Není to jako my ostatní, ale mělo by být
Před lety si Charlie, velmi uznávaný ortoped a můj mentor, našel knedlík v žaludku. Nechal chirurga prozkoumat oblast a diagnóza byla rakovina slinivky. Tento chirurg byl jedním z nejlepších v zemi. Dokonce vynalezl nový postup pro přesně tuto rakovinu, který by mohl ztrojnásobit pravděpodobnost pětiletého přežití pacienta – z 5 procent na 15 procent – i když se špatnou kvalitou života. Charlieho to nezajímalo. Druhý den šel domů, ukončil svou praxi a už nikdy nevkročil do nemocnice. Soustředil se na to, aby trávil čas s rodinou a cítil se co nejlépe. O několik měsíců později zemřel doma. Nedostal žádnou chemoterapii, ozařování ani chirurgickou léčbu. Medicare za něj moc neutrácela.
Není to časté téma diskuzí, ale i lékaři umírají. A neumírají jako my ostatní. Neobvyklé na nich není to, jak moc se jim dostává ve srovnání s většinou Američanů, ale jak málo. Po všechen čas, který tráví odrážením smrti druhých, mají tendenci být docela klidní, když sami čelí smrti. Vědí přesně, co se stane, znají možnosti a obecně mají přístup k jakékoli lékařské péči, kterou by mohli chtít. Ale jdou jemně.
Lékaři samozřejmě nechtějí zemřít; chtějí žít. Ale vědí dost o moderní medicíně, aby znali její limity. A vědí dost o smrti, aby věděli, čeho se všichni lidé bojí nejvíc: umírání v bolesti a umírání o samotě. Mluvili o tom se svými rodinami. Chtějí si být jisti, až přijde čas, že nedojde k žádným hrdinským opatřením – že nikdy nezažijí během svých posledních chvil na zemi, že by jim někdo zlomil žebra ve snaze je resuscitovat pomocí KPR (to se stane, když se KPR provede správně).
Téměř všichni zdravotníci viděli to, co nazýváme „marnou péčí“ prováděnou na lidech. To je, když lékaři přinášejí nejmodernější technologie, aby se dotkli těžce nemocného člověka na konci života. Pacient bude rozříznut, perforován hadičkami, připojen ke strojům a napaden drogami. To vše se děje na jednotce intenzivní péče za cenu desítek tisíc dolarů denně. To, co kupuje, je utrpení, které bychom teroristovi nezpůsobili. Nemohu spočítat, kolikrát mi kolegové lékaři řekli slovy, která se jen nepatrně liší: „Slib mi, když mě takhle najdeš, že mě zabiješ.“ Myslí to vážně. Někteří zdravotničtí pracovníci nosí medailony s vyraženým „NO CODE“, aby lékařům řekli, že na nich nemají provádět KPR. Dokonce jsem to viděl jako tetování.
Poskytovat lékařskou péči, která lidi trápí, je muka. Lékaři jsou cvičeni k tomu, aby sbírali informace, aniž by prozrazovali jakékoli své pocity, ale v soukromí, mezi kolegy lékaři, se vyventilují. "Jak to někdo může udělat členům své rodiny?" budou se ptát. Mám podezření, že je to jeden z důvodů, proč mají lékaři vyšší míru zneužívání alkoholu a deprese než odborníci ve většině ostatních oborů. Vím, že je to jeden z důvodů, proč jsem se posledních 10 let své praxe přestal účastnit nemocniční péče.
Jak k tomu došlo – že lékaři poskytují tolik péče, kterou by sami nechtěli? Jednoduchá, nebo ne tak jednoduchá odpověď je tato: pacienti, lékaři a systém.
Abyste viděli, jakou roli hrají pacienti, představte si scénář, ve kterém někdo ztratil vědomí a byl přijat na pohotovost. Jak už to tak bývá, nikdo na tuto situaci nevymyslel plán a šokovaní a vyděšení členové rodiny se ocitli uvězněni ve spleti možností. Jsou ohromeni. Když se lékaři ptají, zda chtějí udělat „všechno“, odpoví ano. Pak začne noční můra. Někdy rodina skutečně znamená „dělat všechno“, ale často to znamená „dělat vše, co je rozumné“. Problém je v tom, že nemusí vědět, co je rozumné, a ve svém zmatku a smutku se na to nebudou ptát nebo slyšet, co jim lékař může říkat. Lékaři, kterým bylo řečeno, aby udělali „všechno“, to udělají, ať už je to rozumné nebo ne.
Výše uvedený scénář je běžný. Přikrmování problému jsou nerealistická očekávání toho, čeho mohou lékaři dosáhnout. Mnoho lidí považuje KPR za spolehlivý zachránce života, i když ve skutečnosti jsou výsledky obvykle špatné. Po resuscitaci mi na pohotovost přivezli stovky lidí. Přesně jeden, zdravý muž, který neměl žádné problémy se srdcem (pro ty, kteří chtějí podrobnosti, měl „tenzní pneumotorax“), odešel z nemocnice. Pokud pacient trpí těžkou nemocí, stářím nebo smrtelným onemocněním, šance na dobrý výsledek KPR jsou nekonečně malé, zatímco šance na utrpení jsou ohromující. Špatné znalosti a mylná očekávání vedou k mnoha špatným rozhodnutím.
Ale tyto věci samozřejmě nezpůsobují jen pacienti. Umožňující roli hrají také lékaři. Problém je v tom, že i lékaři, kteří neradi poskytují marnou péči, musí najít způsob, jak vyhovět přáním pacientů a rodin. Představte si ještě jednou pohotovost s těmi truchlícími, možná hysterickými členy rodiny. Lékaře neznají. Vybudování důvěry a důvěry za takových okolností je velmi delikátní věc. Lidé jsou připraveni si myslet, že lékař jedná ze základních motivů, snaží se ušetřit čas, peníze nebo úsilí, zvláště pokud lékař nedoporučuje další léčbu.
Někteří lékaři jsou silnějšími komunikátory než jiní a někteří lékaři jsou neoblomnější, ale tlaky, kterým všichni čelí, jsou podobné. Když jsem čelil okolnostem zahrnujícím volby na konci života, přijal jsem přístup, kdy jsem co nejdříve v procesu navrhoval pouze ty možnosti, které jsem považoval za rozumné (jako bych to udělal v každé situaci). Když pacienti nebo rodiny přinášeli nepřiměřené volby, diskutoval jsem o problému laicky, který jasně vykresloval nevýhody. Pokud by pacienti nebo rodiny stále trvali na léčbě, kterou jsem považoval za nesmyslnou nebo škodlivou, nabídl bych jim převedení péče k jinému lékaři nebo nemocnici.
Měl jsem být někdy důraznější? Vím, že některé z těch převodů mě stále pronásledují. Jedním z pacientů, kterého jsem měl nejraději, byl právník ze slavné politické rodiny. Měla těžkou cukrovku a hrozný krevní oběh a v jednu chvíli se jí udělala bolestivá rána na chodidle. S vědomím nebezpečí nemocnic jsem udělal vše, co jsem mohl, abych jí zabránil uchýlit se k operaci. Přesto vyhledala externí odborníky, ke kterým jsem neměl žádný vztah. Protože o ní nevěděli tolik jako já, rozhodli se provést bypass na jejích chronicky ucpaných cévách na obou nohách. To neobnovilo její krevní oběh a operační rány se nezahojily. Její chodidla se stala gangrenózní a podstoupila oboustranné amputace nohou. O dva týdny později ve slavném lékařském centru, kde se to všechno stalo, zemřela.
V takových příbězích je snadné najít chyby jak u lékařů, tak u pacientů, ale v mnoha ohledech jsou všechny strany jednoduše obětí většího systému, který podporuje přehnanou léčbu. V některých nešťastných případech lékaři používají model poplatku za službu, aby udělali vše, co je v jejich silách, bez ohledu na to, jak nesmyslné, aby vydělali peníze. Častěji se však lékaři obávají soudních sporů a dělají vše, co jsou požádáni, s malou zpětnou vazbou, aby se nedostali do problémů.
I když byly provedeny správné přípravy, systém stále může lidi pohltit. Jedním z mých pacientů byl muž jménem Jack, 78letý muž, který byl léta nemocný a podstoupil asi 15 velkých chirurgických zákroků. Vysvětlil mi, že už nikdy a za žádných okolností nechtěl být znovu umístěn na přístrojích na podporu života. Jednu sobotu však Jack utrpěl masivní mrtvici a byl přijat na pohotovost v bezvědomí, bez své ženy. Lékaři udělali vše pro to, aby ho resuscitovali a nasadili na JIP podporu života. Tohle byla Jackova nejhorší noční můra. Když jsem dorazil do nemocnice a převzal Jackovu péči, promluvil jsem s jeho ženou a nemocničním personálem a přinesl jsem poznámky z kanceláře s jeho preferencemi péče. Pak jsem vypnul přístroje na podporu života a sedl si s ním. Zemřel o dvě hodiny později.
I když byla všechna jeho přání zdokumentována, Jack nezemřel, jak doufal. Systém zasáhl. Jedna ze sester, jak jsem později zjistil, dokonce nahlásila úřadům mé odpojení Jacka jako možnou vraždu. Nic z toho samozřejmě nebylo; Jackova přání byla výslovně vyjádřena a nechal papíry, aby to dokázal. Vyhlídka na policejní vyšetřování je ale pro každého lékaře děsivá. Daleko snáze jsem mohl nechat Jacka na podpoře života proti jeho přáním, prodloužit jeho život a jeho utrpení o několik dalších týdnů. Dokonce bych vydělal o něco více peněz a Medicare by skončil s dodatečným účtem 500 000 dolarů. Není divu, že mnoho lékařů chybuje na straně nadměrné léčby.
Lékaři se ale stále nepřeléčují. Důsledky toho vidí neustále. Téměř každý může najít způsob, jak zemřít v klidu doma, a bolest se dá zvládat lépe než kdy jindy. Hospicová péče, která se zaměřuje na poskytování pohodlí a důstojnosti nevyléčitelně nemocným pacientům spíše než na marnou léčbu, poskytuje většině lidí mnohem lepší poslední dny. Překvapivě studie zjistily, že lidé umístění v hospicové péči často žijí déle než lidé se stejnou nemocí, kteří hledají aktivní léčbu. Nedávno jsem v rádiu slyšel, že slavný reportér Tom Wicker „zemřel pokojně doma, obklopený svou rodinou“. Takové příběhy jsou naštěstí stále častější.
Před několika lety měl můj starší bratranec Torch (narozený doma při světle baterky – nebo pochodně) záchvat, který se ukázal být důsledkem rakoviny plic, která mu pronikla do mozku. Zařídil jsem mu návštěvu různých specialistů a dozvěděli jsme se, že s agresivní léčbou jeho stavu, včetně tří až pěti návštěv nemocnice týdně kvůli chemoterapii, bude žít možná čtyři měsíce. Nakonec se Torch rozhodl proti jakékoli léčbě a prostě si vzal prášky na otok mozku. Nastěhoval se ke mně.
Strávili jsme dalších osm měsíců tím, že jsme dělali spoustu věcí, které ho bavily, bavili jsme se spolu, jako jsme nezažili desítky let. Šli jsme do Disneylandu, jeho poprvé. Scházeli bychom se doma. Torch byl sportovní cvok a byl velmi rád, že se může dívat na sport a jíst moje vaření. Dokonce i trochu přibral a jedl svá oblíbená jídla spíše než nemocniční. Neměl žádné vážné bolesti a zůstal povznesený. Jednoho dne se neprobudil. Následující tři dny strávil ve spánku podobnému kómatu a pak zemřel. Náklady na jeho lékařskou péči za těch osm měsíců, za jeden lék, který užíval, byly asi 20 dolarů.
Torch nebyl žádný lékař, ale věděl, že chce život v kvalitě, nejen kvantitě. Většina z nás ne? Pokud existuje moderní způsob péče o život na konci života, pak je to toto: důstojná smrt. Pokud jde o mě, můj lékař má moje volby. Bylo snadné je vyrobit, stejně jako pro většinu lékařů. Nebudou žádné hrdinství a já půjdu něžně do té dobré noci. Jako můj mentor Charlie. Jako můj bratranec Torch. Stejně jako moji kolegové lékaři.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".