אהבה מובילה למסתורין: לגדל ילד עם אספרגר

צילום: נארה שמחן.

בתרבויות מסוימות, ילדים שיש להם התקפים, רואים חזיונות, מדברים על רוח ומוות ועל עקומה של היקום, מטופחים להיות אנשי חזון עבור הקהילה. שמאנים שמתווכים בין העולם הזה לזה שמעבר לעולם הזה.

"במקום שממנו אני בא", אומרת שרי, אישה אפרו-אמריקאית בת שישים שגדלה בקהילה השחורה של דטרויט שלאחר המלחמה, "הזקנים היו מתבוננים בילד כזה מקרוב. כי הם ידעו שיש לו משהו".

כשהיא מבקרת, היא ודניאל מתכרבלים על הספה וקוראים שירים של של סילברסטיין בקול רם, ביחד, ואז לסירוגין מי קורא כל שורה, הקולות שלהם יוצרים הרמוניה של שירה על שטיפת תחת שלא שלך ואיבוד כריכי חמאת בוטנים.

"מה אתה רואה?" בעלי שואל את דניאל לילה אחד. מוזיקת ​​Sweet Honey in the Rock מתנגנת בחדרו, ודניאל בוהה בחלל כבר זמן מה.

"אני רואה את כוכב הלכת שלנו, המים, האדמה... אני רואה אותו מתקרב, ואז אני רואה קבוצת נשים שרות ומנופפות בזרועותיהן. במעגל, רוקדות, צוחקות ושרות וקוראות לי."

דניאל לומד בכיתה ג', ואני בטלפון עם המטפלת שלו אחרי שעות הלימודים, שזורקת אותו מהמעון שלה.

"זה לא שאני זורקת אותו", היא מסבירה לי שוב ושוב, ואז ממשיכה איך אם לדניאל יש התמוטטות פתאומית, והיא ממקדת את תשומת לבה אליו ולא בפעוטות שם, אחד הפעוטות עלול להיפגע, ואז היא תאבד את העסק שלה, ואחר כך את הבית שלה. אז אני לא יכול להבין? זו הצהרונים השלישית שהוא נזרק ממנה תוך שנתיים.

התינוק שלי נוסע באוטובוס הקצר: החוויה האנושית ללא בושה של גידול ילדים עם מוגבלויות
עריכה: יאנטרה ברטלי, ג'ניפר סילברמן ושרה טלבוט

דניאל לא יכול להישאר בשקט. הוא חייב לעשות את שיעורי בית הספר שלו ולאכול את הארוחות שלו תוך כדי הליכה בחדר, אבל זה לא מדאיג אותי. מה שכן מדאיג אותי הוא שהנפילה על הרצפה והבכי התמוססו להתפרצויות כעס, של אלימות. הוא בועט בילד שעושה לו צחוק. הוא קורע את החולצה של מישהו. "בטעות," הוא אומר לי מאוחר יותר.

מה שכן מדאיג אותי זה שאין לו חברים. שהוא הוזמן לפחות מסיבות יום הולדת ממה שאני יכול לספור על יד אחת. שאף אחד אף פעם לא מזמין אותו לביתו לשחק.

מה שמדאיג אותי הם המבטים שבני המשפחה נותנים לקן ולי בארוחות חג כשהוא צועק בזמן הלא נכון - מבטים שאומרים לנו בבירור בדיוק מה הם אומרים מאחורי הגב שלנו.

מה שכן מדאיג אותי הוא שהרגשתי נאלצת להסביר ללא הרף את המינוח הרפואי למצבו של דניאל להורים אחרים כדי שלא יחשבו שהוא ילד רע או שאני אמא רעה. "יש לו הפרעת אספרגר, זו הפרעה על הספקטרום האוטיסטי שבעצם אומר שהוא לא יכול לקרוא רמזים חברתיים", אני אומר להם. "ונוסף על כך, יש לו אפילפסיה והוא די היפראקטיבי. הכל הולך ביחד - יותר מדי חשמל במוח שלו, או שהוא יותר מדי מכוון פנימי, או שהוא יותר מדי רגשי ורגיש. עניין כימי. אנחנו לא יכולים שלא". אני מתחבר להסברים כי זה נותן לי דרך כלשהי להעביר את הבלתי אפשרי, לפחות להדוף אנשים שמתנערים ממנו כי הם מאמינים שהוא רע, למרות שלפעמים אני תוהה אם רחמים עדיפים מגינוי.

אני יושב בחדר שלי בלילה, ממש מול החדר שלו, ומקשיב לסיפורים המדהימים שהוא מספר לעצמו בקול בלילה כשהוא נרדם: נרטיבים ארוכים על חייו, טראומת הלידה שלו, מקומות שבהם ביקר, איך נוצר פלוטו, או איך פועלים דפוסי חשמל.

אף אחד מלבד הקרובים אליו לא יודע שהוא גם מוכשר. כל מה שרוב האנשים רואים זה הבעיות - בעיות ההתנהגות או המוגבלות, ולוקח הרבה זמן לראות מאחורי הצעיף הזה, כדי לראות שזו לא כוונתו להיות מגונה.

העצות מתגלגלות באופן קבוע, תרופת פלא של טיפולים תרופתיים, אלטרנטיביים ואחרים. אנחנו מנסים הכל. אנו מבקרים פסיכולוגים, שרינקים, נוירולוגים, אחיות-מטפלות, הרבליסטים, מטפלים בעיסוי, הומאופתים, עבודות סוציאליות, רופאים כלליים, מומחים לאספרגר, מרפאים בעיסוק. הריטלין, כמו גם כמה סמים אחרים, הופכים אותו לאלים ומדוכא.

"אתה רק צריך להבין", אומר חבר שלי שבנו סבל מהבדלי למידה קשים לאורך כל הלימודים, "ששום דבר לא יעבוד. אין גלולת קסם".

אין תשובה. אבל אני לא יכול להפסיק לחפש. לא כשאני מחביאה את הילד שלי בלילה, והוא אומר, "אני פשוט אדם רע."

"לא, אתה לא. אתה אדם טוב."

"זה לא נכון. משהו לא בסדר איתי."

אבל זו לא אשמתך, אני רוצה לצרוח לתוך עצמותיו. לא עשית שום דבר שמגיע לך.

גם מרכז ליבי וגם קצה היקום שלי מכילים את דניאל. הוא זה, יותר מכל אחד או כל דבר אחר בחיי, שמאתגר אותי לאלתר, לשכוח איך זה צריך להיות, להפיל את הציפיות והרעיונות שלי לגבי מה זה החיים, מה זה ילד, מה זה הורה.

אני עושה איתו הרבה טעויות, רגעים שהלוואי ויכולתי להתגבר עליהם. אני גם עושה הרבה דברים נכון, מחזיקה אותו באמצע היום על הספה באמצע החורף בלי סיבה, תקשיבי לו היטב.
"אמא, אני צריך לעשות את הטעויות שלי", הוא אומר בחוכמה, כמו כל ילד שיעשה. אבל קשה מאוד לראות ילד שימיו נמנעים מבני גילו, מנותח או פוטר או מקוות על ידי מורים, טיפול רפואי על ידי אנשי מקצוע בתחום הבריאות, מבודד על ידי הבחירות שלו והחיזוק המתמיד של אחרים שבחרו לבודד אותו. כדי לצפות בילד שלך.

דניאל מלמד אותי שכל הכללים הם שרירותיים, התשובות הן הזויות, חזיונות עתידיים אינם שלמים. הוא מלמד אותי על הפצעים הנפשיים שאני נושא בהורות שלי, והברירה היחידה שלי היא לרפא את עצמי. הוא מלמד אותי להיות יותר סבלני, יותר מקבל, יותר סובלני לא רק כלפיו אלא כלפי ילדים אחרים. אני רואה ילד היפר בן תשע בחוץ בציבור בימים אלה, ואני לא מתעצבן עליו; במקום זאת, אני מרגישה אמפתיה ותוהה מה שלומו של הוריו.

בעיקר, דניאל מלמד אותי שאהבה היא אף פעם לא שרירותית.

האהבה הזו מובילה אותנו לתוך מסתורין שבו אף אחד לא יכול לומר מה מגיע אחר כך, או איך, או למה.

להפתעתי, כולם מגיעים למסיבת יום ההולדת התשיעי שלו, חוץ מילד אחד שאמא שלו לא רוצה שהוא יתרועע עם דניאל. אנחנו נפגשים בפיצריה שבה דניאל פותח מתנות בערפל של שמחה. חלק מהבנות מתווכחות מי זוכה לשבת לידו. אחד מנשק לו את הלחי בכל פעם שהוא פותח עוד מתנה.

בעתיד, יהיה דניאל שירצה לעשות כלונסאות כדי ללכת ולהסתער על חנות הספרים החדשה של הרשת שהוציאה את החנות שלנו בבעלות מקומית. דניאל נחוש ללמד ילד שמייסר אותו ש"זה לא בסדר" ולא סתם. דניאל מרצה לילדים האחרים עד שהם מרצים לנו על הרוע של מקדונלד'ס ואובדן אדמות יערות הגשם עבור רעיית בקר.

ודניאל בשירותי יום כיפור איתי, מכה בליבו כשהוא שר את התפילות, נחוש ונחוש לחלוטין בנחישותו לבקש סליחה, להתחיל מחדש.

עכשיו הוא בקולג', קולג' קטן דמוי קן בעיירה מנונית קטנה בקנזס. שקוע בקהילה שבה כולם מכירים את כולם, פעילויות חברתיות נוטות להיות כוללניות, ולהיות קצת שונה והרבה יהודי נתפס כאקזוטי, הוא משגשג. יש לו חברים, הוא רודף את התשוקה שלו לשיקום ערבות ואקטיביזם אקולוגי, והוא מצא צורה מתונה של חומר דמוי ריטלין, שעוזרת לו ללמוד בצורה יציבה יותר. איכשהו הוא גדל לתוך ודרך האבחנות השונות שלו. סיפור הצלחה, מספרים לי המורים הוותיקים שלו לחינוך מיוחד, מומחי אוטיזם והפר-מקצוענים שלו בכל פעם שאנחנו מתראים בבית הקפה.

ובכל זאת, אני דואג, בוודאי יותר ממה שהייתי לולא היה עובר דרך סלע ופלדה לאורך ילדותו. יחד עם זאת, אני מקווה שמה ששונה אצלו במובן הטוב ביותר לא יימחק מהחיים שלפנינו. עם זאת, החיים שמאחורינו מראים לי שדניאל עבר עד כה עם דמותו של דניאל בשלמותה.

צילום מאת פרנסיסקו אדוארדו מרטינז טרזאס.

מטפורות הן דרכים להכיל את הבלתי ניתן להכלה. סמלים להחזיק את מה שלא ניתן להחזיק, כמו פחד או תקווה הכלולים בחושך ושפיריות. אשליות, אבל באיזו דרך אחרת נוכל להתקרב למרכז של מה אמיתי?

זה כמו שלל השמות לאלוהים ביהדות - כל הדרכים להקיף את מה שאי אפשר לגעת בו.

אני זוכר את דניאל בגיל תשע: הוא יושב ליד שולחן המטבח, ומעל הפסטה שלו, אומר לנו שהוא משוכנע שהיקום אכן מסתיים בשלב מסוים, שהחלל מתעקל אל הסוף הזה. אז יש סוף, אבל הוא לא יודע מה יש שם. הוא פשוט יודע שכל הדברים מתעקלים אל העתיד, אל הסיומות והאינסוף בבת אחת. והוא יכול להחזיק בראשו בבת אחת גם את הסיומות וגם את האינסוף.

כמו שפיריות בשחור הדיו. כמו דניאל בעולם הזה.