ছবি তুলেছেন নারা সিমহান।
গ্রীষ্মের শেষের দিকে, আমরা সূর্যাস্তের সময় গাড়ি চালিয়ে বাড়ি ফিরছি। নয় বছর বয়সী ড্যানিয়েল জোরে জোরে বলে, "মা, তুমি কি মনে করো মহাবিশ্বের শেষে কী আছে? ড্রাগনফ্লাই? নাকি শুধু কালির মতো কালো?"
আমি এটা লিখে রাখছি। একটা ভালো মুহূর্ত যখন তার ভেতরের উজ্জ্বলতা প্রকাশ পায়, কিন্তু অনেক খারাপ মুহূর্তও আছে। ড্যানিয়েল, যতই অসাধারণ সৃজনশীল, প্রেমময় এবং বুদ্ধিমান হোক না কেন, বিশেষজ্ঞরা যাকে অদৃশ্য অক্ষমতা, রাসায়নিক ভারসাম্যহীনতা, তার সিস্টেমে সামান্য অতিরিক্ত বিদ্যুতের অভাব বলে অভিহিত করেন, তাতে ভুগছেন।
তার নিজের বয়সী বাচ্চাদের কাছে সে বিরক্তিকর। স্কুল জেলার কাছে সে বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন শিশু। মনোবিজ্ঞানীদের কাছে সে এক ঝামেলা। শিক্ষকদের কাছে সে এক চ্যালেঞ্জ। আত্মীয়স্বজনের কাছে সে একটু বেশিই অতিরঞ্জিত। অন্যান্য বাবা-মায়ের কাছে সে বিরক্তিকর। কাগজপত্রের স্তূপের কাছে সে অ্যাসপারজার সিনড্রোম, মৃগীরোগ, অতিরঞ্জিততার আরেকটি রোগ নির্ণয়। শিশু লালন-পালনের বইয়ের কাছে সে নিয়মের ব্যতিক্রম।
আমার স্বামী কেন এবং আমার কাছে সে কেবল ড্যানিয়েল, কিন্তু আমরাও বলতে পারি না যে তার আচরণে কী রাসায়নিক, কী তার নিয়ন্ত্রণে, সে কী বৃদ্ধি পাবে, কী তার বৃদ্ধিকে এমনভাবে তৈরি করবে এবং রূপ দেবে যা আমরা দেখতে পাই না, কোনটি একটি ভালো লক্ষণ, কোনটি খারাপ। বেশিরভাগ সময়ই সমস্ত কালির কালো ভাব, মুহূর্তগুলিতে ড্রাগনফ্লাইরা তাদের উজ্জ্বলতা ঝলমলে করে একটি নিস্তেজ আকাশ জুড়ে।
শিশু লালন-পালনের বইয়ে পড়া অথবা বন্ধুদের সম্পর্কে শুনেছি যাদের ইতিমধ্যেই সন্তান আছে, ড্যানিয়েলের জীবন সম্পর্কে তেমন কিছু জানা যায়নি। এমনকি জন্মের সময়টাও ছিল অবাক করার মতো। দীর্ঘ এবং অত্যন্ত যন্ত্রণাদায়ক প্রসববেদনার পর, অবশেষে আমি ড্যানিয়েলকে ধাক্কা দিয়ে বের করে দিলাম, পুরনো দিনের গাঢ় লিলাকের রঙের শিশুটি। ধাত্রী তাকে আমার পেটের উপর পেটের মতো শুইয়ে দিলেন, তখনও তার পেটের রশিটা লেগে ছিল, এবং সে প্রথমবারের মতো চোখ খুলল।
তার কালো চোখগুলো আমার চোখে এমন তীব্রভাবে জ্বলছিল যে মনে হচ্ছিল যে সে যেখান থেকেই আসুক না কেন, সে চোখ দুটো সাথে করেই নিয়ে এসেছে।
"ও কোথায় আছে আমার কিছু যায় আসে না, এখনই ডাক্তারের কাছে নিয়ে এসো!" ধাত্রী ফিসফিস করে নার্সকে বলল। আমার শোনা উচিত ছিল না যে কিছু একটা সমস্যা, এই শিশুর অ্যাপগার স্কোর দশের মধ্যে মাত্র চারটি, আমার প্রথম সন্তান কোনওভাবে ক্ষতিগ্রস্ত হয়েছে।
"সে অ্যামনিওটিক তরল শ্বাস-প্রশ্বাসে নিচ্ছিল," তারা আমাকে বলল, "এবং সে নিজে নিজে শ্বাস নেওয়ার জন্য যথেষ্ট অক্সিজেনে সাড়া দিচ্ছে না।" আমরা হাসপাতালে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিলাম, এই আশায় যে নবজাতক নিবিড় পরিচর্যা ইউনিটে আমাদের অপেক্ষা মাত্র একদিনের হবে।
এক সপ্তাহ পর, একের পর এক ছোটখাটো সমস্যার পর, অবশেষে আমরা তাকে বাড়িতে নিয়ে গেলাম। ফ্রান্সের দ্বিশতবর্ষ ছিল, এবং রেডিওতে "লা মার্সেইলাইস" বাজছিল। "তুমি মুক্ত!" আমরা তাকে বলেছিলাম, কিন্তু সে কি সত্যিই? সে কেবল আমাদের বিছানায় ঘুমাতে পারত, এবং তাকে ক্রমাগত ধরে রাখতে হত। আমরা ভেবেছিলাম যে এই তীব্রতা NICU-তে এক সপ্তাহের প্রতিক্রিয়া যেখানে তাকে বিপ এবং আলোর বিস্ফোরণের কারণে খোঁচা দিয়ে পরীক্ষা করা হয়েছিল। তাই আমরা তাকে জড়িয়ে ধরলাম। তাই আমরা তার সাথে ঘুমালাম। যেহেতু সে আমাদের প্রথম সন্তান, তাই তার তীব্রতা অস্বাভাবিক বলে মনে হয়নি।
এক বছর পর যখন তার ক্ষুদ্রান্ত্র তার বৃহৎ অন্ত্রের সাথে টেলিস্কোপের মাধ্যমে সংযুক্ত হয়, তখন সে প্রায় মারা যায়। এক বছরেরও কম সময়ের মধ্যে, যখন সে অত্যন্ত দক্ষতা এবং বিস্তারিত শব্দভাণ্ডারের সাথে কথা বলতে পারত, তখন সে মূলত দুটি বিষয় নিয়ে আলোচনা করত: মৃত্যু এবং ঈশ্বর।
"মা, আমি শীঘ্রই মারা যাব," সে বলল।
"না, তুমি এটা করতে পারো না। আমি চিরতরে ভেঙে পড়ব।"
সে আমার দিকে চিন্তাময় দৃষ্টিতে তাকিয়ে রইল, আর কয়েকদিন পর বলল, "মা, আমি শীঘ্রই মারা যাব, কিন্তু সব ঠিক হয়ে যাবে। ঈশ্বর তোমাকে আরেকটা ছেলে পাঠাবেন।"
"না, এটা ঠিক হবে না। আমি এখনও চিরতরে ভেঙে পড়ব।"
আমি এই দুই বছর বয়সী শিশুর সাথে তার জীবন নিয়ে কয়েক সপ্তাহ ধরে আলোচনা করেছি, যতক্ষণ না সে আমাকে বলে যে সে বেঁচে থাকার সিদ্ধান্ত নিয়েছে, কিন্তু সে আরও জিজ্ঞাসা করেছিল, "সব শিশু কি জন্মের পর তাদের বাবা-মাকে ছেড়ে ঈশ্বরের কাছে ফিরে যায় এবং তারপর ফিরে আসে?"
"না, ড্যানিয়েল, সব বাচ্চারা এটা করে না," আমি তাকে বললাম।
আর বেশিরভাগ বাচ্চারা খেলার মাঠের দোলনায় অন্য বাচ্চাদের কাছে গিয়ে জিজ্ঞাসা করে না যে তাদের দেবতা দানবরা কোথায়, এবং তারা কোন গ্রহ থেকে এসেছে।
আমি ভাবছিলাম যে প্রথমবার প্রসবের সময় আমার আতঙ্কের কারণে কি সে অ্যামনিওটিক তরল শ্বাস নিতে বাধ্য হয়েছিল, এবং এর ফলে তার সমস্যা হয়েছিল। আমার দ্বিতীয় সন্তান, একটি মেয়ে যে ড্যানিয়েলের চেয়ে অনেক আলাদা হবে, প্রসবের মাঝামাঝি সময়ে আমি ধাত্রীকে এই কথা বলেছিলাম।
"না, এটা হাস্যকর," সে আমাকে আশ্বস্ত করল।
কিন্তু যখন তোমার সন্তানকে চ্যালেঞ্জ করা হয়, তখন তুমি নিজেকে দোষারোপ না করে থাকতে পারো না, যেন তোমার কোনও নিয়ন্ত্রণ আছে। আমার মেয়ে, যখন ড্যানিয়েল তিন বছর বয়সে জন্মগ্রহণ করেছিল, সে তার বিপরীত মেরুতে। তিন মাস বয়সে, সে জানে কীভাবে তার কালো কোঁকড়ানো মাথা উল্টাতে হয় এবং কেউ আগ্রহ দেখালে লজ্জা পেয়ে প্রায় দূরে তাকাতে হয়। হাঁটার সময়, সে যেকোনো দলের সাথে কাজ করতে পারে, কোনও আকর্ষণ ত্যাগ না করেই তাদের মনোযোগ নিজের দিকে আকর্ষণ করতে পারে। সে সমস্ত সামাজিক পরিস্থিতি সম্পর্কে জানার সহজাত অনুভূতি নিয়ে জন্মগ্রহণ করে, সেই গোপন ভাষা যা ছোটবেলায় আমি এড়িয়ে যেতাম যা এখন ড্যানিয়েলকে এড়িয়ে যায়, তার ডিএনএতে লুকিয়ে আছে।
তৃতীয় সন্তান, আরেকটি ছেলে, তার পথ অনুসরণ করে, ছোট বাচ্চাদের দলে দলে, তারপর ছোট বাচ্চাদের, তারপর প্রি-স্কুলারদের দলে, কোনও ভুল ছাড়াই। তার বোনের মতো, সেও জানে কিভাবে সিস্টেমটি পরিচালনা করতে হয়, অন্যদিকে ড্যানিয়েল, মনে করিয়ে না দিয়ে জানে যে পরিবারে, ক্লাসে, খেলার মাঠের সরঞ্জামগুলিতে একে অপরকে খুঁজে পাওয়া বাচ্চাদের মধ্যে একটি সিস্টেম, সম্পর্ক স্থাপনের একটি উপায় রয়েছে।
একদিন রাতে রান্নাঘরে বসে ড্যানিয়েল তার ভাইবোনদের পাশ কাটিয়ে আমার দিকে তাকায়, ছয় ঘন্টার পড়ার ম্যারাথনের মাঝখানে থেমে যা তাকে অন্য কিছুর মতো শান্ত করে। "আজ রাতে আমার বেশ বিষণ্ণ লাগছে," সে বলে, তারপর তার বইয়ের দিকে ফিরে যায়।
কিছু সংস্কৃতিতে, যেসব শিশু খিঁচুনিতে ভোগে, তারা স্বপ্ন দেখে, আত্মা, মৃত্যু এবং মহাবিশ্বের বক্ররেখা নিয়ে কথা বলে, তাদের সম্প্রদায়ের জন্য স্বপ্নদর্শী হওয়ার জন্য প্রস্তুত করা হয়। শামানরা যারা এই পৃথিবী এবং এই পৃথিবীর বাইরের পৃথিবীর মধ্যে মধ্যস্থতা করে।
"আমি যে জায়গা থেকে এসেছি," যুদ্ধোত্তর ডেট্রয়েটের কৃষ্ণাঙ্গ সম্প্রদায়ে বেড়ে ওঠা ষাট বছর বয়সী আফ্রিকান-আমেরিকান মহিলা চেরি বলেন, "বৃদ্ধরা এমন শিশুকে খুব কাছ থেকে দেখত। কারণ তারা জানত যে তার কিছু একটা আছে।"
যখন সে দেখা করতে আসে, সে এবং ড্যানিয়েল সোফায় জড়িয়ে ধরে এবং একসাথে জোরে জোরে শেল সিলভারস্টাইনের কবিতা পড়ে, তারপর পর্যায়ক্রমে কে প্রতিটি লাইন পড়ে, তাদের কণ্ঠস্বর কবিতার একটি সুর তৈরি করে যা আপনার নিজের নয় এমন একটি পাছা ধোয়া এবং পিনাট বাটার স্যান্ডউইচ হারানোর বিষয়ে।
"তুমি কী দেখতে পাচ্ছ?" আমার স্বামী একদিন রাতে ড্যানিয়েলকে জিজ্ঞাসা করলেন। তার ঘরে সুইট হানি ইন দ্য রক সঙ্গীত বাজছে, এবং ড্যানিয়েল কিছুক্ষণ ধরে মহাকাশের দিকে তাকিয়ে আছে।
"আমি আমাদের গ্রহ, জল, ভূমি দেখতে পাচ্ছি ... আমি এটিকে আরও কাছে আসতে দেখছি, এবং তারপরে আমি একদল মহিলাকে গান গাইতে এবং তাদের হাত নাড়তে দেখি। একটি বৃত্তে, নাচতে, হাসতে এবং গান গাইতে এবং আমাকে ডাকতে।"
ড্যানিয়েল তৃতীয় শ্রেণীতে পড়ে, আর আমি তার স্কুল-পরবর্তী ডে-কেয়ার প্রোভাইডারদের সাথে ফোনে কথা বলছি, যে তাকে তার ডে-কেয়ার সেন্টার থেকে বের করে দিচ্ছে।
"এমনটা নয় যে আমি তাকে বের করে দিচ্ছি," সে বারবার আমাকে ব্যাখ্যা করে, এবং তারপর বলতে থাকে যে কীভাবে ড্যানিয়েলের হঠাৎ অসুস্থতা দেখা দেয়, এবং সে তার মনোযোগ তার উপর কেন্দ্রীভূত করে, সেখানকার বাচ্চাদের উপর নয়, তাহলে ছোটদের মধ্যে একজন আহত হতে পারে, এবং তারপরে সে তার ব্যবসা এবং তারপর তার বাড়ি হারাতে পারে। তাহলে আমি কি বুঝতে পারছি না? দুই বছরের মধ্যে এটি তৃতীয়বারের মতো স্কুল-পরবর্তী প্রোগ্রাম থেকে তাকে বাদ দেওয়া হয়েছে।
আমার বাচ্চা ছোট বাসে চড়ে: প্রতিবন্ধী শিশুদের লালন-পালনের নির্লজ্জ মানবিক অভিজ্ঞতা
ইয়ান্ট্রা বার্টেলি, জেনিফার সিলভারম্যান এবং সারাহ ট্যালবট দ্বারা সম্পাদিত
ড্যানিয়েল চুপ করে থাকতে পারে না। তাকে তার স্কুলের কাজ করতে হবে এবং ঘরে হাঁটতে হাঁটতে খাবার খেতে হবে, কিন্তু তাতে আমার কিছু যায় আসে না। আমার যা চিন্তা হয় তা হল মেঝেতে পড়ে যাওয়া এবং কান্না রাগ, হিংস্রতার বিস্ফোরণে মিশে গেছে। সে একটি বাচ্চাকে লাথি মারে যে তাকে নিয়ে মজা করে। সে কারোর শার্ট ছিঁড়ে ফেলে। "দুর্ঘটনাক্রমে," সে পরে আমাকে বলে।
আমার চিন্তার বিষয় হলো, তার কোন বন্ধু নেই। আমি যতটা আশা করতে পারি তার চেয়ে কম জন্মদিনের পার্টিতে তাকে নিমন্ত্রণ করা হয়। কেউ তাকে কখনও তাদের বাড়িতে খেলার জন্য নিমন্ত্রণ করে না।
ছুটির দিনে খাবারের সময় কেন এবং আমাকে যখন ভুল সময়ে চিৎকার করে, তখন পরিবারের সদস্যরা তাদের যে চেহারা দেখায় তা আমাকে চিন্তিত করে - এই চেহারাগুলি স্পষ্টভাবে বলে দেয় যে তারা আমাদের পিছনে কী বলে।
আমার চিন্তার বিষয় হলো, ড্যানিয়েলের এই অবস্থার চিকিৎসার পরিভাষাগুলো আমি অন্য বাবা-মায়ের কাছে বারবার ব্যাখ্যা করতে বাধ্য হচ্ছি যাতে তারা মনে না করে যে সে খারাপ সন্তান অথবা আমি খারাপ মা। "তার অ্যাসপারজার ডিসঅর্ডার আছে, এটি একটি অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার যার অর্থ মূলত সে সামাজিক সংকেত বুঝতে পারে না," আমি তাদের বলি। "এবং তার উপরে, তার মৃগীরোগ আছে এবং সে কিছুটা হাইপারঅ্যাকটিভ। সবকিছু একসাথে চলে - তার মস্তিষ্কে খুব বেশি বিদ্যুৎ, অথবা সে খুব বেশি অভ্যন্তরীণভাবে পরিচালিত, অথবা সে খুব বেশি আবেগপ্রবণ এবং সংবেদনশীল। একটি রাসায়নিক জিনিস। আমরা এটিকে সাহায্য করতে পারি না।" আমি ব্যাখ্যাগুলো মেনে নিই কারণ এটি আমাকে অসম্ভবকে বোঝানোর কিছু উপায় দেয়, অন্তত লোকেরা তাকে এড়িয়ে চলা থেকে বিরত রাখতে কারণ তারা বিশ্বাস করে যে সে খারাপ, যদিও মাঝে মাঝে আমি ভাবি যে নিন্দার চেয়ে করুণা কি ভালো?
আমি রাতে আমার ঘরে বসে থাকি, তার ঘরের ঠিক বিপরীতে, এবং রাতে ঘুমিয়ে পড়ার সময় সে যে অবিশ্বাস্য গল্পগুলো বলে তা শুনি: তার জীবন, তার জন্মগত আঘাত, সে যেসব স্থান পরিদর্শন করেছে, প্লুটো কীভাবে গঠিত হয়েছিল, অথবা বিদ্যুতের ধরণ কীভাবে কাজ করে সে সম্পর্কে দীর্ঘ বর্ণনা।
তার কাছের মানুষ ছাড়া আর কেউ জানে না যে সে প্রতিভাবান। বেশিরভাগ মানুষই সমস্যাগুলো দেখতে পায় - আচরণগত সমস্যা অথবা অক্ষমতা, এবং সেই পর্দার আড়ালে দেখতে অনেক সময় লাগে, বুঝতে যে তার উদ্দেশ্য বিরক্তিকর হওয়া নয়।
তুমি ভাবছো এটা কিভাবে শুরু হয়েছে, আর ভাবছো এটা কোথা থেকে এসেছে। আমি ছোট ছিলাম, আমারও সম্ভবত অ্যাসপারজার ডিসঅর্ডার ছিল। স্কুলে আমার কোন বন্ধু ছিল না: আসলে, আমি সেই বাচ্চা ছিলাম যার উপর অন্য বাচ্চারা তাদের খ্যাতি তৈরি করেছিল। তাই আমাকে ক্রমাগত মারধর করা হত।
স্টোরি কর্পস: কঠিন প্রশ্ন
ভিডিও: অ্যাসপারগার সিনড্রোমে আক্রান্ত ১২ বছর বয়সী একটি ছেলে তার মায়ের সাথে তার প্রতিপালনের চ্যালেঞ্জ এবং আনন্দ সম্পর্কে সাক্ষাৎকার নিচ্ছে।
আমি এর জন্য ব্রুকলিন এবং সেন্ট্রাল জার্সিতে বেড়ে ওঠা, ছোট থাকা, বাবা-মা আমাকে থাপ্পড় মারার জন্য দায়ী করেছি। কিন্তু এখন আমি দেখতে পাচ্ছি যে আমারও ড্যানিয়েলের মতো একই সমস্যা ছিল: আমি আমার জীবন বাঁচানোর জন্য সামাজিক ইঙ্গিতগুলি পড়তে পারতাম না। আমি একদল বাচ্চাদের দেখতাম, তাদের অংশ হতে চাইতাম, কিন্তু কী করব তা জানতাম না, এবং আসলে, আমি যা করতাম তা ছিল সাধারণত সবচেয়ে খারাপ পছন্দ।
মনোযোগ না দেওয়ার চেয়ে নেতিবাচক মনোযোগ ভালো? তাই আমি ভাবলাম।
এটা কোথা থেকে এলো? অ্যাসপারগারের ব্যাধি কী তা শুনে, আমার সৎ মা আমাকে বলেন যে আমার বাবার অবশ্যই এটাই থাকা উচিত। তিনি, সামাজিক জগতে তার প্রত্যক্ষদর্শী স্ত্রী, জানতেন। তিনি কী বলবেন তা জানেন না এবং প্রায়শই এমন কথা বলেন যা মানুষকে সবচেয়ে বেশি অপমান করে। কিন্তু আমি যতই তার শৈশবের কথা শুনি, ততই আমি এমন একজনকে আবিষ্কার করি যিনি বন্ধুহীন এবং বিশ্রী, যন্ত্রণাদায়ক এবং উপেক্ষিত হয়ে বেড়ে উঠেছেন। তার পিছনে তার মা যেমন। তার আগে তার বাবার মতো।
আমি আমার পরিবারের মধ্য দিয়ে অ্যাসপারগারের ধারা অনুসরণ করি। আমি ড্যানিয়েলের দিকে থামি।
তবুও আমি বুঝতে পারি যে "সামাজিক সংকেত না পড়া" কে একটি ব্যাধি বলা কতটা অদ্ভুত, বিশেষ করে যখন এর মূলে থাকে বাইরের দিকে না গিয়ে ভেতর থেকে খুব বেশি পড়া। তবুও আমি স্কুলের "অন্যান্য স্বাস্থ্য প্রতিবন্ধী" বিভাগের সাথে যোগসাজশ করি যাতে সে সম্পূর্ণরূপে আত্মসমর্পণ না করার জন্য পরিষেবা পেতে পারে।
নিয়মিত পরামর্শ আসে, ওষুধ, বিকল্প চিকিৎসা এবং অন্যান্য চিকিৎসার জন্য এটি একটি সর্বনাশক। আমরা সবকিছু চেষ্টা করি। আমরা মনোবিজ্ঞানী, শ্রিঙ্ক, স্নায়ু বিশেষজ্ঞ, নার্স-প্র্যাকটিশনার, ভেষজবিদ, ম্যাসাজ থেরাপিস্ট, হোমিওপ্যাথ, সমাজকর্মী, সাধারণ অনুশীলনকারী, অ্যাসপারগার বিশেষজ্ঞ, পেশাগত থেরাপিস্টদের কাছে যাই। রিটালিন, এবং আরও কিছু ওষুধ তাকে হিংস্র এবং বিষণ্ণ করে তোলে।
"তোমাকে শুধু বুঝতে হবে," আমার এক বন্ধু, যার ছেলে তার পুরো স্কুলজীবন জুড়েই তীব্র শেখার পার্থক্যের শিকার হয়েছিল, সে বলে, "কোনও কিছুই কাজ করবে না। কোন জাদুর বড়ি নেই।"
কোন উত্তর নেই। কিন্তু আমি তাকানো বন্ধ করতে পারছি না। যখন আমি রাতে আমার বাচ্চাকে ঘরে ডেকে আনি, আর সে বলে, "আমি খুব খারাপ মানুষ।"
"না, তুমি নও। তুমি একজন ভালো মানুষ।"
"এটা সত্যি নয়। আমার কিছু একটা সমস্যা হয়েছে।"
কিন্তু এটা তোমার দোষ নয়, আমি তার হাড়ের ভেতর চিৎকার করে বলতে চাই। তুমি এমন কিছু করোনি যার প্রাপ্য।
আমার হৃদয়ের কেন্দ্রবিন্দু এবং আমার মহাবিশ্বের প্রান্ত উভয়ই ড্যানিয়েলকে ধারণ করে। তিনিই হলেন সেই ব্যক্তি যিনি, আমার জীবনের অন্য যে কোনও কিছুর চেয়ে বেশি, আমাকে নতুন কিছু করার, এটি কেমন হওয়া উচিত তা ভুলে যাওয়ার, জীবন কী, সন্তান কী, বাবা-মা কী সে সম্পর্কে আমার প্রত্যাশা এবং ধারণাগুলি ত্যাগ করার চ্যালেঞ্জ জানান।
আমি তার সাথে অনেক ভুল করি, এমন মুহূর্তগুলো যা আমি আবার করতে পারতাম। আমি অনেক কাজই ঠিকঠাক করি, শীতের মাঝামাঝি সময়ে তাকে কোনও কারণ ছাড়াই সোফায় শুইয়ে রাখি, মনোযোগ দিয়ে তার কথা শুনি।
"মা, আমাকে নিজের ভুল নিজেই করতে হবে," সে বিজ্ঞতার সাথে বলে, যে কোনও শিশুর মতো। কিন্তু এমন একটি শিশুকে দেখা খুবই কঠিন যার দিনগুলি সহকর্মীদের দ্বারা এড়িয়ে যাওয়া, শিক্ষকদের দ্বারা বিশ্লেষণ করা বা বরখাস্ত করা বা আশা করা, স্বাস্থ্য পেশাদারদের দ্বারা চিকিৎসা করা, তার নিজের পছন্দের দ্বারা বিচ্ছিন্ন হওয়া এবং অন্যদের দ্বারা ক্রমাগত শক্তিশালীকরণ যারা তাকে বিচ্ছিন্ন করতে বেছে নিয়েছিল। আপনার সন্তানের দিকে নজর রাখা।
ড্যানিয়েল আমাকে শেখায় যে সমস্ত নিয়মই স্বেচ্ছাচারী, উত্তরগুলি অলীক, ভবিষ্যতের স্বপ্ন অসম্পূর্ণ। সে আমাকে আমার পিতামাতার জীবনে যে মানসিক ক্ষত বয়ে আসে সে সম্পর্কে শেখায়, এবং আমার একমাত্র বিকল্প হল নিজেকে নিরাময় করা। সে আমাকে কেবল তার প্রতিই নয়, অন্যান্য বাচ্চাদের প্রতিও আরও ধৈর্যশীল, আরও গ্রহণযোগ্য, আরও সহনশীল হতে শেখায়। আমি আজকাল জনসমক্ষে একটি নয় বছর বয়সী হাইপার ছেলেকে দেখি, এবং আমি তার প্রতি বিরক্ত হই না; বরং, আমি সহানুভূতি বোধ করি এবং ভাবি তার বাবা-মা কেমন আছেন।
বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, ড্যানিয়েল আমাকে শেখায় যে ভালোবাসা কখনও স্বেচ্ছাচারী হয় না।
সেই ভালোবাসা আমাদের এমন এক রহস্যের দিকে নিয়ে যায় যেখানে কেউ বলতে পারে না যে এরপর কী হবে, কীভাবে হবে, কেন হবে।
আমার অবাক লাগে, সবাই তার নবম জন্মদিনের পার্টিতে আসে, শুধু একটা ছেলে ছাড়া যার মা তাকে ড্যানিয়েলের সাথে মেলামেশা করতে দিতে চায় না। আমরা একটা পিৎজারিয়ার সাথে দেখা করি যেখানে ড্যানিয়েল আনন্দের সাথে উপহার খোলে। কিছু মেয়ে তার পাশে কে বসবে তা নিয়ে তর্ক করে। প্রতিবার যখন সে আরেকটি উপহার খোলে তখন একজন তার গালে চুমু খায়।
ভবিষ্যতে, ড্যানিয়েল এমন একজন ব্যক্তি থাকবে যে আমাদের স্থানীয় মালিকানাধীন বইয়ের দোকানটি বন্ধ করে দেওয়ার জন্য নতুন চেইন বুকস্টোরে গিয়ে হামলা চালাতে চাইবে। ড্যানিয়েল এমন একটি ছেলেকে শেখাতে দৃঢ়প্রতিজ্ঞ যে তাকে যন্ত্রণা দেয় যে "এটা ঠিক নয়" এবং ন্যায্য নয়। ড্যানিয়েল অন্যান্য বাচ্চাদের বক্তৃতা দিচ্ছে যতক্ষণ না তারা আমাদের ম্যাকডোনাল্ডসের মন্দতা এবং গবাদি পশু চরানোর জন্য রেইনফরেস্ট জমি হারানোর বিষয়ে বক্তৃতা দেয়।
আর ড্যানিয়েল আমার সাথে ইয়োম কিপ্পুরের সেবায়, প্রার্থনা গাওয়ার সময় তার হৃদয় স্পর্শ করছে, ক্ষমা চাওয়ার এবং আবার শুরু করার জন্য দৃঢ়প্রতিজ্ঞ এবং আন্তরিক।
এখন সে কলেজে পড়ছে, মেনোনাইট ক্যানসাসের একটি ছোট্ট শহরে অবস্থিত একটি ছোট্ট বাসার মতো কলেজ। এমন একটি সম্প্রদায়ে নিমজ্জিত যেখানে সবাই সবাইকে চেনে, সামাজিক কার্যকলাপ সর্বজনীন হয়, এবং একটু আলাদা এবং অনেকটা ইহুদি হওয়াকে বিদেশী হিসেবে দেখা হয়, সে সমৃদ্ধ হচ্ছে। তার বন্ধুবান্ধব আছে, সে প্রেইরি পুনরুদ্ধার এবং পরিবেশগত সক্রিয়তার প্রতি তার আবেগ অনুধাবন করছে, এবং সে রিটালিনের মতো পদার্থের একটি হালকা রূপ খুঁজে পেয়েছে, যা তাকে আরও স্থিরভাবে পড়াশোনা করতে সাহায্য করে। কোনওভাবে সে তার বিভিন্ন রোগ নির্ণয়ের মধ্যে এবং তার মধ্য দিয়ে বেড়ে উঠেছে। একটি সাফল্যের গল্প, তার পুরানো বিশেষ শিক্ষা শিক্ষক, অটিজম বিশেষজ্ঞ এবং প্যারাপ্রফেশনালরা যখনই আমরা কফি শপে একে অপরের সাথে দেখা করি তখন আমাকে বলে।
তবুও, আমি চিন্তিত, যদি সে তার শৈশব জুড়ে পাথর এবং ইস্পাতের মধ্যে সুড়ঙ্গ না করে থাকত, তাহলে অবশ্যই তার চেয়েও বেশি হত। একই সাথে, আমি আশা করি যে তার মধ্যে যা আলাদা তা সর্বোত্তম অর্থে সামনের জীবন দ্বারা মুছে ফেলা হবে না। তবুও আমাদের পিছনের জীবন আমাকে দেখায় যে ড্যানিয়েল তার ড্যানিয়েল-নেস সম্পূর্ণরূপে অক্ষত রেখে এতদূর এগিয়ে গেছে।
রূপক হলো অদম্যকে ধারণ করার উপায়। যা ধরে রাখা যায় না, যেমন অন্ধকার এবং ড্রাগনফ্লাইসের মধ্যে ভয় বা আশাকে ধারণ করার প্রতীক। বিভ্রম, কিন্তু বাস্তবের কেন্দ্রের কাছাকাছি আমরা আর কোন উপায়ে যেতে পারি?
এটা ইহুদি ধর্মে ঈশ্বরের অসংখ্য নামের মতো—যা স্পর্শ করা যায় না তার চারপাশে ঘুরতে থাকে।
আমার মনে আছে ড্যানিয়েল যখন নয় বছর বয়সে ছিল: সে রান্নাঘরের টেবিলে বসে তার পাস্তা খাচ্ছিল, সে আমাদের বলছিল যে সে নিশ্চিত যে মহাবিশ্ব আসলেই কোনও এক সময়ে শেষ হয়, যে স্থান এই শেষের দিকে বাঁক নেয়। তাই একটি শেষ আছে, কিন্তু সে জানে না সেখানে কী আছে। সে কেবল জানে যে সবকিছু ভবিষ্যতে, শেষ এবং অসীমের দিকে বাঁক নেয়। এবং সে একই সাথে তার মাথায় শেষ এবং অসীম উভয়ই ধরে রাখতে পারে।
কালির কালো আভায় ড্রাগনফ্লাইসের মতো। এই পৃথিবীতে ড্যানিয়েলের মতো।
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.