Foto av Nara Simhan.
Vi kjører hjem rundt solnedgang, sensommeren. Daniel på ni år sier høyt: "Mamma, hva tror du er på slutten av universet? Øystikker? Eller bare blekksort?"
Jeg skriver det ned. Et godt øyeblikk når det som skinner i ham skinner gjennom, men det er mange dårlige øyeblikk også. Daniel, like utsøkt kreativ, kjærlig og intelligent som han er, lider av det som eksperter kaller en usynlig funksjonshemming, en kjemisk ubalanse, litt ekstra elektrisitet i systemet hans.
For barn på hans egen alder er han en plage. For skolekretsen er han et barn med spesielle behov. For psykologer er han et dilemma. For lærere er han en utfordring. For slektninger er han litt for hyper. For andre foreldre er han irriterende. Til haugevis av papirarbeid er han nok en diagnose av Aspergers syndrom, epilepsi, hyperaktivitet. For barneoppdragelsesbøker er han et unntak fra regelen.
For mannen min, Ken og meg, er han bare Daniel, men selv vi kan ikke si hva i oppførselen hans som er kjemisk, hva som er innenfor hans kontroll, hva han vil vokse ut av, hva som vil forme og konturere veksten hans på måter vi ikke kan se, hva som er et godt tegn, hva som er dårlig. Helt blekksort så mye av tiden, med øyeblikk av øyenstikkere som blinker sin glans over en sløv himmel.
Ingenting om Daniels liv har fulgt noe jeg har lest i barneoppdragelsesbøker eller hørt om venner som allerede hadde barn. Selv fødselen var en overraskelse. Etter en lang og veldig smertefull fødsel, dyttet jeg endelig Daniel ut, en baby fargen på gammeldags mørke syriner. Jordmoren plasserte ham magen ned på magen min, ledningen fortsatt festet, og han åpnet øynene for første gang.
De svarte øynene hans brant seg fast i mine med en intensitet som antydet hvor enn han kom fra, han tok det med seg.
"Jeg bryr meg ikke om hvor hun er, søk legen nå!" hvisket jordmor til sykepleieren. Jeg skulle ikke høre at noe var galt, at Apgar-poengsummen på denne babyen bare var omtrent fire av ti, at mitt første barn var skadet på en eller annen måte.
"Han inhalerte fostervann," fortalte de meg, "og han reagerer ikke på oksygen nok til å puste på egenhånd." Vi valgte å gå til sykehuset i håp om at ventetiden på nyfødtintensiven bare ville være en dag eller så.
En uke senere, etter det ene mindre problemet etter det andre, tok vi ham endelig med hjem. Det var Frankrikes tohundreårsjubileum, og «La Marseillaise» spilte på radio. "Du er fri!" vi fortalte ham, men var han det egentlig? Han kunne bare sove når han var i sengen vår, og han måtte holdes konstant. Vi regnet med at en slik intensitet var en reaksjon på en uke på NICU hvor han ble stukket og undersøkt i henhold til en konstant eksplosjon av pip og lys. Så vi holdt ham. Så vi lå med ham. Siden han var vår første baby, virket ikke intensiteten hans uvanlig.
Et år senere døde han nesten da tynntarmen hans teleskoperte inn i den store. Mindre enn et år etter det, da han kunne snakke med stor dyktighet og et detaljert vokabular, diskuterte han hovedsakelig to temaer: døden og Gud.
"Mamma, jeg kommer til å dø snart," sa han.
"Nei, du kan ikke gjøre det. Jeg ville vært ødelagt for alltid."
Han så ettertenksomt på meg, og noen dager senere sa han: "Mamma, jeg kommer til å dø snart, men det ordner seg. Jeg vil be Gud sende deg en annen gutt."
"Nei, det vil ikke være greit. Jeg ville fortsatt være ødelagt for alltid."
Jeg forhandlet med denne toåringen om livet hans i flere uker, helt til han fortalte meg at han bestemte seg for å leve, men han spurte også: «Forlater alle babyer, etter at de er født, foreldrene for å gå tilbake til Gud, og så komme tilbake?»
"Nei, Daniel, alle babyer gjør ikke det," sa jeg til ham.
Og de fleste småbarn nærmer seg ikke andre barn ved lekeplassen for å spørre dem hvor gudmonstrene deres er, og hvilke planeter de kommer fra.
Jeg lurte på om panikken min mens jeg var i fødsel første gang fikk ham til å inhalere fostervann, og det førte til at han fikk problemer. Jeg fortalte jordmoren dette halvveis i fødselen med mitt andre barn, en jente som ville være veldig annerledes enn Daniel.
«Nei, det er latterlig,» beroliget hun meg.
Men når barnet ditt blir utfordret, kan du ikke annet enn å skylde på deg selv, som om du har noen kontroll. Datteren min, født da Daniel var tre, er den motsatte av ham. Når hun er tre måneder gammel, vet hun hvordan hun skal kaste hodet fullt av mørke krøller og kuete se nesten bort når noen viser interesse. Innen hun går, kan hun jobbe i rommet til enhver gruppe og trekke oppmerksomheten deres til seg selv uten å ofre noen sjarm. Hun er født med en medfødt følelse av å vite om alle sosiale situasjoner, det hemmelige språket som unngikk meg som barn som stort sett unnslipper Daniel nå, kodet inn i hennes DNA.
Det tredje barnet, en annen gutt, følger hennes ledetråd, og strømmer inn i grupper av babyer, deretter småbarn, så førskolebarn uten en blip. I likhet med søsteren vet han hvordan han skal jobbe med systemet, mens Daniel derimot ikke vet uten å bli påminnet om at det finnes et system, en måte å forholde seg på i familier, i klasser, i unger som finner hverandre på lekeapparater.
Daniel ser forbi søsknene sine til meg en kveld på kjøkkenet, og tar en pause midt i et seks timer langt lesemaraton som beroliger ham som ingenting annet. "Jeg føler meg ganske melankolsk i kveld," sier han, og går så tilbake til boken sin.
I noen kulturer blir barn som har anfall, ser visjoner, snakker om ånd og død og universets kurve, preparert for å være visjonære for samfunnet. Sjamaner som formidler mellom denne verden og den utenfor denne verden.
«På stedet jeg kommer fra,» sier Cherry, en seksti år gammel afroamerikansk kvinne som vokste opp i det svarte samfunnet i etterkrigstidens Detroit, «ville de gamle se på et slikt barn veldig nøye. For de ville vite at han har noe.»
Når hun kommer på besøk, koser hun og Daniel seg på sofaen og leser Shel Silverstein-diktene høyt sammen, og veksler på hvem som leser hver linje, og stemmene deres skaper en harmonisk av poesi om å vaske en rumpe som ikke er din egen og å miste peanøttsmørsmørbrød.
"Hva ser du?" spør mannen min Daniel en kveld. Sweet Honey in the Rock-musikk spiller på rommet hans, og Daniel har stirret ut i verdensrommet en stund.
"Jeg ser planeten vår, vannet, landet ... jeg ser den komme nærmere, og så ser jeg en gruppe kvinner som synger og vifter med armene. I en sirkel danser, ler og synger og roper til meg."
Daniel går i tredje klasse, og jeg er på telefon med barnehagen hans, som kaster ham ut av barnehagen hennes.
"Det er ikke det at jeg kaster ham ut," forklarer hun gjentatte ganger til meg, og fortsetter så om hvordan hvis Daniel får et plutselig sammenbrudd, og hun fokuserer oppmerksomheten på ham og ikke på smårollingene der, kan en av smårollingene bli skadet, og så vil hun miste virksomheten sin, og deretter huset sitt. Så kan jeg ikke forstå? Dette er det tredje skolefritidsordningen han blir kastet fra på to år.
My Baby Rides the Short Bus: The Unabashedly Human Experience of Raising Kids with Disabilities
Redigert av Yantra Bertelli, Jennifer Silverman og Sarah Talbot
Daniel kan ikke holde seg i ro. Han må gjøre skolearbeidet og spise måltidene sine mens han går rundt i rommet, men det bekymrer meg ikke. Det som bekymrer meg er at det å falle ned på gulvet og gråte har løst seg opp i sinneutbrudd, av vold. Han sparker et barn som gjør narr av ham. Han river noens skjorte. "Ved et uhell," forteller han meg senere.
Det som bekymrer meg er at han ikke har noen venner. At han har blitt invitert til færre bursdagsselskaper enn jeg kan telle på én hånd. At ingen noensinne inviterer ham hjem til seg for å leke.
Det som bekymrer meg er blikkene som familiemedlemmer gir Ken og meg på feriemåltider når han roper ut på feil tidspunkt – blikk som tydelig forteller oss nøyaktig hva de sier bak ryggen vår.
Det som bekymrer meg er at jeg har følt meg tvunget til å kontinuerlig forklare den medisinske terminologien for Daniels tilstander til andre foreldre, slik at de ikke skal tro at han er et dårlig barn eller jeg er en dårlig mor. "Han har Aspergers lidelse, det er en autismespekterforstyrrelse som i bunn og grunn betyr at han ikke kan lese sosiale signaler," forteller jeg dem. "Og på toppen av det har han epilepsi og han er litt hyperaktiv. Det hele henger sammen - for mye elektrisitet i hjernen hans, eller han er for indre rettet, eller han er for emosjonell og følsom. En kjemisk ting. Vi kan ikke la være." Jeg kjøper meg inn i forklaringene fordi det gir meg en måte å formidle det umulige, for i det minste å avverge folk som unngår ham fordi de tror han er dårlig, selv om jeg noen ganger lurer på om medlidenhet er noe bedre enn fordømmelse.
Jeg sitter på rommet mitt om natten, rett overfor rommet hans, og hører på de utrolige historiene han forteller seg selv høyt om natten når han sovner: lange fortellinger om livet hans, fødselstraumer, steder han har besøkt, hvordan Pluto ble dannet, eller hvordan mønstre av elektrisitet fungerer.
Ingen andre enn de som står ham nær vet at han også er begavet. Alt de fleste ser er problemene – atferdsproblemene eller funksjonshemmingen, og det tar lang tid å se bak det sløret, for å se at det ikke er hans intensjon å være ubehagelig.
Du lurer på hvordan det starter, og du lurer på hvor det kom fra. Jeg var et barn som sannsynligvis hadde Aspergers lidelse selv. Jeg hadde ingen venner på skolen: Jeg var faktisk barnet andre barn bygget sitt rykte på. Så jeg ble slått opp konstant.
StoryCorps: The Tough Questions
Video: En 12 år gammel gutt med Aspergers syndrom intervjuer moren sin om utfordringene – og gledene – ved å oppdra ham.
Jeg skyldte det på oppveksten i Brooklyn og sentrale Jersey, på å være liten, på å ha foreldre som slo meg rundt. Men jeg ser nå at jeg hadde det samme problemet som Daniel har: Jeg kunne ikke lese sosiale signaler for å redde livet mitt. Jeg ville se en gruppe barn, ville være en del av dem, men hadde ingen anelse om hva jeg skulle gjøre, og faktisk var det jeg gjorde vanligvis det verste valget.
Er negativ oppmerksomhet bedre enn ingen oppmerksomhet? Så jeg tenkte.
Hvor kom det fra? Etter å ha hørt hva Aspergers lidelse er, forteller stemoren min at det absolutt er det faren min må ha. Hun, hans seende kone inn i den sosiale verden, ville vite det. Han aner ikke hva han skal si og sier ofte det som fornærmer folk mest. Men jo mer jeg hører om barndommen hans, jo mer oppdager jeg noen som vokste opp venneløs og keitete, plaget og ignorert. Som moren bak ham. Som faren før henne.
Jeg sporer Asperger-linjen gjennom familien min. Jeg stopper ved Daniel.
Likevel innser jeg hvor rart det er å kalle «ikke å lese sosiale signaler» for en lidelse, spesielt når det er forankret i å lese for mye innenfra og inn, i stedet for utsiden og inn. Likevel samarbeider jeg med skolens kategori «andre helsesvekket», slik at han kan få tjenester for å hjelpe ham til å ikke slå helt inn på seg selv.
Rådene kommer regelmessig inn, universalmiddelet med medisiner, alternative og andre behandlinger. Vi prøver alt. Vi besøker psykologer, krymper, nevrologer, sykepleiere, naturmedisinere, massasjeterapeuter, homeopater, sosialarbeidere, allmennleger, Asperger-spesialister, ergoterapeuter. Ritalinen, samt noen andre rusmidler, gjør ham voldelig og deprimert.
"Du må bare innse," sier en venn av meg, hvis sønn led av alvorlige læringsforskjeller gjennom hele skolegangen, "at ingenting vil fungere. Det finnes ingen magisk pille."
Det finnes ikke noe svar. Men jeg klarer ikke slutte å lete. Ikke når jeg putter barnet mitt inn om natten, og han sier: "Jeg er bare en dårlig person."
"Nei, det er du ikke. Du er en god person."
"Det er ikke sant. Noe er galt med meg."
Men det er ikke din feil, jeg vil skrike inn i beinene hans. Du gjorde ingenting for å fortjene dette.
Både midten av hjertet mitt og kanten av universet mitt inneholder Daniel. Han er den, mer enn noen eller noe annet i livet mitt, som utfordrer meg til å improvisere, til å glemme hvordan det burde være, å droppe mine forventninger og ideer om hva livet er, hva et barn er, hva en forelder er.
Jeg gjør mange feil med ham, øyeblikk jeg skulle ønske jeg kunne gjøre om. Jeg gjør også mange ting riktig, holder ham midt på dagen på sofaen midtvinters uten grunn, hør nøye på ham.
"Mamma, jeg må gjøre mine egne feil," sier han klokt, som ethvert barn ville gjort. Men det er veldig vanskelig å se et barn hvis dager blir tilbrakt avskåret av jevnaldrende, analysert eller avskjediget eller håpet på av lærere, medisinskisert av helsepersonell, isolert av sine egne valg og den konstante forsterkningen av andre som valgte å isolere ham. For å passe på barnet ditt.
Daniel lærer meg at alle regler er vilkårlige, svar er illusoriske, fremtidsvisjoner er ufullstendige. Han lærer meg om de psykiske sårene jeg bærer på meg i foreldreskapet mitt, og mitt eneste valg er å helbrede meg selv. Han lærer meg å være mer tålmodig, mer aksepterende, mer tolerant, ikke bare overfor ham, men også overfor andre barn. Jeg ser en ni år gammel hypergutt ute i offentligheten i disse dager, og jeg blir ikke irritert på ham; i stedet føler jeg empati og lurer på hvordan foreldrene hans har det.
Stort sett lærer Daniel meg at kjærlighet aldri er vilkårlig.
Den kjærligheten fører oss inn i mystikk hvor ingen kan si hva som kommer videre, eller hvordan, eller hvorfor.
Til mitt sjokk kommer alle til hans niende bursdagsfest, bortsett fra en gutt hvis mor ikke vil at han skal omgås Daniel. Vi møtes i en pizzeria hvor Daniel åpner gaver i en dis av glede. Noen av jentene krangler om hvem som får sitte ved siden av ham. Man kysser kinnet hans hver gang han åpner en annen gave.
I fremtiden vil det være Daniel som vil lage stakitter for å gå og storme den nye kjedebokhandelen som drev vår lokalt eide bok ut av drift. Daniel bestemte seg for å lære en gutt som plager ham at «det er ikke greit» og ikke bare. Daniel foreleser de andre barna til de foreleser oss om ondskapen til McDonald's og tapet av regnskogsområder for beitende storfe.
Og Daniel ved Yom Kippur tjenester sammen med meg, treffer hjertet hans mens han synger bønnene, bestemt og helt oppriktig i sin besluttsomhet om å be om tilgivelse, for å begynne på nytt.
Nå er han på college, en liten redelignende høyskole i en liten mennonittisk by i Kansas. Midt i et samfunn der alle kjenner alle, har sosiale aktiviteter en tendens til å være altomfattende, og å være litt annerledes og mye jødisk blir sett på som eksotisk, han trives. Han har venner, han forfølger lidenskapen sin for restaurering av præriene og økologisk aktivisme, og han har funnet en mild form for et Ritalin-lignende stoff, som hjelper ham å studere mer jevnt. På en eller annen måte har han vokst inn i og gjennom sine forskjellige diagnoser. En suksesshistorie, forteller hans gamle spesialpedagogiske lærere, autismespesialister og paraprofesjonelle meg hver gang vi ser hverandre på kaffebaren.
Likevel bekymrer jeg meg, sikkert mer enn jeg ville ha om han ikke hadde tunnelert gjennom stein og stål gjennom hele barndommen. Samtidig håper jeg at det som er annerledes med ham i beste mening, ikke blir slipt av livet som venter. Likevel viser livet bak oss at Daniel har kommet seg gjennom så langt med sin Daniel-het helt intakt.
Metaforer er måter å inneholde det uholdbare. Symboler for å holde det som ikke kan holdes, som frykt eller håp inneholdt i mørke og øyenstikkere. Illusjoner, men hvilken annen måte kan vi komme nær sentrum av det som er ekte?
Det er som mylderet av navn for Gud i jødedommen – alle måter å sirkle rundt det som ikke kan røres.
Jeg husker Daniel i en alder av ni: han sitter ved kjøkkenbordet og over pastaen forteller oss at han er overbevist om at universet faktisk tar slutt på et tidspunkt, at rommet krummer seg inn i denne slutten. Så det er en slutt, men han vet ikke hva som er der. Han vet bare at alle ting går inn i fremtiden, inn i avslutninger og uendelighet på en gang. Og han kan holde både avslutningene og uendeligheten i hodet på en gang.
Som øyenstikkere i den blekkaktige sorten. Som Daniel i denne verden.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.