પ્રેમ રહસ્ય તરફ દોરી જાય છે: એસ્પર્જર સાથે બાળકનો ઉછેર

નારા સિંહન દ્વારા ફોટો.

કેટલીક સંસ્કૃતિઓમાં, જે બાળકોને હુમલા થાય છે, તેઓ દ્રષ્ટિકોણ જુએ છે, આત્મા અને મૃત્યુ અને બ્રહ્માંડના વળાંક વિશે વાત કરે છે, તેઓ સમુદાય માટે સ્વપ્નદ્રષ્ટા બનવા માટે તૈયાર થાય છે. શામન જે આ દુનિયા અને આ દુનિયાની બહારના વિશ્વ વચ્ચે મધ્યસ્થી કરે છે.

"હું જે જગ્યાએથી આવું છું," યુદ્ધ પછીના ડેટ્રોઇટના કાળા સમુદાયમાં ઉછરેલી સાઠ વર્ષની આફ્રિકન-અમેરિકન મહિલા ચેરી કહે છે, "વૃદ્ધ લોકો આવા બાળકને ખૂબ નજીકથી જોતા હતા. કારણ કે તેઓ જાણતા હતા કે તેની પાસે કંઈક છે."

જ્યારે તે મુલાકાત લે છે, ત્યારે તે અને ડેનિયલ સોફા પર આલિંગન કરે છે અને શેલ સિલ્વરસ્ટેઇનની કવિતાઓ મોટેથી વાંચે છે, સાથે મળીને, પછી વારાફરતી દરેક પંક્તિ કોણ વાંચે છે તે કહે છે, તેમના અવાજો કવિતાનું એક સુમેળ બનાવે છે જેમાં તમારા પોતાના ન હોય તેવા બટ ધોવા અને પીનટ બટર સેન્ડવીચ ગુમાવવા વિશે વાત કરવામાં આવે છે.

"તને શું દેખાય છે?" મારા પતિએ એક રાત્રે ડેનિયલને પૂછ્યું. તેના રૂમમાં સ્વીટ હની ઇન ધ રોક મ્યુઝિક વાગી રહ્યું છે, અને ડેનિયલ થોડા સમય માટે અવકાશમાં તાકી રહ્યો છે.

"હું આપણો ગ્રહ, પાણી, જમીન જોઉં છું... હું તેને નજીક આવતો જોઉં છું, અને પછી હું સ્ત્રીઓના એક જૂથને ગાતા અને હાથ હલાવતા જોઉં છું. એક વર્તુળમાં, નાચતા, હસતા અને ગાતા અને મને બોલાવતા."

ડેનિયલ ત્રીજા ધોરણમાં છે, અને હું તેના શાળા પછીના ડે-કેર પ્રોવાઇડર સાથે ફોન પર વાત કરી રહ્યો છું, જે તેને તેના ડે-કેર સેન્ટરમાંથી કાઢી મૂકી રહ્યો છે.

"એવું નથી કે હું તેને કાઢી મૂકી રહી છું," તે મને વારંવાર સમજાવે છે, અને પછી કહે છે કે જો ડેનિયલ અચાનક તૂટે છે, અને તે તેનું ધ્યાન તેના પર કેન્દ્રિત કરે છે અને ત્યાંના બાળકો પર નહીં, તો તેમાંથી એક બાળક ઘાયલ થઈ શકે છે, અને પછી તેણીનો વ્યવસાય અને પછી તેનું ઘર ગુમાવી શકે છે. તો શું હું સમજી શકતો નથી? બે વર્ષમાં આ ત્રીજો શાળા પછીનો કાર્યક્રમ છે જેમાં તેને કાઢી મૂકવામાં આવ્યો છે.

મારું બાળક ટૂંકી બસ ચલાવે છે: અપંગ બાળકોને ઉછેરવાનો નિર્વિવાદ માનવ અનુભવ
યંત્ર બર્ટેલી, જેનિફર સિલ્વરમેન અને સારાહ ટેલ્બોટ દ્વારા સંપાદિત

ડેનિયલ શાંત રહી શકતો નથી. તેણે પોતાનું સ્કૂલનું કામ કરવું પડે છે અને રૂમમાં ચાલતા ચાલતા ભોજન કરવું પડે છે, પણ મને ચિંતા નથી. મને ચિંતા એ છે કે ફ્લોર પર પડી જવું અને રડવું ગુસ્સા અને હિંસામાં ઓગળી ગયું છે. તે એક બાળકને લાત મારે છે જે તેની મજાક ઉડાવે છે. તે કોઈનો શર્ટ ફાડી નાખે છે. "આકસ્મિક રીતે," તે મને પછી કહે છે.

મને ચિંતા એ છે કે તેના કોઈ મિત્રો નથી. એક તરફ હું ગણી શકું તેના કરતાં તેને ઓછા જન્મદિવસની પાર્ટીઓમાં આમંત્રણ આપવામાં આવ્યું છે. કોઈ તેને ક્યારેય તેમના ઘરે રમવા માટે આમંત્રણ આપતું નથી.

મને ચિંતા એ વાતની છે કે રજાના ભોજનમાં જ્યારે કેન ખોટા સમયે બૂમ પાડે છે ત્યારે તેના પરિવારના સભ્યો જે દેખાવ આપે છે - તે દેખાવ સ્પષ્ટપણે દર્શાવે છે કે તેઓ આપણી પીઠ પાછળ શું કહે છે.

મને ચિંતા એ છે કે મને ડેનિયલની સ્થિતિ માટે તબીબી પરિભાષા સતત અન્ય માતાપિતાને સમજાવવાની ફરજ પડી છે જેથી તેઓ એવું ન વિચારે કે તે ખરાબ બાળક છે કે હું ખરાબ માતા છું. "તેને એસ્પર્જર ડિસઓર્ડર છે, તે એક ઓટીઝમ સ્પેક્ટ્રમ ડિસઓર્ડર છે જેનો મૂળભૂત અર્થ એ છે કે તે સામાજિક સંકેતો વાંચી શકતો નથી," હું તેમને કહું છું. "અને તે ઉપરાંત, તેને વાઈ છે અને તે થોડો હાયપરએક્ટિવ છે. તે બધું એકસાથે થાય છે - તેના મગજમાં ખૂબ વીજળી, અથવા તે ખૂબ આંતરિક-નિર્દેશિત છે, અથવા તે ખૂબ ભાવનાત્મક અને સંવેદનશીલ છે. એક રાસાયણિક વસ્તુ. આપણે તેને મદદ કરી શકતા નથી." હું સમજૂતીઓ સ્વીકારું છું કારણ કે તે મને અશક્યને વ્યક્ત કરવાનો કોઈ રસ્તો આપે છે, ઓછામાં ઓછું લોકો તેને દૂર રાખવા માટે કારણ કે તેઓ માને છે કે તે ખરાબ છે, જોકે ક્યારેક મને આશ્ચર્ય થાય છે કે શું દયા નિંદા કરતાં વધુ સારી છે.

હું રાત્રે મારા રૂમમાં બેઠો છું, તેના રૂમની સામે, અને રાત્રે જ્યારે તે સૂઈ જાય છે ત્યારે તે પોતાને મોટેથી કહેતી અદ્ભુત વાર્તાઓ સાંભળું છું: તેના જીવન વિશે લાંબી વાર્તાઓ, તેના જન્મના આઘાત, તે મુલાકાત લીધેલા સ્થળો, પ્લુટો કેવી રીતે રચાયો, અથવા વીજળીના પેટર્ન કેવી રીતે કાર્ય કરે છે.

તેના નજીકના લોકો સિવાય કોઈ જાણતું નથી કે તે પ્રતિભાશાળી છે. મોટાભાગના લોકો ફક્ત સમસ્યાઓ જ જુએ છે - વર્તણૂકીય સમસ્યાઓ અથવા અપંગતા, અને તે પડદા પાછળ જોવામાં ઘણો સમય લાગે છે, તે જોવામાં કે તેનો ઇરાદો ઘૃણાસ્પદ બનવાનો નથી.

સલાહ નિયમિતપણે મળતી રહે છે, દવા, વૈકલ્પિક અને અન્ય સારવારનો રામબાણ ઉપાય. અમે બધું જ અજમાવીએ છીએ. અમે મનોવૈજ્ઞાનિકો, સંકોચન, ન્યુરોલોજીસ્ટ, નર્સ-પ્રેક્ટિશનરો, હર્બલિસ્ટ્સ, મસાજ થેરાપિસ્ટ, હોમિયોપેથ, સામાજિક કાર્યકર્તાઓ, જનરલ પ્રેક્ટિશનરો, એસ્પર્જર નિષ્ણાતો, વ્યવસાયિક ચિકિત્સકોની મુલાકાત લઈએ છીએ. રીટાલિન, તેમજ કેટલીક અન્ય દવાઓ તેને હિંસક અને હતાશ બનાવે છે.

"તમારે ફક્ત એ સમજવાની જરૂર છે," મારા એક મિત્ર, જેનો પુત્ર તેના સમગ્ર શાળા દરમિયાન શિક્ષણમાં ગંભીર તફાવતોથી પીડાતો હતો, કહે છે, "કે કંઈપણ કામ કરશે નહીં. કોઈ જાદુઈ ગોળી નથી."

કોઈ જવાબ નથી. પણ હું જોવાનું બંધ કરી શકતો નથી. જ્યારે હું રાત્રે મારા બાળકને ઘરે લઈ જાઉં છું, અને તે કહે છે, "હું ફક્ત એક ખરાબ વ્યક્તિ છું."

"ના, તમે નથી. તમે એક સારા વ્યક્તિ છો."

"એ સાચું નથી. મારામાં કંઈક ખોટું છે."

પણ એમાં તારો વાંક નથી, હું તેના હાડકાંમાં ચીસો પાડવા માંગુ છું. તું આવું કંઈ કરવાને લાયક નથી.

મારા હૃદયના કેન્દ્ર અને મારા બ્રહ્માંડની ધાર બંનેમાં ડેનિયલ સમાયેલ છે. તે મારા જીવનમાં બીજા કોઈ કરતાં વધુ એક છે, જે મને ઇમ્પ્રુવાઇઝ કરવાનો, તે કેવું હોવું જોઈએ તે ભૂલી જવાનો, જીવન શું છે, બાળક શું છે, માતાપિતા શું છે તે વિશેની મારી અપેક્ષાઓ અને વિચારો છોડી દેવાનો પડકાર આપે છે.

હું તેની સાથે ઘણી ભૂલો કરું છું, એવી ક્ષણો જે હું ફરીથી કરી શકું તેમ ઈચ્છું છું. હું ઘણી બધી વસ્તુઓ પણ બરાબર કરું છું, શિયાળાની મધ્યમાં તેને કોઈ કારણ વગર સોફા પર બેસાડી રાખું છું, તેની વાત ધ્યાનથી સાંભળું છું.
"મમ્મી, મારે મારી ભૂલો જાતે જ કરવી પડશે," તે કોઈ પણ બાળકની જેમ સમજદારીપૂર્વક કહે છે. પરંતુ એવા બાળકને જોવું ખૂબ જ મુશ્કેલ છે જેના દિવસો સાથીઓ દ્વારા અવગણવામાં આવે છે, શિક્ષકો દ્વારા વિશ્લેષણ કરવામાં આવે છે અથવા બરતરફ કરવામાં આવે છે અથવા આશા રાખવામાં આવે છે, આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો દ્વારા તબીબી સારવાર આપવામાં આવે છે, તેની પોતાની પસંદગીઓ દ્વારા અલગ કરવામાં આવે છે અને જે અન્ય લોકોએ તેને અલગ કરવાનું પસંદ કર્યું છે તેમના સતત મજબૂતીકરણ દ્વારા. તમારા બાળક પર નજર રાખવી.

ડેનિયલ મને શીખવે છે કે બધા નિયમો મનસ્વી છે, જવાબો ભ્રામક છે, ભવિષ્યના દ્રષ્ટિકોણો અધૂરા છે. તે મને મારા વાલીપણામાં જે માનસિક ઘા છે તે વિશે શીખવે છે, અને મારો એકમાત્ર વિકલ્પ મારી જાતને સાજા કરવાનો છે. તે મને ફક્ત તેના પ્રત્યે જ નહીં પરંતુ અન્ય બાળકો પ્રત્યે વધુ ધીરજવાન, વધુ સ્વીકાર્ય, વધુ સહિષ્ણુ બનવાનું શીખવે છે. હું આજકાલ જાહેરમાં નવ વર્ષના એક અતિસુંદર છોકરાને જોઉં છું, અને મને તેના પર ગુસ્સો આવતો નથી; તેના બદલે, મને સહાનુભૂતિ થાય છે અને આશ્ચર્ય થાય છે કે તેના માતાપિતા કેવી રીતે કરી રહ્યા છે.

મોટે ભાગે, ડેનિયલ મને શીખવે છે કે પ્રેમ ક્યારેય મનસ્વી હોતો નથી.

એ પ્રેમ આપણને રહસ્યમાં લઈ જાય છે જ્યાં કોઈ કહી શકતું નથી કે આગળ શું થશે, કેવી રીતે થશે, કે શા માટે થશે.

મને આઘાત લાગ્યો કે બધા તેના નવમા જન્મદિવસની પાર્ટીમાં આવે છે, સિવાય કે એક છોકરો જેની માતા તેને ડેનિયલ સાથે જોડવા માંગતી નથી. અમે એક પિઝેરિયામાં મળીએ છીએ જ્યાં ડેનિયલ ખુશીના ઉલ્લાસમાં ભેટો ખોલે છે. કેટલીક છોકરીઓ તેની બાજુમાં કોણ બેસશે તે અંગે દલીલ કરે છે. જ્યારે પણ તે બીજી ભેટ ખોલે છે ત્યારે એક તેના ગાલ પર ચુંબન કરે છે.

ભવિષ્યમાં, ડેનિયલ એવા લોકો હશે જે સ્થાનિક માલિકીના અમારા પુસ્તકાલયને બંધ કરી દેનારા નવા પુસ્તકાલય પર ધરણાં કરવા માટે તૈયાર થશે. ડેનિયલ એક છોકરાને શીખવવાનું નક્કી કરશે જે તેને ત્રાસ આપે છે કે "આ યોગ્ય નથી" અને ન્યાયી નથી. ડેનિયલ બીજા બાળકોને ત્યાં સુધી ભાષણ આપશે જ્યાં સુધી તેઓ અમને મેકડોનાલ્ડ્સના દુષ્ટતા અને પશુઓ ચરાવવા માટે વરસાદી જંગલોની જમીન ગુમાવવા વિશે ભાષણ ન આપે.

અને ડેનિયલ મારી સાથે યોમ કિપ્પુર સેવામાં, પ્રાર્થના ગાતી વખતે તેના હૃદયને સ્પર્શે છે, માફી માંગવા અને ફરીથી શરૂઆત કરવા માટે તેના દૃઢ નિશ્ચયમાં અને સંપૂર્ણ રીતે ગંભીર છે.

હવે તે કોલેજમાં છે, નાના મેનોનાઈટ કેન્સાસ શહેરમાં એક નાના માળાની જેમ કોલેજ. એવા સમુદાયમાં ડૂબેલો છે જ્યાં દરેક વ્યક્તિ દરેકને જાણે છે, સામાજિક પ્રવૃત્તિઓ સર્વસમાવેશક હોય છે, અને થોડું અલગ અને ઘણું યહૂદી હોવાને કારણે તેને વિચિત્ર માનવામાં આવે છે, તે સમૃદ્ધ છે. તેના મિત્રો છે, તે પ્રેઇરી પુનઃસ્થાપન અને ઇકોલોજીકલ એક્ટિવિઝમ માટેના તેના જુસ્સાને અનુસરી રહ્યો છે, અને તેને રીટાલિન જેવા પદાર્થનું હળવું સ્વરૂપ મળ્યું છે, જે તેને વધુ સ્થિર રીતે અભ્યાસ કરવામાં મદદ કરે છે. કોઈક રીતે તે તેના વિવિધ નિદાનમાં અને તેમાંથી પસાર થઈ ગયો છે. એક સફળતાની વાર્તા, તેના જૂના વિશેષ શિક્ષણ શિક્ષકો, ઓટીઝમ નિષ્ણાતો અને પેરાપ્રોફેશનલ્સ મને કહે છે જ્યારે પણ અમે કોફી શોપમાં એકબીજાને જોઈએ છીએ.

છતાં, મને ચિંતા છે, જો તે બાળપણમાં પથ્થર અને સ્ટીલમાં ખોદકામ ન કરતો હોત તો મને ખરેખર વધુ ચિંતા હોત. તે જ સમયે, હું આશા રાખું છું કે તેનામાં જે શ્રેષ્ઠ અર્થમાં તફાવત છે તે આગળના જીવનથી દબાઈ ન જાય. છતાં આપણી પાછળનું જીવન મને બતાવે છે કે ડેનિયલ તેના ડેનિયલ-નેસ સાથે અત્યાર સુધીનો માર્ગ પાર કરી ચૂક્યો છે.

ફ્રાન્સિસ્કો એડ્યુઆર્ડો માર્ટિનેઝ ટેરાઝાસ દ્વારા ફોટો.

રૂપકો એ અનિયંત્રિતને સમાવવાના માર્ગો છે. જેને સમાવવાનું અશક્ય છે તેને સમાવવા માટેના પ્રતીકો, જેમ કે અંધકાર અને ડ્રેગનફ્લાયમાં સમાવવાનો ભય અથવા આશા. ભ્રમ, પણ આપણે વાસ્તવિકતાના કેન્દ્રની નજીક કઈ બીજી રીતથી પહોંચી શકીએ?

તે યહુદી ધર્મમાં ભગવાનના અસંખ્ય નામો જેવું છે - જે સ્પર્શી ન શકાય તેવી વસ્તુની આસપાસ ફરવા માટે બધી રીતે.

મને નવ વર્ષની ઉંમરે ડેનિયલ યાદ છે: તે રસોડાના ટેબલ પર બેઠો હતો, અને તેના પાસ્તા પર, અમને કહે છે કે તેને ખાતરી છે કે બ્રહ્માંડ ખરેખર કોઈક સમયે સમાપ્ત થાય છે, કે અવકાશ આ અંતમાં વળે છે. તેથી એક અંત છે, પણ તે જાણતો નથી કે ત્યાં શું છે. તે ફક્ત જાણે છે કે બધી વસ્તુઓ ભવિષ્યમાં, અંતમાં અને અનંતમાં એક સાથે વળે છે. અને તે અંત અને અનંત બંનેને એક સાથે તેના મગજમાં રાખી શકે છે.

શાહી કાળાશમાં ડ્રેગનફ્લાયની જેમ. આ દુનિયામાં ડેનિયલની જેમ.