To nie jest jak reszta z nas, ale tak powinno być
Lata temu Charlie, wysoko ceniony ortopeda i mój mentor, wyczuł guz w żołądku. Poprosił chirurga, aby zbadał okolicę, a diagnoza brzmiała: rak trzustki. Ten chirurg był jednym z najlepszych w kraju. Wynalazł nawet nową procedurę leczenia tego konkretnego nowotworu, która mogła potroić szanse pacjenta na pięcioletnie przeżycie — z 5 do 15 procent — choć przy niskiej jakości życia. Charlie nie był zainteresowany. Następnego dnia wrócił do domu, zamknął swoją praktykę i nigdy więcej nie postawił stopy w szpitalu. Skupił się na spędzaniu czasu z rodziną i poczuciu się jak najlepiej. Kilka miesięcy później zmarł w domu. Nie otrzymał chemioterapii, radioterapii ani leczenia chirurgicznego. Medicare nie wydał na niego wiele.
To nie jest częsty temat dyskusji, ale lekarze też umierają. I nie umierają jak reszta z nas. Nietypowe w nich jest nie to, ile leczenia otrzymują w porównaniu do większości Amerykanów, ale jak mało. Mimo że spędzają tyle czasu na odpieraniu śmierci innych, mają tendencję do bycia dość spokojnymi, gdy sami stają w obliczu śmierci. Wiedzą dokładnie, co się wydarzy, znają wybory i zazwyczaj mają dostęp do wszelkiego rodzaju opieki medycznej, jakiej mogliby chcieć. Ale odchodzą łagodnie.
Oczywiście, lekarze nie chcą umierać; chcą żyć. Ale wiedzą wystarczająco dużo o współczesnej medycynie, aby znać jej ograniczenia. I wiedzą wystarczająco dużo o śmierci, aby wiedzieć, czego wszyscy ludzie boją się najbardziej: umierania w bólu i umierania w samotności. Rozmawiali o tym ze swoimi rodzinami. Chcą mieć pewność, że gdy nadejdzie czas, nie zostaną podjęte żadne heroiczne środki — że nigdy nie doświadczą, w swoich ostatnich chwilach na ziemi, że ktoś złamie im żebra, próbując ich reanimować za pomocą RKO (to się dzieje, jeśli RKO jest wykonane prawidłowo).
Prawie wszyscy lekarze widzieli, jak na ludziach wykonuje się to, co nazywamy „bezcelową opieką”. To wtedy lekarze wykorzystują najnowocześniejszą technologię, aby pomóc ciężko chorej osobie pod koniec życia. Pacjent zostanie rozcięty, przebity rurkami, podłączony do maszyn i zaatakowany lekami. Wszystko to dzieje się na oddziale intensywnej terapii, a koszt to dziesiątki tysięcy dolarów dziennie. To, co kupujemy, to nieszczęście, którego nie zadalibyśmy terrorystom. Nie zliczę, ile razy koledzy lekarze mówili mi, używając słów różniących się tylko nieznacznie: „Obiecaj mi, jeśli mnie tak znajdziesz, to mnie zabijesz”. Mówią poważnie. Niektórzy pracownicy służby zdrowia noszą medaliony z napisem „BEZ KODU”, aby powiedzieć lekarzom, aby nie wykonywali im RKO. Widziałem to nawet jako tatuaż.
Udzielanie opieki medycznej, która sprawia ludziom cierpienie, jest udręką. Lekarze są szkoleni, aby zbierać informacje bez ujawniania własnych uczuć, ale prywatnie, wśród kolegów lekarzy, będą dawać upust emocjom. „Jak ktoś może zrobić coś takiego członkom swojej rodziny?” – zapytają. Podejrzewam, że to jeden z powodów, dla których lekarze mają wyższy wskaźnik nadużywania alkoholu i depresji niż profesjonaliści w większości innych dziedzin. Wiem, że to jeden z powodów, dla których przestałem uczestniczyć w opiece szpitalnej przez ostatnie 10 lat mojej praktyki.
Jak doszło do tego, że lekarze udzielają tak dużo opieki, której sami by nie chcieli? Prosta, lub nie aż tak prosta, odpowiedź brzmi: pacjenci, lekarze i system.
Aby zobaczyć, jaką rolę odgrywają pacjenci, wyobraź sobie scenariusz, w którym ktoś stracił przytomność i został przyjęty na oddział ratunkowy. Jak to często bywa, nikt nie przygotował planu na taką sytuację, a zszokowani i przestraszeni członkowie rodziny znajdują się w labiryncie wyborów. Są przytłoczeni. Kiedy lekarze pytają, czy chcą, aby zrobiono „wszystko”, odpowiadają twierdząco. Wtedy zaczyna się koszmar. Czasami rodzina naprawdę ma na myśli „zrób wszystko”, ale często po prostu ma na myśli „zrób wszystko, co jest rozsądne”. Problem polega na tym, że mogą nie wiedzieć, co jest rozsądne, ani też, w swoim zagubieniu i smutku, nie zapytają o to lub nie usłyszą, co może im powiedzieć lekarz. Z kolei lekarze, którym powiedziano, aby zrobili „wszystko”, zrobią to, niezależnie od tego, czy jest to rozsądne, czy nie.
Powyższy scenariusz jest powszechny. Do problemu przyczyniają się nierealistyczne oczekiwania co do tego, co lekarze mogą osiągnąć. Wiele osób uważa, że resuscytacja krążeniowo-oddechowa jest niezawodnym ratunkiem, podczas gdy w rzeczywistości jej wyniki są zazwyczaj słabe. Setki osób przywieziono do mnie na pogotowie po przeprowadzeniu resuscytacji krążeniowo-oddechowej. Dokładnie jeden, zdrowy mężczyzna, który nie miał problemów z sercem (dla tych, którzy chcą szczegółów, miał „odmę prężną”), wyszedł ze szpitala. Jeśli pacjent cierpi na ciężką chorobę, jest w podeszłym wieku lub ma chorobę śmiertelną, szanse na dobry wynik resuscytacji krążeniowo-oddechowej są nieskończenie małe, podczas gdy szanse na cierpienie są przytłaczające. Słaba wiedza i błędne oczekiwania prowadzą do wielu złych decyzji.
Ale oczywiście nie tylko pacjenci sprawiają, że te rzeczy się dzieją. Lekarze również odgrywają rolę umożliwiającą. Problem polega na tym, że nawet lekarze, którzy nienawidzą udzielania daremnej opieki, muszą znaleźć sposób, aby spełnić życzenia pacjentów i rodzin. Wyobraź sobie, po raz kolejny, izbę przyjęć z tymi pogrążonymi w żałobie, być może histerycznymi członkami rodziny. Oni nie znają lekarza. Budowanie zaufania i pewności w takich okolicznościach jest bardzo delikatną sprawą. Ludzie są gotowi sądzić, że lekarz działa z niskich pobudek, próbując zaoszczędzić czas, pieniądze lub wysiłek, zwłaszcza jeśli lekarz odradza dalsze leczenie.
Niektórzy lekarze są lepszymi komunikatorami niż inni, a niektórzy są bardziej nieustępliwi, ale presja, z jaką wszyscy się mierzą, jest podobna. Kiedy stawałem w obliczu okoliczności związanych z wyborami dotyczącymi końca życia, przyjmowałem podejście polegające na przedstawianiu tylko tych opcji, które uważałem za rozsądne (jak w każdej sytuacji) tak wcześnie, jak to możliwe. Kiedy pacjenci lub rodziny poruszali nierozsądne kwestie, omawiałem problem w języku potocznym, jasno przedstawiając wady. Jeśli pacjenci lub rodziny nadal nalegali na leczenie, które uważałem za bezcelowe lub szkodliwe, proponowałem przeniesienie ich opieki do innego lekarza lub szpitala.
Czy powinnam być czasami bardziej stanowcza? Wiem, że niektóre z tych transferów wciąż mnie prześladują. Jedną z pacjentek, którą najbardziej lubiłam, była prawniczka ze znanej rodziny politycznej. Miała ciężką cukrzycę i słabe krążenie, a w pewnym momencie na jej stopie pojawiła się bolesna rana. Znając zagrożenia związane ze szpitalami, zrobiłam wszystko, co mogłam, aby powstrzymać ją przed operacją. Mimo to szukała zewnętrznych ekspertów, z którymi nie miałam żadnych relacji. Nie wiedząc o niej tyle, co ja, zdecydowali się wykonać operację pomostowania tętnic wieńcowych w jej przewlekle zatkanych naczyniach krwionośnych w obu nogach. Nie przywróciło to krążenia, a rany pooperacyjne się nie goiły. Jej stopy zostały objęte gangreną i przeszła obustronne amputacje nóg. Dwa tygodnie później, w słynnym ośrodku medycznym, w którym to wszystko się wydarzyło, zmarła.
Łatwo jest znaleźć błąd zarówno u lekarzy, jak i u pacjentów w takich historiach, ale w wielu przypadkach wszystkie strony są po prostu ofiarami większego systemu, który zachęca do nadmiernego leczenia. W niektórych niefortunnych przypadkach lekarze stosują model płatności za usługę, aby zrobić wszystko, co mogą, bez względu na to, jak bezsensowne to jest, aby zarobić pieniądze. Jednak częściej lekarze boją się sporów sądowych i robią wszystko, o co się ich poprosi, z niewielkim sprzężeniem zwrotnym, aby uniknąć kłopotów.
Nawet jeśli poczyniono odpowiednie przygotowania, system nadal może pochłonąć ludzi. Jednym z moich pacjentów był mężczyzna o imieniu Jack, 78-latek, który chorował od lat i przeszedł około 15 poważnych zabiegów chirurgicznych. Wyjaśnił mi, że nigdy, pod żadnym pozorem, nie chce być ponownie podłączany do maszyn podtrzymujących życie. Pewnej soboty Jack doznał jednak poważnego udaru i został przyjęty na pogotowie nieprzytomny, bez żony. Lekarze zrobili wszystko, co możliwe, aby go reanimować i podłączyć do maszyn podtrzymujących życie na OIOM-ie. To był najgorszy koszmar Jacka. Kiedy przybyłem do szpitala i przejąłem opiekę nad Jackiem, porozmawiałem z jego żoną i personelem szpitala, przynosząc notatki z mojego gabinetu z jego preferencjami dotyczącymi opieki. Następnie wyłączyłem maszyny podtrzymujące życie i usiadłem z nim. Zmarł dwie godziny później.
Nawet ze wszystkimi jego życzeniami udokumentowanymi, Jack nie umarł tak, jak się spodziewał. System interweniował. Jedna z pielęgniarek, jak się później dowiedziałem, zgłosiła nawet władzom odłączenie Jacka od aparatury jako możliwe zabójstwo. Oczywiście nic z tego nie wyszło; życzenia Jacka zostały wyraźnie określone i zostawił dokumenty, aby to udowodnić. Ale perspektywa policyjnego śledztwa jest przerażająca dla każdego lekarza. Znacznie łatwiej byłoby mi pozostawić Jacka na podtrzymywaniu życia wbrew jego wyrażonym życzeniom, przedłużając jego życie i cierpienie o kilka tygodni. Zarobiłbym nawet trochę więcej pieniędzy, a Medicare skończyłoby z dodatkowym rachunkiem na 500 000 dolarów. Nic dziwnego, że wielu lekarzy popełnia błąd po stronie nadmiernego leczenia.
Ale lekarze nadal nie przesadzają z leczeniem. Ciągle widzą konsekwencje tego. Prawie każdy może znaleźć sposób, aby umrzeć w spokoju w domu, a ból można lepiej niż kiedykolwiek leczyć. Opieka hospicyjna, która koncentruje się na zapewnianiu pacjentom śmiertelnie chorym komfortu i godności, a nie na daremnych kuracjach, zapewnia większości ludzi o wiele lepsze ostatnie dni. Co zadziwiające, badania wykazały, że osoby umieszczone w opiece hospicyjnej często żyją dłużej niż osoby z tą samą chorobą, które szukają aktywnych kuracji. Niedawno byłem zaskoczony, słysząc w radiu, że słynny reporter Tom Wicker „umarł spokojnie w domu, otoczony rodziną”. Na szczęście takie historie są coraz powszechniejsze.
Kilka lat temu mój starszy kuzyn Torch (urodzony w domu przy świetle latarki — lub pochodni) miał atak padaczkowy, który okazał się być wynikiem raka płuc, który zaatakował jego mózg. Umówiłem go na wizytę u różnych specjalistów i dowiedzieliśmy się, że przy agresywnym leczeniu jego stanu, w tym trzech do pięciu wizyt w szpitalu tygodniowo na chemioterapię, przeżyje może cztery miesiące. Ostatecznie Torch zrezygnował z jakiegokolwiek leczenia i po prostu zaczął brać tabletki na obrzęk mózgu. Zamieszkał ze mną.
Następne osiem miesięcy spędziliśmy robiąc mnóstwo rzeczy, które lubił, bawiąc się razem jak nie mieliśmy tego od dziesięcioleci. Pojechaliśmy do Disneylandu, jego pierwszy raz. Spędzaliśmy czas w domu. Torch był fanatykiem sportu i bardzo chętnie oglądał sport i jadł to, co gotowałem. Przytył nawet trochę, jedząc swoje ulubione potrawy, a nie szpitalne. Nie odczuwał poważnego bólu i pozostał w dobrym humorze. Pewnego dnia się nie obudził. Następne trzy dni spędził w śpiączce, a potem zmarł. Koszt jego opieki medycznej przez te osiem miesięcy, za jeden lek, który przyjmował, wyniósł około 20 dolarów.
Torch nie był lekarzem, ale wiedział, że chce życia jakościowego, a nie tylko ilościowego. Czy większość z nas tego nie chce? Jeśli istnieje najnowocześniejsza opieka paliatywna, to jest nią: śmierć z godnością. Jeśli chodzi o mnie, mój lekarz ma moje wybory. Łatwo było je podjąć, jak to bywa w przypadku większości lekarzy. Nie będzie żadnych bohaterskich czynów i łagodnie przejdę w tę dobrą noc. Jak mój mentor Charlie. Jak mój kuzyn Torch. Jak moi koledzy lekarze.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".