Hur läkare dör

Det är inte som oss andra, men det borde vara det

För flera år sedan upptäckte Charlie, en högt respekterad ortoped och en av mina mentorer, en klump i magen. Han lät en kirurg undersöka området, och diagnosen var bukspottkörtelcancer. Kirurgen var en av de bästa i landet. Han hade till och med uppfunnit en ny procedur för just denna cancer som kunde tredubbla en patients femårsöverlevnadsodds – från 5 procent till 15 procent – ​​om än med dålig livskvalitet. Charlie var ointresserad. Han åkte hem nästa dag, stängde sin mottagning och satte aldrig sin fot på ett sjukhus igen. Han fokuserade på att umgås med familjen och må så bra som möjligt. Flera månader senare dog han hemma. Han fick ingen cellgiftsbehandling, strålbehandling eller kirurgisk behandling. Medicare spenderade inte mycket pengar på honom.

Det är inte ett vanligt diskussionsämne, men läkare dör också. Och de dör inte som vi andra. Det ovanliga med dem är inte hur mycket behandling de får jämfört med de flesta amerikaner, utan hur lite. Trots all tid de lägger på att avvärja andras död tenderar de att vara ganska lugna själva när de ställs inför döden. De vet exakt vad som kommer att hända, de känner till valen och de har i allmänhet tillgång till all slags medicinsk vård de kan önska sig. Men de går varsamt tillväga.

Läkare vill förstås inte dö; de vill leva. Men de vet tillräckligt om modern medicin för att känna till dess gränser. Och de vet tillräckligt om döden för att veta vad alla människor fruktar mest: att dö i smärta och att dö ensamma. De har pratat om detta med sina familjer. De vill vara säkra på, när tiden är inne, att inga heroiska åtgärder kommer att vidtas – att de aldrig kommer att uppleva, under sina sista ögonblick på jorden, att någon bryter deras revben i ett försök att återuppliva dem med HLR (det är vad som händer om HLR utförs på rätt sätt).

Nästan all sjukvårdspersonal har sett vad vi kallar "meningslös vård" utföras på människor. Det är då läkare använder den allra senaste tekniken för att behandla en svårt sjuk person nära livets slutskede. Patienten blir uppskuren, perforerad med slangar, kopplad till maskiner och attackerad med droger. Allt detta sker på intensivvårdsavdelningen till en kostnad av tiotusentals dollar per dag. Det som det köper är elände som vi inte skulle tillfoga en terrorist. Jag kan inte räkna hur många gånger mina läkarekollegor har sagt till mig, med ord som bara varierar något, "Lova mig om du hittar mig så här att du dödar mig." De menar det. En del sjukvårdspersonal bär medaljonger stämplade "INGEN KOD" för att säga till läkare att inte utföra HLR på dem. Jag har till och med sett det som en tatuering.

Att ge medicinsk vård som får människor att lida är plågsamt. Läkare är utbildade att samla information utan att avslöja några egna känslor, men privat, bland läkarkollegor, kommer de att ge utlopp för sina tankar. "Hur kan någon göra så mot sina familjemedlemmar?" kommer de att fråga. Jag misstänker att det är en anledning till att läkare har högre andel alkoholmissbruk och depression än yrkesverksamma inom de flesta andra områden. Jag vet att det är en anledning till att jag slutade delta i sjukhusvård under de senaste 10 åren av min praktik.

Hur har det gått så här långt – att läkare ger så mycket vård som de själva inte skulle vilja ha? Det enkla, eller inte så enkla, svaret är detta: patienter, läkare och systemet.

För att se vilken roll patienter spelar, föreställ dig ett scenario där någon har förlorat medvetandet och lagts in på akutmottagningen. Som så ofta är fallet har ingen gjort en plan för denna situation, och chockade och rädda familjemedlemmar befinner sig fångade i en labyrint av val. De är överväldigade. När läkare frågar om de vill att "allt" ska göras svarar de ja. Sedan börjar mardrömmen. Ibland menar en familj egentligen "gör allt", men ofta menar de bara "gör allt som är rimligt". Problemet är att de kanske inte vet vad som är rimligt, och inte heller, i sin förvirring och sorg, kommer de att fråga om det eller höra vad en läkare kan säga till dem. Läkare som tillsagts att göra "allt" kommer att göra det, oavsett om det är rimligt eller inte.

Ovanstående scenario är vanligt förekommande. Problemet förstärks av orealistiska förväntningar på vad läkare kan åstadkomma. Många människor tror att HLR är en pålitlig livräddare, när resultaten i själva verket oftast är dåliga. Jag har fått hundratals personer komma till akuten efter att ha fått HLR. Exakt en, en frisk man som inte hade några hjärtproblem (för er som vill veta mer, han hade en "spänningspneumothorax"), lämnade sjukhuset. Om en patient lider av allvarlig sjukdom, hög ålder eller en obotlig sjukdom är oddsen för ett bra resultat av HLR oändligt små, medan oddsen för lidande är överväldigande. Dålig kunskap och missriktade förväntningar leder till många dåliga beslut.

Men det är naturligtvis inte bara patienter som gör att dessa saker händer. Läkare spelar också en möjliggörande roll. Problemet är att även läkare som hatar att ge meningslös vård måste hitta ett sätt att tillgodose patienters och familjers önskemål. Tänk dig återigen akutmottagningen med de sörjande, möjligen hysteriska, familjemedlemmarna. De känner inte läkaren. Att bygga upp förtroende och tillit under sådana omständigheter är en mycket känslig sak. Människor är beredda att tro att läkaren agerar av låga motiv och försöker spara tid, pengar eller ansträngning, särskilt om läkaren avråder från ytterligare behandling.

Vissa läkare kommunicerar bättre än andra, och vissa är mer bestämda, men pressen de alla står inför är likartade. När jag stod inför omständigheter som involverade val i livets slutskede, antog jag tillvägagångssättet att bara lägga fram de alternativ som jag tyckte var rimliga (som jag skulle göra i alla situationer) så tidigt som möjligt i processen. När patienter eller familjer tog upp orimliga val, diskuterade jag frågan i lekmannatermer som tydligt beskrev nackdelarna. Om patienter eller familjer fortfarande insisterade på behandlingar som jag ansåg vara meningslösa eller skadliga, erbjöd jag mig att överföra deras vård till en annan läkare eller sjukhus.

Borde jag ha varit mer kraftfull ibland? Jag vet att en del av dessa förflyttningar fortfarande hemsöker mig. En av de patienter jag tyckte mest om var en advokat från en berömd politisk familj. Hon hade svår diabetes och dålig blodcirkulation, och vid ett tillfälle utvecklade hon ett smärtsamt sår på foten. Medveten om riskerna med sjukhus gjorde jag allt jag kunde för att hindra henne från att tillgripa operation. Ändå sökte hon upp externa experter som jag inte hade någon relation med. Eftersom de inte visste lika mycket om henne som jag gjorde, bestämde de sig för att utföra en bypassoperation på hennes kroniskt igensatta blodkärl i båda benen. Detta återställde inte hennes blodcirkulation, och operationssåren ville inte läka. Hennes fötter blev gangrenösa, och hon genomgick amputationer av benen på båda sidor. Två veckor senare, på det berömda sjukhuset där allt detta hade hänt, dog hon.

Det är lätt att hitta fel hos både läkare och patienter i sådana berättelser, men på många sätt är alla parter helt enkelt offer för ett större system som uppmuntrar till överdriven behandling. I vissa olyckliga fall använder läkare avgiftsmodellen för att göra allt de kan, oavsett hur meningslöst det är, för att tjäna pengar. Vanligare är dock att läkare är rädda för rättstvister och gör vad de än blir ombedda att göra, med liten feedback, för att undvika att hamna i trubbel.

Även när rätt förberedelser har gjorts kan systemet fortfarande svälja människor. En av mina patienter var en man vid namn Jack, en 78-åring som hade varit sjuk i flera år och genomgått cirka 15 större kirurgiska ingrepp. Han förklarade för mig att han aldrig, under några omständigheter, ville bli placerad i livsuppehållande apparater igen. En lördag drabbades dock Jack av en kraftig stroke och blev inlagd medvetslös på akuten, utan sin fru. Läkarna gjorde allt de kunde för att återuppliva honom och lägga honom i livsuppehållande apparater på intensivvårdsavdelningen. Detta var Jacks värsta mardröm. När jag kom till sjukhuset och tog över Jacks vård pratade jag med hans fru och sjukhuspersonalen och tog med mig mina journalanteckningar med hans vårdpreferenser. Sedan stängde jag av livsuppehållande apparaterna och satte mig med honom. Han dog två timmar senare.

Även med alla sina önskemål dokumenterade hade Jack inte dött som han hoppats. Systemet hade ingripit. En av sjuksköterskorna, fick jag senare reda på, anmälde till och med att jag kopplat bort Jack till myndigheterna som ett möjligt mord. Ingenting kom naturligtvis av det; Jacks önskemål hade uttryckligen angetts, och han hade lämnat pappersarbetet för att bevisa det. Men utsikten till en polisutredning är skrämmande för vilken läkare som helst. Jag kunde mycket lättare ha lämnat Jack på livsuppehållande apparater mot hans uttalade önskemål, vilket hade förlängt hans liv och hans lidande med några veckor till. Jag skulle till och med ha tjänat lite mer pengar, och Medicare skulle ha fått en extra räkning på 500 000 dollar. Det är inte konstigt att många läkare väljer att överbehandla.

Men läkare överbehandlar sig fortfarande inte. De ser konsekvenserna av detta ständigt. Nästan vem som helst kan hitta ett sätt att dö i frid hemma, och smärta kan hanteras bättre än någonsin. Hospicevård, som fokuserar på att ge obotligt sjuka patienter komfort och värdighet snarare än på meningslösa botemedel, ger de flesta människor mycket bättre sista dagar. Otroligt nog har studier visat att personer som placeras i hospicevård ofta lever längre än personer med samma sjukdom som söker aktiva botemedel. Jag blev nyligen slagen av att höra på radion att den berömda reportern Tom Wicker hade "dött fridfullt hemma, omgiven av sin familj". Sådana berättelser blir tack och lov allt vanligare.

För flera år sedan fick min äldre kusin Torch (född hemma i ljuset av en ficklampa) ett anfall som visade sig vara resultatet av lungcancer som hade gått till hjärnan. Jag ordnade så att han fick träffa olika specialister, och vi fick veta att med aggressiv behandling av hans tillstånd, inklusive tre till fem sjukhusbesök i veckan för cellgiftsbehandling, skulle han leva kanske fyra månader. Till slut bestämde sig Torch för att inte behandla honom och tog helt enkelt piller mot hjärnsvullnad. Han flyttade in hos mig.

Vi tillbringade de kommande åtta månaderna med att göra en massa saker som han tyckte om, ha roligt tillsammans som vi inte hade haft på årtionden. Vi åkte till Disneyland, hans första gång. Vi brukade umgås hemma. Torch var en sportnörd, och han var väldigt glad över att titta på sport och äta min matlagning. Han gick till och med upp lite i vikt och åt sin favoritmat istället för sjukhusmat. Han hade inga allvarliga smärtor och han förblev upprymd. En dag vaknade han inte. Han tillbringade de kommande tre dagarna i en komaliknande sömn och dog sedan. Kostnaden för hans sjukvård under de åtta månaderna, för det enda läkemedel han tog, var ungefär 20 dollar.

Torch var ingen läkare, men han visste att han ville ha ett liv av kvalitet, inte bara kvantitet. Gör inte de flesta av oss det? Om det finns en toppmodern vård i livets slutskede, så är det denna: död med värdighet. Vad mig beträffar har min läkare mina val. De var lätta att göra, som de är för de flesta läkare. Det kommer inte att finnas några hjältedåd, och jag kommer att gå varsamt in i den goda natten. Som min mentor Charlie. Som min kusin Torch. Som mina läkarkollegor.