Hindi Ito Katulad ng Iba Sa Amin, Ngunit Dapat Ito
Ilang taon na ang nakalipas, si Charlie, isang respetadong orthopedist at isang mentor ko, ay nakakita ng bukol sa kanyang tiyan. Nagkaroon siya ng surgeon na nag-explore sa lugar, at ang diagnosis ay pancreatic cancer. Ang surgeon na ito ay isa sa pinakamahusay sa bansa. Nag-imbento pa siya ng bagong pamamaraan para sa eksaktong kanser na ito na maaaring triplehin ang limang taon na posibilidad na mabuhay ng isang pasyente—mula 5 porsiyento hanggang 15 porsiyento—bagaman may mahinang kalidad ng buhay. Hindi interesado si Charlie. Umuwi siya kinabukasan, isinara ang kanyang pagsasanay, at hindi na muling tumuntong sa ospital. Nakatuon siya sa paggugol ng oras sa pamilya at pakiramdam na mabuti hangga't maaari. Pagkalipas ng ilang buwan, namatay siya sa bahay. Wala siyang chemotherapy, radiation, o surgical treatment. Hindi gaanong ginastos sa kanya ang Medicare.
Ito ay hindi isang madalas na paksa ng talakayan, ngunit ang mga doktor ay namamatay din. At hindi sila namamatay tulad ng iba sa atin. Ang hindi pangkaraniwan sa kanila ay hindi kung gaano karaming paggamot ang nakukuha nila kumpara sa karamihan sa mga Amerikano, ngunit kung gaano kaliit. Sa lahat ng oras na ginugugol nila sa pag-iwas sa pagkamatay ng iba, sila ay may posibilidad na maging tahimik kapag nahaharap sa kamatayan mismo. Alam nila kung ano mismo ang mangyayari, alam nila ang mga pagpipilian, at sa pangkalahatan ay may access sila sa anumang uri ng pangangalagang medikal na gusto nila. Ngunit marahan silang pumunta.
Siyempre, ayaw mamatay ng mga doktor; gusto nilang mabuhay. Ngunit sapat na ang alam nila tungkol sa modernong medisina upang malaman ang mga limitasyon nito. At sapat na ang alam nila tungkol sa kamatayan para malaman kung ano ang pinakakinatatakutan ng lahat ng tao: mamatay sa sakit, at mamatay nang mag-isa. Napag-usapan na nila ito ng kanilang mga pamilya. Gusto nilang makasigurado, pagdating ng panahon, na walang kabayanihan na magaganap—na hinding-hindi nila mararanasan, sa mga huling sandali nila sa mundo, na may mabali ang kanilang mga tadyang sa pagtatangkang buhayin sila gamit ang CPR (iyan ang mangyayari kung tama ang CPR).
Halos lahat ng mga medikal na propesyonal ay nakakita ng tinatawag nating "walang kabuluhang pangangalaga" na ginagawa sa mga tao. Iyan ay kapag dinala ng mga doktor ang makabagong teknolohiya upang dalhin sa isang taong may matinding karamdaman malapit sa katapusan ng kanyang buhay. Ang pasyente ay mapuputol, butas-butas ng mga tubo, sasabit sa mga makina, at aatakehin gamit ang mga droga. Ang lahat ng ito ay nangyayari sa Intensive Care Unit sa halagang sampu-sampung libong dolyar bawat araw. Ang binibili nito ay paghihirap na hindi natin ibibigay sa isang terorista. Hindi ko na mabilang kung ilang beses sinabi sa akin ng mga kasamahang manggagamot, sa mga salitang bahagyang nag-iiba, "Ipangako mo sa akin kung makita mo akong ganito na papatayin mo ako." Sinadya nila ito. Ang ilang mga medikal na tauhan ay nagsusuot ng mga medalyon na may tatak na "NO CODE" upang sabihin sa mga manggagamot na huwag magsagawa ng CPR sa kanila. Nakita ko pa ito bilang isang tattoo.
Ang pangangasiwa ng pangangalagang medikal na nagpapahirap sa mga tao ay nakakasakit. Ang mga doktor ay sinanay na mangalap ng impormasyon nang hindi ibinubunyag ang anuman sa kanilang sariling mga damdamin, ngunit sa pribado, sa mga kapwa doktor, sila ay maglalabasan. "Paano magagawa iyon ng sinuman sa mga miyembro ng kanilang pamilya?" magtatanong sila. Pinaghihinalaan ko na ito ay isang dahilan kung bakit ang mga doktor ay may mas mataas na rate ng pag-abuso sa alkohol at depresyon kaysa sa mga propesyonal sa karamihan ng iba pang mga larangan. Alam kong ito ang isang dahilan kung bakit ako huminto sa pakikilahok sa pangangalaga sa ospital sa huling 10 taon ng aking pagsasanay.
Paano naging ganito—na ang mga doktor ay nagbibigay ng labis na pangangalaga na hindi nila gusto para sa kanilang sarili? Ang simple, o hindi-simple, ang sagot ay ito: mga pasyente, doktor, at sistema.
Upang makita kung paano gumaganap ang mga pasyente ng isang papel, isipin ang isang senaryo kung saan ang isang tao ay nawalan ng malay at na-admit sa isang emergency room. Gaya ng kadalasang nangyayari, walang nakagawa ng plano para sa sitwasyong ito, at nabigla at natakot ang mga miyembro ng pamilya ay nahuli ang kanilang mga sarili sa isang maze ng mga pagpipilian. Nalulula na sila. Kapag tinanong ng mga doktor kung gusto nilang gawin ang "lahat", oo ang sagot nila. Pagkatapos ay magsisimula ang bangungot. Minsan, ang ibig sabihin ng isang pamilya ay "gawin ang lahat," ngunit kadalasan ang ibig nilang sabihin ay "gawin ang lahat ng makatwiran." Ang problema ay maaaring hindi nila alam kung ano ang makatwiran, o, sa kanilang kalituhan at kalungkutan, magtatanong sila tungkol dito o marinig kung ano ang maaaring sabihin sa kanila ng isang manggagamot. Para sa kanilang bahagi, sinabi ng mga doktor na gawin ang "lahat" ay gagawin ito, maging ito ay makatwiran o hindi.
Ang senaryo sa itaas ay karaniwan. Ang pagpapakain sa problema ay hindi makatotohanang mga inaasahan kung ano ang magagawa ng mga doktor. Maraming tao ang nag-iisip ng CPR bilang isang maaasahang tagapagligtas ng buhay kapag, sa katunayan, ang mga resulta ay kadalasang mahirap. Daan-daang tao na ang dinala sa akin sa emergency room pagkatapos magpa-CPR. Eksaktong isa, isang malusog na lalaki na walang mga problema sa puso (para sa mga nais ng mga detalye, siya ay nagkaroon ng "tension pneumothorax"), lumabas ng ospital. Kung ang isang pasyente ay dumaranas ng matinding karamdaman, katandaan, o isang nakamamatay na sakit, ang posibilidad ng isang magandang resulta mula sa CPR ay napakaliit, habang ang posibilidad ng pagdurusa ay napakalaki. Ang mahinang kaalaman at maling pag-asa ay humahantong sa maraming masasamang desisyon.
Ngunit siyempre hindi lang mga pasyente ang gumagawa ng mga bagay na ito. Ang mga doktor ay gumaganap din ng isang pagpapagana na papel. Ang problema ay kahit na ang mga doktor na ayaw magbigay ng walang kabuluhang pangangalaga ay dapat na makahanap ng isang paraan upang matugunan ang mga kagustuhan ng mga pasyente at pamilya. Isipin, muli, ang emergency room na may mga nagdadalamhati, posibleng naghisteryo, mga miyembro ng pamilya. Hindi nila kilala ang doktor. Ang pagtatatag ng tiwala at pagtitiwala sa ilalim ng gayong mga kalagayan ay isang napaka-pinong bagay. Ang mga tao ay handa na isipin na ang doktor ay kumikilos nang walang basehang motibo, sinusubukang makatipid ng oras, o pera, o pagsisikap, lalo na kung ang doktor ay nagpapayo laban sa karagdagang paggamot.
Ang ilang mga doktor ay mas malakas na nakikipag-usap kaysa sa iba, at ang ilang mga doktor ay mas matigas, ngunit ang mga panggigipit na kinakaharap nilang lahat ay magkatulad. Noong nahaharap ako sa mga pangyayari na kinasasangkutan ng mga pagpipilian sa katapusan ng buhay, pinagtibay ko ang diskarte ng paglalatag lamang ng mga opsyon na sa tingin ko ay makatwiran (tulad ng gagawin ko sa anumang sitwasyon) nang maaga sa proseso hangga't maaari. Kapag ang mga pasyente o pamilya ay nagbigay ng hindi makatwirang mga pagpipilian, tatalakayin ko ang isyu sa mga tuntunin ng karaniwang tao na malinaw na naglalarawan ng mga downside. Kung iginiit pa rin ng mga pasyente o pamilya ang mga paggamot na itinuturing kong walang kabuluhan o nakakapinsala, mag-aalok ako na ilipat ang kanilang pangangalaga sa ibang doktor o ospital.
Dapat ba akong maging mas mapuwersa minsan? Alam ko na ang ilan sa mga paglipat na iyon ay patuloy pa rin sa akin. Isa sa mga pasyente na pinakagusto ko ay isang abogado mula sa isang sikat na pamilyang politiko. Siya ay nagkaroon ng malubhang diyabetis at kakila-kilabot na sirkulasyon, at, sa isang punto, nagkaroon siya ng masakit na sugat sa kanyang paa. Alam ko ang mga panganib ng mga ospital, ginawa ko ang lahat ng aking makakaya para hindi siya maoperahan. Gayunpaman, naghanap siya ng mga eksperto sa labas na wala akong karelasyon. Hindi gaanong alam ang tungkol sa kanya gaya ng alam ko, nagpasya silang magsagawa ng bypass surgery sa kanyang talamak na baradong mga daluyan ng dugo sa magkabilang binti. Hindi nito naibalik ang sirkulasyon niya, at hindi naghihilom ang mga sugat sa operasyon. Naging gangrenous ang kanyang mga paa, at nagtiis siya ng bilateral leg amputations. Pagkalipas ng dalawang linggo, sa sikat na medikal na sentro kung saan nangyari ang lahat ng ito, namatay siya.
Madaling humanap ng mali sa parehong mga doktor at pasyente sa mga naturang kuwento, ngunit sa maraming paraan ang lahat ng partido ay biktima lamang ng isang mas malaking sistema na naghihikayat ng labis na paggamot. Sa ilang mga kapus-palad na kaso, ginagamit ng mga doktor ang modelo ng bayad-para-serbisyo upang gawin ang lahat ng kanilang makakaya, gaano man kawalang-saysay, upang kumita ng pera. Gayunpaman, mas karaniwan, ang mga doktor ay natatakot sa paglilitis at ginagawa ang anumang hilingin sa kanila, na may kaunting feedback, upang maiwasan ang pagkakaroon ng problema.
Kahit na ang mga tamang paghahanda ay ginawa, ang sistema ay maaari pa ring lamunin ang mga tao. Ang isa sa aking mga pasyente ay isang lalaking nagngangalang Jack, isang 78-taong-gulang na may sakit sa loob ng maraming taon at sumailalim sa mga 15 pangunahing pamamaraan ng operasyon. Ipinaliwanag niya sa akin na hindi niya kailanman, sa anumang pagkakataon, nais na mailagay muli sa mga life support machine. Isang Sabado, gayunpaman, na-stroke si Jack at na-admit sa emergency room na walang malay, nang wala ang kanyang asawa. Ginawa ng mga doktor ang lahat para ma-resuscitate siya at mabigyan siya ng life support sa ICU. Ito ang pinakamasamang bangungot ni Jack. Nang makarating ako sa ospital at kunin ang pangangalaga ni Jack, kinausap ko ang kanyang asawa at ang mga kawani ng ospital, na dinala ang aking mga tala sa opisina kasama ang kanyang mga kagustuhan sa pangangalaga. Pagkatapos ay pinatay ko ang mga life support machine at umupo sa tabi niya. Namatay siya makalipas ang dalawang oras.
Kahit na ang lahat ng kanyang mga kagustuhan ay naidokumento, si Jack ay hindi namatay gaya ng inaasahan niya. Ang sistema ay namagitan. Isa sa mga nars, nalaman ko nang maglaon, ay nagsumbong pa nga sa mga awtoridad ang pagkakatanggal ko kay Jack sa pagkakasaksak bilang posibleng pagpatay. Walang nagmula rito, siyempre; Ang mga kagustuhan ni Jack ay tahasang nabaybay, at iniwan niya ang mga papeles upang patunayan ito. Ngunit ang pag-asam ng isang pagsisiyasat ng pulisya ay nakakatakot para sa sinumang manggagamot. Mas madali kong iwan si Jack sa suporta sa buhay laban sa kanyang nakasaad na mga kagustuhan, pahabain ang kanyang buhay, at ang kanyang pagdurusa, ng ilang linggo pa. Kumita pa sana ako ng kaunting pera, at ang Medicare ay magkakaroon ng karagdagang $500,000 na bill. Hindi nakakagulat na maraming mga doktor ang nagkakamali sa panig ng labis na paggamot.
Ngunit hindi pa rin masyadong ginagamot ng mga doktor ang kanilang sarili. Lagi nilang nakikita ang mga kahihinatnan nito. Halos kahit sino ay makakahanap ng paraan upang mamatay nang payapa sa tahanan, at ang sakit ay mapapamahalaan nang mas mahusay kaysa dati. Ang pangangalaga sa hospisyo, na nakatutok sa pagbibigay ng kaginhawahan at dignidad sa mga pasyenteng may karamdaman sa wakas sa halip na sa mga walang kabuluhang pagpapagaling, ay nagbibigay sa karamihan ng mga tao ng mas mahusay na mga huling araw. Nakapagtataka, natuklasan ng mga pag-aaral na ang mga taong inilagay sa pangangalaga sa hospice ay kadalasang nabubuhay nang mas mahaba kaysa sa mga taong may parehong sakit na naghahanap ng aktibong lunas. Nagulat ako nang marinig sa radyo kamakailan na ang sikat na reporter na si Tom Wicker ay "namatay nang payapa sa bahay, na napapaligiran ng kanyang pamilya." Sa kabutihang palad, ang mga ganitong kuwento ay nagiging karaniwan.
Ilang taon na ang nakalilipas, ang aking nakatatandang pinsan na si Torch (ipinanganak sa bahay sa pamamagitan ng ilaw ng flashlight—o sulo) ay nagkaroon ng seizure na lumabas na resulta ng kanser sa baga na napunta sa kanyang utak. Inayos ko na magpatingin siya sa iba't ibang espesyalista, at nalaman namin na sa agresibong paggamot sa kanyang kondisyon, kasama na ang tatlo hanggang limang pagbisita sa ospital bawat linggo para sa chemotherapy, mabubuhay siya marahil ng apat na buwan. Sa huli, nagpasya si Torch laban sa anumang paggamot at uminom lang ng mga tabletas para sa pamamaga ng utak. Lumipat siya sa akin.
Ginugol namin ang susunod na walong buwan sa paggawa ng isang grupo ng mga bagay na ikinatuwa niya, nagsasaya nang magkasama tulad ng hindi namin naranasan sa mga dekada. Pumunta kami sa Disneyland, first time niya. Tatambay sana kami sa bahay. Si Torch ay isang sports nut, at napakasaya niyang manood ng sports at kumain ng aking luto. Medyo tumaba pa siya, kumakain ng paborito niyang pagkain kaysa sa mga pagkaing ospital. Wala siyang malubhang sakit, at nanatili siyang mataas ang loob. Isang araw, hindi siya nagising. Ginugol niya ang sumunod na tatlong araw sa parang coma na pagtulog at pagkatapos ay namatay. Ang halaga ng kanyang pangangalagang medikal para sa walong buwang iyon, para sa isang gamot na iniinom niya, ay humigit-kumulang $20.
Si Torch ay hindi doktor, ngunit alam niyang gusto niya ang isang buhay na may kalidad, hindi lamang dami. Hindi ba karamihan sa atin? Kung mayroong isang estado ng sining ng end-of-life care, ito ay: kamatayan na may dignidad. Para sa akin, ang aking manggagamot ay may aking mga pagpipilian. Madali silang gawin, tulad ng para sa karamihan ng mga manggagamot. Walang magiging kabayanihan, at magiging malumanay ako sa magandang gabing iyon. Tulad ng aking mentor na si Charlie. Parang pinsan kong si Torch. Tulad ng mga kapwa ko doktor.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".