Fotografija Nara Simhan.
Vozimo se kući oko zalaska sunca, kasno ljeto. Daniel, devet godina, naglas kaže: "Mama, što misliš što je na kraju svemira? Vilin konjic? Ili samo tamno crnilo?"
Zapisujem to. Dobar trenutak kada zasja ono što u njemu sija, ali ima i dosta loših trenutaka. Daniel, koliko god bio izuzetno kreativan, pun ljubavi i inteligentan, pati od onoga što stručnjaci nazivaju nevidljivim nedostatkom, kemijskom neravnotežom, malo viška elektriciteta u njegovom sustavu.
Za djecu svoje dobi on je smetnja. Za školski okrug on je dijete s posebnim potrebama. Za psihologe on je dilema. Učiteljima je on izazov. Za rodbinu je malo prehiper. Drugim roditeljima on je dosadan. Za hrpe papirologije on je još jedna dijagnoza Aspergerov sindrom, epilepsija, hiperaktivnost. Za knjige o odgoju djece on je iznimka od pravila.
Za mog muža Kena i mene on je samo Daniel, ali čak ni mi ne možemo reći što je u njegovom ponašanju kemijsko, što je pod njegovom kontrolom, što će prerasti, što će isklesati i oblikovati njegov rast na načine koje ne možemo vidjeti, što je dobar znak, što je loš. Puno vremena u crnoj boji, s trenucima vretenaca koji bljeskaju svojim sjajem po zagasitom nebu.
Ništa o Danielovu životu nije slijedilo ništa što sam pročitao u knjigama o odgoju djece ili čuo o prijateljima koji su već imali djecu. Čak je i sam porod bio iznenađenje. Nakon dugih i vrlo bolnih trudova, konačno sam izgurala Daniela, bebu boje staromodnog tamnog jorgovana. Primalja ga je položila potrbuške na moj trbuh, još uvijek pričvršćenu vrpcu, i on je prvi put otvorio oči.
Njegove su crne oči žarile u moje s intenzitetom koji je sugerirao odakle god da je došao, donio je to sa sobom.
"Baš me briga gdje je, odmah dovedite liječnika!" babica je šapnula medicinskoj sestri. Nisam trebala čuti da nešto nije u redu, da je Apgar rezultat na ovoj bebi bio samo oko četiri od deset, da je moje prvo dijete na neki način oštećeno.
“Udahnuo je amnionsku tekućinu,” rekli su mi, “i ne reagira dovoljno na kisik da bi samostalno disao.” Odlučili smo otići u bolnicu, nadajući se da ćemo na Odjelu intenzivne njege novorođenčadi čekati samo dan-dva.
Tjedan dana kasnije, nakon manjih problema jednog za drugim, konačno smo ga odveli kući. Bila je dvjesta obljetnica Francuske, a na radiju je svirala “Marseljeza”. "Slobodan si!" rekli smo mu, ali je li stvarno bio? Mogao je spavati samo kad je bio u našem krevetu i trebalo ga je stalno držati. Shvatili smo da je takav intenzitet reakcija na tjedan dana provedenih na intenzivnoj njezi gdje su ga bockali i ispitivali prema stalnoj eksploziji zvučnih signala i svjetala. Pa smo ga držali. Pa smo spavali s njim. Budući da je bio naše prvo dijete, njegov intenzitet nije se činio neobičnim.
Godinu dana kasnije skoro je umro kada mu se tanko crijevo ušlo u debelo. Manje od godinu dana nakon toga, kada je mogao govoriti s velikom vještinom i detaljnim rječnikom, uglavnom je raspravljao o dvije teme: smrti i Bogu.
"Mama, uskoro ću umrijeti", rekao je.
"Ne, ne možeš to učiniti. Bio bih slomljen zauvijek."
Zamišljeno me pogledao i nekoliko dana kasnije rekao: "Mama, uskoro ću umrijeti, ali bit će u redu. Neka ti Bog pošalje još jednog dječaka."
"Ne, neće biti u redu. I dalje bih bio slomljen zauvijek."
Pregovarao sam s ovim dvogodišnjakom o njegovom životu nekoliko tjedana, sve dok mi nije rekao da je odlučio živjeti, ali je također pitao: “Da li sve bebe, nakon što se rode, napuštaju svoje roditelje da bi se vratile Bogu, a onda se vraćaju?”
"Ne, Daniele, sve bebe to ne rade", rekla sam mu.
I većina mališana ne prilazi drugoj djeci na ljuljačkama na igralištu da ih pitaju gdje su njihova božja čudovišta i s kojih planeta dolaze.
Pitala sam se je li zbog moje panike tijekom poroda prvi put udisao amnionsku tekućinu i zbog toga imao problema. Rekla sam to primalji na pola porođaja sa svojim drugim djetetom, djevojčicom koja će biti vrlo drugačija od Daniele.
"Ne, to je smiješno", uvjeravala me.
Ali kada je vaše dijete izazovno, ne možete a da ne krivite sebe, kao da imate ikakvu kontrolu. Moja kći, rođena kad je Daniel imao tri godine, njegova je puna suprotnost. S tri mjeseca zna zabaciti glavu punu tamnih kovrča i stidljivo odvratiti pogled kad netko pokaže zanimanje. Dok prohoda, može obraditi prostoriju bilo koje skupine, privlačeći njihovu pozornost na sebe bez žrtvovanja šarma. Rođena je s urođenim osjećajem da poznaje sve društvene situacije, tajni jezik koji je izmicao meni kao djetetu koji sada uglavnom izmiče Danielu, kodiran u njezinoj DNK.
Treće dijete, još jedan dječak, slijedi njezino vodstvo, slijevajući se u skupine beba, zatim male djece, pa predškolske djece bez treptaja. Kao i njegova sestra, on zna kako funkcionira sustav, dok Daniel, s druge strane, ne zna bez podsjećanja da postoji sustav, način odnosa u obiteljima, u razredima, u skupinama djece koja se međusobno pronalaze na igralištima.
Daniel je jedne noći u kuhinji gledao preko svoje braće i sestara, zastajući usred šestosatnog maratona čitanja koji ga smiruje kao ništa drugo. "Večeras se osjećam prilično melankolično", kaže, a zatim se vrati svojoj knjizi.
U nekim kulturama, djeca koja imaju napadaje, imaju vizije, govore o duhu i smrti i krivulji svemira, odgajaju se da budu vizionari zajednice. Šamani koji posreduju između ovoga svijeta i onoga izvan ovoga svijeta.
"U mjestu iz kojeg ja dolazim", kaže Cherry, šezdesetogodišnja Afroamerikanka koja je odrasla u crnačkoj zajednici u poslijeratnom Detroitu, "starci bi tako pomno promatrali dijete. Jer bi znali da ima nešto."
Kad ona dođe u posjet, ona i Daniel se priljube na kauču i zajedno naglas čitaju pjesme Shel Silverstein, a zatim izmjenjuju tko čita svaki redak, a njihovi glasovi stvaraju harmoniju poezije o pranju stražnjice koja nije tvoja i gubljenju sendviča s maslacem od kikirikija.
"Što vidiš?" pita moj muž Daniel jedne večeri. Glazba Sweet Honey in the Rock svira u njegovoj sobi, a Daniel već neko vrijeme zuri u prazno.
"Vidim naš planet, vodu, kopno... vidim kako se približava, a zatim vidim skupinu žena koje pjevaju i mašu rukama. U krugu, plešu, smiju se, pjevaju i dozivaju me."
Daniel je u trećem razredu, a ja razgovaram telefonom s njegovom odgojiteljicom vrtića nakon škole, koja ga izbacuje iz svog vrtića.
"Nije da ga izbacujem", stalno mi objašnjava, a zatim nastavlja o tome kako ako Daniel iznenada doživi slom, a ona usmjeri svoju pozornost na njega, a ne na malu djecu tamo, jedno od male djece bi moglo biti ozlijeđeno, a onda bi ona izgubila svoj posao, a potom i svoju kuću. Pa zar ne mogu razumjeti? Ovo je treći izvanškolski program iz kojeg je izbačen u dvije godine.
Moja se beba vozi kratkim autobusom: Nesramežljivo ljudsko iskustvo odgoja djece s poteškoćama
Uredile Yantra Bertelli, Jennifer Silverman i Sarah Talbot
Daniel ne može biti miran. Mora obavljati školske zadaće i jesti dok hoda po sobi, ali to me ne brine. Ono što me brine je da se padanje na pod i plakanje pretvorilo u izljeve bijesa, nasilja. Nogom udara klinca koji mu se ruga. Nekome podere košulju. "Slučajno", kaže mi kasnije.
Ono što me brine je to što on nema prijatelja. Da je pozvan na manje rođendanskih zabava nego što mogu nabrojati na prstima jedne ruke. Da ga nitko nikada ne pozove u svoju kuću na igranje.
Ono što me zabrinjava su pogledi kojima članovi obitelji upućuju Kena i mene za vrijeme blagdanskih obroka kad on viče u krivo vrijeme - pogledi koji nam jasno govore točno ono što govore iza naših leđa.
Ono što me brine je to što sam se osjećala prisiljenom neprestano objašnjavati medicinsku terminologiju za Danielova stanja drugim roditeljima kako ne bi mislili da je on loše dijete ili da sam ja loša majka. "Ima Aspergerov poremećaj, to je poremećaj iz autističnog spektra što u biti znači da ne može čitati društvene znakove", kažem im. "I povrh toga, ima epilepsiju i pomalo je hiperaktivan. Sve to ide zajedno - previše elektriciteta u njegovom mozgu, ili je previše usmjeren prema sebi, ili je previše emocionalan i osjetljiv. Kemijska stvar. Ne možemo pomoći." Pristajem na objašnjenja jer mi to daje neki način da prenesem nemoguće, da se barem odbranim od ljudi koji ga izbjegavaju jer vjeruju da je loš, iako se ponekad pitam je li sažaljenje bolje od osude.
Noću sjedim u svojoj sobi, točno preko puta njegove sobe, i slušam nevjerojatne priče koje sam sebi priča naglas navečer kad tone u san: duge priče o svom životu, traumi rođenja, mjestima koja je posjetio, kako je nastao Pluton ili kako funkcioniraju obrasci elektriciteta.
Nitko osim njemu bliskih ne zna da je i darovit. Sve što većina ljudi vidi su problemi - problemi u ponašanju ili invaliditet, i potrebno je mnogo vremena da se vidi iza tog vela, da se vidi da mu nije namjera biti odvratan.
Pitate se kako počinje i odakle dolazi. Bio sam dijete koje je vjerojatno i osobno imalo Aspergerov poremećaj. Nisam imao prijatelja u školi: zapravo, bio sam dijete na kojem su druga djeca izgradila svoju reputaciju. Pa sam stalno dobivao batine.
StoryCorps: Teška pitanja
Videozapis: 12-godišnji dječak s Aspergerovim sindromom intervjuira svoju majku o izazovima – i radostima – njegova odgoja.
Za to sam krivio odrastanje u Brooklynu i središnjem Jerseyu, to što sam bio malen, to što sam imao roditelje koji su me šamarali. Ali sada vidim da sam imao isti problem kao i Daniel: nisam mogao čitati društvene znakove kako bih spasio svoj život. Vidio bih skupinu djece, htio bih biti dio njih, ali nisam imao pojma što učiniti, a zapravo, ono što sam učinio obično je bio najgori izbor.
Negativna pažnja je bolja nego nikakva? Tako sam mislio.
Odakle to? Kad je čula što je Aspergerov poremećaj, moja maćeha mi je rekla da je to apsolutno ono što moj otac mora imati. Ona, njegova žena koja je vidjela društveni svijet, znala bi. Nema pojma što bi rekao i često govori ono što ljude najviše vrijeđa. Ali što više slušam o njegovom djetinjstvu, to više otkrivam nekoga tko je odrastao bez prijatelja i neugodan, izmučen i ignoriran. Kao i njegova majka iza njega. Kao njezin otac prije nje.
Pratim Aspergerovu liniju kroz svoju obitelj. Zastajem kod Daniela.
Ipak, shvaćam koliko je čudno nazivati "nečitanje društvenih znakova" poremećajem, pogotovo kada je ukorijenjeno u previše čitanja iznutra, umjesto izvana. Ipak, ja se slažem sa školskom kategorijom "drugih zdravstvenih problema" kako bi on mogao dobiti usluge koje će mu pomoći da se potpuno ne preda sebi.
Savjeti se redovito pojavljuju, lijek za lijekove, alternativne i druge tretmane. Probamo sve. Posjećujemo psihologe, psihijatre, neurologe, medicinske sestre, travare, masere, homeopate, socijalne radnike, liječnike opće prakse, aspergerologe, radne terapeute. Ritalin, kao i neki drugi lijekovi, čine ga nasilnim i depresivnim.
"Samo moraš shvatiti", kaže moj prijatelj čiji je sin patio od velikih razlika u učenju tijekom cijelog školovanja, "da ništa neće uspjeti. Ne postoji čarobna pilula."
Odgovora nema. Ali ne mogu prestati tražiti. Ne kada noću ušuškam svoje dijete, a ono kaže: "Ja sam samo loša osoba."
"Ne, nisi. Ti si dobra osoba."
"To nije istina. Nešto nije u redu sa mnom."
Ali nisi ti kriva, želim mu vrištati u kosti. Nisi učinio ništa da ovo zaslužiš.
I centar mog srca i rub mog svemira sadrže Daniela. On je taj koji me, više nego itko ili bilo što drugo u mom životu, izaziva da improviziram, da zaboravim kako bi trebalo biti, da odbacim svoja očekivanja i ideje o tome što je život, što je dijete, što je roditelj.
Činim mnogo grešaka s njim, trenutke koje bih volio ponoviti. Također radim mnoge stvari kako treba, držim ga usred dana na kauču usred zime bez razloga, pažljivo ga slušam.
"Mama, moram sam činiti svoje greške", kaže mudro, kao što bi svako dijete učinilo. Ali vrlo je teško gledati dijete čije dane provode izbjegavajući vršnjaci, analizirano ili odbačeno od strane učitelja, liječničko liječenje od strane zdravstvenih radnika, izolirano vlastitim izborima i stalnom podrškom drugih koji su ga odlučili izolirati. Gledati svoje dijete.
Daniel me uči da su sva pravila proizvoljna, odgovori iluzorni, buduće vizije nepotpune. On me uči o psihičkim ranama koje nosim u svom roditeljstvu, a moj jedini izbor je da se izliječim. Uči me da budem strpljivija, više prihvaćam, tolerantnija ne samo prema njemu nego i prema drugoj djeci. Vidim devetogodišnjeg hiper dječaka ovih dana u javnosti i ne živciram se na njega; umjesto toga, osjećam empatiju i pitam se kako su njegovi roditelji.
Uglavnom, Daniel me uči da ljubav nikada nije proizvoljna.
Ta nas ljubav vodi u misterij gdje nitko ne može reći što slijedi, ni kako, ni zašto.
Na moj šok, svi dolaze na njegov deveti rođendan, osim jednog dječaka čija majka ne želi da se druži s Danijelom. Susrećemo se u pizzeriji gdje Daniel u izmaglici veselja otvara darove. Neke se djevojke svađaju tko će sjesti do njega. Čovjek ga poljubi u obraz svaki put kad otvori drugi dar.
U budućnosti će biti Daniela koji će htjeti napraviti kočiće da odu i napadnu novi lanac knjižara koji je izbacio iz posla našu knjižaru u lokalnom vlasništvu. Daniel je odlučio naučiti dječaka koji ga muči da “to nije u redu” i ne samo. Daniel drži predavanja drugoj djeci dok oni nama ne pouče o zlu McDonald'sa i gubitku prašumskog zemljišta za ispašu stoke.
I Daniel na misi Yom Kippur sa mnom, pogađajući svoje srce dok pjeva molitve, odlučan i krajnje ozbiljan u svojoj odlučnosti da traži oprost, da počne ispočetka.
Sada je na koledžu, malom koledžu poput gnijezda u malom menonitskom gradiću u Kanzasu. Uronjen u zajednicu u kojoj svatko poznaje svakoga, društvene aktivnosti imaju tendenciju da budu sveobuhvatne, a to što je malo drugačiji i veliki dio Židova doživljava se kao egzotika, on napreduje. Ima prijatelje, bavi se svojom strašću prema obnovi prerije i ekološkim aktivizmom, a pronašao je i blagi oblik tvari slične ritalinu, koja mu pomaže da stabilnije uči. Nekako je urastao u svoje razne dijagnoze. Priča o uspjehu, pričaju mi njegovi stari defektolozi, stručnjaci za autizam i paraprofesionalci kad god se vidimo u kafiću.
Ipak, brinem se, sigurno više nego što bih da nije probijao tunele kroz kamen i čelik tijekom svog djetinjstva. U isto vrijeme, nadam se da ono što je na njemu drugačije u najboljem smislu neće biti izbruseno životom koji je pred nama. Ipak, život iza nas pokazuje mi da je Daniel do sada prošao s potpuno netaknutim svojim Danielovstvom.
Fotografirao Francisco Eduardo Martinez Terrazas.
Metafore su načini obuzdavanja nesadrživog. Simboli koji drže ono što se ne može zadržati, poput straha ili nade sadržane u tami i vretencima. Iluzije, ali na koji se drugi način možemo približiti središtu onoga što je stvarno?
To je poput bezbrojnih imena za Boga u judaizmu - na sve načine kružiti oko onoga što se ne može dodirnuti.
Sjećam se Daniela s devet godina: sjedi za kuhinjskim stolom i nad svojom tjesteninom govori nam kako je uvjeren da svemir zaista završava u nekom trenutku, da se prostor zakrivljuje u ovaj kraj. Dakle, ima kraja, ali on ne zna što je tamo. On samo zna da sve stvari krivudaju u budućnost, u svršetke i beskonačnost odjednom. I može držati u glavi i svršetke i beskraj odjednom.
Poput vretenaca u crnilu od tinte. Kao Daniel u ovom svijetu.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.