Não é como o resto de nós, mas deveria ser.
Anos atrás, Charlie, um ortopedista muito respeitado e meu mentor, encontrou um nódulo no estômago. Ele consultou um cirurgião para examinar a área, e o diagnóstico foi câncer de pâncreas. Esse cirurgião era um dos melhores do país. Ele havia até inventado um novo procedimento para esse tipo específico de câncer, que poderia triplicar as chances de sobrevivência do paciente em cinco anos — de 5% para 15% —, embora com uma qualidade de vida ruim. Charlie não se interessou. Voltou para casa no dia seguinte, fechou seu consultório e nunca mais pisou em um hospital. Ele se concentrou em passar tempo com a família e em se sentir o melhor possível. Vários meses depois, ele morreu em casa. Não recebeu quimioterapia, radioterapia ou tratamento cirúrgico. O Medicare não gastou muito com ele.
Não é um assunto frequentemente discutido, mas os médicos também morrem. E não morrem como o resto de nós. O que é incomum neles não é a quantidade de tratamento que recebem em comparação com a maioria dos americanos, mas sim a pouca quantidade. Apesar de todo o tempo que passam lutando contra a morte alheia, tendem a ser bastante serenos quando confrontados com a própria morte. Sabem exatamente o que vai acontecer, conhecem as opções e, geralmente, têm acesso a todo tipo de atendimento médico que desejarem. Mas partem com serenidade.
É claro que os médicos não querem morrer; eles querem viver. Mas eles conhecem o suficiente da medicina moderna para saberem quais são seus limites. E conhecem o suficiente sobre a morte para saberem o que todas as pessoas mais temem: morrer com dor e morrer sozinhas. Eles conversaram sobre isso com suas famílias. Eles querem ter certeza de que, quando chegar a hora, nenhuma medida heroica será tomada — que eles nunca presenciem, em seus últimos momentos na Terra, alguém quebrando suas costelas numa tentativa de reanimá-los com RCP (é isso que acontece se a RCP for feita corretamente).
Quase todos os profissionais da saúde já presenciaram o que chamamos de "cuidados fúteis" sendo realizados em pacientes. Trata-se de quando os médicos utilizam a tecnologia de ponta em pessoas gravemente doentes, perto do fim da vida. O paciente é submetido a cirurgias, perfurações com tubos, conectado a máquinas e medicado intensamente. Tudo isso ocorre na Unidade de Terapia Intensiva, a um custo de dezenas de milhares de dólares por dia. O resultado é um sofrimento que não infligiríamos nem a um terrorista. Perdi a conta de quantas vezes colegas médicos me disseram, com palavras que variam apenas ligeiramente: "Prometa-me que, se me encontrar assim, você me matará". E eles falam sério. Alguns profissionais da saúde usam medalhões com a inscrição "NÃO AO CÓDIGO" para indicar aos médicos que não realizem reanimação cardiopulmonar neles. Eu já vi até mesmo uma tatuagem com essa inscrição.
Administrar cuidados médicos que causam sofrimento às pessoas é angustiante. Os médicos são treinados para coletar informações sem revelar seus próprios sentimentos, mas em particular, entre colegas, eles desabafam. "Como alguém pode fazer isso com seus familiares?", perguntam. Suspeito que esse seja um dos motivos pelos quais os médicos apresentam taxas mais altas de abuso de álcool e depressão do que profissionais da maioria das outras áreas. Sei que esse é um dos motivos pelos quais parei de participar de cuidados hospitalares nos últimos 10 anos da minha carreira.
Como chegamos a este ponto — em que os médicos administram tantos cuidados que não desejariam para si mesmos? A resposta simples, ou nem tão simples assim, é esta: pacientes, médicos e o sistema.
Para entender o papel dos pacientes, imagine um cenário em que alguém perdeu a consciência e foi admitido em um pronto-socorro. Como acontece com frequência, ninguém fez um plano para essa situação, e os familiares, em choque e assustados, se veem perdidos em meio a um labirinto de opções. Eles estão sobrecarregados. Quando os médicos perguntam se querem que “tudo” seja feito, eles respondem que sim. Então o pesadelo começa. Às vezes, a família realmente quer dizer “fazer tudo”, mas muitas vezes quer apenas “fazer tudo o que for razoável”. O problema é que eles podem não saber o que é razoável, nem, em sua confusão e tristeza, perguntarão sobre isso ou darão ouvidos ao que o médico estiver dizendo. Por sua vez, os médicos, instruídos a fazer “tudo”, farão, seja razoável ou não.
O cenário acima é comum. Um dos problemas reside nas expectativas irreais sobre o que os médicos podem realizar. Muitas pessoas consideram a RCP um método confiável para salvar vidas, quando, na verdade, os resultados costumam ser ruins. Já atendi centenas de pessoas no pronto-socorro após receberem RCP. Apenas uma, um homem saudável que não tinha histórico de problemas cardíacos (para quem quiser detalhes, ele teve um "pneumotórax hipertensivo"), saiu do hospital caminhando. Se um paciente sofre de uma doença grave, é idoso ou tem uma doença terminal, as chances de um bom resultado com a RCP são ínfimas, enquanto as chances de sofrimento são enormes. O desconhecimento e as expectativas equivocadas levam a muitas decisões ruins.
Mas é claro que não são apenas os pacientes que fazem com que essas coisas aconteçam. Os médicos também desempenham um papel facilitador. O problema é que mesmo os médicos que detestam administrar tratamentos fúteis precisam encontrar uma maneira de atender aos desejos dos pacientes e familiares. Imagine, mais uma vez, a sala de emergência com aqueles familiares enlutados, possivelmente histéricos. Eles não conhecem o médico. Estabelecer confiança nessas circunstâncias é algo muito delicado. As pessoas estão predispostas a pensar que o médico está agindo por motivos mesquinhos, tentando economizar tempo, dinheiro ou esforço, especialmente se o médico estiver desaconselhando tratamentos adicionais.
Alguns médicos são comunicadores mais eficazes do que outros, e alguns são mais inflexíveis, mas as pressões que todos enfrentam são semelhantes. Quando me deparei com situações envolvendo decisões sobre o fim da vida, adotei a abordagem de apresentar apenas as opções que considerava razoáveis (como faria em qualquer situação) o mais cedo possível no processo. Quando pacientes ou familiares mencionavam opções irracionais, eu discutia o assunto em termos simples, deixando claras as desvantagens. Se os pacientes ou familiares ainda insistissem em tratamentos que eu considerava desnecessários ou prejudiciais, eu oferecia a transferência do atendimento para outro médico ou hospital.
Deveria ter sido mais incisivo em alguns momentos? Sei que algumas dessas transferências ainda me assombram. Uma das pacientes de quem eu mais gostava era uma advogada de uma família política famosa. Ela tinha diabetes grave e péssima circulação sanguínea e, em certo momento, desenvolveu uma ferida dolorosa no pé. Sabendo dos riscos dos hospitais, fiz tudo o que pude para evitar que ela precisasse de cirurgia. Mesmo assim, ela procurou especialistas externos com quem eu não tinha nenhum relacionamento. Sem saber tanto sobre ela quanto eu, eles decidiram realizar uma cirurgia de ponte de safena em seus vasos sanguíneos cronicamente obstruídos em ambas as pernas. Isso não restaurou sua circulação e as feridas cirúrgicas não cicatrizaram. Seus pés gangrenaram e ela sofreu amputações bilaterais das pernas. Duas semanas depois, no famoso centro médico onde tudo isso aconteceu, ela morreu.
É fácil apontar culpados tanto médicos quanto pacientes em histórias como essa, mas, de muitas maneiras, todas as partes são simplesmente vítimas de um sistema maior que incentiva o tratamento excessivo. Em alguns casos infelizes, os médicos usam o modelo de pagamento por serviço para fazer tudo o que podem, por mais inútil que seja, para ganhar dinheiro. Mais comumente, porém, os médicos temem processos judiciais e fazem tudo o que lhes é pedido, com pouco ou nenhum feedback, para evitar problemas.
Mesmo com todos os preparativos adequados, o sistema ainda pode nos engolir. Um dos meus pacientes era um homem chamado Jack, de 78 anos, que estava doente há anos e havia passado por cerca de 15 grandes cirurgias. Ele me explicou que jamais, em hipótese alguma, queria ser conectado a aparelhos de suporte à vida novamente. Certo sábado, porém, Jack sofreu um AVC grave e foi admitido inconsciente na emergência, sem a esposa. Os médicos fizeram tudo o que podiam para reanimá-lo e o colocaram em suporte de vida na UTI. Esse era o pior pesadelo de Jack. Quando cheguei ao hospital e assumi os cuidados de Jack, conversei com sua esposa e com a equipe médica, levando comigo minhas anotações do consultório com suas preferências de tratamento. Então, desliguei os aparelhos de suporte à vida e fiquei ao seu lado. Ele faleceu duas horas depois.
Mesmo com todos os seus desejos documentados, Jack não morreu como esperava. O sistema interveio. Uma das enfermeiras, descobri mais tarde, chegou a denunciar às autoridades o fato de eu ter desligado os aparelhos que mantinham Jack vivo, alegando possível homicídio. Claro que nada aconteceu; os desejos de Jack estavam explicitamente expressos e ele deixou a documentação para comprovar. Mas a perspectiva de uma investigação policial é aterradora para qualquer médico. Eu poderia muito mais facilmente ter deixado Jack ligado aos aparelhos contra a sua vontade, prolongando sua vida e seu sofrimento por mais algumas semanas. Eu até teria ganho um pouco mais de dinheiro, e o Medicare teria ficado com uma conta adicional de 500 mil dólares. Não é de admirar que muitos médicos exagerem no tratamento.
Mas os médicos ainda não se automedicam em excesso. Eles veem as consequências disso constantemente. Quase qualquer pessoa pode encontrar uma maneira de morrer em paz em casa, e a dor pode ser controlada melhor do que nunca. Os cuidados paliativos, que se concentram em proporcionar conforto e dignidade aos pacientes terminais em vez de curas fúteis, oferecem à maioria das pessoas dias finais muito melhores. Surpreendentemente, estudos descobriram que as pessoas que recebem cuidados paliativos muitas vezes vivem mais do que pessoas com a mesma doença que buscam curas ativas. Fiquei impressionado ao ouvir recentemente no rádio que o famoso repórter Tom Wicker havia “falecido em paz em casa, cercado por sua família”. Felizmente, histórias como essa são cada vez mais comuns.
Há alguns anos, meu primo mais velho, Torch (nascido em casa à luz de uma lanterna), teve uma convulsão que acabou sendo causada por um câncer de pulmão que havia se espalhado para o cérebro. Consegui que ele consultasse vários especialistas e descobrimos que, com um tratamento agressivo, incluindo de três a cinco visitas semanais ao hospital para quimioterapia, ele viveria talvez quatro meses. No fim, Torch decidiu não fazer nenhum tratamento e simplesmente tomou comprimidos para o inchaço cerebral. Ele veio morar comigo.
Passamos os oito meses seguintes fazendo várias coisas que ele gostava, nos divertindo juntos como não fazíamos há décadas. Fomos à Disneylândia, a primeira vez dele. Ficávamos em casa. Torch era um fanático por esportes e adorava assistir a jogos e comer a minha comida. Ele até ganhou um pouco de peso, comendo suas comidas favoritas em vez da comida do hospital. Ele não sentia dores fortes e continuava animado. Um dia, ele não acordou. Passou os três dias seguintes em um sono semelhante ao coma e depois faleceu. O custo do tratamento médico dele durante esses oito meses, considerando apenas o medicamento que ele tomava, foi de cerca de 20 dólares.
Torch não era médico, mas sabia que queria uma vida com qualidade, não apenas quantidade. A maioria de nós não quer? Se existe algo de última geração em cuidados paliativos, é isto: morte com dignidade. Quanto a mim, meu médico tem as opções. Foram fáceis de tomar, como são para a maioria dos médicos. Não haverá heroísmo, e partirei serenamente para a noite eterna. Como meu mentor Charlie. Como meu primo Torch. Como meus colegas médicos.

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8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".