Nu e ca restul dintre noi, dar așa ar trebui să fie
Acum ani de zile, Charlie, un ortoped foarte respectat și unul dintre mentorii mei, a descoperit un nod în stomac. A chemat un chirurg să exploreze zona, iar diagnosticul a fost cancer pancreatic. Chirurgul acesta era unul dintre cei mai buni din țară. Inventase chiar și o nouă procedură pentru exact acest tip de cancer, care putea tripla șansele de supraviețuire la cinci ani ale unui pacient - de la 5% la 15% - deși cu o calitate a vieții slabă. Charlie nu a fost interesat. A doua zi s-a dus acasă, și-a închis cabinetul și nu a mai pus niciodată piciorul într-un spital. S-a concentrat pe timpul petrecut cu familia și pe a se simți cât mai bine posibil. Câteva luni mai târziu, a murit acasă. Nu a primit chimioterapie, radioterapie sau tratament chirurgical. Medicare nu a cheltuit mult pentru el.
Nu este un subiect frecvent de discuție, dar și medicii mor. Și nu mor ca noi toți. Ceea ce este neobișnuit la ei nu este cât de mult tratament primesc în comparație cu majoritatea americanilor, ci cât de puțin. Deși petrec tot timpul apărându-se de moartea altora, tind să fie destul de senini atunci când se confruntă cu moartea. Știu exact ce se va întâmpla, cunosc opțiunile și, în general, au acces la orice fel de îngrijire medicală și-ar putea dori. Dar procedează cu blândețe.
Desigur, medicii nu vor să moară; vor să trăiască. Dar știu suficient despre medicina modernă pentru a-i cunoaște limitele. Și știu suficient despre moarte pentru a ști de ce se tem cel mai mult toți oamenii: să moară în durere și să moară singuri. Au vorbit despre asta cu familiile lor. Vor să fie siguri, atunci când va veni momentul, că nu se vor lua măsuri eroice - că nu vor avea niciodată, în ultimele lor clipe pe pământ, cineva care să le rupă coastele în încercarea de a-i resuscita cu resuscitare cardiopulmonară (asta se întâmplă dacă resuscitarea cardiopulmonară este efectuată corect).
Aproape toți profesioniștii din domeniul medical au văzut ceea ce numim „îngrijiri inutile” aplicate oamenilor. Atunci când medicii folosesc tehnologia de ultimă generație pentru a trata o persoană grav bolnavă, aproape de sfârșitul vieții. Pacientul va fi tăiat, perforat cu tuburi, conectat la aparate și atacat cu medicamente. Toate acestea se întâmplă în Unitatea de Terapie Intensivă, cu un cost de zeci de mii de dolari pe zi. Ceea ce cumpără este o suferință pe care nu am provoca-o unui terorist. Nu pot număra de câte ori colegii medici mi-au spus, în cuvinte care diferă doar puțin: „Promite-mi că dacă mă găsești așa că mă vei omorî”. Vorbesc serios. Unii membri ai personalului medical poartă medalioane ștampilate „FĂRĂ COD” pentru a le spune medicilor să nu le efectueze resuscitare cardiopulmonară. Am văzut chiar și un tatuaj.
A administra îngrijiri medicale care îi fac pe oameni să sufere este chinuitor. Medicii sunt instruiți să adune informații fără a-și dezvălui propriile sentimente, dar în privat, printre colegii medici, își vor descărca nervii. „Cum poate cineva să le facă asta membrilor familiei sale?”, vor întreba ei. Bănuiesc că acesta este unul dintre motivele pentru care medicii au rate mai mari de abuz de alcool și depresie decât profesioniștii din majoritatea celorlalte domenii. Știu că acesta este unul dintre motivele pentru care am încetat să mai particip la îngrijire spitalicească în ultimii 10 ani de practică.
Cum s-a ajuns la această situație – în care medicii administrează atât de multe îngrijiri încât nu și-ar dori singuri? Răspunsul simplu, sau nu chiar atât de simplu, este acesta: pacienți, medici și sistem.
Pentru a vedea cum joacă pacienții un rol, imaginați-vă un scenariu în care cineva și-a pierdut cunoștința și a fost internat la camera de gardă. Așa cum se întâmplă adesea, nimeni nu a făcut un plan pentru această situație, iar membrii familiei, șocați și speriați, se trezesc prinși într-un labirint de opțiuni. Sunt copleșiți. Când medicii îi întreabă dacă vor ca „totul” să fie făcut, ei răspund afirmativ. Atunci începe coșmarul. Uneori, o familie vrea de fapt să „facă totul”, dar adesea vrea doar să „facă tot ce este rezonabil”. Problema este că este posibil să nu știe ce este rezonabil și nici, în confuzia și tristețea lor, nu vor întreba despre asta sau nu vor auzi ce le-ar putea spune un medic. La rândul lor, medicii cărora li s-a spus să facă „totul” o vor face, indiferent dacă este rezonabil sau nu.
Scenariul de mai sus este unul comun. Problema este alimentată de așteptări nerealiste cu privire la ceea ce pot realiza medicii. Mulți oameni cred că resuscitarea cardiopulmonară este o salvare de încredere, când, de fapt, rezultatele sunt de obicei slabe. Sute de oameni au fost aduși la mine în camera de gardă după ce au primit resuscitare cardiopulmonară. Exact unul, un bărbat sănătos care nu avusese probleme cardiace (pentru cei care doresc detalii, a avut un „pneumotorax în tensiune”), a ieșit din spital. Dacă un pacient suferă de o boală gravă, de bătrânețe sau de o boală terminală, șansele unui rezultat bun al resuscitarii cardiopulmonare sunt infinitezimale, în timp ce șansele de suferință sunt copleșitoare. Cunoștințele insuficiente și așteptările greșite duc la o mulțime de decizii proaste.
Dar, bineînțeles, nu doar pacienții sunt cei care fac ca aceste lucruri să se întâmple. Și medicii joacă un rol de facilitator. Problema este că până și medicii care urăsc să administreze îngrijiri inutile trebuie să găsească o modalitate de a răspunde dorințelor pacienților și familiilor. Imaginați-vă, încă o dată, camera de gardă cu acei membri ai familiei îndurerați, posibil isterici. Ei nu îl cunosc pe doctor. Stabilirea încrederii în astfel de circumstanțe este un lucru foarte delicat. Oamenii sunt pregătiți să creadă că medicul acționează din motive josnice, încercând să economisească timp, bani sau efort, mai ales dacă medicul sfătuiește împotriva unui tratament ulterior.
Unii medici sunt mai buni comunicatori decât alții, iar alții sunt mai inflexibili, dar presiunile cu care se confruntă toți sunt similare. Când m-am confruntat cu circumstanțe care implică alegeri la sfârșitul vieții, am adoptat abordarea de a prezenta doar opțiunile pe care le consideram rezonabile (așa cum aș face în orice situație) cât mai devreme posibil în cadrul procesului. Când pacienții sau familiile aduceau în discuție alegeri nerezonabile, discutam problema în termeni simpli, care prezentau clar dezavantajele. Dacă pacienții sau familiile insistau în continuare asupra tratamentelor pe care le consideram inutile sau dăunătoare, mă ofereau să le transfer îngrijirea la un alt medic sau spital.
Ar fi trebuit să fiu mai ferm uneori? Știu că unele dintre acele transferuri încă mă bântuie. Una dintre pacientele pe care le-am îndrăgit cel mai mult era o avocată dintr-o familie politică celebră. Avea diabet sever și o circulație sanguină proastă și, la un moment dat, a dezvoltat o rană dureroasă la picior. Cunoscând pericolele spitalelor, am făcut tot ce am putut să o împiedic să recurgă la operație. Totuși, a apelat la experți externi cu care nu aveam nicio relație. Neștiind la fel de multe despre ea ca mine, au decis să efectueze o operație de bypass la vasele de sânge cronic înfundate de la ambele picioare. Aceasta nu i-a restabilit circulația, iar rănile chirurgicale nu s-au vindecat. Picioarele i s-au cangrenat și a suferit amputări bilaterale ale picioarelor. Două săptămâni mai târziu, în faimosul centru medical în care se întâmplaseră toate acestea, a murit.
Este ușor să găsești defecte atât la medici, cât și la pacienți în astfel de povești, dar, în multe privințe, toate părțile implicate sunt pur și simplu victime ale unui sistem mai amplu care încurajează tratamentul excesiv. În unele cazuri nefericite, medicii folosesc modelul de plată pentru servicii pentru a face tot ce pot, indiferent cât de inutil, pentru a câștiga bani. Mai frecvent însă, medicii se tem de litigii și fac tot ce li se cere, cu puțin feedback, pentru a evita să intre în necazuri.
Chiar și atunci când s-au făcut pregătirile corecte, sistemul poate înghiți oamenii. Unul dintre pacienții mei a fost un bărbat pe nume Jack, în vârstă de 78 de ani, care fusese bolnav de ani de zile și suferise aproximativ 15 intervenții chirurgicale majore. Mi-a explicat că nu a vrut niciodată, sub nicio formă, să fie conectat la aparate de susținere a vieții. Într-o sâmbătă, însă, Jack a suferit un accident vascular cerebral masiv și a fost internat la camera de gardă inconștient, fără soția sa. Medicii au făcut tot posibilul să-l resusciteze și să-l pună sub tensiune la ATI. Acesta a fost cel mai rău coșmar al lui Jack. Când am ajuns la spital și am preluat îngrijirea lui Jack, am vorbit cu soția lui și cu personalul spitalului, aducând notițele mele de la cabinet cu preferințele lui de îngrijire. Apoi am oprit aparatele de susținere a vieții și m-am așezat lângă el. A murit două ore mai târziu.
Chiar dacă toate dorințele sale erau documentate, Jack nu murise așa cum sperase. Sistemul intervenise. Una dintre asistente, am aflat mai târziu, chiar a raportat autorităților că l-am deconectat pe Jack ca pe o posibilă omucidere. Nu s-a întâmplat nimic, desigur; dorințele lui Jack fuseseră exprimate explicit, iar el lăsase documentele care să dovedească acest lucru. Dar perspectiva unei anchete polițienești este terifiantă pentru orice medic. Aș fi putut mult mai ușor să-l las pe Jack conectat la aparate de respirat artificial împotriva dorințelor sale declarate, prelungindu-i viața și suferința cu încă câteva săptămâni. Aș fi câștigat chiar și niște bani mai mulți, iar Medicare ar fi ajuns să plătească o factură suplimentară de 500.000 de dolari. Nu e de mirare că mulți medici greșesc prin a trata excesiv.
Însă medicii tot nu se suprasolicită. Ei văd consecințele acestui lucru în mod constant. Aproape oricine poate găsi o modalitate de a muri în pace acasă, iar durerea poate fi gestionată mai bine ca niciodată. Îngrijirea paliativă, care se concentrează pe oferirea de confort și demnitate pacienților aflați în stadiu terminal, mai degrabă decât pe leacuri inutile, oferă majorității oamenilor ultime zile mult mai bune. În mod uimitor, studiile au descoperit că persoanele plasate în îngrijiri paliative trăiesc adesea mai mult decât persoanele cu aceeași boală care caută leacuri active. Am fost surprins să aud recent la radio că faimosul reporter Tom Wicker „a murit liniștit acasă, înconjurat de familia sa”. Astfel de povești sunt, din fericire, din ce în ce mai frecvente.
Acum câțiva ani, vărul meu mai mare, Torch (născut acasă la lumina unei lanterne - sau torțe) a avut o criză epileptică care s-a dovedit a fi rezultatul unui cancer pulmonar care îi ajunsese la creier. Am aranjat să consulte diverși specialiști și am aflat că, printr-un tratament agresiv al afecțiunii sale, inclusiv trei până la cinci vizite la spital pe săptămână pentru chimioterapie, ar putea trăi probabil patru luni. În cele din urmă, Torch a decis să nu trateze nimic și a luat pur și simplu pastile pentru umflarea creierului. S-a mutat la mine.
Am petrecut următoarele opt luni făcând o grămadă de lucruri care i-au plăcut, distrându-ne împreună cum nu ne-am mai întâmplat de zeci de ani. Am mers la Disneyland, prima dată când a fost. Ne petreceam timpul acasă. Torch era un fan al sportului și era foarte fericit să se uite la sport și să mănânce ce găteam. Chiar s-a îngrășat puțin, mâncând mâncărurile lui preferate în loc de mâncăruri de spital. Nu a avut dureri serioase și a rămas vesel. Într-o zi, nu s-a mai trezit. A petrecut următoarele trei zile într-un somn asemănător comei și apoi a murit. Costul îngrijirilor sale medicale pentru acele opt luni, pentru singurul medicament pe care îl lua, a fost de aproximativ 20 de dolari.
Torch nu era doctor, dar știa că își dorea o viață de calitate, nu doar cantitativă. Nu-i așa că majoritatea dintre noi? Dacă există o metodă modernă de îngrijire la sfârșitul vieții, aceasta este: moartea cu demnitate. Cât despre mine, medicul meu are și el alegerile mele. Au fost ușor de făcut, așa cum sunt pentru majoritatea medicilor. Nu vor exista acte eroice și voi intra blând în acea noapte bună. Ca mentorul meu, Charlie. Ca vărul meu, Torch. Ca și colegii mei doctori.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".