Hoe Artsen Sterven

Het is niet zoals de rest van ons, maar dat zou het wel moeten zijn

Jaren geleden ontdekte Charlie, een zeer gerespecteerd orthopedist en een mentor van mij, een knobbel in zijn maag. Hij liet een chirurg het gebied onderzoeken en de diagnose was alvleesklierkanker. Deze chirurg was een van de beste van het land. Hij had zelfs een nieuwe procedure bedacht voor deze specifieke kanker, die de overlevingskans van een patiënt na vijf jaar kon verdrievoudigen – van 5 naar 15 procent – ​​zij het met een slechte kwaliteit van leven. Charlie had er geen interesse in. Hij ging de volgende dag naar huis, sloot zijn praktijk en zette nooit meer een voet in een ziekenhuis. Hij concentreerde zich op tijd doorbrengen met zijn familie en zich zo goed mogelijk voelen. Een paar maanden later overleed hij thuis. Hij kreeg geen chemotherapie, bestraling of chirurgische behandeling. Medicare betaalde niet veel voor hem.

Het is geen veelbesproken onderwerp, maar artsen sterven ook. En ze sterven niet zoals de rest van ons. Wat hen zo bijzonder maakt, is niet hoeveel behandeling ze krijgen in vergelijking met de meeste Amerikanen, maar hoe weinig. Ondanks al die tijd die ze besteden aan het afweren van de dood van anderen, zijn ze over het algemeen vrij kalm wanneer ze zelf met de dood worden geconfronteerd. Ze weten precies wat er gaat gebeuren, ze kennen de keuzes en hebben over het algemeen toegang tot alle medische zorg die ze maar wensen. Maar ze gaan er rustig mee om.

Natuurlijk willen artsen niet dood; ze willen leven. Maar ze weten genoeg over de moderne geneeskunde om de grenzen ervan te kennen. En ze weten genoeg over de dood om te weten wat alle mensen het meest vrezen: sterven in pijn, en alleen sterven. Ze hebben hierover met hun familie gesproken. Ze willen er zeker van zijn dat er, als het zover is, geen heldhaftige maatregelen zullen worden genomen – dat ze nooit zullen meemaken dat iemand in hun laatste momenten op aarde hun ribben breekt in een poging hen te reanimeren met reanimatie (dat is wat er gebeurt als reanimatie goed wordt uitgevoerd).

Bijna alle medische professionals hebben wel eens gezien wat wij 'zinloze zorg' noemen, die aan mensen wordt verleend. Dat is wanneer artsen de allernieuwste technologie inzetten bij een ernstig zieke persoon die bijna aan het einde van zijn leven is. De patiënt wordt opengesneden, geperforeerd met slangetjes, aangesloten op machines en mishandeld met medicijnen. Dit alles gebeurt op de intensive care, wat tienduizenden dollars per dag kost. Wat het oplevert, is ellende die we een terrorist niet zouden aandoen. Ik kan niet tellen hoe vaak collega-artsen me, met weinig verschillende woorden, hebben verteld: "Beloof me dat je me doodt als je me zo aantreft." Ze menen het. Sommige medische professionals dragen medaillons met de opdruk "GEEN CODE" om artsen te vertellen dat ze geen reanimatie mogen uitvoeren. Ik heb het zelfs wel eens als tatoeage gezien.

Medische zorg verlenen die mensen laat lijden, is hartverscheurend. Artsen zijn getraind om informatie te verzamelen zonder hun eigen gevoelens te onthullen, maar in besloten kring, onder collega-artsen, uiten ze hun frustraties. "Hoe kan iemand dat zijn familieleden aandoen?", vragen ze zich dan af. Ik vermoed dat dit een reden is waarom artsen vaker alcoholmisbruik en depressies hebben dan professionals in de meeste andere vakgebieden. Ik weet dat het een van de redenen is waarom ik de afgelopen tien jaar van mijn praktijk niet meer in het ziekenhuis heb gewerkt.

Hoe is het zover kunnen komen dat artsen zoveel zorg verlenen die ze zelf niet zouden willen? Het simpele, of minder simpele, antwoord is: patiënten, artsen en het systeem.

Om te zien welke rol patiënten spelen, stel je een scenario voor waarin iemand het bewustzijn verliest en wordt opgenomen op de spoedeisende hulp. Zoals zo vaak heeft niemand een plan voor deze situatie gemaakt, en geschokte en angstige familieleden raken verstrikt in een doolhof van keuzes. Ze zijn overweldigd. Als artsen vragen of ze "alles" gedaan willen hebben, antwoorden ze ja. Dan begint de nachtmerrie. Soms bedoelt een familie echt "doe alles", maar vaak bedoelen ze gewoon "doe alles wat redelijk is". Het probleem is dat ze misschien niet weten wat redelijk is, en dat ze er in hun verwarring en verdriet ook niet naar zullen vragen of zullen horen wat een arts hen vertelt. Artsen die te horen krijgen dat ze "alles" moeten doen, zullen dat ook doen, of het nu redelijk is of niet.

Het bovenstaande scenario is een veelvoorkomend scenario. Onrealistische verwachtingen van wat artsen kunnen bereiken, dragen bij aan het probleem. Veel mensen denken dat reanimatie een betrouwbare levensredder is, terwijl de resultaten in werkelijkheid meestal slecht zijn. Ik heb honderden mensen naar de spoedeisende hulp gebracht na een reanimatie. Precies één, een gezonde man zonder hartproblemen (voor wie meer details wil: hij had een "spanningspneumothorax"), verliet het ziekenhuis. Als een patiënt lijdt aan een ernstige ziekte, ouderdom of een terminale ziekte, is de kans op een goede afloop van reanimatie oneindig klein, terwijl de kans op lijden overweldigend is. Gebrekkige kennis en misplaatste verwachtingen leiden tot veel verkeerde beslissingen.

Maar het zijn natuurlijk niet alleen patiënten die dit soort dingen bewerkstelligen. Artsen spelen ook een faciliterende rol. Het probleem is dat zelfs artsen die een hekel hebben aan het verlenen van zinloze zorg, een manier moeten vinden om tegemoet te komen aan de wensen van patiënten en hun families. Stel je de spoedeisende hulp nog eens voor met die rouwende, mogelijk hysterische familieleden. Ze kennen de arts niet. Vertrouwen opbouwen onder dergelijke omstandigheden is een zeer delicate kwestie. Mensen zijn geneigd te denken dat de arts handelt uit lage motieven, in een poging tijd, geld of moeite te besparen, vooral als de arts verdere behandeling afraadt.

Sommige artsen communiceren beter dan anderen, en sommige artsen zijn onverzettelijker, maar de druk die ze allemaal ervaren is vergelijkbaar. Wanneer ik te maken kreeg met keuzes rond het levenseinde, koos ik ervoor om zo vroeg mogelijk in het proces alleen de opties te bespreken die ik redelijk vond (zoals ik in elke situatie zou doen). Wanneer patiënten of families onredelijke keuzes aankaartten, besprak ik de kwestie in gewone mensentaal, zodat de nadelen duidelijk werden weergegeven. Als patiënten of families bleven aandringen op behandelingen die ik zinloos of schadelijk vond, bood ik aan om hun zorg over te dragen aan een andere arts of een ander ziekenhuis.

Had ik soms krachtiger moeten zijn? Ik weet dat sommige van die transfers me nog steeds achtervolgen. Een van de patiënten op wie ik het meest gesteld was, was een advocate uit een beroemde politieke familie. Ze had ernstige diabetes en een slechte bloedsomloop, en op een gegeven moment kreeg ze een pijnlijke zweer op haar voet. Omdat ik de gevaren van ziekenhuizen kende, deed ik er alles aan om te voorkomen dat ze haar toevlucht zou nemen tot een operatie. Toch zocht ze externe experts op met wie ik geen relatie had. Omdat ze niet zoveel over haar wisten als ik, besloten ze een bypassoperatie uit te voeren op haar chronisch verstopte bloedvaten in beide benen. Dit herstelde haar bloedsomloop niet en de operatiewonden genazen niet. Haar voeten raakten ontstoken en ze onderging tweezijdige beenamputaties. Twee weken later, in het beroemde medische centrum waar dit alles was gebeurd, overleed ze.

Het is gemakkelijk om in dergelijke verhalen zowel artsen als patiënten de schuld te geven, maar in veel opzichten zijn alle partijen simpelweg slachtoffer van een groter systeem dat overmatige behandelingen aanmoedigt. In sommige ongelukkige gevallen gebruiken artsen het 'fee-for-service'-model om alles te doen wat ze kunnen, hoe zinloos ook, om geld te verdienen. Vaker echter zijn artsen bang voor rechtszaken en doen ze alles wat hen gevraagd wordt, met weinig feedback, om problemen te voorkomen.

Zelfs als de juiste voorbereidingen zijn getroffen, kan het systeem mensen nog steeds overspoelen. Een van mijn patiënten was Jack, een 78-jarige man die al jaren ziek was en zo'n vijftien grote operaties had ondergaan. Hij legde me uit dat hij onder geen beding ooit nog aan de beademing wilde liggen. Op een zaterdag kreeg Jack echter een zware beroerte en werd hij bewusteloos opgenomen op de spoedeisende hulp, zonder zijn vrouw. Artsen deden er alles aan om hem te reanimeren en hem op de intensive care aan de beademing te leggen. Dit was Jacks ergste nachtmerrie. Toen ik in het ziekenhuis aankwam en de zorg voor Jack overnam, sprak ik met zijn vrouw en het ziekenhuispersoneel en bracht ik mijn kantoornotities met zijn zorgvoorkeuren mee. Daarna zette ik de beademing uit en ging bij hem zitten. Twee uur later overleed hij.

Zelfs met al zijn wensen vastgelegd, was Jack niet gestorven zoals hij had gehoopt. Het systeem had ingegrepen. Een van de verpleegkundigen, zo ontdekte ik later, had mijn uitschakeling van Jack zelfs bij de autoriteiten gemeld als mogelijke moord. Daar is natuurlijk niets van terechtgekomen; Jacks wensen waren expliciet vastgelegd en hij had de papieren achtergelaten om dat te bewijzen. Maar het vooruitzicht van een politieonderzoek is angstaanjagend voor elke arts. Ik had Jack veel gemakkelijker tegen zijn uitgesproken wensen in aan de beademing kunnen laten, waardoor zijn leven, en zijn lijden, nog een paar weken langer zou zijn geworden. Ik zou zelfs iets meer hebben verdiend, en Medicare zou met een extra rekening van $ 500.000 zijn geëindigd. Het is geen wonder dat veel artsen de fout in gaan om overbehandeling te plegen.

Maar artsen overbehandelen zichzelf nog steeds niet. Ze zien de gevolgen hiervan voortdurend. Bijna iedereen kan een manier vinden om thuis in vrede te sterven, en pijn kan beter dan ooit worden beheerst. Hospicezorg, die zich richt op het bieden van comfort en waardigheid aan terminaal zieke patiënten in plaats van op zinloze behandelingen, biedt de meeste mensen een veel betere laatste dag. Verbazingwekkend genoeg hebben studies aangetoond dat mensen die in een hospice worden geplaatst vaak langer leven dan mensen met dezelfde ziekte die op zoek zijn naar actieve genezing. Ik was verbaasd toen ik onlangs op de radio hoorde dat de beroemde verslaggever Tom Wicker "vredig thuis was gestorven, omringd door zijn familie." Zulke verhalen komen gelukkig steeds vaker voor.

Een paar jaar geleden kreeg mijn oudere neef Torch (thuis geboren bij het licht van een zaklamp – of fakkel) een aanval die het gevolg bleek te zijn van longkanker die naar zijn hersenen was uitgezaaid. Ik regelde dat hij verschillende specialisten zou bezoeken, en we hoorden dat hij met een agressieve behandeling van zijn aandoening, waaronder drie tot vijf ziekenhuisbezoeken per week voor chemotherapie, misschien nog maar vier maanden zou leven. Uiteindelijk zag Torch af van elke behandeling en slikte hij pillen tegen de zwelling in zijn hersenen. Hij trok bij mij in.

De volgende acht maanden deden we allerlei dingen die hij leuk vond, we hadden samen plezier zoals we al tientallen jaren niet meer hadden gehad. We gingen voor het eerst naar Disneyland. We hingen thuis rond. Torch was een sportfanaat en hij keek graag naar sport en at graag mijn eten. Hij kwam zelfs wat aan, doordat hij zijn lievelingskostjes at in plaats van ziekenhuisvoedsel. Hij had geen ernstige pijn en bleef opgewekt. Op een dag werd hij niet meer wakker. Hij bracht de volgende drie dagen in een coma-achtige slaap door en stierf toen. De kosten van zijn medische zorg gedurende die acht maanden, voor het enige medicijn dat hij slikte, bedroegen ongeveer $ 20.

Torch was geen arts, maar hij wist dat hij een kwalitatief leven wilde, niet alleen een kwantitatief leven. En de meesten van ons niet? Als er een state-of-the-art zorg aan het levenseinde bestaat, dan is het deze: sterven met waardigheid. Wat mij betreft, mijn arts heeft mijn keuzes. Die waren makkelijk te maken, zoals voor de meeste artsen. Er zullen geen heldendaden zijn, en ik zal rustig die goede nacht ingaan. Net als mijn mentor Charlie. Net als mijn neef Torch. Net als mijn collega-artsen.