарио је уобичајен. Проблему доприносе нереална очекивања о томе шта лекари могу да постигну. Многи људи сматрају КПР поузданим спасиоцем, када су, у ствари, резултати обично лоши. Стотине људи су ми доведени у хитну помоћ након што су им примили КПР. Тачно један, здрав човек који није имао срчаних проблема (за оне који желе детаље, имао је „тензиони пнеумоторакс“), изашао је из болнице. Ако пацијент пати од тешке болести, старости или терминалне болести, шансе за добар исход КПР-а су бесконачно мале, док су шансе за патњу огромне. Лоше знање и погрешна очекивања доводе до многих лоших одлука.
Али наравно, нису само пацијенти ти који узрокују да се ове ствари дешавају. Лекари такође играју улогу омогућавања. Проблем је у томе што чак и лекари који мрзе да пружају узалудну негу морају пронаћи начин да се позабаве жељама пацијената и породица. Замислите, још једном, хитну помоћ са тим ожалошћеним, могуће хистеричним, члановима породице. Они не познају лекара. Успостављање поверења у таквим околностима је веома деликатна ствар. Људи су спремни да помисле да лекар делује из ниских мотива, покушавајући да уштеди време, новац или труд, посебно ако лекар саветује против даљег лечења.
Неки лекари су бољи комуникатори од других, а неки лекари су непоколебљивији, али притисци са којима се сви суочавају су слични. Када сам се суочио са околностима које укључују изборе на крају живота, усвојио сам приступ изношења само опција за које сам сматрао да су разумне (као што бих то учинио у било којој ситуацији) што је раније могуће у процесу. Када би пацијенти или породице изнели неразумне изборе, разговарао бих о проблему на једноставан начин, што би јасно приказивало недостатке. Ако би пацијенти или породице и даље инсистирали на лечењу које сам сматрао бесмисленим или штетним, понудио бих да њихову негу пребацим код другог лекара или болнице.
Да ли сам требао бити строжији понекад? Знам да ме неки од тих трансфера и даље прогањају. Једна од пацијенткиња коју сам највише волео била је адвокатица из познате политичке породице. Имала је тежак дијабетес и лошу циркулацију, и у једном тренутку јој се појавила болна раница на стопалу. Свестан опасности болница, учинио сам све што сам могао да је спречим да прибегне операцији. Ипак, тражила је спољне стручњаке са којима нисам имао никакав однос. Не знајући толико о њој колико ја, одлучили су да изврше бајпас операцију на њеним хронично зачепљеним крвним судовима у обе ноге. Ово није обновило њену циркулацију, а хируршке ране нису хтеле да зарасту. Њене стопе су постале гангренозне и поднела је билатералне ампутације ногу. Две недеље касније, у чувеном медицинском центру у коме се све ово догодило, умрла је.
Лако је пронаћи грешке и код лекара и код пацијената у таквим причама, али у многим аспектима све стране су једноставно жртве већег система који подстиче прекомерно лечење. У неким несрећним случајевима, лекари користе модел наплате по услуге да би урадили све што могу, без обзира колико бесмислено било, да би зарадили новац. Међутим, чешће се лекари плаше судских спорова и раде све што се од њих тражи, уз мало повратних информација, како би избегли да упадну у невоље.
Чак и када су направљене праве припреме, систем и даље може да прогута људе. Један од мојих пацијената био је човек по имену Џек, 78-годишњак који је годинама био болестан и прошао је око 15 великих хируршких процедура. Објаснио ми је да никада, ни под којим околностима, више не жели да буде прикључен на апарате за одржавање живота. Међутим, једне суботе, Џек је доживео масиван мождани удар и примљен је на хитну помоћ без свести, без супруге. Лекари су учинили све што је могуће да га реанимирају и ставе на апарате за одржавање живота на интензивној нези. Ово је била Џекова најгора ноћна мора. Када сам стигао у болницу и преузео бригу о Џеку, разговарао сам са његовом супругом и болничким особљем, доносећи белешке из своје канцеларије са његовим жељама у вези са негом. Затим сам искључио апарате за одржавање живота и седео са њим. Умро је два сата касније.
Чак и са свим документованим жељама, Џек није умро како се надао. Систем је интервенисао. Касније сам сазнао да је једна од медицинских сестара чак пријавила властима моје искључивање Џека као могуће убиство. Наравно, ништа од тога није било; Џекове жеље су биле експлицитно изражене, а он је оставио папирологију као доказ. Али изгледи за полицијску истрагу су застрашујући за сваког лекара. Много лакше сам могао да оставим Џека на апаратима за одржавање живота против његових изречених жеља, продужавајући му живот и патњу за још неколико недеља. Чак бих зарадио и мало више новца, а Медикер би завршио са додатним рачуном од 500.000 долара. Није ни чудо што многи лекари греше у претераном лечењу.
Али лекари и даље не претерују са лечењем. Они стално виде последице тога. Скоро свако може пронаћи начин да умре у миру код куће, а бол се може контролисати боље него икад. Хосписна нега, која се фокусира на пружање удобности и достојанства терминално болесним пацијентима, а не на узалудне лекове, пружа већини људи много боље последње дане. Невероватно, студије су откриле да људи смештени у хоспицијску негу често живе дуже од људи са истом болешћу који траже активне лекове. Био сам изненађен када сам недавно чуо на радију да је познати репортер Том Викер „мирно преминуо код куће, окружен породицом“. Такве приче су, на срећу, све чешће.
Пре неколико година, мој старији рођак Торч (рођен код куће уз светлост батеријске лампе) имао је напад који се испоставио као последица рака плућа који је захватио његов мозак. Организовао сам да посети разне специјалисте и сазнали смо да ће уз агресивно лечење његовог стања, укључујући три до пет посета болници недељно ради хемотерапије, живети можда четири месеца. На крају, Торч је одлучио да не прихвати никакво лечење и једноставно је узимао пилуле за оток мозга. Преселио се код мене.
Следећих осам месеци смо провели радећи гомилу ствари у којима је уживао, забављајући се заједно као што нисмо имали деценијама. Ишли смо у Дизниленд, први пут. Дружили бисмо се код куће. Торч је био спортски фанатик и био је веома срећан да гледа спорт и једе моја јела. Чак се и мало угојио, једући своју омиљену храну уместо болничке хране. Није имао озбиљне болове и остао је ведрог духа. Једног дана се није пробудио. Следећа три дана је провео у сну сличном коми, а затим је умро. Трошкови његове медицинске неге током тих осам месеци, за један лек који је узимао, износили су око 20 долара.
Торч није био доктор, али је знао да жели квалитетан, а не само квантитетан живот. Зар већина нас не? Ако постоји најсавременија нега на крају живота, то је ово: смрт са достојанством. Што се мене тиче, мој лекар има моје изборе. Било их је лако направити, као што је то случај са већином лекара. Неће бити хероизма, и ући ћу нежно у ту лаку ноћ. Као мој ментор Чарли. Као мој рођак Торч. Као моје колеге лекари.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".