L'amore Conduce Al mistero: Crescere Un Bambino Con La Sindrome Di Asperger

Foto di Nara Simhan.

In alcune culture, i bambini che soffrono di crisi epilettiche, hanno visioni, parlano di spirito, morte e della curva dell'universo, vengono preparati per diventare visionari per la comunità. Sciamani che mediano tra questo mondo e quello ultraterreno.

"Nel posto da cui provengo", dice Cherry, una donna afroamericana di sessant'anni cresciuta nella comunità nera della Detroit del dopoguerra, "gli anziani osserverebbero un bambino così con molta attenzione. Perché saprebbero che ha qualcosa di speciale".

Quando viene a trovarmi, lei e Daniel si rannicchiano sul divano e leggono ad alta voce le poesie di Shel Silverstein, alternandosi poi nella lettura di ogni verso; le loro voci creano un'armonia di poesie sul lavare un sedere che non è il proprio e sullo sprecare panini al burro di arachidi.

"Cosa vedi?" chiede mio marito a Daniel una sera. Nella sua stanza risuona la musica di Sweet Honey in the Rock, e Daniel fissa il vuoto da un po'.

Vedo il nostro pianeta, l'acqua, la terra... Lo vedo avvicinarsi, e poi vedo un gruppo di donne che cantano e agitano le braccia. In cerchio, danzano, ridono, cantano e mi chiamano.

Daniel frequenta la terza elementare e sono al telefono con la babysitter dell'asilo nido che lo sta cacciando.

"Non è che lo butto fuori", mi spiega ripetutamente, e poi continua a dire che se Daniel avesse un crollo improvviso e lei concentrasse la sua attenzione su di lui e non sui bambini lì presenti, uno dei bambini potrebbe farsi male, e lei perderebbe la sua attività e poi la casa. Quindi non capisco? Questo è il terzo doposcuola da cui viene buttato fuori in due anni.

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A cura di Yantra Bertelli, Jennifer Silverman e Sarah Talbot

Daniel non riesce a stare fermo. Deve fare i compiti e mangiare mentre cammina avanti e indietro per la stanza, ma questo non mi preoccupa. Quello che mi preoccupa è che le cadute a terra e il pianto si siano trasformati in scoppi di rabbia, di violenza. Calcia un ragazzino che lo prende in giro. Strappa la camicia a qualcuno. "Per sbaglio", mi dice più tardi.

Ciò che mi preoccupa è che non ha amici. Che è stato invitato a meno feste di compleanno di quante ne possa contare su una mano. Che nessuno lo inviti mai a casa sua per giocare.

Ciò che mi preoccupa sono gli sguardi che i familiari lanciano a Ken e a me durante i pasti delle feste quando lui urla nel momento sbagliato: sguardi che ci dicono chiaramente cosa dicono alle nostre spalle.

Ciò che mi preoccupa è che mi sono sentita in dovere di spiegare continuamente la terminologia medica delle condizioni di Daniel ad altri genitori, affinché non pensino che sia un bambino cattivo o che io sia una cattiva madre. "Ha la sindrome di Asperger, un disturbo dello spettro autistico che sostanzialmente significa che non riesce a decifrare i segnali sociali", dico loro. "E per di più, soffre di epilessia ed è un po' iperattivo. È tutto collegato: troppa elettricità nel cervello, o è troppo egocentrico, o è troppo emotivo e sensibile. Una questione chimica. Non possiamo farci niente". Accetto le spiegazioni perché mi danno un modo per comunicare l'impossibile, per almeno evitare che chi lo eviti perché crede che sia cattivo, anche se a volte mi chiedo se la pietà sia meglio della condanna.

Di notte mi siedo nella mia stanza, proprio di fronte alla sua, e ascolto le incredibili storie che si racconta ad alta voce la notte prima di addormentarsi: lunghi racconti sulla sua vita, il trauma della sua nascita, i luoghi che ha visitato, come si è formato Plutone o come funzionano gli schemi dell'elettricità.

Nessuno, tranne chi gli è vicino, sa che anche lui è dotato. La maggior parte delle persone vede solo i problemi – i problemi comportamentali o la disabilità – e ci vuole molto tempo per vedere oltre quel velo, per capire che non è sua intenzione essere odioso.

I consigli arrivano regolarmente, la panacea dei farmaci, delle terapie alternative e di altro tipo. Proviamo di tutto. Visitiamo psicologi, psichiatri, neurologi, infermieri, erboristi, massaggiatori, omeopati, assistenti sociali, medici di base, specialisti della sindrome di Asperger, terapisti occupazionali. Il Ritalin, così come altri farmaci, lo rende violento e depresso.

"Devi solo capire", dice un mio amico il cui figlio ha sofferto di gravi disturbi dell'apprendimento durante tutto il percorso scolastico, "che niente funzionerà. Non esiste una pillola magica".

Non c'è risposta. Ma non riesco a smettere di cercare. Non quando metto a letto mio figlio la sera e lui dice: "Sono solo una cattiva persona".

"No, non lo sei. Sei una brava persona."

"Non è vero. C'è qualcosa che non va in me."

Ma non è colpa tua, vorrei urlargli nelle ossa. Non hai fatto niente per meritarti questo.

Sia il centro del mio cuore che i confini del mio universo contengono Daniel. È lui, più di chiunque altro o di qualsiasi altra cosa nella mia vita, che mi sfida a improvvisare, a dimenticare come dovrebbe essere, ad abbandonare le mie aspettative e idee su cosa sia la vita, cosa sia un figlio, cosa sia un genitore.

Faccio molti errori con lui, momenti che vorrei poter rifare. Ma faccio anche tante cose giuste, lo tengo in braccio sul divano in pieno inverno senza motivo, lo ascolto attentamente.
"Mamma, devo fare i miei errori", dice saggiamente, come farebbe qualsiasi bambino. Ma è molto difficile guardare un bambino le cui giornate vengono passate a essere evitato dai coetanei, analizzato, ignorato o desiderato dagli insegnanti, medicalizzato da operatori sanitari, isolato dalle sue stesse scelte e dal continuo sostegno di altri che hanno scelto di isolarlo. Guardare tuo figlio.

Daniel mi insegna che tutte le regole sono arbitrarie, le risposte sono illusorie, le visioni future sono incomplete. Mi insegna le ferite psichiche che porto dentro di me come genitore, e la mia unica scelta è guarire me stessa. Mi insegna ad essere più paziente, più tollerante, più tollerante non solo con lui, ma anche con gli altri bambini. In questi giorni vedo un bambino iperattivo di nove anni in pubblico, e non mi irrito; anzi, provo empatia e mi chiedo come stiano i suoi genitori.

Soprattutto, Daniel mi insegna che l'amore non è mai arbitrario.

Questo amore ci conduce nel mistero dove nessuno può dire cosa accadrà dopo, come o perché.

Con mio grande stupore, tutti vengono alla sua festa per il nono compleanno, tranne un bambino la cui madre non vuole che si unisca a Daniel. Ci incontriamo in una pizzeria dove Daniel scarta i regali in un tripudio di gioia. Alcune ragazze litigano per chi gli si siede accanto. Una gli bacia la guancia ogni volta che scarta un altro regalo.

In futuro, ci sarà Daniel che vorrà fare picchetti per andare ad assaltare la nuova libreria della catena che ha fatto fallire la nostra libreria locale. Daniel determinato a insegnare a un ragazzo che lo tormenta che "non è giusto", e non è giusto. Daniel che farà la predica agli altri ragazzi finché non ci faranno la predica sui mali di McDonald's e sulla perdita di foreste pluviali per il pascolo del bestiame.

E Daniel durante le funzioni di Yom Kippur con me, che si tocca il cuore mentre canta le preghiere, determinato e totalmente sincero nella sua determinazione di chiedere perdono, di ricominciare.

Ora frequenta l'università, un piccolo college a forma di nido in una cittadina mennonita del Kansas. Immerso in una comunità dove tutti conoscono tutti, le attività sociali tendono a essere inclusive, e il fatto di essere un po' diverso, e che molti ebrei siano visti come esotici, sta prosperando. Ha degli amici, coltiva la sua passione per il ripristino delle praterie e l'attivismo ecologico, e ha trovato una forma leggera di una sostanza simile al Ritalin, che lo aiuta a studiare con più costanza. In qualche modo è cresciuto e ha superato le sue varie diagnosi. Una storia di successo, mi raccontano i suoi ex insegnanti di sostegno, gli specialisti dell'autismo e gli assistenti sociali ogni volta che ci vediamo al bar.

Eppure, mi preoccupo, sicuramente più di quanto mi sarei preoccupato se non avesse scavato tunnel nella roccia e nell'acciaio per tutta la sua infanzia. Allo stesso tempo, spero che ciò che lo rende diverso, nel senso buono del termine, non venga cancellato dalla vita che lo attende. Eppure, la vita che abbiamo alle spalle mi dimostra che Daniel è arrivato fin qui con la sua Danielità intatta.

Foto di Francisco Eduardo Martinez Terrazas.

Le metafore sono modi per contenere l'incontenibile. Simboli per contenere ciò che non può essere contenuto, come la paura o la speranza racchiuse nell'oscurità e nelle libellule. Illusioni, ma in quale altro modo possiamo avvicinarci al centro di ciò che è reale?

È come la miriade di nomi di Dio nell'ebraismo: tutti modi per definire ciò che non può essere toccato.

Ricordo Daniel a nove anni: seduto al tavolo della cucina, mentre mangia la pasta, ci dice di essere convinto che l'universo finisca davvero a un certo punto, che lo spazio si incurvi verso questa fine. Quindi c'è una fine, ma lui non sa cosa ci sia. Sa solo che tutte le cose si incurvano verso il futuro, verso la fine e l'infinito allo stesso tempo. E riesce a tenere a mente sia la fine che l'infinito contemporaneamente.

Come libellule nell'oscurità più nera. Come Daniel in questo mondo.