Kuva: Nara Simhan.
Ajellaan kotiin auringonlaskun aikaan, loppukesällä. Daniel, yhdeksänvuotias, sanoo ääneen: "Äiti, mitä luulet olevan maailmankaikkeuden lopussa? Sudenkorennot? Vai vain musteen mustaa?"
Kirjoitan sen ylös. Hyvä hetki, jolloin se mikä hänessä loistaa, paistaa läpi, mutta on myös paljon huonoja hetkiä. Daniel, niin ihanan luova, rakastava ja älykäs kuin hän onkin, kärsii asiantuntijoiden mukaan näkymättömästä vammasta, kemiallisesta epätasapainosta, pienestä ylimääräisestä sähköstä hänen järjestelmässään.
Oman ikäisille lapsille hän on haitaksi. Koulupiirille hän on erityislapsi. Psykologeille hän on pulmallinen. Opettajille hän on haaste. Sukulaisten silmissä hän on hieman liian ylimielinen. Toisille vanhemmille hän on ärsyttävää. Paperipinojen joukossa hän on toinen diagnoosi Aspergerin oireyhtymästä, epilepsiasta, hyperaktiivisuudesta. Lastenkasvatuskirjoissa hän on poikkeus säännöstä.
Miehelleni Kenille ja minulle hän on vain Daniel, mutta emme edes voi sanoa, mikä hänen käytöksessään on kemiallista, mikä on hänen hallinnassaan, mistä hän kasvaa, mikä muotoilee ja muotoilee hänen kasvuaan tavoilla, joita emme näe, mikä on hyvä merkki, mikä huono. Kaikki mustemusta niin suuren osan ajasta, ja hetkiä, joissa sudenkorennot välkkyvät loistoaan himmeällä taivaalla.
Mikään Danielin elämästä ei ole seurannut mitään, mitä olen lukenut lastenkasvatuskirjoista tai kuullut ystävistä, joilla on jo lapsia. Jopa itse synnytys oli yllätys. Pitkän ja erittäin tuskallisen synnytyksen jälkeen työnsin lopulta ulos Danielin, vauvan, joka oli vanhanaikaisten tummien lilojen värinen. Kätilö asetti hänet vatsa alaspäin vatsalleni, nyöri vielä kiinni, ja hän avasi silmänsä ensimmäistä kertaa.
Hänen mustat silmänsä paloivat minun silmiini niin intensiivisesti, että hän toi sen mukanaan mistä tahansa hän tulikin.
"En välitä missä hän on, hakeudu lääkäriin nyt!" kätilö kuiskasi hoitajalle. Minun ei pitänyt kuulla, että jotain oli vialla, että tämän vauvan Apgar-pisteet olivat vain noin neljä kymmenestä, että ensimmäinen lapseni oli vaurioitunut jollain tavalla.
"Hän hengitti lapsivettä", he kertoivat minulle, "eikä hän reagoi hapelle tarpeeksi hengittääkseen itse." Päätimme mennä sairaalaan toivoen, että odotusaika vastasyntyneiden teho-osastolla kestäisi vain päivän.
Viikkoa myöhemmin, pienen ongelman toisensa jälkeen, saimme hänet lopulta kotiin. Se oli Ranskan kaksisatavuotisjuhla, ja "La Marseillaise" soi radiossa. "Olet vapaa!" kerroimme hänelle, mutta oliko hän todella? Hän pystyi nukkumaan vain meidän sängyssämme, ja häntä piti pitää jatkuvasti sylissä. Ajattelimme, että tällainen voimakkuus oli reaktio viikkoon NICU:ssa, jossa häntä tönättiin ja tutkittiin jatkuvan piippauksen ja valojen räjähdyksen mukaan. Joten pidimme häntä. Joten nukuimme hänen kanssaan. Koska hän oli ensimmäinen vauvamme, hänen intensiteettinsä ei vaikuttanut epätavalliselta.
Vuotta myöhemmin hän melkein kuoli, kun hänen ohutsuolensa teleskooppi hänen suureen suolensa. Alle vuosi sen jälkeen, kun hän pystyi puhumaan erittäin taitavasti ja yksityiskohtaisella sanavarastolla, hän keskusteli pääasiassa kahdesta aiheesta: kuolemasta ja Jumalasta.
"Äiti, minä kuolen pian", hän sanoi.
"Ei, et voi tehdä sitä. Olisin rikki ikuisesti."
Hän katsoi minua mietteliäänä ja muutamaa päivää myöhemmin sanoi: "Äiti, minä kuolen pian, mutta ei hätää. Pyydän Jumalaa lähettämään sinulle toisen pojan."
"Ei, se ei tule olemaan kunnossa. Olisin silti rikki ikuisesti."
Neuvottelin tämän kaksivuotiaan kanssa hänen elämästään useita viikkoja, kunnes hän kertoi minulle päättäneensä elää, mutta hän myös kysyi: "Jättävätkö kaikki vauvat syntymänsä jälkeen vanhempansa palatakseen Jumalan luo ja sitten takaisin?"
"Ei, Daniel, kaikki vauvat eivät tee niin", sanoin hänelle.
Ja useimmat taaperot eivät lähesty muita lapsia leikkikentän keinuissa kysyäkseen heiltä, missä heidän jumalahirviensä ovat ja miltä planeetalta ne tulevat.
Mietin, saiko paniikkini synnytyksen aikana häntä hengittämään lapsivettä, mikä aiheutti hänelle ongelmia. Kerroin kätiölle tämän synnytyksen puolivälissä toisen lapseni kanssa, tyttö, joka olisi hyvin erilainen kuin Daniel.
"Ei, se on naurettavaa", hän rauhoitteli minua.
Mutta kun lapsesi haastetaan, et voi muuta kuin syyttää itseäsi, ikään kuin sinulla olisi hallintaa. Tyttäreni, joka syntyi Danielin ollessa kolmevuotias, on hänen vastakohtansa. Kolmen kuukauden ikäisenä hän osaa heittää päänsä täynnä tummia kiharoita ja katsoa hilpeästi lähes poispäin, kun joku osoittaa kiinnostusta. Kun hän kävelee, hän voi työskennellä minkä tahansa ryhmän huoneessa ja kiinnittää heidän huomionsa itseensä uhraamatta viehätysvoimaa. Hänellä on synnynnäinen tunne tietää kaikista sosiaalisista tilanteista, salakieli, jota vältin lapsena ja joka suurelta osin välttelee Danielia nyt, koodattuina hänen DNA:hansa.
Kolmas lapsi, toinen poika, seuraa hänen esimerkkiään ja virtaa vauvojen ryhmiin, sitten taaperoihin, sitten esikouluikäisiin ilman silmää. Kuten hänen sisarensa, hän osaa käsitellä järjestelmää, kun taas Daniel toisaalta ei tiedä ilman, että häntä muistutetaan, että on olemassa järjestelmä, tapa olla yhteydessä perheissä, luokissa, lasten ryhmissä, jotka löytävät toisensa leikkipaikkavälineistä.
Daniel katsoo minua sisarustensa ohi eräänä yönä keittiössä pysähtyen keskellä kuuden tunnin lukumaratonia, mikä rauhoittaa häntä enemmän kuin mikään muu. "Olen melko melankolinen tänä iltana", hän sanoo ja palaa sitten kirjaansa.
Joissakin kulttuureissa lapset, joilla on kohtauksia, näkevät näkyjä, puhuvat hengestä ja kuolemasta ja maailmankaikkeuden käyrästä, on hoidettu yhteisön visionääreiksi. Shamaanit, jotka välittävät tämän maailman ja tämän maailman tuolla puolen.
"Siellä, josta olen kotoisin", sanoo Cherry, kuusikymmentävuotias afroamerikkalainen nainen, joka kasvoi sodanjälkeisen Detroitin mustien yhteisössä, "vanhat ihmiset katselivat sellaista lasta hyvin tarkasti. Koska he tietäisivät, että hänellä on jotain."
Kun hän vierailee, hän ja Daniel halailevat sohvalla ja lukevat yhdessä Shel Silversteinin runoja ääneen, sitten vuorotellen, kuka lukee jokaisen rivin, ja heidän äänensä luovat runouden harmonisen muun kuin oman pepunsa pesemisestä ja maapähkinävoivoileipien menettämisestä.
"Mitä sinä näet?" mieheni kysyy Danielilta eräänä iltana. Sweet Honey in the Rock -musiikki soi hänen huoneessaan, ja Daniel on tuijottanut avaruuteen jo jonkin aikaa.
"Näen planeettamme, veden, maan… Näen sen lähestyvän, ja sitten näen ryhmän naisia laulavan ja heiluttavan käsiään. Ympyrässä tanssien, nauraen ja laulavan ja kutsuvan minua."
Daniel on kolmannella luokalla, ja olen puhelimessa hänen iltapäivähoitajansa kanssa, joka heittää hänet ulos päiväkodistaan.
"Ei se tarkoita, että heitän hänet ulos", hän selittää minulle toistuvasti ja jatkaa sitten siitä, kuinka jos Daniel saa äkillisen vamman ja hän keskittää huomionsa häneen eikä siellä oleviin taaperoihin, yksi taaperoista saattaa loukkaantua, ja sitten hän menettäisi yrityksensä ja sitten talonsa. Enkö siis voi ymmärtää? Tämä on kolmas koulun jälkeinen ohjelma, josta hänet on heitetty kahden vuoden aikana.
Vauvani ajaa lyhyellä bussilla: häpeilemättömän inhimillinen kokemus vammaisten lasten kasvattamisesta
Toimittaja Yantra Bertelli, Jennifer Silverman ja Sarah Talbot
Daniel ei voi pysyä paikallaan. Hänen täytyy tehdä koulutehtävänsä ja syödä ateriansa samalla kun kävelee huoneessa, mutta se ei minua huoleta. Minua huolestuttaa se, että lattialle kaatuminen ja itku on hajonnut vihan ja väkivallan purkauksiksi. Hän potkaisee lasta, joka pilkkaa häntä. Hän repii jonkun paidan. "Vahuudessa", hän kertoo minulle myöhemmin.
Minua huolestuttaa se, ettei hänellä ole ystäviä. Että hänet on kutsuttu harvempiin syntymäpäiviin kuin voin yhdellä kädellä laskea. Että kukaan ei koskaan kutsu häntä kotiinsa leikkimään.
Minua huolestuttaa se, miten perheenjäsenet katselevat Keniä ja minua loma-aterioiden yhteydessä, kun hän huutaa väärään aikaan – ilmeet, jotka kertovat meille selvästi, mitä he sanovat selkämme takana.
Minua huolestuttaa se, että olen tuntenut pakkoa jatkuvasti selittää Danielin sairauksia koskevaa lääketieteellistä terminologiaa muille vanhemmille, jotta he eivät ajattele häntä huonona lapsena tai minun olevan huono äiti. "Hänellä on Aspergerin häiriö, se on autismikirjon häiriö, joka tarkoittaa pohjimmiltaan sitä, että hän ei osaa lukea sosiaalisia vihjeitä", kerron heille. "Ja kaiken lisäksi hänellä on epilepsia ja hän on melko hyperaktiivinen. Kaikki menee yhteen - hänen aivoissaan on liikaa sähköä, tai hän on liian sisäinen tai hän on liian tunteellinen ja herkkä. Kemiallinen asia. Emme voi sille mitään." Otan selitykset vastaan, koska se antaa minulle keinon välittää mahdotonta, ainakin torjua ihmisiä, jotka karttavat häntä, koska he uskovat hänen olevan paha, vaikka joskus mietinkin, onko sääli parempi kuin tuomitseminen.
Istun öisin huoneessani, vastapäätä hänen huonettaan, ja kuuntelen uskomattomia tarinoita, joita hän kertoo itselleen ääneen öisin nukahtaessaan: pitkiä kertomuksia elämästään, syntymätraumasta, paikoista, joissa hän on vieraillut, kuinka Pluto muodostui tai kuinka sähkön toimintamallit toimivat.
Kukaan muu kuin hänen läheiset ihmiset eivät tiedä, että hän on myös lahjakas. Useimmat ihmiset näkevät vain ongelmia – käyttäytymisongelmia tai vammaisuutta, ja kestää kauan nähdä tuon verhon taakse nähdäkseen, ettei hänen tarkoituksenaan ole olla vastenmielinen.
Ihmettelet kuinka se alkaa, ja ihmettelet, mistä se tuli. Olin lapsi, jolla oli luultavasti itselläni Aspergerin häiriö. Minulla ei ollut ystäviä koulussa: Itse asiassa olin lapsi, jolle muut lapset rakensivat maineensa. Joten minua hakattiin jatkuvasti.
StoryCorps: Vaikeita kysymyksiä
Video: 12-vuotias Aspergerin syndroomaa sairastava poika haastattelee äitiään kasvatuksen haasteista ja iloista.
Syytin siitä sitä, että kasvoin Brooklynissa ja Keski-Jerseyssä, sitä, että olin pieni, ja siitä, että minulla oli vanhemmat, jotka löivät minua. Mutta näen nyt, että minulla oli sama ongelma kuin Danielilla: en voinut lukea sosiaalisia vihjeitä pelastaakseni henkeni. Näkisin ryhmän lapsia, haluaisin olla osa heitä, mutta minulla ei ollut aavistustakaan mitä tehdä, ja itse asiassa se, mitä tein, oli yleensä huonoin valinta.
Onko negatiivinen huomio parempi kuin ei huomiota? Joten ajattelin.
Mistä se tuli? Kuultuaan, mikä Aspergerin häiriö on, äitipuolini kertoo minulle, että se on ehdottomasti se, mitä isälläni on oltava. Hän, hänen näkevä vaimonsa sosiaaliseen maailmaan, tietäisi. Hänellä ei ole aavistustakaan mitä sanoa, ja hän sanoo usein sen, mikä loukkaa ihmisiä eniten. Mutta mitä enemmän kuulen hänen lapsuudestaan, sitä enemmän löydän jonkun, joka kasvoi ilman ystävää ja kömpelöä, kiusattua ja huomiotta jätettyä. Kuten hänen äitinsä takanaan. Kuten hänen isänsä ennen häntä.
Seuraan Aspergerin linjaa perheeni kautta. Pysähdyn Danieliin.
Ymmärrän kuitenkin, kuinka outoa on kutsua "ei lue sosiaalisia vihjeitä" häiriöksi, varsinkin kun se johtuu siitä, että lukee liikaa sisältä sisälle sen sijaan, että se lukee ulkoa sisäänpäin. Silti olen salaliitossa koulun "muiden terveydellisten" kategorioiden kanssa, jotta hän voi saada palveluita, jotka auttavat häntä olemaan täysin omaksumatta itseään.
Neuvoja tulee säännöllisesti, lääke-, vaihtoehto- ja muiden hoitojen ihmelääke. Yritämme kaikkea. Vierailemme psykologien, kutistuneiden, neurologien, sairaanhoitajien, yrttiläisten, hierojien, homeopaattien, sosiaalityöntekijöiden, yleislääkäreiden, Asperger-asiantuntijoiden, toimintaterapeuttien luona. Ritalin, samoin kuin jotkut muut huumeet, tekevät hänestä väkivaltaisen ja masentuneen.
"Sinun on vain ymmärrettävä", sanoo ystäväni, jonka poika kärsi vakavista oppimiseroista koko koulunsa ajan, "että mikään ei toimi. Ei ole olemassa taikapilleriä."
Ei ole vastausta. Mutta en voi lopettaa etsimistä. Ei silloin, kun laitan lapseni sisään yöksi ja hän sanoo: "Olen vain huono ihminen."
"Ei, et ole. Olet hyvä ihminen."
"Se ei ole totta. Jokin minussa on vialla."
Mutta se ei ole sinun vikasi, haluan huutaa hänen luihinsa. Et tehnyt mitään ansaitaksesi tämän.
Sekä sydämeni keskipiste että universumini reuna sisältävät Danielin. Hän on se, enemmän kuin kukaan muu elämässäni, joka haastaa minut improvisoimaan, unohtamaan, miten sen pitäisi olla, luopumaan odotuksistani ja ideoistani siitä, mitä elämä on, mitä lapsi on, mikä on vanhempi.
Teen monia virheitä hänen kanssaan, hetkiä, jotka toivoisin voivani tehdä yli. Teen myös monia asioita oikein, pidän häntä keskellä päivää sohvalla keskellä talvea ilman syytä, kuuntelen häntä tarkasti.
"Äiti, minun on tehtävä omat virheeni", hän sanoo viisaasti, kuten jokainen lapsi tekisi. Mutta on erittäin vaikeaa katsoa lasta, jonka päivät kuluvat ikätoverien karttamana, opettajien analysoituna, irtisanottavana tai toivottuna, terveydenhuollon ammattilaisten medikalisoimana, omien valintojensa ja muiden eristämisen päättäneiden jatkuvan vahvistamisen vuoksi. Katsomaan lastasi.
Daniel opettaa minulle, että kaikki säännöt ovat mielivaltaisia, vastaukset ovat illusorisia, tulevaisuuden visiot ovat epätäydellisiä. Hän opettaa minulle psyykkisiä haavoja, joita kannan vanhemmuuteeni, ja ainoa vaihtoehtoni on parantaa itseni. Hän opettaa minua olemaan kärsivällisempi, hyväksyvämpi, suvaitsevaisempi paitsi häntä, myös muita lapsia kohtaan. Näen yhdeksänvuotiaan hyperpojan julkisuudessa näinä päivinä, enkä ärsyynny häneen; sen sijaan tunnen empatiaa ja ihmettelen, kuinka hänen vanhempansa voivat.
Useimmiten Daniel opettaa minulle, että rakkaus ei ole koskaan mielivaltaista.
Tuo rakkaus johtaa meidät mysteeriin, jossa kukaan ei voi sanoa mitä tapahtuu seuraavaksi, miten tai miksi.
Yllätyksekseni kaikki tulevat hänen yhdeksänteen syntymäpäiväjuhliin, paitsi yksi poika, jonka äiti ei halua hänen olevan Danielin kanssa. Tapaamme pizzeriassa, jossa Daniel avaa lahjoja ilon sumussa. Jotkut tytöistä riitelevät siitä, kuka saa istua hänen viereensä. Yksi suutelee hänen poskeaan joka kerta, kun hän avaa toisen lahjan.
Tulevaisuudessa Daniel haluaa tehdä pikettejä mennäkseen hyökkäämään uuteen ketjuun kuuluvaan kirjakauppaan, joka karkasi paikallisessa omistuksessamme olevan kirjakaupan. Daniel päätti opettaa häntä piinaavalle pojalle, että "se ei ole oikein" eikä vain. Daniel luennoi muille lapsille, kunnes he luennoivat meille McDonald'sin pahuudesta ja sademetsämaiden menettämisestä karjan laiduntamisen vuoksi.
Ja Daniel Jom Kippurin jumalanpalveluksissa kanssani lyömällä hänen sydäntään laulaessaan rukouksia, päättäväisenä ja täysin vakavissaan päättäväisyydessään pyytää anteeksiantoa ja aloittaa alusta.
Nyt hän on yliopistossa, pienessä pesämäisessä korkeakoulussa pienessä Mennonite Kansas -kaupungissa. Uppoutuneena yhteisöön, jossa kaikki tuntevat kaikki, sosiaalinen toiminta on yleensä kaiken kattavaa, ja se, että on hieman erilainen ja paljon juutalainen, nähdään eksoottisena, hän kukoistaa. Hänellä on ystäviä, hän jatkaa intohimoaan preeriaen entisöintiin ja ekologiseen aktivismiin, ja hän on löytänyt lievän muodon Ritaliinin kaltaisesta aineesta, joka auttaa häntä opiskelemaan vakaammin. Jotenkin hän on kasvanut erilaisiin diagnooseihinsa ja niiden kautta. Menestystarina, hänen vanhat erityisopettajansa, autismiasiantuntijat ja paraammattilaiset kertovat minulle aina kun näemme toisemme kahvilassa.
Silti olen huolissani, varmasti enemmän kuin olisin, jos hän ei olisi tunneloitu kiven ja teräksen läpi koko lapsuutensa ajan. Samalla toivon, että se, mikä hänessä on erilaista parhaassa mielessä, ei hio edessä olevasta elämästä. Silti elämä takanamme osoittaa minulle, että Daniel on selvinnyt toistaiseksi täysin ehjänä.
Metaforat ovat tapoja hillitä käsittämätöntä. Symbolit, jotka pitävät kiinni siitä, mitä ei voida pitää, kuten pelko tai toivo pimeydessä ja sudenkorennot. Illuusioita, mutta millä muulla tavalla voimme päästä lähelle todellisuuden keskustaa?
Se on kuin lukemattomia Jumalan nimiä juutalaisuudessa – kaikki tavat kiertää sen ympärillä, mihin ei voi koskea.
Muistan Danielin yhdeksänvuotiaana: hän istuu keittiön pöydän ääressä pastan päällä ja kertoo meille olevansa vakuuttunut siitä, että maailmankaikkeus todella loppuu jossain vaiheessa, että avaruus kaartaa tähän loppuun. Joten loppu on olemassa, mutta hän ei tiedä mitä siellä on. Hän vain tietää, että kaikki asiat kiemurtelevat tulevaisuuteen, päätteisiin ja äärettömyyteen kerralla. Ja hän voi pitää päässään sekä loput että äärettömyyden kerralla.
Kuin sudenkorennot musteen mustuudessa. Kuten Daniel tässä maailmassa.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.