Back to Stories

Hvordan Leger dør

Det er ikke som resten av oss, men det burde være det


For mange år siden fant Charlie, en høyt respektert ortoped og en mentor av meg, en klump i magen. Han fikk en kirurg til å utforske området, og diagnosen var kreft i bukspyttkjertelen. Denne kirurgen var en av de beste i landet. Han hadde til og med oppfunnet en ny prosedyre for akkurat denne kreftsykdommen som kunne tredoble en pasients femårs overlevelsesodds – fra 5 prosent til 15 prosent – ​​om enn med dårlig livskvalitet. Charlie var uinteressert. Han dro hjem dagen etter, stengte praksisen og satte aldri sin fot på sykehus igjen. Han fokuserte på å tilbringe tid med familien og ha det så bra som mulig. Flere måneder senere døde han hjemme. Han fikk ingen kjemoterapi, stråling eller kirurgisk behandling. Medicare brukte ikke mye på ham.

Det er ikke et hyppig diskusjonstema, men leger dør også. Og de dør ikke som resten av oss. Det som er uvanlig med dem er ikke hvor mye behandling de får sammenlignet med de fleste amerikanere, men hvor lite. For all tiden de bruker på å avverge andres død, har de en tendens til å være ganske rolige når de selv står overfor døden. De vet nøyaktig hva som kommer til å skje, de vet valgene, og de har generelt tilgang til enhver form for medisinsk behandling de måtte ønske. Men de går forsiktig.

Selvfølgelig vil ikke leger dø; de vil leve. Men de vet nok om moderne medisin til å kjenne grensene. Og de vet nok om døden til å vite hva alle mennesker frykter mest: å dø i smerte og å dø alene. De har snakket om dette med familiene sine. De vil være sikre på, når tiden kommer, at ingen heroiske tiltak vil skje – at de aldri vil oppleve, i løpet av sine siste øyeblikk på jorden, at noen bryter ribbeina i et forsøk på å gjenopplive dem med HLR (det er det som skjer hvis HLR gjøres riktig).

Nesten alle medisinske fagfolk har sett det vi kaller «føyelig omsorg» bli utført på mennesker. Det er da leger bringer banebrytende teknologi til å påvirke en alvorlig syk person nær slutten av livet. Pasienten vil bli kuttet opp, perforert med rør, koblet til maskiner og overfalt med narkotika. Alt dette skjer på intensivavdelingen til en kostnad på titusenvis av dollar om dagen. Det den kjøper er elendighet vi ikke ville påført en terrorist. Jeg kan ikke telle hvor mange ganger medleger har sagt til meg, med ord som bare varierer litt, "Lov meg hvis du finner meg slik at du vil drepe meg." De mener det. Noen medisinsk personell bærer medaljonger stemplet "INGEN KODE" for å fortelle leger om ikke å utføre HLR på dem. Jeg har til og med sett det som en tatovering.

Å administrere medisinsk behandling som får folk til å lide er kvalmende. Leger er opplært til å samle informasjon uten å avsløre noen av sine egne følelser, men privat, blant medleger, vil de lufte seg. "Hvordan kan noen gjøre det mot familiemedlemmene sine?" de vil spørre. Jeg mistenker at det er en grunn til at leger har høyere forekomst av alkoholmisbruk og depresjon enn fagfolk på de fleste andre felt. Jeg vet at det er en grunn til at jeg sluttet å delta i sykehusbehandling de siste 10 årene av praksisen min.

Hvordan har det kommet til dette – at leger gir så mye omsorg som de ikke vil ha selv? Det enkle, eller ikke så enkle, svaret er dette: pasienter, leger og systemet.

For å se hvordan pasienter spiller en rolle, se for deg et scenario der noen har mistet bevisstheten og blitt innlagt på en legevakt. Som så ofte er tilfellet, har ingen lagt en plan for denne situasjonen, og sjokkerte og redde familiemedlemmer befinner seg fanget i en labyrint av valg. De er overveldet. Når leger spør om de vil ha «alt» gjort, svarer de ja. Så begynner marerittet. Noen ganger betyr en familie egentlig "gjør alt", men ofte betyr de bare "gjør alt som er rimelig." Problemet er at de kanskje ikke vet hva som er rimelig, og heller ikke i sin forvirring og sorg vil de spørre om det eller høre hva en lege kan fortelle dem. På sin side vil leger som blir bedt om å gjøre "alt" gjøre det, enten det er rimelig eller ikke.

Scenariet ovenfor er vanlig. Å fôre inn i problemet er urealistiske forventninger til hva leger kan utrette. Mange tenker på HLR som en pålitelig livredder når resultatene faktisk vanligvis er dårlige. Jeg har fått hundrevis av mennesker brakt til meg på legevakten etter å ha fått HLR. Nøyaktig én, en frisk mann som ikke hadde hatt noen hjerteproblemer (for de som ønsker detaljer, han hadde en "spenningspneumothorax"), gikk ut av sykehuset. Hvis en pasient lider av alvorlig sykdom, alderdom eller en terminal sykdom, er sjansene for et godt resultat av HLR uendelig små, mens sjansene for lidelse er overveldende. Dårlig kunnskap og feilaktige forventninger fører til mange dårlige beslutninger.

Men det er selvfølgelig ikke bare pasienter som får disse tingene til å skje. Leger spiller også en muliggjørende rolle. Problemet er at selv leger som hater å gi meningsløs omsorg, må finne en måte å imøtekomme ønskene til pasienter og familier. Se for deg, nok en gang, legevakten med de sørgende, muligens hysteriske, familiemedlemmene. De kjenner ikke legen. Å etablere tillit og tillit under slike omstendigheter er en veldig delikat ting. Folk er forberedt på å tro at legen handler ut fra basale motiver, prøver å spare tid, penger eller krefter, spesielt hvis legen fraråder videre behandling.

Noen leger er sterkere kommunikatorer enn andre, og noen leger er mer iherdig, men presset de alle møter er likt. Da jeg sto overfor omstendigheter som involverte valg ved livets slutt, tok jeg tilnærmingen med å legge ut bare de alternativene jeg mente var rimelige (som jeg ville gjort i enhver situasjon) så tidlig i prosessen som mulig. Når pasienter eller familier tok opp urimelige valg, ville jeg diskutert problemet i lekmannsord som skildret ulempene tydelig. Hvis pasienter eller familier fortsatt insisterte på behandlinger jeg anså som meningsløse eller skadelige, ville jeg tilby å overføre omsorgen deres til en annen lege eller sykehus.

Burde jeg vært mer kraftfull til tider? Jeg vet at noen av disse overføringene fortsatt hjemsøker meg. En av pasientene jeg var mest glad i var en advokat fra en kjent politisk familie. Hun hadde alvorlig diabetes og forferdelig sirkulasjon, og på et tidspunkt utviklet hun et smertefullt sår på foten. Da jeg kjente til farene ved sykehus, gjorde jeg alt jeg kunne for å hindre henne i å ty til operasjon. Likevel oppsøkte hun eksterne eksperter som jeg ikke hadde noe forhold til. Da de ikke visste så mye om henne som meg, bestemte de seg for å utføre bypass-operasjoner på hennes kronisk tilstoppede blodårer i begge bena. Dette gjenopprettet ikke sirkulasjonen hennes, og operasjonssårene ville ikke gro. Føttene hennes ble koldbrann, og hun tålte bilaterale benamputasjoner. To uker senere, i det berømte medisinske senteret der alt dette hadde skjedd, døde hun.

Det er lett å finne feil hos både leger og pasienter i slike historier, men på mange måter er alle parter rett og slett ofre for et større system som oppfordrer til overdreven behandling. I noen uheldige tilfeller bruker leger gebyr-for-tjeneste-modellen for å gjøre alt de kan, uansett hvor meningsløst det er, for å tjene penger. Mer vanlig er imidlertid leger redde for rettssaker og gjør hva de blir bedt om, med lite tilbakemelding, for å unngå å havne i trøbbel.

Selv når de riktige forberedelsene er gjort, kan systemet fortsatt sluke mennesker. En av pasientene mine var en mann ved navn Jack, en 78-åring som hadde vært syk i årevis og gjennomgått rundt 15 store kirurgiske inngrep. Han forklarte meg at han aldri, under noen omstendigheter, ønsket å bli plassert på livsstøttemaskiner igjen. En lørdag fikk Jack imidlertid et massivt hjerneslag og ble innlagt på legevakten bevisstløs, uten kona. Legene gjorde alt for å gjenopplive ham og sette ham på livstøtte på intensivavdelingen. Dette var Jacks verste mareritt. Da jeg kom til sykehuset og tok over Jacks omsorg, snakket jeg med kona hans og sykehuspersonalet, og tok med meg kontornotater med omsorgspreferansene hans. Så skrudde jeg av livredningsmaskinene og satt sammen med ham. Han døde to timer senere.

Selv med alle hans ønsker dokumentert, hadde ikke Jack dødd som han hadde håpet. Systemet hadde grepet inn. En av sykepleierne, fant jeg senere ut, rapporterte til og med at jeg koblet fra Jack til myndighetene som et mulig drap. Det ble selvfølgelig ingenting ut av det; Jacks ønsker hadde blitt spesifisert eksplisitt, og han hadde lagt igjen papirene for å bevise det. Men utsiktene til en politietterforskning er skremmende for enhver lege. Jeg kunne langt lettere ha forlatt Jack på livsstøtte mot hans uttalte ønsker, forlenget livet hans og lidelsen hans noen uker til. Jeg ville til og med ha tjent litt mer penger, og Medicare ville ha endt opp med en ekstra 500 000 dollar regning. Det er ikke rart at mange leger feiler på siden av overbehandling.

Men leger overbehandler fortsatt ikke seg selv. De ser konsekvensene av dette hele tiden. Nesten alle kan finne en måte å dø i fred hjemme, og smerte kan håndteres bedre enn noen gang. Hospice omsorg, som fokuserer på å gi uhelbredelig syke pasienter komfort og verdighet i stedet for på meningsløse kurer, gir de fleste mye bedre siste dager. Utrolig nok har studier funnet at personer plassert på hospice ofte lever lenger enn personer med samme sykdom som søker aktive kurer. Jeg ble slått av å høre på radio nylig at den berømte reporteren Tom Wicker hadde «død fredelig hjemme, omgitt av familien sin». Slike historier er heldigvis stadig mer vanlige.

For flere år siden fikk min eldre fetter Torch (født hjemme i lyset av en lommelykt – eller fakkel) et anfall som viste seg å være et resultat av lungekreft som hadde gått til hjernen hans. Jeg avtalte at han skulle se ulike spesialister, og vi fikk vite at med aggressiv behandling av tilstanden hans, inkludert tre til fem sykehusbesøk i uken for cellegiftbehandling, ville han leve kanskje fire måneder. Til slutt bestemte Torch seg mot enhver behandling og tok rett og slett piller for hevelse i hjernen. Han flyttet inn hos meg.

Vi brukte de neste åtte månedene på å gjøre en haug med ting som han likte, og ha det gøy sammen som vi ikke hadde hatt på flere tiår. Vi dro til Disneyland, hans første gang. Vi hang hjemme. Torch var en sportsnøtt, og han var veldig glad i å se på sport og spise maten min. Han gikk til og med opp litt i vekt, og spiste favorittmaten i stedet for sykehusmat. Han hadde ingen alvorlige smerter, og han forble humøret. En dag våknet han ikke. Han tilbrakte de neste tre dagene i en koma-lignende søvn og døde deretter. Kostnaden for hans medisinske behandling i de åtte månedene, for det ene stoffet han tok, var rundt 20 dollar.

Torch var ingen lege, men han visste at han ønsket et liv med kvalitet, ikke bare kvantitet. Gjør ikke de fleste av oss det? Hvis det er en state of the art av omsorg ved livets slutt, er det dette: døden med verdighet. Når det gjelder meg, har legen mine valg. De var enkle å lage, slik de er for de fleste leger. Det vil ikke være noen heroikk, og jeg vil gå mildt inn i den gode natten. Som min mentor Charlie. Som kusinen min Torch. Som mine medleger.

Share this story:

COMMUNITY REFLECTIONS

8 PAST RESPONSES

User avatar
Roy Thomson Nov 2, 2024
What truly matters in life is the quality, not the quantity. Honor your journey by making mindful choices early on, so they align with the needs and wishes of those who care for you and whom you cherish most.
User avatar
Ron Macinnis Jun 1, 2014

A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.

User avatar
Dean May 13, 2014

Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.

User avatar
Rick Jan 27, 2014

This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.

User avatar
Melissa Jan 25, 2014

This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.

User avatar
LCInLA Jan 25, 2014

Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.

User avatar
Ellen McCabe Jan 25, 2014

I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.

I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.

They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.

User avatar
Mary Jan 25, 2014

Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".