Nie je to ako u nás ostatných, ale malo by to tak byť
Pred rokmi si Charlie, môj vysoko rešpektovaný ortopéd a mentor, našiel v žalúdku hrčku. Dal si k chirurgovi vyšetriť oblasť a diagnóza bola rakovina pankreasu. Tento chirurg bol jedným z najlepších v krajine. Dokonca vynašiel nový postup na túto konkrétnu rakovinu, ktorý dokázal strojnásobiť päťročnú šancu pacienta na prežitie – z 5 percent na 15 percent – hoci so zlou kvalitou života. Charlie o to nemal záujem. Na druhý deň odišiel domov, zatvoril svoju prax a už nikdy nevkročil do nemocnice. Sústredil sa na trávenie času s rodinou a na to, aby sa cítil čo najlepšie. O niekoľko mesiacov neskôr zomrel doma. Nedostal žiadnu chemoterapiu, ožarovanie ani chirurgický zákrok. Medicare na neho veľa neminul.
Nie je to častá téma diskusií, ale aj lekári zomierajú. A neumierajú ako my ostatní. Nezvyčajné na nich nie je to, koľko liečby dostávajú v porovnaní s väčšinou Američanov, ale ako málo. Napriek všetkému času, ktorý strávia odvracaním smrti iných, majú tendenciu byť celkom pokojní, keď sami čelia smrti. Presne vedia, čo sa stane, poznajú možnosti a vo všeobecnosti majú prístup k akejkoľvek lekárskej starostlivosti, ktorú by si mohli priať. Ale odchádzajú opatrne.
Samozrejme, lekári nechcú zomrieť; chcú žiť. Ale vedia dosť o modernej medicíne, aby poznali jej limity. A vedia dosť o smrti, aby vedeli, čoho sa všetci ľudia najviac boja: umierania v bolestiach a umierania osamote. Hovorili o tom so svojimi rodinami. Chcú si byť istí, že keď príde čas, nedôjde k žiadnym hrdinským opatreniam – že nikdy nezažijú, počas svojich posledných chvíľ na zemi, že im niekto zlomí rebrá pri pokuse o ich resuscitáciu pomocou KPR (to sa stane, ak sa KPR vykonáva správne).
Takmer všetci zdravotnícki pracovníci videli, ako sa ľuďom vykonáva to, čo nazývame „márna starostlivosť“. Vtedy lekári zavedú najmodernejšie technológie na ťažko chorého človeka ku koncu života. Pacientovi sa otvoria rany, perforujú ho hadičky, pripoja ho k prístrojom a napádajú ho liekmi. Toto všetko sa deje na jednotke intenzívnej starostlivosti za cenu desiatok tisíc dolárov denne. To, čo si tým kúpite, je utrpenie, ktoré by sme teroristovi nespôsobili. Neviem spočítať, koľkokrát mi kolegovia lekári povedali slovami, ktoré sa len mierne líšia: „Sľúbte mi, že ak ma nájdete v tomto stave, že ma zabijete.“ Myslia to vážne. Niektorí zdravotnícki pracovníci nosia medailóny s nápisom „ŽIADNY KÓD“, aby lekárom povedali, aby im nevykonávali KPR. Dokonca som to videl ako tetovanie.
Poskytovať lekársku starostlivosť, ktorá spôsobuje ľuďom utrpenie, je mučivé. Lekári sú vyškolení na zhromažďovanie informácií bez toho, aby prezradili svoje vlastné pocity, ale v súkromí, medzi kolegami lekármi, si to vylijú. „Ako môže niekto urobiť niečo také členom svojej rodiny?“ pýtajú sa. Mám podozrenie, že je to jeden z dôvodov, prečo majú lekári vyššiu mieru zneužívania alkoholu a depresie ako odborníci vo väčšine ostatných odborov. Viem, že je to jeden z dôvodov, prečo som sa počas posledných 10 rokov svojej praxe prestal zúčastňovať na nemocničnej starostlivosti.
Ako sa to stalo – že lekári poskytujú toľko starostlivosti, koľko by pre seba nechceli? Jednoduchá, alebo nie až tak jednoduchá odpoveď znie: pacienti, lekári a systém.
Aby ste videli, akú úlohu zohrávajú pacienti, predstavte si scenár, v ktorom niekto stratil vedomie a bol prijatý na pohotovosť. Ako to už tak často býva, nikto pre túto situáciu nevypracoval plán a šokovaní a vystrašení členovia rodiny sa ocitnú v bludisku možností. Sú zahltení. Keď sa lekári opýtajú, či chcú urobiť „všetko“, odpovedia áno. Potom sa začína nočná mora. Niekedy rodina v skutočnosti myslí „urobiť všetko“, ale často len „urobiť všetko, čo je rozumné“. Problém je v tom, že možno nevedia, čo je rozumné, ani sa vo svojom zmätku a smútku na to neopýtajú, ani nepočujú, čo im lekár hovorí. Lekári, ktorým je povedané, aby urobili „všetko“, to urobia, či už je to rozumné alebo nie.
Vyššie uvedený scenár je bežný. Problém zhoršujú nerealistické očakávania o tom, čo lekári dokážu. Mnoho ľudí považuje KPR za spoľahlivého záchrancu, hoci v skutočnosti sú výsledky zvyčajne slabé. Po KPR ku mne priviezli na pohotovosť stovky ľudí. Presne jeden, zdravý muž, ktorý nemal žiadne problémy so srdcom (pre tých, ktorí chcú podrobnosti, mal „tenzný pneumotorax“), odišiel z nemocnice. Ak pacient trpí ťažkou chorobou, starobou alebo terminálnym ochorením, šanca na dobrý výsledok KPR je nekonečne malá, zatiaľ čo pravdepodobnosť utrpenia je ohromujúca. Nedostatočné vedomosti a mylné očakávania vedú k mnohým zlým rozhodnutiam.
Samozrejme, nie sú to len pacienti, ktorí spôsobujú tieto veci. Aj lekári zohrávajú úlohu, ktorá im umožňuje. Problém je v tom, že aj lekári, ktorí neradi poskytujú márnu starostlivosť, musia nájsť spôsob, ako riešiť želania pacientov a rodín. Predstavte si opäť pohotovosť s týmito smútiacimi, možno hysterickými členmi rodiny. Nepoznajú lekára. Vybudovanie dôvery je za takýchto okolností veľmi chúlostivá vec. Ľudia sú pripravení myslieť si, že lekár koná z nízkych pohnútok, snaží sa ušetriť čas, peniaze alebo úsilie, najmä ak lekár neodporúča ďalšiu liečbu.
Niektorí lekári sú komunikatívnejší ako iní a niektorí lekári sú neoblomnejší, ale tlaky, ktorým všetci čelia, sú podobné. Keď som čelil okolnostiam týkajúcim sa rozhodnutí na konci života, zvolil som prístup, že som čo najskôr v procese predložil iba možnosti, ktoré som považoval za rozumné (ako by som to urobil v každej situácii). Keď pacienti alebo rodiny nastolili nerozumné rozhodnutia, prediskutoval som problém laicky, aby som jasne zobrazil nevýhody. Ak pacienti alebo rodiny stále trvali na liečbe, ktorú som považoval za nezmyselnú alebo škodlivú, ponúkol som im prevod starostlivosti k inému lekárovi alebo do inej nemocnice.
Mal som byť niekedy ráznejší? Viem, že niektoré z tých prevodov ma stále prenasledujú. Jednou z pacientok, ktorú som mal najradšej, bola právnička zo slávnej politickej rodiny. Mala ťažkú cukrovku a hrozný krvný obeh a v jednom momente sa jej na nohe objavila bolestivá rana. S vedomím nebezpečenstiev nemocníc som urobil všetko, čo som mohol, aby som ju odradil od operácie. Napriek tomu vyhľadala externých odborníkov, s ktorými som nemal žiadny vzťah. Keďže o nej nevedeli toľko ako ja, rozhodli sa vykonať bypass na jej chronicky upchatých cievach v oboch nohách. To jej neobnovilo krvný obeh a chirurgické rany sa nehojili. Jej chodidlá sa stali gangrénou a musela podstúpiť obojstranné amputácie nôh. O dva týždne neskôr zomrela v slávnom zdravotníckom centre, kde sa to všetko stalo.
V takýchto príbehoch je ľahké nájsť chyby u lekárov aj pacientov, ale v mnohých ohľadoch sú všetky strany jednoducho obeťami väčšieho systému, ktorý podporuje nadmernú liečbu. V niektorých nešťastných prípadoch lekári využívajú model poplatkov za služby, aby urobili všetko, čo je v ich silách, bez ohľadu na to, aké je to nezmyselné, aby zarobili peniaze. Častejšie sa však lekári boja súdnych sporov a robia všetko, čo sa od nich žiada, s malou spätnou väzbou, aby sa vyhli problémom.
Aj keď boli vykonané správne prípravy, systém môže ľudí stále pohltiť. Jedným z mojich pacientov bol muž menom Jack, 78-ročný, ktorý bol roky chorý a podstúpil asi 15 závažných chirurgických zákrokov. Vysvetlil mi, že už nikdy, za žiadnych okolností, nechce byť pripojený k prístrojom. Jednu sobotu však Jack utrpel rozsiahlu mozgovú príhodu a bol prijatý na pohotovosť v bezvedomí bez svojej manželky. Lekári urobili všetko pre to, aby ho resuscitovali a pripojili ho k prístrojom na jednotke intenzívnej starostlivosti. Toto bola Jackova najhoršia nočná mora. Keď som prišiel do nemocnice a prevzal Jackovu starostlivosť, porozprával som sa s jeho manželkou a nemocničným personálom a priniesol som si so sebou poznámky z mojej ordinácie s jeho preferenciami v oblasti starostlivosti. Potom som vypol prístroje a sadol si k nemu. O dve hodiny neskôr zomrel.
Aj keď boli všetky jeho želania zdokumentované, Jack nezomrel tak, ako dúfal. Zasiahol systém. Neskôr som zistil, že jedna zo sestier dokonca nahlásila moje odpojenie Jacka úradom ako možnú vraždu. Samozrejme, nič z toho nebolo; Jackove želania boli výslovne vyjadrené a nechal tam papiere ako dôkaz. Ale predstava policajného vyšetrovania je pre každého lekára desivá. Oveľa ľahšie by som mohol nechať Jacka na prístrojoch proti jeho vyhlásenému želaniu, čím by som predĺžil jeho život a utrpenie o niekoľko týždňov. Dokonca by som zarobil aj o niečo viac peňazí a Medicare by nakoniec skončil s dodatočným účtom 500 000 dolárov. Niet divu, že mnohí lekári sa dopúšťajú prehnanej liečby.
Lekári sa však stále nepreliečujú. Neustále vidia následky toho. Takmer každý si môže nájsť spôsob, ako zomrieť v pokoji doma, a bolesť sa dá zvládať lepšie ako kedykoľvek predtým. Hospicová starostlivosť, ktorá sa zameriava na poskytovanie pohodlia a dôstojnosti nevyliečiteľne chorým pacientom, a nie na márne liečenie, poskytuje väčšine ľudí oveľa lepšie posledné dni. Štúdie prekvapivo zistili, že ľudia umiestnení v hospicovej starostlivosti často žijú dlhšie ako ľudia s rovnakým ochorením, ktorí hľadajú aktívne vyliečenie. Nedávno ma zarazilo, keď som v rádiu počul, že slávny reportér Tom Wicker „zomrel pokojne doma, obklopený svojou rodinou“. Takéto príbehy sú, našťastie, čoraz bežnejšie.
Pred niekoľkými rokmi mal môj starší bratranec Torch (narodený doma pri svetle baterky – alebo baterky) záchvat, ktorý sa ukázal byť dôsledkom rakoviny pľúc, ktorá zasiahla jeho mozog. Zariadil som mu návštevy u rôznych špecialistov a dozvedeli sme sa, že s agresívnou liečbou jeho stavu, vrátane troch až piatich návštev nemocnice týždenne kvôli chemoterapii, bude žiť možno štyri mesiace. Nakoniec sa Torch rozhodol proti akejkoľvek liečbe a jednoducho bral tabletky na opuch mozgu. Nasťahoval sa ku mne.
Nasledujúcich osem mesiacov sme strávili kopou vecí, ktoré ho bavili, zabávali sme sa spolu, ako sme to nezažili celé desaťročia. Boli sme v Disneylande, prvýkrát. Trávili sme čas doma. Torch bol športový fanatik a veľmi rád sledoval šport a jedol moje jedlo. Dokonca trochu pribral, jedol svoje obľúbené jedlá namiesto nemocničnej stravy. Nemal žiadne vážne bolesti a zostal energický. Jedného dňa sa neprebudil. Nasledujúce tri dni strávil v kóme a potom zomrel. Náklady na jeho lekársku starostlivosť počas týchto ôsmich mesiacov za jediný liek, ktorý užíval, boli asi 20 dolárov.
Torch nebol lekár, ale vedel, že chce kvalitný život, nielen kvantitu. Nemá ich väčšina z nás? Ak existuje najmodernejšia starostlivosť na konci života, je to táto: dôstojná smrť. Čo sa mňa týka, môj lekár má moje možnosti. Bolo ľahké ich urobiť, rovnako ako pre väčšinu lekárov. Nebudú žiadne hrdinstvá a do tej dobrej noci pôjdem potichu. Ako môj mentor Charlie. Ako môj bratranec Torch. Ako moji kolegovia lekári.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".