Любовта води до мистерия: Отглеждане на дете с Аспергер

Снимка от Нара Симхан.

В някои култури децата, които имат припадъци, виждат видения, говорят за духа и смъртта и кривата на вселената, са възпитавани да бъдат визионери за общността. Шамани, които посредничат между този свят и този отвъд този свят.

"На мястото, откъдето идвам", казва Чери, шестдесетгодишна афро-американка, израснала в чернокожата общност на следвоенен Детройт, "старите хора биха наблюдавали дете като това много внимателно. Защото биха знаели, че има нещо."

Когато тя ги посещава, тя и Даниел се гушкат на дивана и четат заедно стихотворения на Шел Силвърщайн, след което се редуват кой да чете всеки ред, гласовете им създават хармонична поезия за измиване на задник, който не е ваш, и загуба на сандвичи с фъстъчено масло.

„Какво виждаш?“ съпругът ми пита Даниел една вечер. Музиката на Sweet Honey in the Rock звучи в стаята му и Даниел се взира в пространството от известно време.

"Виждам нашата планета, водата, земята... Виждам я да се приближава, а след това виждам група жени, които пеят и размахват ръце. В кръг, танцуват, смеят се, пеят и ме викат."

Даниел е в трети клас и аз говоря по телефона с неговата възпитателка на следучилищна грижа, която го изхвърля от нейното детско заведение.

„Не че го изхвърлям“, обяснява ми тя многократно и след това продължава как ако Даниел претърпи внезапен срив и тя съсредоточи вниманието си върху него, а не върху малките деца там, едно от малките деца може да бъде наранено и тогава тя ще загуби бизнеса си, а след това и къщата си. Така че не мога ли да разбера? Това е третата следучилищна програма, от която е изхвърлен за две години.

Бебето ми се вози в късия автобус: Безсрамното човешко преживяване при отглеждането на деца с увреждания
Редактирано от Янтра Бертели, Дженифър Силвърман и Сара Талбот

Даниел не може да стои неподвижен. Трябва да си върши училищната работа и да яде, докато крачи из стаята, но това не ме притеснява. Това, което ме тревожи е, че падането на пода и плачът се разтвори в изблици на гняв, на насилие. Той рита дете, което му се подиграва. Разкъсва нечия риза. „Случайно“, казва ми той по-късно.

Това, което ме притеснява е, че той няма приятели. Че е канен на по-малко рождени дни, отколкото мога да преброя на пръстите на едната си ръка. Че никой никога не го кани у тях да играе.

Това, което ме тревожи, са погледите, които членовете на семейството ни хвърлят на Кен и мен по време на празнични ястия, когато той извика в неподходящия момент - погледи, които ясно ни казват точно какво говорят зад гърба ни.

Това, което ме тревожи, е, че се чувствах принуден непрекъснато да обяснявам медицинската терминология за състоянията на Даниел на други родители, така че да не мислят, че той е лошо дете или аз съм лоша майка. „Той има разстройство на Аспергер, това е разстройство от аутистичния спектър, което на практика означава, че не може да чете социални знаци“, казвам им. "И на всичкото отгоре той има епилепсия и е някак хиперактивен. Всичко върви заедно - твърде много електричество в мозъка му, или той е твърде насочен към себе си, или е твърде емоционален и чувствителен. Химическо нещо. Не можем да помогнем." Приемам обясненията, защото това ми дава някакъв начин да предам невъзможното, поне да отблъсна хората, които го избягват, защото вярват, че е лош, въпреки че понякога се чудя дали съжалението е по-добро от осъждането.

Седя в стаята си през нощта, точно срещу неговата стая, и слушам невероятните истории, които си разказва на глас през нощта, когато заспива: дълги разкази за живота му, травмата му при раждане, местата, които е посетил, как се е образувал Плутон или как действат моделите на електричество.

Никой освен близките му не знае, че е и надарен. Всичко, което повечето хора виждат, са проблемите – поведенческите проблеми или увреждането, и отнема много време, за да се види зад това було, за да се види, че намерението му не е да бъде неприятен.

Съветите се появяват редовно, панацеята от лекарства, алтернативни и други лечения. Опитваме всичко. Посещаваме психолози, лекари, невролози, медицински сестри, билкари, масажисти, хомеопати, социални работници, общопрактикуващи лекари, Аспергер специалисти, трудотерапевти. Риталинът, както и някои други лекарства, го правят жесток и депресиран.

"Просто трябва да осъзнаеш", казва един мой приятел, чийто син страдаше от сериозни различия в ученето през цялото време на обучението си, "че нищо няма да работи. Няма магическо хапче."

Няма отговор. Но не мога да спра да търся. Не и когато прибирам детето си през нощта и то казва: „Аз съм просто лош човек“.

"Не, не си. Ти си добър човек."

"Това не е вярно. Нещо не е наред с мен."

Но вината не е твоя, искам да крещя в костите му. Не си направил нищо, за да заслужиш това.

И центърът на сърцето ми, и ръбът на моята вселена съдържат Даниел. Той е този, повече от всеки друг в живота ми, който ме предизвиква да импровизирам, да забравя как трябва да бъде, да зарежа очакванията и представите си за това какво е животът, какво е дете, какво е родител.

Правя много грешки с него, моменти, в които ми се иска да мога да ги отвърна. Също така правя много неща правилно, държа го посред бял ден на дивана посред зима без причина, слушам го внимателно.
„Мамо, аз трябва да правя собствените си грешки“, казва той мъдро, както всяко дете би го направило. Но е много трудно да гледаш дете, чиито дни минават като отбягвано от връстници, анализирано или отхвърляно или надявано от учители, лекувано от здравни специалисти, изолирано от собствените си избори и постоянното укрепване на други, които са избрали да го изолират. Да гледаш детето си.

Даниел ме учи, че всички правила са произволни, отговорите са илюзорни, бъдещите видения са непълни. Той ме учи за душевните рани, които нося в родителството си, и единственият ми избор е да се излекувам. Той ме учи да бъда по-търпелив, по-приемащ, по-толерантен не само към него, но и към другите деца. Виждам деветгодишно хипер момче на публично място тези дни и не се дразня от него; вместо това изпитвам съчувствие и се чудя как са родителите му.

Най-вече Даниел ме учи, че любовта никога не е произволна.

Тази любов ни води в мистерия, където никой не може да каже какво следва, или как, или защо.

За мой шок всички идват на партито за деветия му рожден ден, с изключение на едно момче, чиято майка не иска той да общува с Даниел. Срещаме се в пицария, където Даниел отваря подаръци в мъгла от радост. Някои от момичетата се карат коя да седне до него. Човек го целува по бузата всеки път, когато отваря друг подарък.

В бъдеще ще има Даниел, който иска да направи колове, за да отиде и да щурмува новата верига книжарници, която изгони нашата местна книжарница от бизнеса. Даниел е решен да научи момче, което го измъчва, че „това не е правилно“ и не просто. Даниел чете лекции на другите деца, докато те не ни изнесат лекции за злините на Макдоналдс и загубата на тропически гори за паша на добитък.

И Даниел на Йом Кипур служи с мен, удряйки сърцето му, докато пее молитвите, решен и напълно сериозен в решимостта си да поиска прошка, да започне отначало.

Сега той е в колеж, малък колеж, подобен на гнездо, в малък менонитски град в Канзас. Потопен в общност, в която всеки познава всеки, социалните дейности обикновено са всеобхватни и това, че е малко по-различен и евреин се възприема като екзотика, той процъфтява. Той има приятели, преследва страстта си към възстановяването на прериите и екологичния активизъм и е открил лека форма на подобно на риталин вещество, което му помага да учи по-стабилно. По някакъв начин той е израснал в различните си диагнози. История на успеха, старите му учители по специално образование, специалисти по аутизъм и парапрофесионалисти ми разказват винаги, когато се видим в кафенето.

И все пак се притеснявам, със сигурност повече, отколкото щях, ако не беше прокопавал тунели през скали и стомана през цялото си детство. В същото време се надявам това, което е различното в него в най-добрия смисъл, да не бъде изгладено от предстоящия живот. И все пак животът зад нас ми показва, че Даниел е успял да стигне дотук с напълно непокътнатото си Даниелство.

Снимка от Франсиско Едуардо Мартинес Терасас.

Метафорите са начини за задържане на несъдържаемото. Символи за задържане на това, което не може да бъде задържано, като страх или надежда, съдържащи се в тъмнината и водните кончета. Илюзии, но по какъв друг начин можем да се доближим до центъра на реалното?

Това е като безбройните имена за Бог в юдаизма - всевъзможни начини да се обикаля около това, което не може да се докосне.

Спомням си Даниел на девет години: той седи на кухненската маса и над пастата си ни казва, че е убеден, че вселената наистина свършва в някакъв момент, че пространството се извива в този край. Така че има край, но той не знае какво има. Той просто знае, че всички неща се извиват в бъдещето, в края и безкрая едновременно. И може да държи в главата си едновременно и финалите, и безкрая.

Като водни кончета в мастилена чернота. Като Даниел в този свят.