ते आपल्या इतरांसारखे नाही, पण ते असायला हवे.
काही वर्षांपूर्वी, चार्ली, एक अत्यंत आदरणीय ऑर्थोपेडिस्ट आणि माझे मार्गदर्शक, यांना त्यांच्या पोटात एक गाठ आढळली. त्यांनी एका सर्जनला त्या भागाची तपासणी करायला सांगितले आणि निदान स्वादुपिंडाचा कर्करोग असल्याचे आढळले. हे सर्जन देशातील सर्वोत्तम सर्जनांपैकी एक होते. त्यांनी या अचूक कर्करोगासाठी एक नवीन प्रक्रिया देखील शोधून काढली होती जी रुग्णाच्या पाच वर्षांच्या जगण्याची शक्यता तिप्पट करू शकते - 5 टक्क्यांवरून 15 टक्क्यांपर्यंत - जरी जीवनाची गुणवत्ता खराब असली तरी. चार्ली यांना रस नव्हता. तो दुसऱ्या दिवशी घरी गेला, त्याची प्रॅक्टिस बंद केली आणि पुन्हा कधीही रुग्णालयात पाऊल ठेवले नाही. त्याने कुटुंबासोबत वेळ घालवण्यावर आणि शक्य तितके बरे वाटण्यावर लक्ष केंद्रित केले. काही महिन्यांनंतर, तो घरीच मरण पावला. त्याला केमोथेरपी, रेडिएशन किंवा शस्त्रक्रिया उपचार मिळाले नाहीत. मेडिकेअरने त्याच्यावर जास्त खर्च केला नाही.
हा चर्चेचा विषय नाही, पण डॉक्टरही मरतात. आणि ते आपल्यासारख्या मरत नाहीत. त्यांच्याबद्दल असामान्य गोष्ट म्हणजे बहुतेक अमेरिकन लोकांच्या तुलनेत त्यांना किती उपचार मिळतात हे नाही, तर ते किती कमी आहेत. इतरांच्या मृत्यूपासून बचाव करण्यासाठी ते जितका वेळ घालवतात, तितका वेळ ते स्वतः मृत्यूला तोंड देत असताना शांत राहतात. त्यांना नेमके काय होणार आहे हे माहित असते, त्यांना पर्याय माहित असतात आणि त्यांना सामान्यतः कोणत्याही प्रकारची वैद्यकीय सेवा उपलब्ध असते. पण ते सौम्यतेने जातात.
अर्थात, डॉक्टरांना मरायचे नाही; त्यांना जगायचे आहे. पण त्यांना आधुनिक औषधांबद्दल इतके ज्ञान आहे की त्याच्या मर्यादा माहित आहेत. आणि त्यांना मृत्यूबद्दल इतके ज्ञान आहे की सर्व लोकांना सर्वात जास्त कशाची भीती वाटते: वेदनेने मरणे आणि एकटे मरणे. त्यांनी त्यांच्या कुटुंबियांशी याबद्दल बोलले आहे. त्यांना खात्री हवी आहे की, वेळ आल्यावर, कोणतेही वीर उपाय होणार नाहीत - पृथ्वीवरील त्यांच्या शेवटच्या क्षणी, त्यांना कधीही अनुभव येणार नाही, कोणीतरी CPR ने त्यांना पुन्हा जिवंत करण्याच्या प्रयत्नात त्यांच्या फासळ्या तोडेल (जर CPR योग्यरित्या केले तर असेच घडते).
जवळजवळ सर्व वैद्यकीय व्यावसायिकांनी लोकांवर "निरर्थक काळजी" करताना पाहिले आहे. तेव्हाच डॉक्टर आयुष्याच्या शेवटच्या टप्प्यावर असलेल्या गंभीर आजारी व्यक्तीवर उपचार करण्यासाठी तंत्रज्ञानाची अत्याधुनिक धार आणतात. रुग्णाला कापले जाते, नळ्यांनी छिद्र केले जाते, मशीनशी जोडले जाते आणि औषधांनी हल्ला केला जातो. हे सर्व अतिदक्षता विभागात दररोज हजारो डॉलर्स खर्चून घडते. त्यातून जे मिळते ते म्हणजे आपण दहशतवाद्यावर दुःख देणार नाही. सहकारी डॉक्टरांनी मला किती वेळा सांगितले आहे ते मी मोजू शकत नाही, जे शब्द थोडे वेगळे आहेत, "जर तुम्हाला मी असे आढळले तर मला मारून टाकाल असे वचन द्या." त्यांचा अर्थ असा आहे. काही वैद्यकीय कर्मचारी डॉक्टरांना सीपीआर करू नका असे सांगण्यासाठी "नो कोड" असे शिक्का असलेले पदके घालतात. मी ते टॅटू म्हणून देखील पाहिले आहे.
लोकांना त्रास देणारी वैद्यकीय सेवा देणे हे वेदनादायक आहे. डॉक्टरांना त्यांच्या स्वतःच्या भावना उघड न करता माहिती गोळा करण्याचे प्रशिक्षण दिले जाते, परंतु खाजगीत, सहकारी डॉक्टरांमध्ये, ते स्वतःला बाहेर काढतील. "कोणीही त्यांच्या कुटुंबातील सदस्यांशी असे कसे करू शकते?" ते विचारतील. मला वाटते की इतर बहुतेक क्षेत्रातील व्यावसायिकांपेक्षा डॉक्टरांमध्ये अल्कोहोल गैरवर्तन आणि नैराश्याचे प्रमाण जास्त असण्याचे हे एक कारण आहे. मला माहित आहे की गेल्या 10 वर्षांपासून मी माझ्या प्रॅक्टिसच्या काळात हॉस्पिटल केअरमध्ये भाग घेणे थांबवण्याचे हे एक कारण आहे.
हे असं कसं झालं - डॉक्टर स्वतःसाठी नको असलेली इतकी काळजी घेतात? साधे किंवा सोपे नसलेले उत्तर हे आहे: रुग्ण, डॉक्टर आणि व्यवस्था.
रुग्णांची भूमिका कशी असते हे पाहण्यासाठी, अशा परिस्थितीची कल्पना करा जिथे कोणीतरी बेशुद्ध पडले आहे आणि त्याला आपत्कालीन कक्षात दाखल केले आहे. जसे की बहुतेकदा घडते, कोणीही या परिस्थितीसाठी योजना आखलेली नाही आणि धक्का बसलेले आणि घाबरलेले कुटुंबातील सदस्य स्वतःला पर्यायांच्या चक्रव्यूहात अडकलेले आढळतात. ते भारावून जातात. जेव्हा डॉक्टर विचारतात की त्यांना "सर्वकाही" करायचे आहे का, तेव्हा ते हो असे उत्तर देतात. मग दुःस्वप्न सुरू होते. कधीकधी, कुटुंबाचा अर्थ खरोखर "सर्वकाही करा" असा होतो, परंतु बर्याचदा त्यांचा अर्थ फक्त "वाजवी असलेल्या सर्व गोष्टी करा" असा होतो. समस्या अशी आहे की त्यांना काय वाजवी आहे हे माहित नसते, किंवा त्यांच्या गोंधळात आणि दुःखात ते त्याबद्दल विचारणार नाहीत किंवा डॉक्टर त्यांना काय सांगत आहेत ते ऐकणार नाहीत. त्यांच्या बाजूने, डॉक्टरांना "सर्वकाही" करायला सांगितलेले ते ते करतील, ते वाजवी असो वा नसो.
वरील परिस्थिती एक सामान्य परिस्थिती आहे. डॉक्टर काय साध्य करू शकतात याबद्दलच्या अवास्तव अपेक्षा या समस्येत भर घालणे आहे. बरेच लोक सीपीआरला एक विश्वासार्ह जीवनरक्षक मानतात जेव्हा, खरं तर, परिणाम सहसा खराब असतात. सीपीआर घेतल्यानंतर शेकडो लोकांना माझ्याकडे आणीबाणीच्या खोलीत आणण्यात आले आहे. अगदी एक, एक निरोगी माणूस ज्याला हृदयविकाराचा त्रास नव्हता (ज्यांना तपशील हवे आहेत त्यांच्यासाठी, त्याला "टेन्शन न्यूमोथोरॅक्स" होता), तो रुग्णालयातून बाहेर पडला. जर एखादा रुग्ण गंभीर आजाराने, वृद्धापकाळाने किंवा एखाद्या गंभीर आजाराने ग्रस्त असेल, तर सीपीआरचा चांगला परिणाम मिळण्याची शक्यता अमर्याद असते, तर त्रास होण्याची शक्यता प्रचंड असते. कमी ज्ञान आणि चुकीच्या अपेक्षांमुळे बरेच वाईट निर्णय घेतले जातात.
पण अर्थातच, केवळ रुग्णच या गोष्टी घडवून आणत नाहीत. डॉक्टर देखील एक सक्षम भूमिका बजावतात. समस्या अशी आहे की ज्यांना व्यर्थ काळजी घेणे आवडत नाही त्यांना देखील रुग्णांच्या आणि कुटुंबियांच्या इच्छा पूर्ण करण्याचा मार्ग शोधावा लागतो. पुन्हा एकदा कल्पना करा, आपत्कालीन कक्षात दुःखी, कदाचित उन्मादग्रस्त, कुटुंबातील सदस्य आहेत. त्यांना डॉक्टर माहित नाहीत. अशा परिस्थितीत विश्वास आणि आत्मविश्वास निर्माण करणे ही एक अतिशय नाजूक गोष्ट आहे. लोक असे विचार करण्यास तयार असतात की डॉक्टर वेळ, पैसा किंवा प्रयत्न वाचवण्याचा प्रयत्न करत आहेत, विशेषतः जर डॉक्टर पुढील उपचारांविरुद्ध सल्ला देत असतील.
काही डॉक्टर इतरांपेक्षा अधिक चांगले संवाद साधणारे असतात आणि काही डॉक्टर अधिक दृढ असतात, परंतु त्यांना येणाऱ्या दबावांचा सामना सारखाच असतो. जेव्हा मला आयुष्याच्या शेवटच्या टप्प्यातील निवडींशी संबंधित परिस्थितींचा सामना करावा लागला, तेव्हा मी शक्य तितक्या लवकर मला वाजवी वाटणारे पर्याय (जसे मी कोणत्याही परिस्थितीत करेन) मांडण्याचा दृष्टिकोन स्वीकारला. जेव्हा रुग्ण किंवा कुटुंबे अवास्तव पर्याय मांडत असत, तेव्हा मी सामान्य माणसाच्या भाषेत या मुद्द्यावर चर्चा करेन ज्यामध्ये त्याचे तोटे स्पष्टपणे चित्रित केले जातील. जर रुग्ण किंवा कुटुंबे अजूनही मला निरर्थक किंवा हानिकारक वाटणाऱ्या उपचारांवर आग्रह धरत असतील, तर मी त्यांची काळजी दुसऱ्या डॉक्टर किंवा रुग्णालयात हलवण्याचा प्रस्ताव देईन.
कधीकधी मी जास्त जबरदस्ती करायला हवी होती का? मला माहित आहे की त्या काही बदल्या अजूनही मला त्रास देतात. ज्या रुग्णांबद्दल मी सर्वात जास्त प्रेम करत असे त्यापैकी एक प्रसिद्ध राजकीय कुटुंबातील वकील होती. तिला तीव्र मधुमेह आणि भयानक रक्ताभिसरण होते आणि एका वेळी तिच्या पायावर वेदनादायक जखम झाली. रुग्णालयांचे धोके जाणून घेतल्याने, मी तिला शस्त्रक्रियेचा अवलंब करण्यापासून रोखण्यासाठी मी शक्य तितके सर्व काही केले. तरीही, तिने बाहेरील तज्ञांचा शोध घेतला ज्यांच्याशी माझा कोणताही संबंध नव्हता. माझ्याइतके तिच्याबद्दल फारसे माहिती नसल्यामुळे, त्यांनी तिच्या दोन्ही पायांमधील दीर्घकालीन बंद रक्तवाहिन्यांवर बायपास शस्त्रक्रिया करण्याचा निर्णय घेतला. यामुळे तिचे रक्ताभिसरण पूर्ववत झाले नाही आणि शस्त्रक्रियेच्या जखमा बऱ्या झाल्या नाहीत. तिचे पाय गॅंग्रीनस झाले आणि तिला द्विपक्षीय पाय कापावे लागले. दोन आठवड्यांनंतर, ज्या प्रसिद्ध वैद्यकीय केंद्रात हे सर्व घडले होते, तिथे तिचे निधन झाले.
अशा कथांमध्ये डॉक्टर आणि रुग्ण दोघांमध्येही दोष शोधणे सोपे आहे, परंतु अनेक प्रकारे सर्व पक्ष अत्यधिक उपचारांना प्रोत्साहन देणाऱ्या मोठ्या व्यवस्थेचे बळी आहेत. काही दुर्दैवी प्रकरणांमध्ये, डॉक्टर पैसे कमविण्यासाठी, कितीही निरर्थक असले तरीही, फी-फॉर-सर्व्हिस मॉडेलचा वापर करतात. तथापि, सामान्यतः, डॉक्टर खटल्याची भीती बाळगतात आणि अडचणीत येऊ नये म्हणून त्यांना जे काही विचारले जाते ते करतात, कमी प्रतिसादासह.
योग्य तयारी केली असली तरी, ही यंत्रणा लोकांना गिळंकृत करू शकते. माझ्या रुग्णांपैकी एक जॅक नावाचा ७८ वर्षांचा माणूस होता, जो वर्षानुवर्षे आजारी होता आणि त्याच्यावर सुमारे १५ मोठ्या शस्त्रक्रिया झाल्या होत्या. त्याने मला समजावून सांगितले की त्याला कधीही, कोणत्याही परिस्थितीत, पुन्हा लाईफ सपोर्ट मशीनवर ठेवायचे नव्हते. तथापि, एका शनिवारी, जॅकला मोठा स्ट्रोक आला आणि तो त्याच्या पत्नीशिवाय बेशुद्ध अवस्थेत आपत्कालीन कक्षात दाखल झाला. डॉक्टरांनी त्याला पुन्हा जिवंत करण्यासाठी शक्य ते सर्व प्रयत्न केले आणि आयसीयूमध्ये लाईफ सपोर्टवर ठेवले. हे जॅकचे सर्वात वाईट स्वप्न होते. जेव्हा मी रुग्णालयात पोहोचलो आणि जॅकची काळजी घेतली, तेव्हा मी त्याच्या पत्नीशी आणि रुग्णालयातील कर्मचाऱ्यांशी बोललो, त्याच्या काळजीच्या आवडीनिवडींसह माझ्या ऑफिसच्या नोट्स आणल्या. मग मी लाईफ सपोर्ट मशीन बंद केल्या आणि त्याच्यासोबत बसलो. दोन तासांनंतर तो मरण पावला.
त्याच्या सर्व इच्छा कागदोपत्री नोंदवल्या गेल्या असूनही, जॅकचा मृत्यू त्याच्या अपेक्षेप्रमाणे झाला नव्हता. यंत्रणेने हस्तक्षेप केला होता. नंतर मला कळले की एका परिचारिकेने जॅकला माझ्याकडून काढून टाकणे हा एक संभाव्य खून असल्याचे अधिकाऱ्यांना कळवले. अर्थात, त्यातून काहीही निष्पन्न झाले नाही; जॅकच्या इच्छा स्पष्टपणे लिहिण्यात आल्या होत्या आणि त्याने ते सिद्ध करण्यासाठी कागदपत्रे सोडली होती. परंतु पोलिस चौकशीची शक्यता कोणत्याही डॉक्टरसाठी भयानक आहे. मी जॅकला त्याच्या सांगितलेल्या इच्छेविरुद्ध लाईफ सपोर्टवर सोडणे, त्याचे आयुष्य आणि त्याचे दुःख आणखी काही आठवडे वाढवणे अधिक सोपे केले असते. मी थोडे अधिक पैसे देखील कमवले असते आणि मेडिकेअरला अतिरिक्त $500,000 बिल मिळाले असते. यात आश्चर्य नाही की बरेच डॉक्टर अतिउपचारांच्या बाजूने चूक करतात.
पण डॉक्टर अजूनही स्वतःवर जास्त उपचार करत नाहीत. त्यांना याचे परिणाम सतत जाणवतात. जवळजवळ कोणीही घरी शांततेने मरण्याचा मार्ग शोधू शकतो आणि वेदना पूर्वीपेक्षा चांगल्या प्रकारे व्यवस्थापित केल्या जाऊ शकतात. हॉस्पिस केअर, जी निरर्थक उपचारांपेक्षा गंभीर आजारी रुग्णांना आराम आणि सन्मान प्रदान करण्यावर लक्ष केंद्रित करते, बहुतेक लोकांना शेवटचे दिवस खूप चांगले देते. आश्चर्यकारकपणे, अभ्यासातून असे आढळून आले आहे की हॉस्पिस केअरमध्ये ठेवलेले लोक बहुतेकदा त्याच आजाराने सक्रिय उपचार शोधणाऱ्या लोकांपेक्षा जास्त काळ जगतात. अलीकडेच रेडिओवर प्रसिद्ध रिपोर्टर टॉम विकर "घरी शांतपणे मरण पावले, त्यांच्या कुटुंबाने वेढलेले." सुदैवाने, अशा कथा वाढत्या प्रमाणात सामान्य होत आहेत.
काही वर्षांपूर्वी, माझा मोठा चुलत भाऊ टॉर्च (ज्याचा जन्म घरी टॉर्चच्या प्रकाशात झाला होता—किंवा टॉर्चच्या प्रकाशात झाला होता) त्याला झटका आला होता जो त्याच्या मेंदूपर्यंत पोहोचलेल्या फुफ्फुसाच्या कर्करोगाचा परिणाम होता. मी त्याला विविध तज्ञांना भेटण्याची व्यवस्था केली आणि आम्हाला कळले की त्याच्या आजारावर आक्रमक उपचारांसह, आठवड्यातून तीन ते पाच वेळा केमोथेरपीसाठी रुग्णालयात जाणे, तो कदाचित चार महिने जगेल. शेवटी, टॉर्चने कोणत्याही उपचारांना नकार दिला आणि मेंदूच्या सूजसाठी फक्त गोळ्या घेतल्या. तो माझ्यासोबत राहायला गेला.
पुढचे आठ महिने आम्ही त्याला आवडणाऱ्या अनेक गोष्टी केल्या, एकत्र अशी मजा केली जी आम्ही गेल्या अनेक दशकांमध्ये कधीच केली नव्हती. आम्ही पहिल्यांदाच डिस्नेलँडला गेलो होतो. आम्ही घरीच वेळ घालवत होतो. टॉर्च हा खेळांचा चाहता होता आणि तो खेळ पाहून आणि माझे स्वयंपाक खाऊ पिऊन खूप आनंदी होता. त्याचे वजनही थोडे वाढले, तो हॉस्पिटलमधील पदार्थांपेक्षा त्याचे आवडते पदार्थ खात होता. त्याला गंभीर वेदना होत नव्हत्या आणि तो उत्साही राहिला. एके दिवशी तो उठला नाही. पुढचे तीन दिवस तो कोमासारख्या झोपेत राहिला आणि नंतर त्याचा मृत्यू झाला. त्या आठ महिन्यांतील त्याच्या वैद्यकीय सेवेचा खर्च, तो घेत असलेल्या एका औषधासाठी, सुमारे $20 होता.
टॉर्च डॉक्टर नव्हता, पण त्याला माहित होते की त्याला फक्त संख्येने नव्हे तर दर्जेदार जीवन हवे आहे. आपल्यापैकी बहुतेकांना नाही का? जर आयुष्याच्या शेवटी काळजी घेण्याची अत्याधुनिक पद्धत असेल तर ती अशी आहे: सन्मानाने मृत्यू. माझ्यासाठी, माझ्या डॉक्टरकडे माझे पर्याय आहेत. ते करणे सोपे होते, जसे बहुतेक डॉक्टरांसाठी असते. कोणतेही वीरत्व नसेल आणि मी त्या शुभ रात्रीत सौम्यपणे सहभागी होईन. माझ्या मार्गदर्शक चार्लीप्रमाणे. माझ्या चुलत भावाप्रमाणे. माझ्या सहकारी डॉक्टरांप्रमाणे.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".