Ia Tidak Seperti Kami Yang Lain, Tetapi Ia Sepatutnya
Bertahun-tahun yang lalu, Charlie, pakar ortopedik yang sangat dihormati dan mentor saya, menemui ketulan di perutnya. Dia mempunyai pakar bedah meneroka kawasan itu, dan diagnosisnya adalah kanser pankreas. Pakar bedah ini adalah salah seorang yang terbaik di negara ini. Dia juga telah mencipta prosedur baharu untuk kanser tepat ini yang boleh menggandakan peluang hidup lima tahun pesakit—dari 5 peratus kepada 15 peratus—walaupun dengan kualiti hidup yang buruk. Charlie tidak berminat. Dia pulang ke rumah keesokan harinya, menutup amalannya, dan tidak pernah menjejakkan kaki ke hospital lagi. Dia memberi tumpuan untuk meluangkan masa bersama keluarga dan berasa sebaik mungkin. Beberapa bulan kemudian, dia meninggal dunia di rumah. Dia tidak mendapat kemoterapi, radiasi, atau rawatan pembedahan. Medicare tidak membelanjakan banyak untuknya.
Ia bukan topik perbincangan yang kerap, tetapi doktor mati juga. Dan mereka tidak mati seperti kita yang lain. Apa yang luar biasa tentang mereka bukanlah berapa banyak layanan yang mereka dapat berbanding dengan kebanyakan rakyat Amerika, tetapi betapa sedikitnya. Sepanjang masa yang mereka habiskan untuk menangkis kematian orang lain, mereka cenderung untuk menjadi agak tenang apabila menghadapi kematian sendiri. Mereka tahu dengan tepat apa yang akan berlaku, mereka tahu pilihannya, dan mereka biasanya mempunyai akses kepada apa-apa jenis rawatan perubatan yang mereka mahukan. Tetapi mereka pergi dengan lembut.
Sudah tentu, doktor tidak mahu mati; mereka mahu hidup. Tetapi mereka cukup tahu tentang perubatan moden untuk mengetahui hadnya. Dan mereka cukup tahu tentang kematian untuk mengetahui apa yang paling ditakuti oleh semua orang: mati dalam kesakitan, dan mati bersendirian. Mereka telah bercakap tentang perkara ini dengan keluarga mereka. Mereka ingin memastikan, apabila tiba masanya, bahawa tiada tindakan heroik akan berlaku-bahawa mereka tidak akan pernah mengalami, semasa saat-saat terakhir mereka di bumi, seseorang patah tulang rusuk mereka dalam percubaan untuk memulihkan mereka dengan CPR (itulah yang berlaku jika CPR dilakukan dengan betul).
Hampir semua profesional perubatan telah melihat apa yang kita panggil "penjagaan sia-sia" dilakukan ke atas orang. Pada masa itulah doktor membawa teknologi canggih untuk menanggung orang yang sakit teruk menjelang akhir hayat. Pesakit akan dipotong terbuka, berlubang dengan tiub, disambungkan ke mesin, dan diserang dengan dadah. Semua ini berlaku di Unit Rawatan Rapi dengan kos berpuluh-puluh ribu ringgit sehari. Apa yang dibelinya ialah kesengsaraan yang tidak akan kami timpakan kepada pengganas. Saya tidak dapat mengira berapa kali rakan doktor memberitahu saya, dalam kata-kata yang berbeza sedikit, "Berjanjilah kepada saya jika anda mendapati saya seperti ini bahawa anda akan membunuh saya." Mereka maksudkannya. Sesetengah kakitangan perubatan memakai medallion yang dicop "NO CODE" untuk memberitahu doktor supaya tidak melakukan CPR ke atasnya. Saya juga telah melihatnya sebagai tatu.
Mentadbir rawatan perubatan yang membuat orang menderita adalah menyedihkan. Pakar perubatan dilatih untuk mengumpulkan maklumat tanpa mendedahkan apa-apa perasaan mereka sendiri, tetapi secara peribadi, di kalangan rakan-rakan doktor, mereka akan melepaskan diri. “Bagaimana sesiapa boleh berbuat demikian kepada ahli keluarga mereka?” mereka akan bertanya. Saya mengesyaki ini adalah salah satu sebab doktor mempunyai kadar penyalahgunaan alkohol dan kemurungan yang lebih tinggi daripada profesional dalam kebanyakan bidang lain. Saya tahu itu salah satu sebab saya berhenti mengambil bahagian dalam penjagaan hospital selama 10 tahun terakhir amalan saya.
Bagaimanakah ianya berlaku—bahawa doktor memberikan penjagaan yang begitu banyak yang mereka tidak mahu untuk diri mereka sendiri? Jawapan yang mudah, atau tidak begitu mudah, adalah ini: pesakit, doktor, dan sistem.
Untuk melihat bagaimana pesakit memainkan peranan, bayangkan senario di mana seseorang telah tidak sedarkan diri dan dimasukkan ke bilik kecemasan. Seperti yang sering berlaku, tiada siapa yang membuat rancangan untuk situasi ini, dan ahli keluarga yang terkejut serta takut mendapati diri mereka terperangkap dalam pelbagai pilihan. Mereka terharu. Apabila doktor bertanya sama ada mereka mahu "semuanya" selesai, mereka menjawab ya. Kemudian mimpi ngeri bermula. Kadangkala, keluarga benar-benar bermaksud "lakukan segala-galanya", tetapi selalunya mereka hanya bermaksud "lakukan semua yang munasabah." Masalahnya ialah mereka mungkin tidak tahu apa yang munasabah, atau, dalam kekeliruan dan kesedihan mereka, adakah mereka akan bertanya mengenainya atau mendengar apa yang mungkin diberitahu oleh doktor kepada mereka. Bagi pihak mereka, doktor memberitahu untuk melakukan "segala-galanya" akan melakukannya, sama ada ia munasabah atau tidak.
Senario di atas adalah perkara biasa. Memberi makan kepada masalah adalah jangkaan yang tidak realistik tentang apa yang boleh dicapai oleh doktor. Ramai orang menganggap CPR sebagai penyelamat yang boleh dipercayai apabila, sebenarnya, hasilnya biasanya buruk. Saya telah membawa beratus-ratus orang kepada saya di bilik kecemasan selepas mendapat CPR. Tepat sekali, seorang lelaki yang sihat yang tidak mempunyai masalah jantung (bagi mereka yang mahukan maklumat spesifik, dia menghidap "pneumothorax ketegangan"), keluar dari hospital. Jika pesakit mengalami penyakit yang teruk, usia tua, atau penyakit terminal, kemungkinan hasil yang baik daripada CPR adalah sangat kecil, manakala kemungkinan penderitaan sangat besar. Pengetahuan yang lemah dan jangkaan yang salah membawa kepada banyak keputusan yang tidak baik.
Tetapi sudah tentu ia bukan hanya pesakit yang membuat perkara ini berlaku. Doktor juga memainkan peranan yang membolehkan. Masalahnya ialah walaupun doktor yang tidak suka memberikan rawatan yang sia-sia mesti mencari jalan untuk menangani kehendak pesakit dan keluarga. Bayangkan, sekali lagi, bilik kecemasan dengan mereka yang bersedih, mungkin histeria, ahli keluarga. Mereka tidak mengenali doktor. Mewujudkan kepercayaan dan keyakinan dalam keadaan sedemikian adalah perkara yang sangat halus. Orang ramai bersedia untuk berfikir bahawa doktor bertindak di luar motif asas, cuba menjimatkan masa, atau wang, atau usaha, terutamanya jika doktor menasihatkan supaya tidak mendapat rawatan lanjut.
Sesetengah doktor adalah komunikator yang lebih kuat daripada yang lain, dan sesetengah doktor lebih tegas, tetapi tekanan yang mereka semua hadapi adalah serupa. Apabila saya menghadapi keadaan yang melibatkan pilihan akhir hayat, saya menggunakan pendekatan untuk meletakkan hanya pilihan yang saya fikir adalah munasabah (seperti yang saya lakukan dalam apa jua keadaan) seawal mungkin dalam proses. Apabila pesakit atau keluarga mengemukakan pilihan yang tidak munasabah, saya akan membincangkan isu itu dalam istilah orang awam yang menggambarkan kelemahan dengan jelas. Jika pesakit atau keluarga masih berkeras untuk mendapatkan rawatan yang saya anggap sia-sia atau berbahaya, saya akan menawarkan untuk memindahkan penjagaan mereka kepada doktor atau hospital lain.
Adakah saya sepatutnya lebih memaksa pada masa-masa tertentu? Saya tahu bahawa beberapa pemindahan itu masih menghantui saya. Salah seorang pesakit yang paling saya sayangi ialah seorang peguam dari keluarga politik terkenal. Dia menghidap diabetes yang teruk dan peredaran darah yang teruk, dan, pada satu ketika, dia mengalami luka yang menyakitkan di kakinya. Mengetahui bahaya hospital, saya melakukan segala yang saya mampu untuk menghalangnya daripada menjalani pembedahan. Namun, dia mencari pakar luar yang saya tiada hubungan. Tidak mengetahui tentangnya seperti saya, mereka memutuskan untuk melakukan pembedahan pintasan pada saluran darahnya yang tersumbat kronik di kedua-dua kaki. Ini tidak memulihkan peredarannya, dan luka pembedahan tidak akan sembuh. Kakinya menjadi gangren, dan dia mengalami pemotongan kaki dua hala. Dua minggu kemudian, di pusat perubatan terkenal di mana semua ini berlaku, dia meninggal dunia.
Sangat mudah untuk mencari kesalahan doktor dan pesakit dalam cerita sebegitu, tetapi dalam banyak cara semua pihak hanya menjadi mangsa sistem yang lebih besar yang menggalakkan rawatan berlebihan. Dalam beberapa kes malang, doktor menggunakan model bayaran untuk perkhidmatan untuk melakukan segala yang mereka boleh, tidak kira betapa sia-sianya, untuk membuat wang. Walau bagaimanapun, lebih biasa, doktor takut dengan litigasi dan melakukan apa sahaja yang diminta, dengan sedikit maklum balas, untuk mengelakkan masalah.
Walaupun persiapan yang betul telah dibuat, sistem masih boleh menelan orang. Salah seorang pesakit saya ialah seorang lelaki bernama Jack, seorang berusia 78 tahun yang telah sakit selama bertahun-tahun dan menjalani kira-kira 15 prosedur pembedahan utama. Dia menjelaskan kepada saya bahawa dia tidak pernah, dalam apa jua keadaan, mahu diletakkan pada mesin sokongan hayat lagi. Bagaimanapun, pada satu hari Sabtu, Jack diserang angin ahmar dan dimasukkan ke bilik kecemasan dalam keadaan tidak sedarkan diri, tanpa isterinya. Doktor melakukan segala yang mungkin untuk memulihkannya dan meletakkannya pada sokongan hayat di ICU. Ini adalah mimpi ngeri Jack yang paling teruk. Apabila saya tiba di hospital dan mengambil alih penjagaan Jack, saya bercakap dengan isterinya dan kakitangan hospital, membawa masuk nota pejabat saya dengan pilihan penjagaannya. Kemudian saya mematikan mesin sokongan hayat dan duduk bersamanya. Dia meninggal dunia dua jam kemudian.
Walaupun dengan semua keinginannya didokumenkan, Jack tidak mati seperti yang dia harapkan. Sistem telah campur tangan. Salah seorang jururawat, saya kemudiannya mengetahui, malah melaporkan saya mencabut Jack kepada pihak berkuasa sebagai kemungkinan pembunuhan. Tiada apa-apa yang datang daripadanya, sudah tentu; Hasrat Jack telah dinyatakan dengan jelas, dan dia telah meninggalkan kertas kerja untuk membuktikannya. Tetapi prospek siasatan polis adalah menakutkan bagi mana-mana doktor. Saya boleh dengan lebih mudah meninggalkan Jack dengan sokongan hidup terhadap keinginannya yang dinyatakan, memanjangkan hayatnya, dan penderitaannya, beberapa minggu lagi. Saya juga akan membuat lebih sedikit wang, dan Medicare akan berakhir dengan bil tambahan $500,000. Tidak hairanlah ramai doktor tersilap di sebelah rawatan berlebihan.
Tetapi doktor masih tidak terlalu merawat diri mereka sendiri. Mereka sentiasa melihat akibat daripada ini. Hampir semua orang boleh mencari cara untuk mati dengan aman di rumah, dan kesakitan boleh diuruskan dengan lebih baik daripada sebelumnya. Penjagaan hospis, yang menumpukan pada menyediakan pesakit yang sakit tenat dengan keselesaan dan maruah daripada rawatan yang sia-sia, menyediakan kebanyakan orang dengan hari-hari akhir yang lebih baik. Hebatnya, kajian mendapati bahawa orang yang ditempatkan di penjagaan hospis selalunya hidup lebih lama daripada orang yang menghidap penyakit yang sama yang sedang mencari penawar aktif. Saya terkejut mendengar di radio baru-baru ini bahawa wartawan terkenal Tom Wicker telah "meninggal dunia dengan aman di rumah, dikelilingi oleh keluarganya." Cerita sebegini, syukur, semakin biasa.
Beberapa tahun yang lalu, sepupu saya yang lebih tua Torch (dilahirkan di rumah dengan cahaya lampu suluh-atau obor) mengalami sawan yang ternyata adalah akibat kanser paru-paru yang telah pergi ke otaknya. Saya mengatur agar dia berjumpa dengan pelbagai pakar, dan kami mengetahui bahawa dengan rawatan yang agresif terhadap keadaannya, termasuk tiga hingga lima lawatan ke hospital seminggu untuk kemoterapi, dia akan hidup mungkin empat bulan. Akhirnya, Torch memutuskan untuk menolak sebarang rawatan dan hanya mengambil pil untuk pembengkakan otak. Dia berpindah bersama saya.
Kami menghabiskan lapan bulan berikutnya melakukan banyak perkara yang dia sukai, berseronok bersama seperti yang tidak pernah kami alami selama beberapa dekad. Kami pergi ke Disneyland, kali pertama dia. Kami akan lepak di rumah. Obor adalah kacang sukan, dan dia sangat gembira menonton sukan dan makan masakan saya. Dia malah mendapat sedikit berat badan, memakan makanan kegemarannya daripada makanan hospital. Dia tidak mengalami kesakitan yang serius, dan dia tetap bersemangat tinggi. Suatu hari, dia tidak bangun. Dia menghabiskan tiga hari berikutnya dalam tidur seperti koma dan kemudian meninggal dunia. Kos rawatan perubatannya selama lapan bulan itu, untuk satu ubat yang dia ambil, adalah kira-kira $20.
Torch bukanlah seorang doktor, tetapi dia tahu dia mahukan kehidupan yang berkualiti, bukan hanya kuantiti. Bukankah kebanyakan daripada kita? Jika ada keadaan seni penjagaan akhir hayat, ini adalah: kematian dengan bermaruah. Bagi saya, doktor saya mempunyai pilihan saya. Mereka mudah dibuat, seperti yang dilakukan oleh kebanyakan doktor. Tidak akan ada kepahlawanan, dan saya akan pergi dengan lembut ke malam yang baik itu. Seperti mentor saya Charlie. Seperti obor sepupu saya. Seperti rakan-rakan doktor saya.

COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
8 PAST RESPONSES
A splendid, much needed article: a service to humanity. Thanks.
Terminally ill patients usually have two distinct choices...die or suffer and die. If I'm one of those people one day, I hope I make the courageous decision to accept my death and be done with it.
This is a lovely article. "Doctor's" isn't plural, however. There's no need for the apostrophe in the headline.
This is a fantastic and comforting article. After recently help make end of life choices for my mother, it helps to put things into perspective and feel that the choices we made were right. You second guess Those choices, even though you know in you heart were right.
Make sure you have your wishes documented in a living will. Your spouse or loved ones may be too stressed (and pressured by well-meaning healthcare professionals) to carry out or enforce your wishes should it come to that. My husband fought mightily for 15 years and had undergone numerous treatments and transplants but when it was clearly obvious that his time had come (he had terrible graft vs host disease, could barely walk, no appetite, pain all the time), his doctor was loathe to approve hospice care. It is so hard to be there with your loved one as they die but I will always consider it one of the best gifts I gave him...to hold his hand and comfort him when he was afraid. It was not pretty and it was not quick because he had such a strong will to live (he was only 49 and had an 11 yo son) but his earthly suffering ended when others wanted to perpetuate it because of their own fears of inadeequacy and death and loss.
I wish more states would pass "Death with Dignity legislation, like my own state of Washington.
Then again, I wish compassion alone would mandate it without the need for legislation to begin with.
I had lung cancer, and a lobectomy this past September.
Knowing I had the options available allowed me to rest a little easier, knowing if things turned out badly i was still in charge.
They say it's gone, they got it all.
But if they're wrong, I know that I will still be alright.
I may not have always lived life on my terms, but I will die on them.
Excellent article and it reminded me of a quote the actor Roddy McDowell said when he decided to leave the hospital and enjoy the last few months he had at home. "I have been battling something I cannot win. I am withdrawing from the field with honor".