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Come Muoiono I Medici

Non è come il resto di noi, ma dovrebbe esserlo


Anni fa, Charlie, un ortopedico molto stimato e mio mentore, trovò un nodulo allo stomaco. Fece visitare la zona da un chirurgo e la diagnosi fu cancro al pancreas. Questo chirurgo era uno dei migliori del paese. Aveva persino inventato una nuova procedura per questo specifico tumore, che poteva triplicare le probabilità di sopravvivenza a cinque anni di un paziente – dal 5% al ​​15% – pur con una scarsa qualità della vita. Charlie non era interessato. Tornò a casa il giorno dopo, chiuse il suo studio e non mise mai più piede in ospedale. Si concentrò sul trascorrere del tempo con la famiglia e sul sentirsi il più bene possibile. Diversi mesi dopo, morì a casa. Non si sottopose a chemioterapia, radioterapia o intervento chirurgico. L'assistenza sanitaria pubblica non gli dedicò molto.

Non è un argomento di discussione frequente, ma anche i medici muoiono. E non muoiono come il resto di noi. Ciò che è insolito in loro non è la quantità di cure che ricevono rispetto alla maggior parte degli americani, ma la loro scarsità. Nonostante tutto il tempo che trascorrono a difendersi dalla morte altrui, tendono a essere piuttosto sereni quando si trovano di fronte alla morte stessa. Sanno esattamente cosa succederà, conoscono le scelte e generalmente hanno accesso a qualsiasi tipo di assistenza medica desiderino. Ma se ne vanno con delicatezza.

Certo, i medici non vogliono morire; vogliono vivere. Ma conoscono abbastanza la medicina moderna da conoscerne i limiti. E conoscono abbastanza la morte da sapere ciò che tutti temono di più: morire nel dolore e morire in solitudine. Ne hanno parlato con le loro famiglie. Vogliono essere sicuri, quando arriverà il momento, che non verranno prese misure eroiche – che non vedranno mai, durante i loro ultimi istanti sulla terra, qualcuno rompergli le costole nel tentativo di rianimarli con la RCP (questo è ciò che accade se la RCP è eseguita correttamente).

Quasi tutti i professionisti medici hanno visto quelle che chiamiamo "cure inutili" prestate alle persone. È quando i medici mettono a frutto la tecnologia più avanzata per curare una persona gravemente malata, prossima alla fine della vita. Il paziente verrà aperto, perforato con tubi, collegato a macchinari e aggredito con farmaci. Tutto questo avviene in Terapia Intensiva, con un costo di decine di migliaia di dollari al giorno. Ciò che si ottiene è una sofferenza che non infliggeremmo a un terrorista. Non ricordo quante volte i miei colleghi medici mi abbiano detto, con parole che variano solo di poco, "Promettimi che se mi trovi in ​​questo stato, mi ucciderai". Lo pensano davvero. Alcuni operatori sanitari indossano medaglioni con la scritta "NO CODE" per intimare ai medici di non praticare la RCP su di loro. L'ho persino visto tatuato.

Somministrare cure mediche che fanno soffrire le persone è angosciante. I medici sono addestrati a raccogliere informazioni senza rivelare nulla dei propri sentimenti, ma in privato, tra colleghi, si sfogano. "Come si può fare una cosa del genere ai propri familiari?", chiedono. Sospetto che sia uno dei motivi per cui i medici hanno tassi più alti di abuso di alcol e depressione rispetto ai professionisti della maggior parte degli altri settori. So che è uno dei motivi per cui ho smesso di partecipare alle cure ospedaliere negli ultimi 10 anni della mia carriera.

Come si è arrivati ​​a questo punto, che i medici somministrano così tante cure che non vorrebbero per sé stessi? La risposta semplice, o non così semplice, è questa: pazienti, medici e sistema.

Per capire il ruolo dei pazienti, immaginate uno scenario in cui qualcuno ha perso conoscenza ed è stato ricoverato al pronto soccorso. Come spesso accade, nessuno ha predisposto un piano per questa situazione e i familiari, sconvolti e spaventati, si ritrovano intrappolati in un labirinto di scelte. Sono sopraffatti. Quando i medici chiedono se vogliono che venga fatto "tutto", rispondono di sì. Poi inizia l'incubo. A volte, una famiglia intende davvero "fare tutto", ma spesso intende solo "fare tutto ciò che è ragionevole". Il problema è che potrebbero non sapere cosa sia ragionevole, né, nella loro confusione e tristezza, lo chiederanno o ascolteranno ciò che un medico potrebbe dire loro. Da parte loro, i medici a cui viene detto di fare "tutto" lo faranno, che sia ragionevole o meno.

Lo scenario sopra descritto è comune. Ad alimentare il problema sono aspettative irrealistiche su ciò che i medici possono fare. Molte persone pensano che la RCP sia un salvavita affidabile, quando, in realtà, i risultati sono solitamente scarsi. Centinaia di persone mi sono state portate al pronto soccorso dopo essere state sottoposte a RCP. Solo uno, un uomo sano che non aveva avuto problemi cardiaci (per chi volesse essere più preciso, aveva uno "pneumotorace iperteso"), è stato dimesso dall'ospedale. Se un paziente soffre di una malattia grave, dell'età avanzata o di una malattia terminale, le probabilità di un buon esito della RCP sono infinitesimali, mentre le probabilità di soffrire sono enormi. Scarsa conoscenza e aspettative errate portano a molte decisioni sbagliate.

Ma ovviamente non sono solo i pazienti a rendere possibili queste cose. Anche i medici svolgono un ruolo abilitante. Il problema è che anche i medici che detestano somministrare cure inutili devono trovare un modo per venire incontro ai desideri dei pazienti e delle famiglie. Immaginate, ancora una volta, il pronto soccorso con quei familiari in lutto, forse isterici. Non conoscono il medico. Instaurare un rapporto di fiducia in tali circostanze è una questione molto delicata. Le persone sono portate a pensare che il medico agisca per motivi vili, cercando di risparmiare tempo, denaro o fatica, soprattutto se sconsiglia ulteriori trattamenti.

Alcuni medici sono più abili nel comunicare di altri, e alcuni sono più decisi, ma le pressioni che tutti affrontano sono simili. Quando mi sono trovato di fronte a circostanze che richiedevano scelte di fine vita, ho adottato l'approccio di esporre solo le opzioni che ritenevo ragionevoli (come farei in qualsiasi situazione) il più presto possibile nel processo. Quando pazienti o familiari sollevavano questioni irragionevoli, discutevo la questione in termini semplici, illustrando chiaramente gli svantaggi. Se pazienti o familiari insistevano ancora su trattamenti che consideravo inutili o dannosi, mi offrivo di trasferire le loro cure a un altro medico o ospedale.

A volte avrei dovuto essere più energico? So che alcuni di quei trasferimenti mi tormentano ancora. Una delle pazienti a cui ero più affezionato era un avvocato di una famosa famiglia di politici. Soffriva di diabete grave e problemi di circolazione e, a un certo punto, le venne una dolorosa piaga al piede. Conoscendo i rischi degli ospedali, feci tutto il possibile per impedirle di ricorrere alla chirurgia. Eppure, si rivolse a esperti esterni con i quali non avevo alcun rapporto. Non conoscendola quanto me, decisero di operarle di bypass i vasi sanguigni cronicamente ostruiti in entrambe le gambe. Questo non le ripristinò la circolazione e le ferite chirurgiche non guarirono. I suoi piedi andarono in cancrena e dovette subire amputazioni bilaterali delle gambe. Due settimane dopo, nel famoso centro medico in cui tutto questo era accaduto, morì.

È facile trovare difetti sia nei medici che nei pazienti in queste storie, ma per molti versi tutte le parti coinvolte sono semplicemente vittime di un sistema più ampio che incoraggia trattamenti eccessivi. In alcuni casi sfortunati, i medici utilizzano il modello a pagamento per fare tutto il possibile, a prescindere da quanto sia inutile, per fare soldi. Più comunemente, però, i medici temono le cause legali e fanno tutto ciò che viene loro chiesto, con scarso riscontro, per evitare di finire nei guai.

Anche quando vengono fatti i preparativi giusti, il sistema può ancora fagocitare le persone. Uno dei miei pazienti era un uomo di nome Jack, un 78enne malato da anni e sottoposto a circa 15 interventi chirurgici importanti. Mi spiegò che non avrebbe mai, per nessuna ragione, voluto essere più attaccato alle macchine per il supporto vitale. Un sabato, tuttavia, Jack ebbe un grave ictus e fu ricoverato al pronto soccorso privo di sensi, senza la moglie. I medici fecero tutto il possibile per rianimarlo e rimetterlo in vita in terapia intensiva. Questo fu il peggior incubo di Jack. Quando arrivai in ospedale e presi in carico le cure di Jack, parlai con sua moglie e con il personale ospedaliero, portando con me le mie note mediche con le sue preferenze di cura. Poi spensi le macchine per il supporto vitale e mi sedetti accanto a lui. Morì due ore dopo.

Nonostante tutti i suoi desideri fossero stati documentati, Jack non era morto come sperava. Il sistema era intervenuto. Una delle infermiere, come scoprii in seguito, aveva persino denunciato alle autorità il mio distacco di Jack come possibile omicidio. Non ne era venuto fuori nulla, ovviamente; i desideri di Jack erano stati espressi esplicitamente e aveva lasciato la documentazione a dimostrarlo. Ma la prospettiva di un'indagine della polizia è terrificante per qualsiasi medico. Avrei potuto molto più facilmente lasciare Jack attaccato al respiratore contro la sua volontà, prolungando la sua vita e le sue sofferenze di qualche settimana in più. Avrei persino guadagnato un po' di più, e Medicare si sarebbe ritrovato con un conto aggiuntivo di 500.000 dollari. Non c'è da stupirsi che molti medici pecchino troppo con i trattamenti eccessivi.

Ma i medici continuano a non curarsi eccessivamente. Ne vedono costantemente le conseguenze. Quasi chiunque può trovare un modo per morire in pace a casa, e il dolore può essere gestito meglio che mai. Le cure palliative, che si concentrano sul fornire conforto e dignità ai malati terminali piuttosto che su cure futili, offrono alla maggior parte delle persone degli ultimi giorni molto migliori. Sorprendentemente, gli studi hanno dimostrato che le persone ricoverate in hospice vivono spesso più a lungo di coloro con la stessa malattia che cercano cure attive. Sono rimasto colpito nel sentire di recente alla radio che il famoso giornalista Tom Wicker era "morto serenamente a casa, circondato dalla sua famiglia". Queste storie, per fortuna, sono sempre più comuni.

Diversi anni fa, il mio cugino più grande Torch (nato in casa alla luce di una torcia elettrica, o meglio, di una torcia) ebbe una crisi epilettica che si rivelò essere la conseguenza di un cancro ai polmoni che gli aveva raggiunto il cervello. Organizzai per lui visite da diversi specialisti e scoprimmo che con un trattamento aggressivo, che includeva tre o cinque visite in ospedale a settimana per la chemioterapia, avrebbe potuto vivere forse quattro mesi. Alla fine, Torch decise di rinunciare a qualsiasi trattamento e si limitò a prendere delle pillole per il gonfiore cerebrale. Venne a vivere da me.

Abbiamo trascorso gli otto mesi successivi facendo un sacco di cose che gli piacevano, divertendoci insieme come non ci succedeva da decenni. Siamo andati a Disneyland, la sua prima volta. Stavamo a casa. Torch era un fanatico dello sport ed era felicissimo di guardare le partite e mangiare quello che cucinavo. Ha persino preso un po' di peso, mangiando i suoi cibi preferiti invece del cibo dell'ospedale. Non aveva dolori gravi ed era sempre di buon umore. Un giorno non si è svegliato. Ha trascorso i tre giorni successivi in ​​un sonno simile al coma e poi è morto. Il costo delle sue cure mediche per quegli otto mesi, per l'unico farmaco che stava assumendo, è stato di circa 20 dollari.

Torch non era un medico, ma sapeva di volere una vita di qualità, non solo di quantità. Non è forse così per la maggior parte di noi? Se esiste uno stato dell'arte nelle cure di fine vita, è proprio questo: una morte dignitosa. Quanto a me, il mio medico ha le mie scelte. Sono state facili da fare, come lo sono per la maggior parte dei medici. Non ci saranno eroismi, e andrò dolcemente verso quella buona notte. Come il mio mentore Charlie. Come mio cugino Torch. Come i miei colleghi medici.

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COMMUNITY REFLECTIONS

8 PAST RESPONSES

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Roy Thomson Nov 2, 2024
What truly matters in life is the quality, not the quantity. Honor your journey by making mindful choices early on, so they align with the needs and wishes of those who care for you and whom you cherish most.
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Ron Macinnis Jun 1, 2014

A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.

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Dean May 13, 2014

Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.

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Rick Jan 27, 2014

This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.

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Melissa Jan 25, 2014

This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.

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LCInLA Jan 25, 2014

Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.

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Ellen McCabe Jan 25, 2014

I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.

I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.

They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.

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Mary Jan 25, 2014

Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".