Back to Stories

ፍቅር ወደ ምስጢር ይመራል፡ ልጅን በአስፐርገር ማሳደግ


Starry Sky photo by Nara Simhan

ፎቶ በ Nara Simhan.


ወደ ቤት እየሄድን ያለነው ጀንበር ስትጠልቅ፣ በበጋ መጨረሻ አካባቢ ነው። የዘጠኝ ዓመቱ ዳንኤል ጮክ ብሎ እንዲህ አለ፡- “እናቴ፣ በአጽናፈ ሰማይ መጨረሻ ላይ ምን ይመስልሻል? Dragonflies?

ጻፍኩት። በእሱ ውስጥ የሚያበራው ጥሩ ጊዜ ፣ ​​ግን ብዙ መጥፎ ጊዜዎችም አሉ። ዳንኤል፣ ድንቅ ፈጣሪ፣ አፍቃሪ እና ብልህ እንደሆነ፣ ባለሙያዎች የማይታይ የአካል ጉዳት፣ የኬሚካላዊ አለመመጣጠን፣ በስርአቱ ውስጥ ትንሽ ተጨማሪ ኤሌክትሪክ ብለው በሚሰይሙት ይሰቃያል።

በእራሱ ዕድሜ ላይ ለሚገኙ ልጆች, እሱ አስጨናቂ ነው. ለት/ቤት ዲስትሪክት እሱ የልዩ ፍላጎት ልጅ ነው። ለሥነ-ልቦና ባለሙያዎች እሱ ተንኮለኛ ነው። ለአስተማሪዎች እሱ ፈታኝ ነው። ለዘመዶች እሱ ትንሽ በጣም ከፍ ያለ ነው። ለሌሎች ወላጆች፣ እሱ ያናድዳል። ወደ ወረቀት ክምር እሱ ሌላው የአስፐርገርስ ሲንድሮም፣ የሚጥል በሽታ፣ የከፍተኛ እንቅስቃሴ ምርመራ ነው። ልጅን ለማሳደግ መጽሐፍት ከህጉ የተለየ ነው።

ለባለቤቴ ኬን እና እኔ፣ እሱ ዳንኤል ብቻ ነው፣ ነገር ግን በባህሪው ኬሚካላዊ ምን እንደሆነ፣ በእሱ ቁጥጥር ውስጥ ያለው፣ ምን እንደሚያድግ፣ ምን እንደሚቀርጽ እና እድገቱን እንደሚያስተካክለው፣ ማየት በማንችለው መንገድ፣ ጥሩ ምልክት ምን እንደሆነ፣ ምን መጥፎ ነገር እንደሆነ መናገር አንችልም። ሁሉም ጥቁር ቀለም በጣም ብዙ ጊዜ፣ የድራጎን ዝንቦች አፍታዎች በደበዘዘ ሰማይ ላይ ብርሃናቸውን ሲያበሩ።

***

ስለ ዳንኤል ሕይወት ልጅን በማሳደግ መጽሐፍት ላይ ያነበብኩት ወይም ልጆች ስላሏቸው ጓደኞች የሰማሁት ነገር የለም። ልደቱ ራሱ እንኳን አስገራሚ ነበር። ከረዥም እና በጣም ከሚያሠቃይ ምጥ በኋላ በመጨረሻ ዳንኤልን ገፋሁት፣ የዱሮ-ፋሽን የጨለማ ሊilac ቀለም። አዋላጁ ሆዴ ላይ አስቀመጠው፣ ገመድ አሁንም ተጣብቆ፣ እና ለመጀመሪያ ጊዜ አይኑን ከፈተ።

በአንዳንድ ባህሎች፣ የሚጥል በሽታ ያለባቸው፣ ራዕይ የሚያዩ፣ ስለ መንፈስ እና ሞት እና ስለ አጽናፈ ሰማይ ኩርባ የሚናገሩ ልጆች ለማህበረሰቡ ባለራዕይ እንዲሆኑ ተዘጋጅተዋል።

ጥቁር አይኖቹ ከየትኛውም ቦታ እንደመጡ በሚጠቁም መልኩ ወደ እኔ ተቃጠሉ, ከእሱ ጋር አመጣ.

“የት እንዳለች ግድ የለኝም፣ አሁኑኑ ሐኪሙን ያግኙ!” አዋላጇ ሹክሹክታ - ነርሷን ጮኸች። የሆነ ነገር እንደተሳሳተ መስማት አልነበረብኝም፣ በዚህ ህፃን ላይ የአፕጋር ውጤት ከአስር አራቱ ብቻ እንደሆነ፣ የመጀመሪያ ልጄ በሆነ መንገድ ተጎድቷል።

“አማኒዮቲክ ፈሳሹን ወደ ውስጥ ተነፈሰ፣ እናም ለኦክስጅን በራሱ ለመተንፈስ በቂ ምላሽ እየሰጠ አይደለም” አሉኝ። በአራስ ሕፃን ከፍተኛ እንክብካቤ ክፍል ውስጥ የምንጠብቀው አንድ ቀን ወይም ከዚያ በላይ እንደሚሆን ተስፋ በማድረግ ወደ ሆስፒታል መሄድን መረጥን።

ከአንድ ሳምንት በኋላ፣ ከአንድ ትንሽ ችግር በኋላ፣ በመጨረሻ ወደ ቤት ወሰድነው። የፈረንሳይ ሁለት መቶ አመት ነበር እና “ላ ማርሴላይዝ” በሬዲዮ ተጫውቷል። "ነጻ ነህ!" ነገርነው ግን እሱ በእርግጥ ነበር? እሱ መተኛት የሚችለው በአልጋችን ላይ ሲሆን ብቻ ነው, እና ያለማቋረጥ መያዝ ያስፈልገዋል. እንዲህ ዓይነቱ ጥንካሬ በ NICU ውስጥ ለሳምንት በድምጽ እና በቋሚነት በሚፈነዳ ፍንዳታ መሰረት በተፈተሸበት በ NICU ውስጥ የተደረገ ምላሽ ነው ብለን ገምተናል። ስለዚህም ያዝነው። እኛም ከእርሱ ጋር ተኛን። እሱ የመጀመሪያ ልጃችን እንደመሆኑ መጠን ጥንካሬው ያልተለመደ አይመስልም።

ከአንድ አመት በኋላ ትንሹ አንጀት ቴሌስኮፕ ወደ ትልቁ ቴሌስኮፕ ሲገባ ሊሞት ተቃርቧል። ከዚያ በኋላ አንድ ዓመት እንኳ ሳይሞላው፣ በታላቅ ችሎታና በዝርዝር የቃላት አነጋገር ሲናገር፣ በዋናነት ሁለት ርዕሰ ጉዳዮችን ማለትም ሞትና እግዚአብሔር ተወያይቷል።

“እናቴ፣ በቅርቡ እሞታለሁ” አለ።

“አይ፣ ያንን ማድረግ አትችልም፣ ለዘላለም እሰበር ነበር።”

እሱ በአሳቢነት ተመለከተኝ፣ እና ከጥቂት ቀናት በኋላ፣ “እናቴ፣ በቅርቡ እሞታለሁ፣ ግን ምንም አይሆንም፣ እግዚአብሔር ሌላ ወንድ ልጅ እንዲልክልህ አደርጋለሁ።

"አይ፣ ምንም አይሆንም፣ አሁንም ለዘላለም እሰበር ነበር።"

ከዚህ የሁለት አመት ልጅ ጋር ለመኖር መወሰኑን እስኪነግረኝ ድረስ ለብዙ ሳምንታት በህይወቱ ላይ ተደራደርኩት፣ነገር ግን “ሁሉም ህጻናት ከተወለዱ በኋላ ወላጆቻቸውን ትተው ወደ እግዚአብሔር ይመለሱ እና ይመለሳሉ ወይ?” ሲል ጠየቀኝ።

“አይ ዳንኤል፣ ሁሉም ሕፃናት ይህን አያደርጉም” አልኩት።

እና አብዛኛዎቹ ታዳጊዎች አምላካቸው ጭራቆች የት እንዳሉ እና ከየትኛው ፕላኔቶች እንደመጡ ለመጠየቅ በመጫወቻ ስፍራው ላይ ወደ ሌሎች ልጆች አይቀርቡም።

ለመጀመሪያ ጊዜ ምጥ ውስጥ በነበረበት ጊዜ ድንጋጤዬ የአሞኒቲክ ፈሳሽ እንዲተነፍስ ያደረገው እና ​​ይህ ችግር ገጥሞት ይሆን ብዬ አሰብኩ። ከሁለተኛ ልጄ ጋር ከዳንኤል በጣም የምትለይ ሴት ልጅ ጋር በምጥ አጋማሽ ላይ ይህን ለአዋላጅ ነግሬው ነበር።

"ፕላኔታችንን፣ ውሃውን፣ መሬቱን አየዋለሁ… እየቀረበች ስትሄድ አይቻለሁ፣ እና ከዚያም የሴቶች ቡድን ሲዘምሩ እና እጃቸውን ሲያውለበልቡ አየሁ። በክበብ ውስጥ፣ እየጨፈሩ፣ እየሳቁ እና እየዘፈኑ ወደ እኔ እየጠሩ ነው።

“አይ ፣ ያ አስቂኝ ነው” አለችኝ ።

ነገር ግን ልጃችሁ ሲፈታተን ምንም አይነት ቁጥጥር እንዳለህ አድርገህ እራስህን ከመውቀስ በስተቀር ምንም ማድረግ አትችልም። ዳንኤል በሦስት ዓመቱ የተወለደችው ልጄ የሱ ተቃራኒ ናት። በሦስት ወር ልጅዋ ጭንቅላቷን በጨለማ ኩርባዎች የተሞላ እና አንድ ሰው ፍላጎት ሲያሳይ እንዴት ራቅ ብላ እንደምትታይ ታውቃለች። በምትራመድበት ጊዜ የየትኛውንም ቡድን ክፍል መስራት ትችላለች, ትኩረታቸውን ወደ ራሷ በመሳል ምንም ውበት ሳታጠፋ. በልጅነቴ የሸሸኝ ሚስጥራዊ ቋንቋ በዲ ኤን ኤ ውስጥ ስለ ሁሉም ማህበራዊ ሁኔታዎች የማወቅ ተፈጥሯዊ ስሜት ይዛ ተወለደች።

ሦስተኛው ልጅ፣ ሌላ ወንድ ልጅ፣ የእርሷን አመራር ይከተላል፣ ወደ ሕፃናት ቡድኖች፣ ከዚያም ታዳጊዎች፣ ከዚያም የቅድመ ትምህርት ቤት ተማሪዎች ያለምንም ግርፋት። ልክ እንደ እህቱ, ስርዓቱን እንዴት እንደሚሠራ ያውቃል, ዳንኤል ግን ስርዓቱ እንዳለ ሳያስታውሰው አያውቅም, በቤተሰብ ውስጥ, በክፍል ውስጥ, በመጫወቻ ቦታ መሳሪያዎች ላይ እርስ በርስ በሚገናኙ ልጆች ውስጥ የግንኙነት መንገድ.

ዳንኤል አንድ ቀን ማታ ኩሽና ውስጥ ሆኖ ወንድሞቹን እና እህቶቹን አልፎ ተመለከተኝ፣ እንደ ምንም ነገር የሚያረጋጋው የስድስት ሰአት የንባብ ማራቶን መሀል ቆም አለ። “በዚህ ምሽት የመረበሽ ስሜት ይሰማኛል” ሲል ወደ መጽሃፉ ይመለሳል።

***

በአንዳንድ ባህሎች፣ የሚጥል በሽታ ያለባቸው፣ ራዕይ የሚያዩ፣ ስለ መንፈስ እና ሞት እና ስለ አጽናፈ ሰማይ ኩርባ የሚናገሩ ልጆች ለማህበረሰቡ ባለራዕይ እንዲሆኑ ተዘጋጅተዋል። በዚህ ዓለም እና ከዚህ ዓለም ባሻገር ባለው መካከል የሚያስታርቁ ሻማኖች።

ምንም መልስ የለም. ግን መመልከቴን ማቆም አልችልም። ልጄን በምሽት አስገብቼው “እኔ መጥፎ ሰው ነኝ” ሲል አይደለም።

ከጦርነቱ በኋላ በዲትሮይት በጥቁር ማህበረሰብ ውስጥ ያደገችው የስልሳ ዓመቷ አፍሪካ-አሜሪካዊት ቼሪ “በመጣሁበት ቦታ፣ ሽማግሌዎች አንድን ልጅ በጣም በቅርብ ይመለከቱት ነበር፤ ምክንያቱም እሱ የሆነ ነገር እንዳለው ስለሚያውቁ ነው።

ስትጎበኝ እሷ እና ዳንኤል ሶፋው ላይ ተቃቅፈው የሼል ሲልቨርስታይን ግጥሞችን ጮክ ብለው አንብበዋቸዋል፣ ከዚያም እያንዳንዱን መስመር ማን እንደሚያነብ እየተፈራረቁ፣ ድምፃቸው የእራስዎን ቂጥ ማጠብ እና የኦቾሎኒ ቅቤ ሳንድዊቾችን ስለማጣት የግጥም አንድነት ይፈጥራል።

"ምን ታያለህ?" አንድ ምሽት ባለቤቴ ዳንኤልን ጠየቀው። ስዊት ሃኒ በሮክ ሙዚቃ ክፍሉ ውስጥ እየተጫወተ ነው፣ እና ዳንኤል ለተወሰነ ጊዜ ወደ ጠፈር እያፈጠጠ ነው።

"ፕላኔታችንን፣ ውሃውን፣ መሬቱን አየዋለሁ… እየቀረበች ስትሄድ አይቻለሁ፣ እና ከዚያም የሴቶች ቡድን ሲዘምሩ እና እጃቸውን ሲያውለበልቡ አየሁ። በክበብ ውስጥ፣ እየጨፈሩ፣ እየሳቁ እና እየዘፈኑ ወደ እኔ እየጠሩ ነው።

***

ዳንኤል የሦስተኛ ክፍል ተማሪ ነው፣ እና ከትምህርት በኋላ የመዋለ ሕጻናት አቅራቢው ጋር በስልክ አነጋግሬዋለሁ፣ እሱም ከመዋዕለ ሕጻናት ማዕከሏ እየጣለው ነው።

“እሱን እየወረወርኩት አይደለም” ስትል ደጋግማ ገልጻልኛለች፣ እና በመቀጠል ዳንኤል እንዴት በድንገት ብልሽት ቢያጋጥማት እና ትኩረቷን ወደ እሱ እንጂ እዚያ ባሉ ታዳጊዎች ላይ እንዳታተኩር፣ ከታዳጊዎቹ መካከል አንዱ ሊጎዳ ይችላል፣ ከዚያም ንግድዋን እና ከዚያም ቤቷን እንደምታጣ ትናገራለች። ታዲያ አልገባኝም? ይህ በሁለት አመት ውስጥ ከትምህርት በኋላ የተጣለ ሶስተኛው ነው።

My Baby Rides the Short Bus Book Cover

ልጄ በአጭር አውቶቡስ ውስጥ ይጓዛል፡ የአካል ጉዳተኛ ልጆችን የማሳደግ አሳዛኝ የሰው ልጅ ተሞክሮ
በያንትራ በርቴሊ፣ ጄኒፈር ሲልቨርማን እና በሳራ ታልቦት ተስተካክሏል።

ዳንኤል ዝም ማለት አይችልም። ክፍሉን እየዞረ የትምህርት ቤቱን ስራ መስራት እና ምግቡን መብላት አለበት ግን ያ ምንም አያስጨንቀኝም። እኔን የሚያሳስበኝ መሬት ላይ ወድቆ ማልቀስ ወደ ቁጣ፣ ወደ ብጥብጥ መግባቱ ነው። የሚሳለቅበትን ልጅ ይመታል። የአንድን ሰው ሸሚዝ ቀደደ። በኋላ “በአጋጣሚ” ይለኛል።

እኔን የሚያሳስበኝ ጓደኛ የሌለው መሆኑ ነው። እሱ በአንድ በኩል ልተማመንበት ከምችለው ያነሱ የልደት ድግሶች ላይ እንደተጋበዘ። ማንም ወደ ቤታቸው እንዲጫወት የሚጋብዘው እንደሌለ።

እኔን የሚያሳስበኝ ነገር የቤተሰባችን አባላት ኬን እና በበዓል ምግብ ወቅት የሚሰጡኝ መልክ በተሳሳተ ሰዓት ሲጮህ ነው - ከጀርባችን ምን እንደሚሉ በትክክል የሚነግሩን መልክዎች።

እኔን የሚያሳስበኝ ግን የዳንኤልን ሁኔታ የህክምና ቃላትን በተከታታይ ለሌሎች ወላጆች ለማስረዳት የተገደድኩት እሱ መጥፎ ልጅ ነው ወይም እኔ መጥፎ እናት ነኝ ብለው እንዳያስቡ ነው። "እሱ አስፐርገርስ ዲስኦርደር አለው፣ ያ ኦቲዝም ስፔክትረም ዲስኦርደር ነው እሱም በመሠረቱ እሱ ማህበራዊ ፍንጮችን ማንበብ አይችልም ማለት ነው" እላቸዋለሁ። "በዚህም ላይ የሚጥል በሽታ አለበት እና እሱ በጣም ሃይለኛ ነው ። ሁሉም ነገር አንድ ላይ ነው - በአንጎሉ ውስጥ ብዙ የኤሌክትሪክ ኃይል አለው ፣ ወይም በጣም ውስጣዊ ነው ፣ ወይም በጣም ስሜታዊ እና ስሜታዊ ነው። ኬሚካላዊ ነገር። ልንረዳው አንችልም። በማብራሪያዎቹ ውስጥ እገዛለሁ ምክንያቱም የማይቻለውን ለማስተላለፍ የተወሰነ መንገድ ይሰጠኛል ፣ ቢያንስ ቢያንስ እሱ መጥፎ ነው ብለው ስለሚያምኑ እሱን የሚርቁትን ሰዎች ለመከልከል ፣ ምንም እንኳን አንዳንድ ጊዜ ርህራሄ ከማውገዝ ይሻላል ብዬ አስባለሁ።

በሌሊት ክፍሌ ውስጥ ተቀምጬ፣ ከክፍሉ ማዶ፣ እና እንቅልፍ ሲተኛ ለራሱ የሚናገራቸውን አስደናቂ ታሪኮችን በምሽት አዳምጣለሁ፡ ስለ ህይወቱ፣ ስለልደቱ መጎዳት፣ ስለጎበኘባቸው ቦታዎች፣ ፕሉቶ እንዴት እንደተፈጠረ ወይም የኤሌክትሪክ ዘይቤዎች እንዴት እንደሚሰሩ ረጅም ትረካዎችን አዳምጣለሁ።

እሱ ደግሞ ተሰጥኦ እንዳለው ከቅርቡ በቀር ማንም አያውቅም። ብዙ ሰዎች የሚያዩት ችግሮቹን ብቻ ነው - የባህሪ ችግሮች ወይም አካል ጉዳተኝነት፣ እና ከመጋረጃው ጀርባ ለማየት ረጅም ጊዜ ይወስዳል፣ እናም እሱ አስጸያፊ መሆን አላማው እንዳልሆነ ለማየት።

እንዴት እንደሚጀመር ትገረማለህ፣ እና ከየት እንደመጣ ትገረማለህ። እኔ ራሴ አስፐርገርስ ዲስኦርደር ያለብኝ ልጅ ነበርኩ። በትምህርት ቤት ጓደኞች አልነበሩኝም: በእውነቱ, እኔ ሌሎች ልጆች ስማቸውን የገነቡት ልጅ ነበርኩ. ስለዚህ ያለማቋረጥ ተመታሁ።

የ StoryCorps ቪዲዮ አሁንም
StoryCorps: ከባድ ጥያቄዎች
ቪዲዮ፡ የ12 አመት ልጅ አስፐርገርስ ሲንድሮም ያለበት ልጅ እናቱን ስለማሳደግ ስላጋጠሙት ተግዳሮቶች እና ደስታዎች ቃለ-መጠይቅ ያደርጋል።

በብሩክሊን እና በማዕከላዊ ጀርሲ በማደግ ፣ ትንሽ በመሆኔ ፣ በዙሪያዬ በጥፊ የደበደቡኝ ወላጆች በመኖራቸው ጥፋተኛ ነኝ። አሁን ግን ዳንኤል ያጋጠመኝ ተመሳሳይ ችግር አጋጥሞኛል፡ ሕይወቴን ለማዳን የማህበራዊ ምልክቶችን ማንበብ አልቻልኩም። የልጆች ቡድን አያለሁ፣ የነሱ አካል መሆን እፈልጋለሁ፣ ነገር ግን ምን ማድረግ እንዳለብኝ አላውቅም ነበር፣ እና በእውነቱ፣ የማደርገው ነገር አብዛኛውን ጊዜ በጣም መጥፎው ምርጫ ነው።

ትኩረት ከመስጠት ይልቅ አሉታዊ ትኩረት ይሻላል? ስለዚህ አሰብኩ።

ያ የመጣው ከየት ነው? አስፐርገርስ ዲስኦርደር ምን እንደሆነ ስትሰማ የእንጀራ እናቴ አባቴ ሊኖረው የሚገባው ያ ነው ትለኛለች። እሷ፣ በማህበራዊው ዓለም ውስጥ የምታይ አይን ሚስቱ፣ ታውቃለች። ምን እንደሚል ምንም አያውቅም እና ብዙ ጊዜ ሰዎችን የሚሰድበው ይናገራል። ነገር ግን የልጅነት ዘመኑን በሰማሁ ቁጥር፣ ወዳጅነት የጎደለው እና የማይመች ሆኖ ያደገ፣ የሚያሰቃይ እና ችላ የተባለለትን ሰው ይበልጥ አገኘሁት። ከኋላው እንደ እናቱ። ከእሷ በፊት እንደ አባቷ.

በሕይወቴ ውስጥ ከማንም በላይ ወይም ከማንኛውም ነገር በላይ፣ እንድሻሻል፣ እንዴት መሆን እንዳለበት እንድረሳ፣ ህይወት ምን እንደሆነ፣ ልጅ ምን እንደሆነ፣ ወላጅ ምን እንደሆነ የሚጠብቀኝን እና ሀሳቤን እንድተው የሚሞግተኝ እሱ ነው።

በቤተሰቤ በኩል የአስፐርገርን መስመር እከታተላለሁ። ዳንኤል ላይ አቆማለሁ።

ሆኖም “ማህበራዊ ምልክቶችን አለማንበብ” መታወክ ብሎ መጥራቱ ምን ያህል እንግዳ እንደሆነ እገነዘባለሁ፣ በተለይም ከውስጥ ወደ ውስጥ ብዙ ማንበብ፣ ከውጪ ከመግባት ይልቅ፣ እኔ ግን ከትምህርት ቤቱ “ሌሎች የጤና እክሎች” ምድብ ጋር ስለተባበርኩ ሙሉ በሙሉ በራሱ እጅ እንዳይገባ የሚረዳው አገልግሎት ማግኘት ይችላል።

***

ምክሩ በመደበኛነት ይንከባለል ፣ የመድኃኒት ፣ አማራጭ እና ሌሎች ሕክምናዎች። ሁሉንም ነገር እንሞክራለን. እኛ የሥነ ልቦና ባለሙያዎችን, መጨናነቅን, የነርቭ ሐኪሞችን, ነርስ ሐኪሞችን, የእፅዋት ባለሙያዎችን, የእሽት ቴራፒስቶችን, ሆሞፓትስ, ማህበራዊ ስራዎችን, አጠቃላይ ሐኪሞችን, አስፐርገርስ ስፔሻሊስቶችን, የሙያ ቴራፒስቶችን እንጎበኛለን. ሪታሊን እና አንዳንድ ሌሎች መድሃኒቶች, ኃይለኛ እና የመንፈስ ጭንቀት ያደርጉታል.

ልጁ በትምህርት ዘመኑ ሁሉ በከባድ የመማር ልዩነት ይሠቃይ የነበረ አንድ ጓደኛዬ “ምንም እንደማይሠራ፣ ምንም ዓይነት ምትሃታዊ መድኃኒት እንደሌለ ማወቅ አለብህ” ብሏል።

ምንም መልስ የለም. ግን መመልከቴን ማቆም አልችልም። ልጄን በምሽት አስገብቼው “እኔ መጥፎ ሰው ነኝ” ሲል አይደለም።

“አይ፣ አይደለህም ጥሩ ሰው ነህ።”

“ይህ እውነት አይደለም፣ በእኔ ላይ የሆነ ችግር አለ።

ግን ያንተ ጥፋት አይደለም፣ ወደ አጥንቱ መጮህ እፈልጋለሁ። ለዚህ የሚገባህ ምንም ነገር አላደረክም።

***

ሁለቱም የልቤ መሃል እና የአጽናፈ ዓለሜ ዳርቻ ዳንኤልን ይይዛሉ። በሕይወቴ ውስጥ ከማንም በላይ ወይም ከማንኛውም ነገር በላይ፣ እንድሻሻል፣ እንዴት መሆን እንዳለበት እንድረሳ፣ ህይወት ምን እንደሆነ፣ ልጅ ምን እንደሆነ፣ ወላጅ ምን እንደሆነ የሚጠብቀኝን እና ሀሳቤን እንድተው የሚሞግተኝ እሱ ነው።

በወላጅነቴ ውስጥ ስለምሸከመው የሳይኪክ ቁስሎች ያስተምረኛል፣ እና ምርጫዬ ራሴን መፈወስ ብቻ ነው።

ከእሱ ጋር ብዙ ስህተቶችን እሰራለሁ፣ ድጋሚ ማድረግ እንድችል እመኛለሁ። እኔ ደግሞ ብዙ ነገሮችን በትክክል አደርጋለሁ, ያለምክንያት በክረምቱ አጋማሽ ላይ በሶፋው ላይ እኩለ ቀን ላይ እይዘው, በጥሞና ያዳምጡ.
“እናቴ፣ እኔ የራሴን ስህተት መሥራት አለብኝ” ሲል በጥበብ፣ ልክ እንደማንኛውም ልጅ። ነገር ግን ቀኑ የሚፈጀውን ልጅ በእኩዮች ሲገለል፣ ሲተነተን ወይም ሲሰናበት ወይም በመምህራን ተስፋ ሲደረግለት፣ በጤና ባለሙያዎች ህክምና ሲደረግለት፣ በራሱ ምርጫ ተነጥሎ እና ሌሎች እሱን ማግለል የመረጡትን የማያቋርጥ ማበረታቻ መመልከት በጣም ከባድ ነው። ልጅዎን ለመመልከት.

ዳንኤል ሁሉም ህጎች የዘፈቀደ እንደሆኑ አስተምሮኛል ፣ መልሶች ምናባዊ ናቸው ፣ የወደፊቱ ራእዮች ያልተሟሉ ናቸው። በወላጅነቴ ውስጥ ስለምሸከመው የሳይኪክ ቁስሎች ያስተምረኛል፣ እና ምርጫዬ ራሴን መፈወስ ብቻ ነው። እሱ የበለጠ ታጋሽ እንድሆን ያስተምረኛል ፣ የበለጠ መቀበል ፣ እሱን ብቻ ሳይሆን ሌሎች ልጆችን የበለጠ ታጋሽ። እኔ አንድ የዘጠኝ ዓመት hyper ልጅ በእነዚህ ቀናት በአደባባይ ወጥቶ አየሁ, እና እኔ በእርሱ አልተናደድኩም; ይልቁንስ ርኅራኄ ይሰማኛል እና ወላጆቹ እንዴት እየሠሩ እንደሆነ አስባለሁ።

ባብዛኛው ዳንኤል ፍቅር ፈጽሞ የዘፈቀደ እንዳልሆነ አስተምሮኛል።

ያ ፍቅር ማንም ሰው ቀጥሎ የሚመጣውን፣ ወይም እንዴት፣ ወይም ለምን ሊናገር ወደማይችልበት ምስጢር ይመራናል።

***

በጣም የገረመኝ እናቱ ከዳንኤል ጋር እንዲገናኝ ከማይፈልገው ልጅ በስተቀር ሁሉም ወደ ዘጠነኛው የልደት ድግሱ ይመጣል። ዳንኤል በደስታ ጭጋግ ስጦታዎችን በከፈተበት ፒዜሪያ ውስጥ ተገናኘን። አንዳንድ ልጃገረዶች ከእሱ አጠገብ ማን እንደሚቀመጥ ይከራከራሉ. ሌላ ስጦታ በከፈተ ቁጥር አንዱ ጉንጩን ይስማል።

ከሱ የሚለየው በተሻለ መልኩ ወደፊት ባለው ህይወት እንደማይጠፋ ተስፋ አደርጋለሁ። ሆኖም ከኋላችን ያለው ሕይወት የሚያሳየኝ ዳንኤል በዳንኤልነቱ ሙሉ በሙሉ እንዳልተጠበቀ ሆኖ እስካሁን እንዳሳለፈው ነው።

ወደፊት፣ ዳንኤል በአገር ውስጥ ያለንን ከንግድ ያባረረውን አዲሱን የሰንሰለት መፃህፍት መደብር ለመውረር ምርጫ ለማድረግ የሚፈልግ ይኖራል። ዳንኤል የሚያሠቃየውን ልጅ “ትክክል አይደለም” ብቻ ሳይሆን ለማስተማር ወሰነ። ዳንኤል ስለ ማክዶናልድ ክፋት እና ለከብቶች ግጦሽ የደን መሬቶችን መጥፋት እስኪማሩን ድረስ ሌሎቹን ልጆች ሲያስተምር።

እና ዳንኤል በዮም ኪፑር ከእኔ ጋር አገለገለ፣ ጸሎቶችን ሲዘምር ልቡን በመምታት፣ ቆርጦ እና ሙሉ በሙሉ ይቅርታ ለመጠየቅ፣ እንደገና ለመጀመር ቆርጦ ነበር።

አሁን በአንዲት ትንሽ የሜኖናይት ካንሳስ ከተማ ውስጥ በሚገኝ ትንሽ ጎጆ መሰል ኮሌጅ ኮሌጅ ላይ ይገኛል። ሁሉም ሰው በሚያውቅበት ማህበረሰብ ውስጥ መዘፈቅ፣ ማህበራዊ እንቅስቃሴዎች ሁሉን ያቀፈ መሆን ይቀናቸዋል፣ እና ትንሽ የተለየ እና ብዙ አይሁዳዊ እንደ እንግዳ ሆኖ ይታያል፣ እሱ እየበለፀገ ነው። ጓደኞች አሉት፣ ለፕራይሪ እድሳት እና ለሥነ-ምህዳራዊ እንቅስቃሴ ያለውን ፍቅር እየተከታተለ ነው፣ እና መለስተኛ የሆነ ሪታሊን መሰል ንጥረ ነገር አግኝቷል፣ ይህም ያለማቋረጥ እንዲያጠና ይረዳዋል። እንደምንም አድጓል እና በተለያዩ የምርመራ ዘዴዎች። የስኬት ታሪክ፣ የድሮ የልዩ ትምህርት መምህራኖቹ፣ የኦቲዝም ስፔሻሊስቶች እና ፓራሞሎጂስቶች በቡና መሸጫ ውስጥ ስንገናኝ ይነግሩኛል።

አሁንም፣ እኔ እጨነቃለሁ፣ በእርግጠኝነት ከኔ በላይ በልጅነቱ በሮክ እና በብረት መሿለኪያ ውስጥ ባይገባ ኖሮ። በተመሳሳይ ጊዜ፣ ከሱ የሚለየው በተሻለ መልኩ ወደፊት ባለው ህይወት እንደማይጠፋ ተስፋ አደርጋለሁ። ሆኖም ከኋላችን ያለው ሕይወት የሚያሳየኝ ዳንኤል በዳንኤልነቱ ሙሉ በሙሉ እንዳልተጠበቀ ሆኖ እስካሁን እንዳሳለፈው ነው።

***
Dragonfly photo by Francisco Eduardo Martinez Terrazas

ዘይቤዎች የማይያዙ ነገሮችን የሚይዙባቸው መንገዶች ናቸው። በጨለማ እና በድራጎን ዝንቦች ውስጥ እንደ ፍርሃት ወይም ተስፋ ያሉ መያዝ የማይችሉትን የሚይዙ ምልክቶች። ቅዠቶች፣ ግን ወደ እውነተኛው ነገር መሃል የምንቀርበው ሌላ ምን መንገድ ነው?

በአይሁድ እምነት ውስጥ ለእግዚአብሔር እንደ ስፍር ቁጥር የሌላቸው ስሞች ነው—በማይዳሰሱ ነገሮች ዙሪያ ለመዞር ሁሉም መንገዶች።

ዳንኤልን በ9 አመቱ አስታውሳለሁ፡ በኩሽና ጠረጴዛው ላይ ተቀምጧል እና በፓስታው ላይ፣ አጽናፈ ሰማይ በተወሰነ ደረጃ እንደሚያበቃ እርግጠኛ መሆኑን ነግሮናል፣ የጠፈር ጥምዝ ወደዚህ መጨረሻ ዘልቋል። ስለዚህ ፍጻሜ አለ ነገር ግን እዛ ያለውን አያውቅም። እሱ ሁሉንም ነገሮች ወደ ፊት፣ ወደ መጨረሻ እና ወደ ማለቂያ በአንድ ጊዜ እንደሚጠመዱ ያውቃል። እና ሁለቱንም ጫፎች እና ማለቂያ የሌለውን በራስ ላይ በአንድ ጊዜ መያዝ ይችላል.

እንደ ተርብ ዝንቦች በቀለም ጥቁርነት ውስጥ። እንደ ዳንኤል በዚህ ዓለም።

Share this story:

COMMUNITY REFLECTIONS

7 PAST RESPONSES

User avatar
Judith Bernstein Oct 16, 2012

our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.

User avatar
JamieLMyer Oct 16, 2012

Every teacher, leader and student should read this...thank you!

User avatar
paulakiger Oct 11, 2012

Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).

User avatar
ivorybow Oct 10, 2012

Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.

User avatar
Teresa Oct 10, 2012

Thanks for sharing.

User avatar
sairam Oct 10, 2012

love to Daniel

User avatar
Vee Oct 10, 2012

An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.