우리와는 다르지만 그래야 합니다
몇 년 전, 존경받는 정형외과 의사이자 제 멘토였던 찰리는 위에서 혹을 발견했습니다. 그는 외과의에게 진찰을 받았고, 진단 결과는 췌장암이었습니다. 그는 미국 최고의 외과의 중 한 명이었습니다. 심지어 이 암에 대한 새로운 치료법을 개발했는데, 환자의 5년 생존율을 5%에서 15%로 세 배나 높일 수 있었습니다. 삶의 질은 상당히 떨어졌지만 말입니다. 찰리는 아무런 관심도 없었습니다. 그는 다음 날 퇴원했고, 병원 문을 닫았으며 다시는 병원에 발을 들이지 않았습니다. 그는 가족과 시간을 보내고 최대한 기분 좋게 지내는 데 집중했습니다. 몇 달 후, 그는 집에서 세상을 떠났습니다. 항암 치료, 방사선 치료, 수술은 받지 못했습니다. 메디케어는 그에게 많은 비용을 지원하지 않았습니다.
자주 논의되는 주제는 아니지만, 의사들도 죽습니다. 그리고 그들은 우리처럼 죽지 않습니다. 그들에게서 특이한 점은 대부분의 미국인에 비해 얼마나 많은 치료를 받는지가 아니라, 얼마나 적게 받는가입니다. 다른 사람들의 죽음을 막는 데 많은 시간을 쏟는 반면, 그들은 죽음에 직면했을 때 상당히 평온한 경향이 있습니다. 그들은 무슨 일이 일어날지 정확히 알고, 어떤 선택을 해야 할지 알고, 일반적으로 원하는 모든 종류의 의료 서비스를 받을 수 있습니다. 하지만 그들은 조용히 끝을 맺습니다.
물론 의사들은 죽고 싶어 하는 것이 아니라 살고 싶어 합니다. 하지만 그들은 현대 의학의 한계를 알 만큼 충분히 알고 있습니다. 그리고 모든 사람이 가장 두려워하는 것, 즉 고통 속에서 죽는 것, 그리고 홀로 죽는 것까지도 알 만큼 죽음에 대해 충분히 알고 있습니다. 그들은 가족들과 이 문제에 대해 이야기해 왔습니다. 그들은 마지막 순간이 왔을 때, 어떤 영웅적인 조치도 취하지 않기를, 지상에서의 마지막 순간에 누군가가 심폐소생술(CPR)을 시도하다가 갈비뼈가 부러지는 것을 결코 경험하지 않기를 바랍니다. (심폐소생술이 제대로 시행되면 그런 일이 일어납니다.)
거의 모든 의료 전문가는 우리가 "무의미한 치료"라고 부르는 것이 사람들에게 행해지는 것을 목격했습니다. 바로 그때 의사들이 최첨단 기술을 사용하여 임종을 앞둔 중증 환자에게 적용합니다. 환자는 배를 갈라 튜브로 구멍을 내고, 기계에 연결되고, 약물로 공격받습니다. 이 모든 일이 중환자실에서 하루에 수만 달러의 비용으로 일어납니다. 그 과정에서 얻는 것은 테러리스트에게는 가하지 않을 고통입니다. 동료 의사들이 제게 "이런 모습으로 발견되면 죽여버리겠다고 약속해."라고 말한 횟수를 셀 수조차 없습니다. 그들은 진심입니다. 어떤 의료진은 의사들에게 심폐소생술을 하지 말라고 알리기 위해 "NO CODE"라고 찍힌 메달을 달고 다닙니다. 심지어 문신으로 새겨진 것을 본 적도 있습니다.
사람들을 괴롭히는 의료 행위를 하는 것은 고통스러운 일입니다. 의사들은 자신의 감정을 드러내지 않고 정보를 수집하도록 훈련받지만, 동료 의사들 사이에서는 사적으로 감정을 표출합니다. "어떻게 가족에게 그런 짓을 할 수 있죠?"라고 묻습니다. 저는 이것이 의사들이 다른 분야의 전문가들보다 알코올 남용과 우울증 발병률이 높은 이유 중 하나라고 생각합니다. 제가 지난 10년 동안 병원 진료를 중단한 이유 중 하나이기도 합니다.
어쩌다 의사들이 스스로 원하지 않는 치료를 너무 많이 하게 되었을까요? 간단하지만은 않은 답은 바로 환자, 의사, 그리고 시스템입니다.
환자가 어떤 역할을 하는지 알아보기 위해, 누군가 의식을 잃고 응급실에 입원한 상황을 상상해 보세요. 흔히 그렇듯, 아무도 이런 상황에 대한 계획을 세우지 않았고, 충격과 두려움에 휩싸인 가족들은 선택의 미로에 갇히게 됩니다. 가족들은 압도당합니다. 의사가 "모든 것"을 원하는지 묻자, 가족들은 "예"라고 대답합니다. 그리고 악몽이 시작됩니다. 가족들은 때때로 "모든 것을 하라"고 말하지만, 종종 "합리적인 모든 것을 하라"는 의미일 뿐입니다. 문제는 가족들은 무엇이 합리적인지 알지 못하고, 혼란과 슬픔에 빠져 의사의 말을 묻거나 듣지 않을 수도 있다는 것입니다. 반대로 "모든 것"을 하라는 말을 듣는 의사들은 그것이 합리적이든 아니든 그 말을 할 것입니다.
위의 시나리오는 흔한 사례입니다. 의사의 능력에 대한 비현실적인 기대가 문제를 악화시킵니다. 많은 사람들이 심폐소생술(CPR)을 믿을 만한 생명의 은인으로 생각하지만, 실제로는 대개 결과가 좋지 않습니다. 저는 CPR을 받고 응급실로 실려 온 사람을 수백 명이나 보았습니다. 그중 단 한 명, 심장 질환이 없었던 건강한 남성(구체적인 정보를 원하시는 분들을 위해 설명드리자면, 그는 "긴장성 기흉"이었습니다)이 병원에서 걸어 나왔습니다. 환자가 중증 질환, 고령, 또는 말기 질환을 앓고 있다면 CPR로 좋은 결과를 얻을 확률은 극히 낮지만, 고통받을 확률은 압도적입니다. 부족한 지식과 잘못된 기대는 많은 잘못된 결정으로 이어집니다.
물론 이런 일들을 일으키는 것은 환자뿐만이 아닙니다. 의사들 또한 조력자 역할을 합니다. 문제는 무의미한 치료를 꺼리는 의사들조차도 환자와 가족의 바람을 들어줄 방법을 찾아야 한다는 것입니다. 다시 한번, 슬픔에 잠긴, 어쩌면 히스테리에 걸린 가족들이 있는 응급실을 상상해 보세요. 그들은 의사를 알지 못합니다. 이러한 상황에서 신뢰와 확신을 쌓는 것은 매우 민감한 문제입니다. 사람들은 의사가 시간, 돈, 노력을 아끼려는 비열한 의도로 행동한다고 생각할 것입니다. 특히 의사가 추가 치료를 반대할 경우 더욱 그렇습니다.
어떤 의사는 다른 의사보다 소통 능력이 뛰어나고, 어떤 의사는 더 단호하지만, 그들이 겪는 압박감은 모두 비슷합니다. 저는 임종 선택과 관련된 상황에 직면했을 때, 어떤 상황에서든 합리적이라고 생각되는 선택지만을 가능한 한 초기에 제시하는 방식을 취했습니다. 환자나 가족이 불합리한 선택을 제기할 때는, 그 단점을 명확하게 보여주는 일반인이 이해하기 쉬운 용어로 문제를 논의했습니다. 환자나 가족이 여전히 제가 무의미하거나 해롭다고 생각하는 치료를 고집한다면, 다른 의사나 병원으로 치료를 옮기겠다고 제안했습니다.
때로는 더 강압적으로 행동해야 했을까요? 그 수술들 중 일부는 아직도 저를 괴롭히고 있다는 것을 알고 있습니다. 제가 가장 좋아했던 환자 중 한 명은 유명 정치 가문 출신의 변호사였습니다. 그녀는 심한 당뇨병과 심한 혈액 순환 장애를 앓고 있었고, 어느 순간 발에 극심한 통증을 느꼈습니다. 병원의 위험성을 잘 알고 있었기에 저는 그녀가 수술에 의존하지 않도록 최선을 다했습니다. 그럼에도 불구하고 그녀는 저와 전혀 관계가 없는 외부 전문가를 찾았습니다. 그들은 저만큼 그녀에 대해 잘 알지 못했기에, 그녀의 양쪽 다리에 만성적으로 막힌 혈관에 우회 수술을 하기로 결정했습니다. 이 수술은 그녀의 혈액 순환을 회복시키지 못했고, 수술 상처도 아물지 않았습니다. 그녀의 발은 괴사했고, 결국 양쪽 다리를 절단해야 했습니다. 2주 후, 이 모든 일이 벌어졌던 그 유명한 병원에서 그녀는 세상을 떠났습니다.
이런 이야기에서 의사와 환자 모두에게 비난을 퍼붓기는 쉽지만, 많은 경우 모든 당사자는 과도한 치료를 조장하는 더 큰 시스템의 희생자일 뿐입니다. 안타깝게도 일부 의사들은 '행위별 수가제' 모델을 이용하여 아무리 무의미하더라도 돈을 벌기 위해 할 수 있는 모든 것을 합니다. 하지만 더 흔한 경우는 소송을 두려워하여, 문제 발생을 피하기 위해 피드백은 거의 없이 시키는 대로 하는 것입니다.
적절한 준비가 되어 있더라도 시스템은 여전히 사람들을 삼켜버릴 수 있습니다. 제 환자 중 한 명은 78세의 잭이라는 남자였는데, 그는 수년간 병을 앓으며 약 15번의 대수술을 받았습니다. 그는 어떤 상황에서도 다시는 생명 유지 장치에 연결되고 싶지 않다고 제게 설명했습니다. 그러나 어느 토요일, 잭은 심각한 뇌졸중을 앓아 아내 없이 의식을 잃은 채 응급실에 입원했습니다. 의사들은 그를 소생시키고 중환자실에서 생명 유지 장치에 연결하기 위해 가능한 모든 것을 했습니다. 이것은 잭에게 최악의 악몽이었습니다. 제가 병원에 도착하여 잭의 간호를 맡았을 때, 저는 그의 아내와 병원 직원들에게 그의 간호 선호 사항이 적힌 제 진료 기록을 가져왔습니다. 그런 다음 생명 유지 장치를 끄고 그와 함께 앉았습니다. 그는 두 시간 후에 사망했습니다.
잭의 모든 소원이 기록되었음에도 불구하고, 잭은 바라던 대로 죽지 않았습니다. 시스템이 개입했던 것입니다. 나중에 알게 된 사실이지만, 간호사 중 한 명이 제가 잭의 플러그를 뽑은 것을 살인 혐의로 당국에 신고하기까지 했습니다. 물론 아무 일도 일어나지 않았습니다. 잭의 소원은 명확하게 전달되었고, 그는 이를 증명할 서류를 남겼습니다. 하지만 경찰 수사에 대한 우려는 어떤 의사에게든 끔찍한 일입니다. 잭의 소원과는 반대로 생명 유지 장치를 연결해 그의 생명과 고통을 몇 주 더 연장할 수도 있었을 것입니다. 그렇게 했다면 돈도 조금 더 벌었을 것이고, 메디케어는 결국 50만 달러의 추가 청구서를 받았을 것입니다. 많은 의사들이 과잉 치료를 선호하는 것도 무리가 아닙니다.
하지만 의사들은 여전히 과도한 치료를 하지 않습니다. 그 결과를 끊임없이 목격하기 때문입니다. 거의 누구나 집에서 편안하게 임종을 맞이할 수 있는 방법을 찾을 수 있으며, 통증은 그 어느 때보다 잘 관리할 수 있습니다. 말기 환자들에게 무의미한 치료법보다는 편안함과 존엄성을 제공하는 데 중점을 두는 호스피스 케어는 대부분의 사람들에게 훨씬 더 나은 임종 시기를 선사합니다. 놀랍게도, 연구에 따르면 호스피스 케어를 받는 사람들은 적극적인 치료를 원하는 같은 질병을 가진 사람들보다 더 오래 사는 경우가 많습니다. 최근 라디오에서 유명 리포터 톰 위커가 "가족들과 함께 집에서 평화롭게 세상을 떠났다"는 소식을 듣고 큰 충격을 받았습니다. 다행히도 이러한 이야기는 점점 더 흔해지고 있습니다.
몇 년 전, 제 사촌 토치(집에서 손전등 불빛 아래서 태어났습니다)가 발작을 일으켰는데, 알고 보니 폐암이 뇌로 전이된 것이었습니다. 여러 전문의를 만나보도록 주선했고, 일주일에 세 번에서 다섯 번 병원을 찾아 항암 치료를 받는 등 적극적인 치료를 받으면 4개월 정도밖에 살 수 없을 거라는 사실을 알게 되었습니다. 결국 토치는 어떤 치료도 거부하고 뇌부종 약만 먹기로 했습니다. 그리고 저와 함께 살게 되었습니다.
그 후 8개월 동안 우리는 그가 좋아하는 것들을 많이 하며 수십 년 만에 처음으로 함께 즐거운 시간을 보냈습니다. 그의 첫 디즈니랜드에도 갔고, 집에서도 시간을 보냈습니다. 토치는 스포츠광이었고, 스포츠 경기를 보고 제가 만든 음식을 먹는 것을 매우 좋아했습니다. 심지어 병원 음식 대신 좋아하는 음식을 먹으면서 체중이 조금 늘기도 했습니다. 심한 통증도 없었고, 항상 활기가 넘쳤습니다. 그런데 어느 날, 그는 깨어나지 않았습니다. 그 후 3일 동안 혼수상태에 빠져 있다가 세상을 떠났습니다. 그가 복용하던 약 한 가지 때문에 8개월 동안 치료비는 약 20달러였습니다.
토치는 의사는 아니었지만, 양적인 삶이 아닌 질적인 삶을 원한다는 것을 알고 있었습니다. 우리 대부분이 그렇지 않겠습니까? 임종 치료의 최첨단이 있다면 바로 이것입니다. 존엄한 죽음 말입니다. 저는 의사에게 선택권이 있습니다. 대부분의 의사들이 그렇듯, 선택은 어렵지 않았습니다. 영웅적인 행동은 없을 것이고, 저는 그 은밀한 밤으로 향할 것입니다. 제 멘토 찰리처럼, 제 사촌 토치처럼, 그리고 동료 의사들처럼 말입니다.

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8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".