Фото Нари Сімхан.
Ми їдемо додому на заході сонця, наприкінці літа. Даніель, дев’ять років, каже вголос: «Мамо, як ти думаєш, що в кінці Всесвіту? Бабки? Чи просто чорнильна темрява?»
Я записую це. Хороший момент, коли те, що світить в ньому, просвічується, але буває і поганих моментів. Деніел, такий же надзвичайно творчий, люблячий і розумний, як він і є, страждає від того, що експерти називають невидимою вадою, хімічним дисбалансом, трохи додаткової електрики в його організмі.
Для дітей свого віку він неприємний. Для шкільного округу він дитина з особливими потребами. Для психологів він викликає сумніви. Для вчителів він виклик. Для родичів він занадто гіперемований. Інших батьків він дратує. До купи паперів у нього ще один діагноз: синдром Аспергера, епілепсія, гіперактивність. Для книг про виховання дітей він є винятком із правил.
Для мене та мого чоловіка, Кена, він просто Деніел, але навіть ми не можемо сказати, що в його поведінці є хімічним, що знаходиться під його контролем, що він переросте, що виліпить і окреслить його ріст у спосіб, який ми не можемо побачити, що є хорошим знаком, що є поганим. Усю чорнильну чорноту багато часу, з моментами бабок, що спалахують своїм блиском на тьмяному небі.
Нічого про життя Даніеля не слідує тому, що я читав у книгах про виховання дітей або чув про друзів, які вже мали дітей. Навіть самі пологи були несподіванкою. Після довгих і дуже болісних пологів я нарешті виштовхнула Даніеля, дитину кольору старомодного темно-бузкового кольору. Акушерка поклала його животом вниз на мій живіт, пуповина все ще була прикріплена, і він уперше відкрив очі.
Його чорні очі палили мої з такою інтенсивністю, що наводила на думку, звідки б він не прийшов, він приніс це з собою.
«Мені байдуже, де вона, викличте лікаря зараз!» — пошепки гукнула акушерка до медсестри. Я не мала чути, що щось не так, що оцінка за шкалою Апгар для цієї дитини була лише приблизно чотири з десяти, що моя перша дитина була якимось чином пошкоджена.
«Він вдихнув амніотичну рідину, — сказали мені, — і він не реагує на кисень настільки, щоб дихати самостійно». Ми вирішили піти до лікарні, сподіваючись, що чекаємо у відділенні інтенсивної терапії новонароджених лише день або близько того.
Через тиждень, після однієї невеликої проблеми за іншою, ми нарешті забрали його додому. Було 200-річчя Франції, і по радіо грала «Марсельєза». «Ти вільний!» ми сказали йому, але чи він насправді? Він міг спати лише в нашому ліжку, і його потрібно було постійно тримати на руках. Ми припустили, що така інтенсивність була реакцією на тиждень у відділенні інтенсивної терапії, де його тицяли та пробували відповідно до постійного вибуху звукових сигналів та світла. Тож ми його тримали. Тож ми з ним спали. Оскільки він був нашою першою дитиною, його інтенсивність не здавалася незвичайною.
Через рік він ледь не помер, коли його тонка кишка потрапила в товсту. Менш ніж через рік після того, коли він міг говорити з великою майстерністю та докладним словниковим запасом, він в основному обговорював дві теми: смерть і Бога.
«Мамо, я скоро помру», — сказав він.
"Ні, ти не можеш цього зробити. Я був би розбитий назавжди".
Він задумливо подивився на мене, а через кілька днів сказав: "Мамо, я скоро помру, але все буде добре. Я дам Богу послати тобі ще одного хлопчика".
"Ні, це не буде добре. Я все одно буду зламаний назавжди".
Я кілька тижнів домовлявся з цим дворічним дитиною щодо його життя, поки він не сказав мені, що вирішив жити, але він також запитав: «Чи всі немовлята після народження залишають своїх батьків, щоб повернутися до Бога, а потім повертаються?»
«Ні, Даніелю, не всі діти так роблять», — сказав я йому.
І більшість малюків не підходять до інших дітей на гойдалках, щоб запитати їх, де їхні божественні монстри та з яких планет вони прибули.
Мені було цікаво, чи моя паніка під час пологів не змусила його вдихнути амніотичну рідину, і через це у нього виникли проблеми. Я сказала це акушерці на півдорозі пологів із моєю другою дитиною, дівчинкою, яка була б зовсім іншою, ніж Даніель.
«Ні, це смішно», — заспокоїла вона мене.
Але коли ваша дитина стикається з труднощами, ви не можете не звинувачувати себе, ніби у вас є якийсь контроль. Моя дочка, яка народилася, коли Даніелю було три роки, є його повною протилежністю. У три місяці вона вміє кидати головою, повною темних кучерів, і скромно дивитися майже вбік, коли хтось виявляє інтерес. Поки вона йде, вона може обробляти кімнату будь-якої групи, привертаючи їхню увагу до себе, не жертвуючи жодним шармом. Вона народилася з вродженим почуттям знання всіх соціальних ситуацій, таємною мовою, яка вислизала від мене в дитинстві, яка зараз значною мірою вислизає від Деніела, закодована в її ДНК.
Третя дитина, ще один хлопчик, слідує за нею, зливаючись у групи немовлят, потім малюків, а потім дошкільнят без жодного мига. Як і його сестра, він знає, як працювати з системою, тоді як Даніель, з іншого боку, не знає, не нагадуючи йому, що існує система, спосіб стосунків у сім’ях, у класах, у групах дітей, які знаходять одне одного на ігровому майданчику.
Одного вечора на кухні Деніел дивиться на мене повз своїх братів і сестер, зупиняючись посеред шестигодинного марафону читання, який заспокоює його як ніщо інше. «Сьогодні ввечері я почуваюся досить меланхолійно», — каже він, а потім повертається до своєї книги.
У деяких культурах дітей, які мають судоми, бачать видіння, говорять про дух, смерть і криву Всесвіту, виховують бути провидцями для суспільства. Шамани, які є посередниками між цим світом і потойбічним.
«Там, звідки я родом, — каже Черрі, шістдесятирічна афроамериканка, яка виросла в афроамериканській громаді післявоєнного Детройта, — люди похилого віку спостерігали б за такою дитиною дуже уважно. Бо вони знали б, що в неї щось є».
Коли вона приходить в гості, вони з Деніелом обіймаються на дивані й разом читають вголос вірші Шел Сільверстейн, а потім чергують, хто читає кожен рядок, їхні голоси створюють гармоніку поезії про миття чужої дупи та втрату бутербродів з арахісовим маслом.
«Що ти бачиш?» — питає мій чоловік Даніеля одного вечора. У його кімнаті звучить музика Sweet Honey in the Rock, і Деніел деякий час дивиться в простір.
"Я бачу нашу планету, воду, землю... Я бачу, як вона наближається, а потім бачу групу жінок, які співають і махають руками. У колі вони танцюють, сміються, співають і кличуть мене".
Деніел навчається в третьому класі, і я розмовляю по телефону з його вихователькою позашкільного закладу, яка виганяє його зі свого садка.
«Це не те, що я його викидаю», — неодноразово пояснює вона мені, а потім продовжує, що якщо у Деніела раптово трапиться зрив, і вона зосередить свою увагу на ньому, а не на малюках, хтось із них може постраждати, і тоді вона втратить свій бізнес, а потім і будинок. Так я не можу зрозуміти? Це вже третя позашкільна програма, з якої його викидають за два роки.
Моя дитина їде на короткому автобусі: нестримно людський досвід виховання дітей з обмеженими можливостями
Під редакцією Янтри Бертеллі, Дженніфер Сільверман і Сари Телбот
Даніель не може бути спокійним. Він повинен виконувати свої шкільні завдання та їсти, ходячи по кімнаті, але це мене не хвилює. Мене хвилює те, що падіння на підлогу і плач розчинилися у спалахах гніву, насильства. Він б'є ногою дитину, яка знущається з нього. Він рве комусь сорочку. «Випадково», — каже він мені пізніше.
Мене хвилює те, що в нього немає друзів. Що його запрошували на менше днів народження, ніж я можу порахувати на руці. Щоб ніхто ніколи не запрошував його до себе додому гратися.
Мене непокоїть погляди членів сім’ї на нас з Кеном під час святкових обідів, коли він кричить у невідповідний час — погляди, які чітко говорять нам саме про те, що вони говорять за нашими спинами.
Мене хвилює те, що я почуваюся змушеним постійно пояснювати медичну термінологію стану Деніела іншим батькам, щоб вони не думали, що він погана дитина або я погана мати. «У нього розлад Аспергера, це розлад спектру аутизму, який фактично означає, що він не може читати соціальні сигнали», — кажу я їм. "І на додачу до всього, у нього епілепсія, і він якийсь гіперактивний. Усе це йде разом — занадто багато електрики в його мозку, або він занадто орієнтований на себе, або він занадто емоційний і чутливий. Хімічна річ. Ми не можемо з цим допомогти". Я погоджуюся на пояснення, тому що це дає мені певний спосіб передати неможливе, принаймні захистити людей, які уникають його, бо вважають, що він поганий, хоча іноді я думаю, чи жалість є кращою за осуд.
Я сиджу вночі у своїй кімнаті, прямо навпроти його кімнати, і слухаю неймовірні історії, які він розповідає собі вголос уночі, коли засинає: довгі розповіді про його життя, його родову травму, місця, які він відвідав, як утворився Плутон або як працює електрика.
Ніхто, крім його близьких, не знає, що він також обдарований. Усе, що більшість людей бачить, — це проблеми — поведінкові проблеми чи інвалідність, і потрібно багато часу, щоб зазирнути за цю завісу, щоб побачити, що він не має на меті бути огидним.
Вам цікаво, як це починається, і вам цікаво, звідки воно взялося. У дитинстві я, мабуть, сам мав розлад Аспергера. У мене не було друзів у школі: насправді я був дитиною, на якій інші діти будували свою репутацію. Тому мене постійно били.
StoryCorps: складні питання
Відео: 12-річний хлопчик із синдромом Аспергера бере інтерв’ю у своєї матері про труднощі та радості його виховання.
Я звинувачував це в тому, що виріс у Брукліні та центральному Джерсі, у тому, що я маленький, у тому, що батьки били мене ляпасами. Але тепер я бачу, що у мене була та сама проблема, що й у Деніела: я не міг прочитати соціальні підказки, щоб врятувати своє життя. Я бачив групу дітей, хотів бути частиною їх, але не мав уявлення, що робити, і насправді те, що я робив, зазвичай було найгіршим вибором.
Негативна увага краще, ніж відсутність? Так я думав.
Звідки це взялося? Почувши, що таке розлад Аспергера, моя мачуха сказала мені, що це абсолютно те, що має бути у мого батька. Вона, його дружина-провідник у світі спілкування, знала б. Він не знає, що сказати, і часто говорить те, що найбільше ображає людей. Але чим більше я чую про його дитинство, тим більше я бачу людину, яка виросла без друзів і незграбною, мученою та ігнорованою. Як мати за ним. Як її батько перед нею.
Я проводжу лінію Аспергера через свою родину. Зупиняюся біля Даніеля.
І все ж я розумію, як дивно називати «нечитання соціальних підказок» розладом, особливо коли це пов’язано з надто великим читанням зсередини, а не ззовні. І все ж я змовляюся зі шкільною категорією «інших людей із вадами здоров’я», щоб він міг отримати послуги, які допоможуть йому не повністю віддаватися собі.
Порада надходить регулярно, панацея від медикаментозного, альтернативного та іншого лікування. Пробуємо все. Ми відвідуємо психологів, лікарів, неврологів, медсестер, травників, масажистів, гомеопатів, соціальних працівників, лікарів загальної практики, аспергерологів, ерготерапевтів. Ріталін, як і деякі інші препарати, роблять його агресивним і депресивним.
"Ви просто повинні усвідомити, - каже мій друг, чий син протягом усього навчання в школі страждав від серйозних розбіжностей у навчанні, - що нічого не допоможе. Не існує чарівної таблетки".
Відповіді немає. Але я не можу перестати шукати. Ні тоді, коли я закладаю свою дитину вночі, а він каже: «Я просто погана людина».
"Ні, ви не є. Ви хороша людина".
"Це неправда. Щось зі мною не так".
Але це не твоя вина, мені хочеться кричати йому в кістки. Ти нічого не зробив, щоб заслужити це.
І центр мого серця, і край мого всесвіту містять Даніеля. Він найбільше, ніж будь-хто інший у моєму житті, спонукає мене імпровізувати, забути, як це має бути, відмовитися від своїх очікувань та уявлень про те, що таке життя, що таке дитина, що таке батьки.
Я роблю багато помилок з ним, моменти, які я хотів би пережити. Я також багато чого роблю правильно, тримаю його посеред дня на дивані серед зими без причини, слухаю його уважно.
«Мамо, я повинен робити власні помилки», — каже він мудро, як і будь-яка дитина. Але дуже важко спостерігати за дитиною, чиї дні уникають однолітки, аналізують, звільняють або сподіваються на неї вчителі, лікують медичні працівники, ізольовану через власний вибір і постійну підтримку інших, які вирішили її ізолювати. Спостерігати за дитиною.
Даніель навчає мене, що всі правила довільні, відповіді ілюзорні, майбутні видіння неповні. Він розповідає мені про душевні рани, які я несу у своєму вихованні, і мій єдиний вибір — зцілити себе. Він вчить мене бути більш терплячим, більш прийнятним, більш толерантним не лише до нього, а й до інших дітей. Сьогодні я бачу дев’ятирічного гіперхлопчика на публіці, і я не дратуюся на нього; натомість я відчуваю співчуття та дивуюся, як справи його батьків.
Здебільшого Деніел вчить мене, що любов ніколи не буває свавільною.
Ця любов веде нас у таємницю, де ніхто не може сказати, що буде далі, чи як, чи чому.
На мій шок, усі приходять на його дев’ятий день народження, крім одного хлопчика, чия мати не хоче, щоб він спілкувався з Деніелом. Ми зустрічаємося в піцерії, де Даніель у серпанку радості відкриває подарунки. Деякі дівчата сперечаються, кому з ним сісти. Кожен раз, коли відкриває інший подарунок, його цілують у щоку.
У майбутньому Даніель захоче влаштувати пікети, щоб піти і штурмувати нову мережу книжкових магазинів, через які наш місцевий магазин припинив роботу. Деніел вирішив навчити хлопчика, який мучить його, що «це не правильно», і не просто. Деніел читає лекції іншим дітям, поки вони не розповідають нам про зло Макдональдса та втрату тропічних лісів для випасу худоби.
І Даніель під час Йом Кіпур служить зі мною, вражаючи його серце, коли він співає молитви, рішучий і абсолютно серйозний у своїй рішучості попросити пробачення, почати знову.
Зараз він навчається в коледжі, маленькому коледжі, схожому на гніздечко, у маленькому менонітському містечку в Канзасі. Занурений у спільноту, де всі знають кожного, соціальна діяльність, як правило, всеохоплююча, а бути трохи іншим і багато євреєм сприймається як екзотика, він процвітає. У нього є друзі, він займається своєю пристрастю до відновлення прерій та екологічної активності, і він знайшов м’яку форму речовини, схожої на ріталін, яка допомагає йому вчитися більш стабільно. Якимось чином він виріс у свої різні діагнози. Історію успіху, розповідають мені його старі вчителі спеціальної освіти, аутисти та парапрофесіонали щоразу, коли ми бачимося в кав’ярні.
І все-таки я хвилююся, мабуть, більше, ніж би, якби він не прокладав тунелі крізь скелі та сталь у дитинстві. У той же час я сподіваюся, що те, що в ньому відмінне в найкращому сенсі, не буде знівелено майбутнім життям. Проте життя позаду показує мені, що Деніел пройшов так далеко, залишивши своє Даніельство повністю збереженим.
Метафори — це способи стримати невміщене. Символи, щоб утримати те, що неможливо втримати, наприклад, страх чи надія, що містяться в темряві та бабках. Ілюзії, але яким іншим способом ми можемо наблизитися до центру реального?
Це схоже на безліч імен Бога в юдаїзмі — всілякі способи обвести навколо того, чого неможливо торкнутися.
Я пам’ятаю Даніеля у дев’ять років: він сидить за кухонним столом і над своїми макаронами говорить нам, що він переконаний, що Всесвіт справді колись закінчується, що простір вигинається в цьому кінці. Отже, кінець є, але він не знає, що там. Він просто знає, що все рухається в майбутнє, у кінець і нескінченність одночасно. І він може тримати в голові і кінцівки, і нескінченність відразу.
Як бабки в чорнильній темряві. Як Даніель у цьому світі.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.